Demandas por nacimiento por discapacidad - Downciclopedia

Demandas por nacimiento por discapacidad

Perspectiva jurídica

María José Alonso Parreño

 

1-. Introducción y aclaración de conceptos: wrongful birth y wrongul life

La creciente disponibilidad general de las técnicas de diagnóstico prenatal de las malformaciones detectables en el embrión y en el feto, junto con la amplia generalización del aborto legal, han promovido la aparición de las demandas judiciales interpuestas por padres o hijos contra los profesionales –médico, genetista– o las instituciones públicas o privadas cuando nace un hijo con alguna malformación o defecto que pudo haber sido detectado durante el embarazo, a tiempo de poder interrumpirlo, y sin embargo no se avisó oportunamente. La presentación de estas demandas se ha ido extendiendo por los distintos países y, desde hace unos años, han aparecido en España.

Es una nueva realidad ante la cual no cabe desviar la mirada. Como tal, su naturaleza está hondamente condicionada por las ideas y valores con que la sociedad contempla al ser humano. Los artículos que vamos a exponer abordarán la realidad desde dos perspectivas: la jurídica y la ética. Pero, antes de entrar a considerarlas, es preciso aclarar ciertos términos críticos que, pese a ser estrictamente ingleses, se han universalizado y son utilizados sistemáticamente por la jurisprudencia de todos los países. Hemos de explicarlos porque, además, nos servirán para comprender los conceptos y situaciones que vamos a analizar.

 

Wrongful birth

La acción de wrongful birth es una demanda judicial interpuesta contra el médico por los padres de un niño nacido con discapacidad. El médico o consejero genético es responsable de un daño al no proponerle a una mujer (la madre) una serie de pruebas, o bien al no detectar o no avisar a la mujer embarazada sobre la enfermedad o anomalía que sufre su feto, a tiempo de que ésta pueda abortar amparada por la Ley. Entonces, se permite que la mujer ejerza esta acción contra el médico, puesto que debido a su negligencia le privó de la oportunidad de tomar una decisión informada sobre la continuidad o interrupción de su embarazo. En este tipo de proceso los padres del niño reclaman al médico una indemnización basada tanto en el quebranto moral como en el quebranto económico derivado de haber tenido un hijo aquejado con una enfermedad o anomalía genética.

Por lo que se refiere al derecho comparado, en Alemania la jurisprudencia ha aprobado reclamaciones de wrongful birth desde 1980. Los primeros casos en los que se aceptaron estas demandas consistieron en una malograda esterilización, y en un fallo en el diagnóstico de una enfermedad muy común en Alemania (rubéola), evitando con ello el proceder a un aborto legal. En Estados Unidos, Francia y Reino Unido se admiten acciones contra los médicos basadas en su negligencia por utilizar de forma dañosa para el feto las técnicas de diagnóstico prenatal. En España, como veremos más adelante, son escasas las sentencias existentes al respecto hasta el momento, pero poco a poco va en aumento su número, gracias al conocimiento que se tiene, cada vez mayor, sobre la posibilidad de ejercitar dichas reclamaciones civiles.

 

Wrongful life

La acción de wrongful life es una demanda que interpone el hijo que ha nacido con alguna enfermedad o anomalía contra el médico. Cuando se habla de acciones entabladas por el hijo son demandas que pueden ser formuladas por sus representantes legales –padres o tutores– pero en nombre de aquél. Por ello, es frecuente que al demandar los padres lo hagan por el doble concepto de wrongful birth (por ellos mismos) y de wrongful life (en nombre del hijo). La causa que motiva la acción de wrongful life es esencialmente la reclamación por la negligencia o la mala praxis médica. El niño que padece alguna anomalía alega que el profesional sanitario tenía un deber con él y que ese deber fue incumplido. En esta acción, el niño no alega que la negligencia del personal sanitario fuera la causa de su lesión o de su enfermedad, sino que la negligencia dio lugar a su nacimiento. Por tanto, el niño tendrá que probar, no que el médico causó sus anomalías, sino que su negligencia –por no detectar las anomalías o por informar erróneamente a sus padres–, dio lugar a su nacimiento. De hecho, la jurisprudencia norteamericana dice que la realidad del concepto de wrongful life, es que los demandantes existen y sufren debido a la negligencia de terceras personas. En este supuesto, el hijo demandante argumenta que, de no haber sido por el consejo médico inadecuado, no habría nacido para experimentar el sufrimiento propio de su enfermedad. Por ello, solicita al médico que le indemnice en concepto de:

a) los daños económicos que acarrea su vida enferma (educación especial, cuidados médicos, etc.);

b) el hecho mismo de haber nacido, puesto que considera que hubiera sido mejor para él no haber nacido que vivir en las condiciones en las que lo hace. Es decir, existe un daño moral o perjuicio por el sufrimiento.

En este sentido es de destacar la Sentencia del Tribunal de Casación Francés de 17 de noviembre de 2000 en la que también se resolvió una demanda de wrongful life con similares fundamentos jurídicos. El tribunal francés también en este caso falló a favor de la indemnización a favor del niño discapacitado. Se trata de una sentencia sin precedentes en Europa y que sienta jurisprudencia. Los hechos sucedieron de la siguiente manera: Nicolás Perruche nació en 1983, deficiente profundo, sordo y casi ciego. Su madre había padecido una rubéola durante el embarazo y afirmaba su voluntad de abortar si el feto estaba afectado por la infección. No obstante, los médicos diagnosticaron erróneamente la ausencia de contagio. Tras el nacimiento del niño deficiente los médicos fueron demandados por los padres de Nicolás, en su nombre, para que se le reconociera el perjuicio sufrido por este. Un tribunal de Orleáns rechazó la posibilidad de una indemnización al hijo con el argumento de que un ser humano no es titular del derecho a nacer o no nacer, a vivir o no vivir. Sin embargo, el caso llegó a la Corte de Casación que, tras debatirlo se pronunció a favor del demandante. A raíz de esta sentencia, una semana más tarde cien familias con hijos discapacitados demandaron al Estado francés alegando el “derecho a no nacer” que había reconocido en la sentencia mencionada.

2-. Sobre el pretendido derecho a no nacer

Hay autores que muestran el posible dilema que podría plantearse al niño con discapacidad si le dieran a escoger entre nacer o no nacer. A este respecto se argumenta que si los niños tuviesen la oportunidad de decidir, es posible que algunos prefiriesen no haber nacido, mientras que otros, con discapacidades incapacitantes, estarían a favor de la vida. Estas actitudes opuestas dependen de la naturaleza de la discapacidad (física, mental o de ambos tipos), la personalidad e inteligencia de la persona con discapacidad y sus experiencias vitales, en otras palabras, de su conciencia de la vida.

Asimismo, hay autores que estiman que no todos los tipos y calidades de vida han de ser ciega y sistemáticamente preservados. De hecho quienes piensan así consideran que el nacimiento en ciertas circunstancias puede suponer un perjuicio no sólo para el hijo en sí, sino también para el resto de la sociedad. Así, son tres los planos sobre los que se puede situar el perjuicio que provoca el nacimiento de un niño con discapacidad:

  • El del niño, que corre el riesgo de ser anormal, aquejado de una deficiencia física o mental, fuente de sufrimientos para él y para sus padres.
  • El del Estado, puesto que la Seguridad Social y el Sistema Educativo se hacen cargo de la salud pública y escolarización, y deberán soportar los gastos, a menudo muy onerosos, de la asistencia que necesitará el niño durante meses o años.
  • El de la Humanidad, si llega a procrear el portador de una tara habiendo posibilidad de transmitirla y por tanto, de hacer aumentar el número de taras que comprometen el patrimonio genético de la familia y de la Humanidad.

En efecto, desde el primer punto de vista parece irresponsable tener descendencia cuando se conoce fehacientemente que se le va a transmitir una enfermedad grave e incurable. En cuanto al perjuicio que puede suponer al Estado una persona con anomalías puede ser en efecto, elevado, puesto que, dependiendo del grado de discapacidad y de los logros conseguidos durante la etapa de formación de la persona (infancia y adolescencia) no sólo tendrá que soportar los gastos de asistencia a esa persona, sino el hecho de que dicha persona no va a ser tan productiva para el Estado, como lo es una persona sana. Frente a esta argumentación, se puede afirmar que tales planteamientos parecen desconocer que la discapacidad forma parte de la vida humana. Adicionalmente, la discapacidad tiene numerosas formas y grados, imprevisibles muchas veces en el diagnóstico prenatal, que exigirán igualmente recursos muy distintos. Si aceptamos que la discapacidad forma parte de la vida y que las personas con discapacidad forman parte de la sociedad, el Estado está obligado a proteger a los niños para que gocen de la protección prevista en los acuerdos internacionales que velan por sus derechos y en la legislación estatal, autonómica, etc. Asimismo les compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. Finalmente están las obligaciones que tienen los poderes públicos respecto a las personas con discapacidad y recogidas en el art. 49 de nuestra Constitución.

En relación con el perjuicio que ese persona con discapacidad puede causar a la Humanidad si llega a procrear, tenemos que decir que la Carta Europea de Derechos Fundamentales de 2000 prohíbe en su art. 3.2 las prácticas eugenésicas y que la educación sexual es fundamental en este punto, así como que cada persona con discapacidad conozca las posibilidades de transmitir la misma a su descendencia. Y para concluir, desde un enfoque jurídico, podemos decir que ese derecho a no nacer no puede tener lugar porque significaría que tiene que existir una titularidad y el no nacido no podría ejercerla. Es por tanto, una imposibilidad categórica.

 

3-. Sobre el pretendido derecho a nacer con una mente y un cuerpo sanos

a) Si nos situamos en el momento anterior a la concepción, en opinión de Kieffer (1), desde un punto de vista ético, es correcto y bueno utilizar todos los medios y tecnologías necesarias para asegurar que los niños sean sanos, puesto que son ellos los que deben vivir en el mundo después de que nazcan. La salud genética se toma como un don. Si no puede cumplirse con este derecho es mejor no nacer. Todas las personas están obligadas moralmente a no causar conscientemente penas y sufrimientos al mundo, como ocurriría si nacieran niños defectuosos cuando el riesgo genético se conociera anticipadamente. El mismo autor considera que el concebir hijos con el conocimiento pleno de que hay un riesgo sustancial de que sean defectuosos –esto es, riesgo mayor de lo que se sabe que ocurre en la población general debido a la recombinación sexual, al azar o a las mutaciones espontáneas– constituye un modo de acción que a primera vista es descuidado, inhumano y moralmente irresponsable. En el mismo sentido se ha pronunciado Verspieren (2).

Emaldi Cirion considera que el hecho de querer procrear cuando se sabe anticipadamente –incluso antes del embarazo– que la descendencia nacerá con graves anomalías o enfermedades genéticas, es un acto irresponsable por parte de los progenitores. Ante un conflicto de intereses entre el derecho a la reproducción de la pareja y el derecho de la descendencia a nacer sana –en la medida de lo posible– hemos de decantarnos por el último teniendo en cuenta una ponderación de intereses (coste económico, atención asistencial que requiere la persona con discapacidad, sufrimiento que se genera tanto en el hijo como en la pareja, etc.). No obstante, dice esta misma autora, con independencia de la clasificación moral que nos reporte este modo de actuar, ni el derecho ni la sociedad pueden entrometerse con normas jurídicas en la vida familiar e íntima de las personas, por lo que su decisión de procrear no podrá ser constreñida de ninguna manera. Algo diferente será el hecho de que una vez nacido el hijo con las anomalías previstas, sea éste quien demande civilmente a sus progenitores amparándose en el principio dealterum non laedere (no hacer daño a otro, recogido en el art. 1902 del Código Civil); pero el éxito que pueda tener esta demanda es muy dudoso.

  1. b) Por otra parte, si es durante el embarazo cuando se averigua la anomalía fetal, la situación se presenta distinta. En efecto, no se puede decir que los padres actuaron de manera irresponsable al procrear y tampoco si deciden seguir adelante con el embarazo. De hecho, interrumpir el embarazo es un derecho que se le otorga en determinadas circunstancias a la mujer, pero no es una obligación que se le impone cuando se conozca previamente que su hijo nacerá afectado por una enfermedad, por muy grave que ésta sea.

Se habla de un derecho a nacer sano, pero sin embargo no se encuentra regulado como tal derecho en ninguna legislación. En concreto, en la legislación española se regula el derecho a la integridad física y moral como derecho fundamental (art. 15 Constitución Española) y el derecho de protección de la salud (art. 43 Constitución Española). Ninguno de estos derechos abarca el derecho a nacer sano. Además, el reclamar el derecho a nacer sano –incluso, cuando la alternativa sea no nacer- supone una dificultad práctica de medir los daños y la imposibilidad de comparar la vida defectuosa con la no existencia. La mayoría de los tribunales alegan esta difícil valoración, puesto que la no existencia no es un estado al que se le pueda dar un valor o un estado que se le pueda atribuir a una persona. En definitiva, la vida frente a la no existencia no se puede comparar y valorar. Incluso, si pudieran valorarse estos dos supuestos, la persona con discapacidad podría preferir su propia muerte (por suicidio o eutanasia), frente a su indeseable vida, pero nunca podría preferir su no concepción, puesto que es algo que desconoce. Por eso, frente a esta situación, los tribunales tienden a hacer una comparación diferente: la vida defectuosa frente a una vida sana.

 

En conclusión, no puede ser exigido legalmente el derecho a nacer con una mente y un cuerpo sanos porque estas características dependen de muchos factores.

Los tribunales norteamericanos no solían estimar las acciones civiles de wrongful life, y para ello alegaban diversos motivos de rechazo:

  1. Que el demandante no sufría daños reconocibles por la ley.
  2. Dificultad de medir los daños e imposibilidad de comparar una vida defectuosa con la no existencia.
  3. Los principios de orden público relativos a la santidad de la vida (todas las vidas, independientemente de la anomalía que padezcan, son necesariamente buenas para las personas que las viven) militan en contra de la reclamación del hijo. Ese principio se opone directamente al de la “calidad de vida”.

Pero a partir de 1977, es decir cuatro años después de la legalización del aborto a petición por el Tribunal Supremo de Estados Unidos, algunos tribunales comenzaron a estimar demandas de wrongful life. Esto significa que el nacimiento del niño que padece anomalías o enfermedades no detectadas por el médico a tiempo para abortar, puede dar lugar a acciones de reclamaciones civiles que los padres interponen contra el médico y, algún día, también por el niño en cuestión. Esto refleja el reconocimiento que tienen los padres de su derecho a ser informados en aquello que les concierne para tomar decisiones reproductivas y a su vez, la posibilidad emergente de un derecho del niño a nacer libre de daños causados por la negligencia de terceros.

 

4-. Breve reseña de la jurisprudencia española

Antes de entrar en detalle sobre diversas sentencias de tribunales españoles, nos parece oportuno ofrecer algunas consideraciones que ofrece una sentencia de la Audiencia Provincial de Cádiz de 17 septiembre 2002, porque da una mejor argumentación y describe estos casos de la siguiente manera:

“Nos encontramos con una tipología de daños determinantes de posible responsabilidad civil del médico en relación con la concepción y el nacimiento de la persona, más en concreto, en un grupo de casos de responsabilidad médica en relación con error en el diagnóstico prenatal por falta de realización o defectuosa realización del diagnóstico, produciéndose con ello la consecuencia de que no existe constancia –o no se descubre o no se informa a tiempo- del riesgo de enfermedad congénita de la criatura concebida, resultando que el feto sufre la dolencia y nace con tales defectos, no disponiendo ya la mujer de la posibilidad de recurrir al aborto dentro del plazo legalmente establecido.

Estas hipótesis han dado lugar a las llamadas acciones de wrongful birth y wrongful life, muy numerosas en la jurisprudencia norteamericana y cuyas denominaciones (en inglés) se mantienen en los distintos trabajos y resoluciones judiciales sobre el particular. La distinción entre la acción de wrongful birth y wrongful life consiste en que la primera es entablada por los padres del niño contra el médico, mientras que la segunda quien la entabla es el hijo. En la primera los padres alegan que, al no haberse detectado o no habérseles informado sobre la posibilidad de que la madre concibiese o diese nacimiento a una criatura con enfermedades congénitas, se les privó de la oportunidad de adoptar una decisión “informada” sobre si procrear o no, sobre si dar o no lugar al nacimiento (3). En la segunda, acción de wrongful life, el hijo demandante argumenta que “de no haber sido por” el consejo médico inadecuado, no habría nacido para experimentar el sufrimiento propio de su enfermedad.

Por decirlo de otro modo, en la acción de wrongful birth la culpa del médico consiste en un error “que ha conducido al nacimiento” del hijo de los padres demandantes; y en la acción de wrongful life el error médico que se invoca es el que “ha conducido a la vida” del propio hijo enfermo demandante.”

Según considera la sentencia, con tales referencias iniciales, en las acciones de wrongful birth los padres demandantes reclaman normalmente la indemnización del daño consistente en el quebranto moral y económico derivado de haber tenido un hijo aquejado de una enfermedad congénita. El daño moral es el constituido por la aflicción, el pesar y la carga que lleva consigo la existencia de un hijo afectado por una dolencia irremediable y de ordinario muy penosa. El daño económico viene determinado por la necesidad de hacer frente a los gastos y desembolsos especiales que la misma enfermedad impone, es decir, adicionales a los que exigiría el mantenimiento de un hijo sano. Después de algunas vacilaciones iniciales, los Tribunales norteamericanos se han mostrado propicios a admitir la demanda y condenar al médico demandado al pago de los gastos extraordinarios ocasionados por el nacimiento y la existencia del hijo enfermo, si bien han acudido con frecuencia al argumento moderador de la indemnización consistente en la valoración de la paternidad; una especie de compensación entre el quebranto patrimonial que el nacimiento del hijo enfermo implica y la ventaja o beneficio que la existencia del hijo entraña.

Por otro lado, en las acciones de wrongful life el hijo demandante solicita la condena del médico para que le indemnice de los daños consistentes en:

  1. a) en primer lugar, el hecho mismo de nacer, pues se suele alegar que habría sido mejor para él no haber nacido que vivir en las condiciones que lo hace;
  2. b) en segundo término, los daños económicos que acarrea su vida enferma (cuidados médicos, asistencia de otras personas, habilitación especial de la casa o vehículo, etc.).

Al respecto, los Tribunales, salvo raras excepciones, han rehusado estimar tales reclamaciones de wrongful life, considerando entre otros argumentos, que no se sufrían daños “reconocibles por la Ley” y, también, que no cabía la indemnización tanto por la “imposibilidad lógica” de comparar la vida con la no existencia –la vida dañada y la no vida- como por la dificultad práctica de medir los presuntos daños. No obstante, ello parece abrirse hoy día la tesis de no descartar de forma absoluta la estimación de la demanda entablada por el propio hijo (acción de wrongful life) si con ella se pretende exclusivamente la indemnización de daños materiales experimentados por él, siendo muy dudoso, por el contrario, que sean indemnizables los daños morales puros (el hecho, en sí, de nacer o estar enfermo).

La Audiencia Provincial estima en dicha sentencia que la acción independiente del hijo puede entenderse embebida en la ejercitada por la propia madre ya que, de forma inevitable, se hacen coincidir y duplican idénticos –o, cuando menos, parecidos- daños a resarcir, sobre la base de idéntico fundamento alusivo a un derecho impedido a una tercera persona y nunca de posible ejercicio ni disposición por el hijo.

Vamos ahora a analizar la jurisprudencia española que se ha ido originando en estos años, y lo vamos a hacer considerando los siguientes elementos:

  • Casos en que se ha condenado a indemnizar y casos en los que no se ha condenado
  • Daños indemnizables
  • Sujetos a los que se exige la responsabilidad (médico, hospital, Administración)
  • La supuesta postura de la madre ante el aborto (problema de los cursos causales no verificables)

 

4.1. Casos en que se ha condenado a indemnizar y casos en los que no se ha condenado

  1. Se han estimado demandas en los siguientes casos:

a) Fracaso de una amniocentesis:

La sentencia del Tribunal Supremo de 6 junio 1997 contempla un caso de un niño nacido con síndrome de Down tras la inadecuada actuación sanitaria de los profesionales (fracaso de una amniocentesis), que motivó que los padres no decidieran el aborto eugenésico. En ella se habla de daño moral pero también de otros perjuicios materiales, como la necesidad de una atención fija permanente hacia el hijo, y por lo común asalariada, reconociendo una indemnización a favor de los progenitores y a cargo de la Administración, en la cantidad de cincuenta millones de pesetas.

La estimación de la demanda se basó en el nacimiento de un “ser” (esta es la palabra que utiliza la sentencia) con las deficiencias descritas y la voluntad antecedente de la madre de evitarlo legalmente. La conducta médica que impidió lo anterior

“hace que surja lo que el Tribunal de Primera Instancia de Luxemburgo denomina en su sentencia de 6 julio 1995 la supuesta violación del principio de protección de la confianza legítima, que se extiende a todo particular que se encuentre en una situación de reclamar la defensa de sus intereses. En otras palabras, para concluir, que ha habido acción médica negligente, un perjuicio gravísimo y una relación causal entre ambos acontecimientos”. “Desde luego aquí surge la figura conocida en el derecho americano con el nombre de wrongful life, el niño nace con taras, pero la única otra alternativa posible era que no hubiera nacido; ahora bien, el daño derivado del referido dato no es patrimonial y para su valoración, siempre evanescente dada la dificultad de fijar parámetros económicos a una tara como es la derivada del síndrome de Down, hay que tener en cuenta varios aspectos, como es el del impacto psíquico de crear un ser discapacitado que nunca previsiblemente podrá valerse por sí mismo y que pueden llegar a alcanzar edades medianas; lo que precisa, a su vez, una atención fija permanente y por lo común asalariada.”

Por todo ello la indemnización se elevó de los 120.202,42 euros fijados inicialmente a 300.506, 05 euros.

b) No se ofrecieron las pruebas de diagnóstico prenatal

El Tribunal Superior de Justicia de Valencia, en sentencia de 17 marzo 2004, estimó la acción contra la Administración porque no se habían adoptado, dados los antecedentes personales y edad de la madre, las pruebas diagnósticas prenatales oportunas para la detección de la cromosomopatía consistente en el síndrome de Down. No se remitió a la gestante a la Unidad de Diagnóstico Prenatal. La Consellería de Sanidad reconoció la existencia de responsabilidad patrimonial de la Administración porque no se permitió a los padres optar por la interrupción del embarazo dentro de los plazos legales, conociendo todas las circunstancias.

c) El resultado de la prueba no llegó a su destino

La Audiencia Nacional, en sentencia de 6 junio 2001 reconoció una acción de wrongful birth en un supuesto en que, de una prueba de triple screening practicada en un laboratorio de Zaragoza, su resultado no llegó a la Unidad de Diagnóstico Prenatal, razón por la cual no se valoró el resultado y no se comunicó a la gestante, por lo que no pudo hacerse nuevas pruebas para diagnosticar el síndrome de Down y no pudo abortar acogiéndose a la indicación eugenésica del art. 417. bis. 1.3ª CP.

d) No informar de los riesgos del embarazo de alto riesgo

La Audiencia Provincial de Valencia, en sentencia de 28 mayo 2003, señaló que no informar a la gestante sobre los riesgos del embarazo de alto riesgo ni facilitarle el acceso a las pruebas de diagnóstico prenatal, constituye daño moral que se debe indemnizar. Hubo un informe de la Consejería de Sanidad, que reconocía la responsabilidad de la Administración en este caso. El informe constató la falta de información a la paciente de los riesgos del embarazo y de la posibilidad de someterse a pruebas diagnósticas prenatales. A ello añadía que

“el consentimiento y la información son elementos integrantes de la lex artis”.

  1. Por el contrario, se desestimó la demanda por una amniocentesis fracasada, por la Audiencia Provincial de Baleares, en sentencia de 6 junio 2001, que no condenó a dos médicos porque la amniocentesis admite un margen de error entre un 2 y el 20 por 100 y porque

“no se ha acreditado reproche a la lex artis empleada por los médicos” por lo que “hay que atribuir el evidente resultado erróneo del análisis a las limitaciones de la ciencia médica”.

Un informe de la Cátedra de Medicina Legal de la Universidad de Barcelona determinó que a la gestante le fue indicada

“la pauta de control y consejo reproductivo con arreglo a los protocolos obstétricos y médico-legales”.

En un caso igual ante la Audiencia Provincial de Málaga, el resultado fue al contrario porque los informes del ginecólogo y el genetista eran contradictorios sobre a cuál era atribuible el error en el resultado de la amniocentesis.

La conclusión que podemos extraer de los casos descritos es que lo determinante a la hora de condenar o no es el cumplimiento con los protocolos obstétricos vigentes en el momento de que se trate y el cumplimiento con los derechos de la embarazada que se recogen en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

 

4.2. Daños indemnizables

Por lo que se refiere al daño resarcible y su valoración en este tipo de acciones, la misma sentencia de la Audiencia Provincial de Cádiz 17 septiembre 2002 dice:

“En primer lugar, parece absolutamente correcta la tesis de que la vida, esto es, el nacimiento de una criatura, nunca puede ser considerada como un daño. El daño no es el nacimiento del hijo. Aparte de que puede repugnar a la natural consideración de las cosas el que la vida de un ser pueda ser calificada así, el nacimiento de la criatura no es consecuencia de la actuación del medico, sino de la naturaleza, de la providencia o, por utilizar una palabra aséptica, de la fatalidad. El feto adolecía de la enfermedad antes y al margen de la actuación de los profesionales médicos, es decir, la criatura habría nacido con las malformaciones en todo caso.

Arrancando de esta premisa, caben, no obstante, otros dos enfoques. Uno de ellos consiste en considerar que el daño (puesto que, por definición, el niño ha nacido) es el constituido por dos factores: primero, el quebranto moral sufrido por los padres al experimentar día a día la congoja de la contemplación de un ser doliente, aquejado de limitaciones irreversibles y cuyo futuro se ve como un panorama de abandono e indefensión; y segundo, la lesión económica consistente en tener que arbitrar medios de crianza, atención médica, educación y mantenimiento que una criatura sana no requeriría. El segundo enfoque es el de entender que el resultado dañoso que determina el deber de indemnizar consiste en la circunstancia de que la madre, por la actuación negligente del médico, no pudo hacer uso del aborto como medio para atajar la innegable contrariedad de un hijo que se sabe que va a ser siempre enfermo.

En definitiva, en la actualidad, parece unánime entender que argumentos como el de la santidad de la vida, o el de la compensación de las cargas de un hijo incapaz con la grandeza de la paternidad, no son bastantes para negar la existencia de algún daño (no la vida, ni siquiera la vida enferma) y, por ese motivo, rechazar la existencia de un daño en sentido legal y toda solicitud de indemnización en dinero. Por el contrario, parece convincente, y ya casi unánime y ampliamente extendido, el pensamiento de los autores que más tempranamente se manifestaron a favor de la admisibilidad de estas acciones (aunque con reservas sobre su alcance), cuando afirman que no se puede negar que ha existido un daño de consecuencias legales si un profesional de la salud ha dejado de comunicar a los padres información que podía haber conducido a evitar el nacimiento del niño”.

La sentencia citada pone de manifiesto la fragilidad o dificultad en la determinación de las bases de la indemnización, esto es, los conceptos que debe incluir y su exacta o correcta dimensión y valoración económica a costa exclusiva de los posibles condenados.

Otra sentencia digna de mención es la del Tribunal Superior de Valencia de 17 marzo de 2004. En cuanto a los conceptos indemnizables en casos de wrongful life dice esta sentencia que la jurisprudencia tiene declarado que la extensión de la obligación de indemnizar por parte de la Administración (cuando es esta la demandada) de acuerdo con arts. 106.2 CE, 139.1 Ley 30/1992, responde al principio de la reparación integral (STS 12 marzo 2002). Dice esta sentencia que el Tribunal Supremo viene entendiendo que el importe de las indemnizaciones reconocidas habrá de fijarse teniendo en cuenta las cantidades reconocidas en casos análogos y las que pudieran resultar aplicables como consecuencia de los criterios legales de tasación que pudieran resultar de aplicación.

Por lo que se refiere al daño moral, la situación básica que pueda dar lugar a un daño moral indemnizable consiste en un sufrimiento o padecimiento psíquico. Y en el ámbito de la responsabilidad sanitaria no se discute la posible concurrencia de un daño moral tal y como manifiesta la Sentencia del Tribunal Supremo 27 enero 1997 (RAJ 1997, 21) y la Sentencia del Tribunal Supremo 27 septiembre 1997 (RAJ 1997, 7272).

 

4.3.- Sujetos a los que se exige la responsabilidad (médico, hospital, Administración)

La responsabilidad puede exigirse: a) al médico que llevó el embarazo, b) al hospital donde tuvo lugar el nacimiento o c) a la Administración sanitaria cuando el embarazo fue controlado por la Seguridad Social.

a) Casos en que se exige responsabilidad al médico ginecólogo que llevó el embarazo

Es necesario hacer referencia a la sentencia del Tribunal Supremo de 29 de junio de 1999, cuando dice que:

“la naturaleza de la obligación del médico, tanto si procede de contrato, como si deriva de una relación extracontractual, es obligación de actividad (o de medios), no de resultado, en lo que es reiterada la jurisprudencia (4).

Sin perjuicio de considerar la obligación del médico como una obligación generalmente de medios tal y como veíamos anteriormente, la Sala primera del Tribunal Supremo no desconoce la “culpa virtual” como manifestación de la regla “res ipsa loquitur” (la cosa habla por sí misma). En este sentido cabe recoger la importante Sentencia del Tribunal Supremo de 8 septiembre 1998 (RAJ 1998, 7548) al decir que:

“Es doctrina reiterada de esta Sala, [ ] que la obligación contractual o extracontractual del médico y, en general, del profesional sanitario, no es la de obtener en todo caso la recuperación o sanidad del enfermo, o lo que es lo mismo, no es la suya una obligación de resultado, sino proporcionarle todos los cuidados profesionales sanitarios que requiera según el estado de la ciencia….Asimismo tiene declarado esta Sala que es claro que esa doctrina de la carga de la prueba, se reitera, se excepciona en dos supuestos, amén de cuando el Tribunal de instancia ya lo haya probado….2º) en aquellos casos en que por circunstancias especiales acreditadas y probadas por la instancia, el daño del paciente es desproporcionado o enorme, o la falta de diligencia e, incluso, obstrucción o falta de cooperación del médico, ha quedado constatada por el propio Tribunal en términos análogos a los de otros casos”.

Según relata la Sentencia del Tribunal Supremo de 4 febrero 1999, la jurisprudencia, en cuanto a imprudencia médica, ha señalado:

  • La no imputación en función de un simple error científico o de diagnóstico equivocado, salvo cuando por su propia categoría o entidad cualitativa o cuantitativa resulte de extrema gravedad;
  • Tampoco se considera como elemento constitutivo, sin más de la imprudencia el hecho de carecer el facultativo de una pericia que pueda considerarse extraordinaria o de cualificada especialización;
  • No es posible en este campo hacer una formulación de generalizaciones aplicables a todos los supuestos, sino que es indispensable la individualizada reflexión sobre el supuesto concreto de que se trate;
  • Por consiguiente, más allá de puntuales deficiencias técnicas o científicas, salvo cuando se trate de supuestos cualificados, ha de ponerse el acento de la imprudencia en el comportamiento específico del profesional que pudiendo evitar con una diligencia exigible a un médico normal, diligencia medida por sus conocimientos y preparación, el resultado lesivo, no lo hace dentro del campo de actuación ordinaria de un profesional de la medicina.

En casos de nacimiento de niños con malformaciones, la observancia o no de los protocolos y de la praxis médica habitual es clave para determinar la responsabilidad del médico. Tenemos como ejemplo la ya citada Sentencia del Tribunal Supremo de 4 febrero 1999 (RAJ 1999, 748) en la que se discute la responsabilidad de una doctora por no haber visto en las ecografías las malformaciones que presentaba una niña. La demanda se basaba en el art. 1902 cc, (al entender que existe una acción u omisión voluntaria, principalmente un no hacer, al no apercibirse la doctora de las malformaciones congénitas a través de las pruebas ecográficas realizadas) y en el art. 1104 CC (omisión de la diligencia necesaria por la naturaleza de la obligación, según circunstancias de persona, tiempo y lugar, requiriendo por ello conocimientos médicos específicos). Se resalta en la sentencia que todas las exploraciones se ajustaron a los protocolos fijados a tal efecto por el INSALUD, así como las ecografías efectuadas, las cuales eran de las consideradas como Nivel I, suficiente para un embarazo de “bajo riesgo”. Si se han observado los protocolos y la praxis médica habitual, no cabe imputar un actuar culpable,

“a no ser que exacerbando la diligencia exigible, se siente por principio que todo embarazo es de alto riesgo y hayan de aplicársele al seguimiento, siempre, técnicas extremas, como los niveles II y III de ecografía por especialistas radiológicos”.

b) Casos en que se exige la responsabilidad por hecho ajeno al Insalud o al Hospital, con base en el art. 1903 párrafo cuarto del Código Civil.

La responsabilidad del empresario tiene un carácter marcadamente objetivo, fundándose en la responsabilidad por riesgo y en la culpa “in vigilando” o “in eligendo”.

En la repetida Sentencia del Tribunal Supremo de 4 febrero 1999 no se apreció la responsabilidad directa y solidaria (que no subsidiaria) del INSALUD al faltar la indiligencia atribuible a los demandados en el hacer u omitir, o en el elegir y vigilar.

Podemos encuadrar aquí la responsabilidad derivada de conductas que supongan una falta de coordinación entre los especialistas que tratan a un paciente, más aún cuando tal evento sucede dentro del mismo centro hospitalario, o cuando determinados elementos de información que constan en el historial del paciente no son considerados o se soslayan en el tratamiento o en la intervención quirúrgica.

La concreción de este tipo de responsabilidad exige cuatro requisitos:

1º, una acción u omisión antijurídica del agente

2º, el dolo o culpa de este

3º, el daño producido

4º, la relación causal entre la acción u omisión y el daño.

Los deberes médicos (lex artis ad hoc) sobrepasan la medida o patrón de culpa como delimitada por la diligencia genérica de un “buen padre de familia”. Un ejemplo puede ser el caso de una amniocentesis fracasada, cuyo fracaso no se conoció hasta después del plazo legal para abortar, aunque la paciente había mostrado su interés por conocer el resultado.

“Surge en el presente caso un perjuicio o daño, como es el nacimiento de un ser que padece el síndrome de down; lo que se hubiera podido evitar dada la disposición de la madre a interrumpir el embarazo dentro de los parámetros normales. Surge la violación del principio de confianza legítima.”

c) La responsabilidad de la Administración

Partimos del art. 43 de la constitución española recoge en su apartado 1º “el derecho a la protección de la salud” y en su apartado 2º establece que “Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios”.

La sentencia del Tribunal Superior de Valencia de 17 marzo 2004 resume el cuerpo de doctrina desarrollado e interpretado por la jurisprudencia en materia de responsabilidad de la Administración, diciendo que para la declaración de responsabilidad patrimonial de la Administración hace falta la concurrencia de dos requisitos sustanciales positivos, uno negativo y otro procedimental:

1º. El primero de los positivos es el que exista un daño efectivo, evaluable económicamente e individualizado con respecto a una persona o grupo de personas, que el interesado no tenga el deber jurídico de soportar.

2º. El segundo requisito positivo es el de que el daño sea imputable a una Administración Pública. Fundamentalmente, se encuentran cuatro títulos de imputación a efectos de la determinación de la responsabilidad de una Administración respecto de una lesión concreta: que la lesión se produzca como consecuencia directa del ejercicio ordinario del servicio; que la lesión obedezca al funcionamiento del servicio público; que exista una situación de riesgo creado por la Administración en el ámbito de producción del evento dañoso, o que se produzca un enriquecimiento injusto por parte de la Administración.

3º. El factor negativo es el de que no obedezca el daño a fuerza mayor. Esta nota ha sido precisada conceptual y jurisprudencialmente en el sentido de que se trate, para poder determinar la concurrencia de fuerza mayor, de un evento producido con los requisitos tradicionales que distinguen a la fuerza mayor del caso fortuito (conceptos de previsibilidad e irresistibilidad), pero específicamente que se trate de una causa extraña al ámbito de funcionamiento del servicio público.

4º. El elemento procedimental es el de que se formule la oportuna reclamación ante la Administración responsable en el lapso de un año, a contar desde la producción de la lesión.

Dice el mismo tribunal en sentencia de 26 abril 2003 que se hace necesario, cuando los tribunales se enfrentan ante un problema de responsabilidad patrimonial de la Administración sanitaria, fijar un parámetro que permita determinar el grado de corrección de la actividad administrativa a la que se imputa el daño; es decir , que permita diferenciar aquellos supuestos en que el resultado dañoso se puede imputar a la actividad administrativa (es decir, al tratamiento o a la falta del mismo) y aquellos otros casos en que el resultado se ha debido a la evolución natural de la enfermedad y al hecho de la imposibilidad de garantizar la salud en todos los casos. El criterio básico utilizado por la jurisprudencia Contencioso-administrativa para hacer girar sobre él la existencia o no de responsabilidad patrimonial es el de la lex artis. Por lo tanto el criterio de lex artis es un criterio de normalidad de los profesionales sanitarios que permite valorar la corrección de los actos médicos y que impone al profesional el deber de actuar con arreglo a la diligencia debida (lex artis). Este criterio es fundamental pues permite delimitar los supuestos en los que verdaderamente puede haber lugar a responsabilidad exigiendo que no sólo exista el elemento de la lesión sino también la infracción de dicha lex artis; de exigirse sólo la existencia de la lesión se produciría una consecuencia no querida por el ordenamiento, cual sería la excesiva objetivación de la responsabilidad. En este caso el recurso se desestimó porque se habían cumplido los protocolos aplicables a ese tipo de embarazo.

 

4.4. La supuesta postura de la madre ante el aborto (problema de los cursos causales no verificables)

El concepto de relación de causalidad introduce algunas de las mayores dificultades en el enjuiciamiento de los casos de wrongful birth y wrongful life. Como en cualquier otra reclamación de daños, es necesario probar que la acción u omisión del demandado fue la causa del daño producido. Esta prueba no es fácil en los casos que estamos estudiando, como veremos a continuación.

Cuando se produce error en el diagnóstico prenatal la mujer ya estaba embarazada y su alegación al demandar es la de que, de haber conocido la enfermedad que afectaba al feto, habría optado por abortar. Evidentemente, el problema al establecer la relación de causalidad está en el concepto de los “cursos causales no verificables”, en el sentido de que la parte demandada puede alegar que no es seguro que la madre hubiera abortado si hubiese sabido de la enfermedad congénita del feto. Por decirlo de otro modo, esa decisión de la madre es una hipótesis, no una certeza. Si no es seguro que la madre hubiera abortado, no se puede demostrar que la única causa de los daños sea la actuación del médico. Por lo que, en términos jurídicos, podría concluirse que la relación de causalidad entre su conducta negligente y el resultado (nacimiento de un niño enfermo por no haberse podido acudir al aborto) se encuentra quebrada o al menos mediatizada por una supuesta decisión de la madre.

Por eso, cuando la acción es ejercitada por la madre, parece unánime exigir como elemento necesario, pero no suficiente, no sólo el que ella pudiera haber abortado legalmente sino que, además, es imprescindible que “declare que lo habría hecho”, lo que introduce un doble razonamiento a realizar entre la conducta culposa del médico y el desenlace, de forma que hay no uno sino dos problemas de relación de causalidad.

El primero de ellos, en el fondo el más sencillo pero no baladí, es el consistente en determinar si la culpa del médico fue “causa” de que la madre no pudiera abortar.

El segundo es el de si, aun habiéndose dado el primer curso causal, esto es, hallándose la madre en posibilidad física y legal de abortar, ésta habría o no decidido hacerlo. Este segundo paso en el análisis que la relación de causalidad requiere nos llevará a una pregunta clave: ¿puede decirse que hay relación de causalidad entre la culpa del médico (o, en su caso, la acción –u omisión– de la Administración o Entidades sanitarias) y el “desenlace” acontecido, cuando no es posible asegurar con toda certeza que la madre habría acudido al aborto si hubiere conocido la enfermedad que aquejaba al feto? Dice una sentencia que:

“el Tribunal considerará que existe relación de causalidad, y subsiguiente daño, sólo sobre la base de lo que ahora (“a posteriori”) declara la misma madre, lo que nos hace pensar en un singular caso en el que la condena se dicta en función de una mera manifestación de quien demanda, siempre y cuando, por supuesto, no parezca contradictoria tal declaración “ex novo” o “intra proceso” con los elementos de juicio y actos previos al proceso.”

Pero parece prudente y lógica exigencia en el marco del derecho, que esa declaración tiene que existir (aunque sea a efectos puramente dialécticos, porque por principio no puede ser discutida ni negada). Lo delicado de los aspectos que aquí están en juego exige que por parte de esa madre exista por lo menos el compromiso moral que supone tomar posición ante el aborto y responsabilizarse de ella.

Mayores dudas suscita el caso en que la acción sea entablada sólo por el hijo enfermo (acción de wrongful life). El demandante puede alegar que su madre podía haber decidido abortar, pero no está en condiciones de probar (si no es con la colaboración de la madre, lo que obliga a suponer el curioso caso de que esta haya muerto ya) que su madre habría tomado aquella decisión. Parece cuando menos dudosa la rectitud de una decisión judicial de wrongful life que se basa exclusivamente en lo que la madre podía haber hecho, aunque podría utilizarse el criterio de la “razonable verosimilitud de que la madre habría decidido abortar”, teniendo en cuenta, como es obvio, lo documentado y probado en autos sobre dicho extremo.

Por lo tanto, podemos concluir que para que la acción judicial prospere, es imprescindible que la madre declare que habría abortado si hubiese conocido la discapacidad de su feto y que todos los actos anteriores al proceso y dentro de este sean congruentes con tal postura. A tenor de la jurisprudencia española no cabe, por parte de los padres, aceptar al hijo con discapacidad y reclamar una indemnización de este tipo, lo que parece congruente con el significado literal en español de los términos en inglés: wrongful birth (nacimiento malo, injusto), wrongful life (vida mala, injusta).

Sorprendentemente el Estado español, a través de su Derecho social no reconoce suficientes prestaciones económicas y de otro tipo para las personas con discapacidad y sus familias. Se diría que de una manera sutil se empuja hacia posturas abortistas, puesto que sólo quien se manifiesta a favor del aborto y por consiguiente del rechazo hacia su hijo, obtiene una compensación económica. Por el contrario, poco o nada se ha avanzado desde la sentencia del Tribunal Constitucional de 1985 (STC 53/1985, de 11 de abril, F.11.c) a propósito del recurso de inconstitucionalidad por la despenalización del aborto en tres supuestos (entre ellos el eugenésico). Dicho Tribunal despenalizó el aborto eugenésico porque lo contrario sería imponer a la madre una conducta que excede de la normalmente exigible a la madre y a la familia, añadiendo que “en la medida en que se avance en la ejecución de la política preventiva y en la generalización e intensidad de las prestaciones asistenciales que son inherentes al Estado social, contribuirá de modo decisivo a evitar la situación que está en la base de la despenalización”.

 

BIBLIOGRAFIA

BERNAT, Erwin: “Informed consent and wrongful birth: the Austrian Supreme Court´s approach2, Med law, núm. 11, 1992, p. 70.

DICKENS, B.: “Wrongful birth and life, wrongful death before birth and wrongful law”, Le Bioéthique, ses fondementes et ses controverses, op. Cit., p. 85 y ss.

EMALDI CIRIÓN, Aitziber: El consejo genético y sus implicaciones jurídicas, Bilbao-Granada, Cátedra de Derecho y Genoma Humano-Comares, 2001.

JACKSON, Anthony: “Wrongful life and wongful birth”, The Journal o f legal medicine, núm. 17, p. 349 y ss.

KIEFFER, G.H.: Bioética, Madrid, Alhambra Universidad, 1983, p. 143 y 144.

KNOPPERS, Bartha Maria: “Modern Birth Technology and Human Rigths”, The American Journal of Comparative law, Vol. 33, 1985, p.4.

RUIZ LARREA, Nekane, “El daño de procreación: ¿un caso de responsabilidad civil de los progenitores por las enfermedades y malformaciones transmitidas a sus hijos?”, La Ley, núm. 4491, marzo de 1998, p. 2039-2046.

VERSPIEREN, P: “Diagnóstico prenatal y aborto selectivo. Reflexión ética”, en AAVV: La vida humana: origen y desarrollo. Reflexiones bioéticas de científicos y moralistas, Madrid, Publicaciones de la Universidad Pontificia Comillas Madrid/ Instituto Borja de Bioética de Barcelona, 1989, p. 172.

 

Para Canal Down21, marzo 2005.

 

NOTA FINAL

 

  1. KIEFFER, G.H.: Bioética, Madrid, Alhambra Universidad, 1983, p. 143 y 144.
  2. VERSPIEREN, P: “Diagnóstico prenatal y aborto selectivo. Reflexión ética”, en AAVV: La vida humana: origen y desarrollo. Reflexiones bioéticas de científicos y moralistas, Madrid, Publicaciones de la Universidad Pontificia Comillas Madrid/ Instituto Borja de Bioética de Barcelona, 1989, p. 172.
  3. En otras sentencias se dice que se vulnera su derecho a la autodeterminación que surge del derecho al libre desarrollo de la personalidad y del valor fundamental de la dignidad de la persona (Sentencia Audiencia Provincial Valencia 17 marzo 2004 citando Sentencia Tribunal Supremo 3 octubre 2000)
  4. Sin embargo en aquellos otros supuestos en los que la medicina tiene un carácter meramente voluntario, es decir en los que el interesado acude al médico, no para la curación de una dolencia patológica, sino para el mejoramiento de un aspecto físico o estético o, como en el estudiado en los presentes autos, para la transformación de una actividad biológica –la actividad sexual- …., el contrato, sin perder su carácter de arrendamiento de servicios, que impone al médico una obligación de medios, se aproxima ya de manera notoria al de arrendamiento de obra, que propicia la exigencia de una mayor garantía en la obtención del resultado que se persigue, ya que, si así no sucediera, es obvio que el interesado no acudiría al facultativo para la obtención de la finalidad buscada. (Sentencia del Tribunal Supremo de 11 mayo 2001 (RAJ 2001, 6197) sobre un wrongful pregnancy)

 

Perspectiva ética

José Ramón Amor Pan.

1-. El talante social respecto a las personas con discapacidad

Entiendo que el examen ético de las acciones wrongful life y wrongful birth tiene que hacerse adoptando un punto que permita una visión amplia del asunto, tal y como también hizo, por otra parte, el dictamen del Comité Consultatif Nacional d’Ethique, el máximo órgano en Bioética de Francia (1). Algo que siempre ha llamado poderosamente mi atención ha sido el enorme vigor del movimiento eugenista, presente ya en los escritos de Platón y Aristóteles, y cuyo exponente más dramático fue, sin duda alguna, el régimen nazi. Parecía que, tras la crueldad tan intensa de la experiencia nazi, por fin nos habíamos olvidado de la eugenesia, pero los vertiginosos avances acontecidos en los últimos años en la Genética, tanto a nivel de diagnóstico como de manipulación, la han reactualizado con enorme intensidad. Literalmente la eugenesia es “buen engendramiento”; se define como la aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana. En suma, se busca el ser humano perfecto, el hijo perfecto, el ciudadano perfecto… ¿Utopía, ensimismamiento, narcisismo o discriminación de los más débiles y vulnerables?

Descartes en el siglo XVII asignaba a la ciencia la tarea de convertir al ser humano en dueño y poseedor de la Naturaleza. ¿En qué punto nos encontramos en la actualidad? El hombre ya no es sólo un mero observador de las dificultades que la Naturaleza opone a sus deseos de conquista sino que ahora puede profundizar en los mecanismos de la vida para modificarlos o, incluso en ciertos casos, para producirlos. Se ha convertido realmente en un manipulador de la variabilidad y riqueza biológica. Lo único cierto, a mi entender, es que por mucho que avancemos en las ciencias biomédicas, siempre van a existir personas con una discapacidad; lo que está en juego es el universo moral, la sensibilidad ética con la que nos vamos a enfrentar a este hecho. Para mí, aquí radica la verdadera carga de profundidad de las acciones wrongful life y wrongful birth, con independencia de que estemos a favor o en contra del aborto (seamos conscientes de que sólo cabe hablar de estas acciones judiciales en aquellas sociedades que permitan el aborto). Algunos autores se interrogan acerca de si tenemos el derecho a hacer mártires en nombre del respeto a la vida, si tenemos el derecho a sacrificar por nuestra felicidad el respeto a la vida humana disminuida o si, por el contrario, tenemos el deber absoluto de sacrificar nuestra felicidad al respeto absoluto a la vida humana. Yo no voy a entrar en ese terreno, pero diré tan sólo que, para ser felices, hay que preparar al ser humano para asumir el lado oscuro, difícil y complicado de la existencia, hay que ayudarle a forjar un carácter robusto, recio.

Como he puesto de relieve en diversas ocasiones, se ha progresado sobremanera en la atención y consideración de las personas con discapacidad, más, incluso, de lo que algún padre era capaz de imaginar hace 30 años cuando cogió en brazos por primera vez a su hijo recién nacido con síndrome de Down. No obstante, creo sinceramente que soplan malos vientos y considero que con temas como el que nos ocupa en este comentario podemos estar tejiendo una urdimbre nada halagüeña de nuevo para este grupo de personas. A lo mejor el desconocimiento del inglés no nos hace caer en la cuenta de que las acciones de wrongful life y wrongful birth significan, literalmente, vidaequivocada/incorrecta y nacimiento equivocado/incorrecto. Esto nos retrotrae a tiempos que parecían muy lejanos, en los que se calificaba a las personas con discapacidad intelectual como vidas indignas de ser vividas, seres maliciosos de mirada retorcida, cáscaras humanas vacías, masa de carne sin alma, etc. En ellas se plantea la posibilidad de calificar la vida como un daño y, en consecuencia, afirmar un pretendido derecho a no nacer porque la calidad de vida que hipotéticamente va a tener el nasciturus es tan baja que lo mejor para él es no venir a este mundo...

Autores como Peter Singer escriben cosas como éstas (en libros que, por otra parte, se venden muy bien):

“No podemos esperar que un niño con síndrome de Down toque la guitarra, sienta afición por la ciencia ficción, aprenda una lengua extranjera, charle con nosotros sobre la última película de Woody Allen o sea un atleta, jugador de baloncesto o tenista importante (…) Las madres japonesas son famosas por la dedicación a sus hijos y esto era compatible con la tradición del mabiki o adelgazamiento de bebés. Las comadronas japonesas que asistían los partos no daban por sentado que el bebé fuera a vivir; en vez de ello siempre preguntaban si el bebése iba a quedar o se le iba a devolver a cualquier lugar del que se creyera que venía. No es necesario decir que en Japón, como en todas estas culturas, a un bebé que nace con una grave discapacidad se le devolvía casi siempre. La reacción oficial de Occidente a estas prácticas es que son espantosos ejemplos de los valores bárbaros de la moralidad no cristiana. Yo no comparto esta opinión. El que disienta no tiene nada que ver con el relativismo cultural. Algunas prácticas no occidentales –por ejemplo la circuncisión femenina- están mal y, si fuera posible, se deberían suprimir. Pero, en el caso del infanticidio, es nuestra cultura la que tiene algo que aprender de otras, sobre todo ahora que, como ellos, estamos en una situación en que debemos limitar el tamaño de la familia” . (2)

Claramente Peter Singer evidencia aquí su absoluta ignorancia respecto al mundo de las personas con síndrome de Down, sin el menor rubor. Pero he de insistir en que no estamos ante un ejercicio de retórica académica sino que discursos como éste tienen, a la larga, serias consecuencias en la vida cotidiana de nuestras sociedades porque van ofreciendo argumentos para una eugenesia renovada. No se olvide que las circunstancias favorables hacen más llevadero un mismo handicap de origen… En el fondo, esas ideas –y otras vertidas en las sentencias que detalla Mª José Alonso en la primera parte dedicada a las consideraciones jurídicas a las que nos estamos refiriendo en este comentario )– no están tan lejos de otras más lejanas en el tiempo, como las que manifestaba un alto funcionario educativo norteamericano en 1912: “Los débiles mentales constituyen una clase de parásitos y depredadores, jamás capaces de valerse por sí mismos o de llevar sus propios asuntos. La inmensa mayoría de ellos terminan siendo una carga pública, en una u otra forma. Generan indecibles tristezas en sus hogares y representan una amenaza y un peligro para la comunidad”. (3)

Por si cabía alguna duda, Singer sigue escribiendo:

“No existe una acusada distinción ética entre lo que hicieron y lo que la mayoría de las mujeres embarazadas hacen cuando se les propone un aborto porque el feto que llevan tienen síndrome de Down. En ambos casos, la decisión no es en un principio de la incumbencia del Estado ni de los médicos, le concierne principalmente a la familia en que nace el bebé (…) se podría conceder un período de veintiocho días después del nacimiento antes de que se aceptara que el recién nacido tiene el mismo derecho a la vida que los demás (…) Es verdad que la frontera es arbitraria y esto hace que sea problemático. Aceptamos otras fronteras arbitrarias basadas en la edad, como el derecho a votar o a tener un carné de conducir, pero el derecho a la vida es un asunto más serio. ¿Podríamos volver a una visión más similar a la de la antigua Grecia, en la que una ceremonia pública poco tiempo después del nacimiento supondría no sólo la decisión de los padres de aceptar al hijo, sino también la concesión de la sociedad a éste del estatus de persona? El argumento más sólido para considerar que los recién nacidos tienen derecho a la vida desde el momento del nacimiento es simplemente que ninguna otra línea tiene la visibilidad y evidencia que se requiere para marcar el comienzo de un derecho a la vida reconocido socialmente. Es una firme consideración; quizás al final incluso incline la balanza hacia un cambio de las leyes en este terreno. Sigo estando muy poco seguro de ello” . (4)

Aborto, derecho a no nacer, eugenesia e infanticidio se entremezclan sin solución de continuidad. Todo ello me lleva a concluir, en este primer apartado, con la petición a los jueces, magistrados y parlamentarios para que extremen la manera de argumentar en relación a la discapacidad, porque de lo contrario pueden sentar bases muy peligrosas, como así lo entendió el parlamento francés que inmediatamente se apresuró a legislar en sentido negativo al pretendido derecho a no nacer. Y a insistir acerca de la necesidad de seguir trabajando desde todos los puntos de vista para consolidar un clima social que lleve a la aceptación social plena de las personas con discapacida.

 

2-. La calidad de vida como objetivo

Probablemente pocas expresiones se hayan popularizado más a lo largo del siglo XX como ésta de la “calidad de vida”, hasta el punto que ha llegado a ser un tema clave, incluso un tópico apremiante, un símbolo que agrupa todo aquello que más o menos vagamente se valora y se quiere, sobre todo a la hora de debatir acerca de la planificación y evaluación de los servicios asistenciales (5). Y eso a pesar de que hace sólo cuarenta años la calidad de vida no existía siquiera como palabra compuesta. La idea de hablar de calidad proviene en un primer momento del ámbito industrial, y sirvió para afirmar que no es suficiente con hacer las cosas sino que hay que hacerlas con calidad. De ahí saltó al ámbito de los servicios asistenciales, para la toma de decisiones en el final de la vida para subrayar que no sólo había que mantener con vida a los enfermos. Su aplicación en contextos socio-educativos sólo ha sido propuesta en los últimos años. El mundo educativo ha estado hasta ahora centrado en la ubicación como la variable principal del problema y en función de ello se han ido proponiendo modelos diferentes, primero integradores y luego inclusivos. Pero la educación va más allá de la instrucción en el aula, por lo que también se hace necesario que la escuela se centre en las múltiples dimensiones de la vida de cada alumno, y que los éxitos y los fracasos, así como la planificación y evaluación, respondan a las necesidades y deseos de los alumnos en esas dimensiones. De ahí la aplicación del concepto también en este ámbito.

¿Qué es y en qué consiste la calidad de una vida humana? ¿Cómo puede evaluarse? ¿Quién la evalúa? ¿Qué peso debe tener en la toma de decisiones vitales? ¿Quién puede invocarla? Los juicios de calidad de vida son siempre relativos a un marco de referencia; por eso, diferentes actitudes ante la vida y diferentes sustratos éticos suministran criterios diferentes para evaluar la calidad de vida. Las discriminaciones injustas podrán evitarse cuando la toma de decisiones se centre en el beneficio la persona con discapacidad intelectual y no en sus aledaños.

La palabra “calidad” nos hace pensar en excelencia, y “de vida” indica que el concepto atañe a la esencia misma o a aspectos fundamentales de la existencia humana. La calidad de vida se ha asumido, por consiguiente, como un reto para responder al diseño de apoyos para individuos y grupos y a la valoración de programas y políticas de intervención social.

La definición de la calidad de vida ha sido y continúa siendo un asunto complejo que presenta numerosos problemas técnicos y filosóficos. La naturaleza de la relación entre lo objetivo y lo subjetivo es una difícil cuestión empírica. Es un concepto global, holístico, que no se refiere a un único momento en el tiempo, y que partiendo de un significado abstracto ha evolucionado claramente hacia una concepción más operativa. Y es con el cambio de paradigma provocado por la definición de retraso mental propuesta en 1992 por la AAMR, con su énfasis en la autodeterminación, inclusión, igualdad y los apoyos comunitarios cuando los proveedores de servicios, los profesionales y las familias comienzan a centrar su atención en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

Es verdad que las personas con discapacidad intelectual tienen necesidades especiales. Las políticas y los servicios, tanto públicos como privados, se han centrado tradicionalmente en estas necesidades especiales. Como consecuencia, no se han atendido las necesidades básicas, que son las mismas que las nuestras. Esto lleva a considerar como un objetivo educativo principal la vida independiente de la persona a través de la adquisición de las habilidades necesarias. Y conviene tener claro que la búsqueda de la calidad de vida por parte de las personas con discapacidad intelectual no va a ser menos compleja de lo que es para el resto de las personas. Debemos evitar asunciones estereotipadas y, en su lugar, debemos enfocar estos temas con una actitud de apertura y respeto por las necesidades y valores de cada individuo. Debemos continuar empeñándonos en que las personas con discapacidad intelectual tengan acceso a una vivienda, a actividades de ocio, a un empleo digno y a todo lo demás que una sociedad desarrollada puede proporcionar a sus ciudadanos. Pero no debemos olvidar nunca que lo que una sociedad debe hacer siempre es proporcionar opciones; a pesar de las buenas intenciones, no deberíamos imponer estándares. El árbol a lo mejor no nos deja ver el bosque: cuando hablamos de calidad de vida para una persona con discapacidad intelectual es muy fácil que nos quedemos prendidos en los grandes planteamientos y las grandes transformaciones, sin darnos cuenta de que, en realidad, la calidad de vida atañe a la satisfacción con que una persona percibe, vive y convive diariamente en sus múltiples aspectos y contenidos.

“Los resultados de los programas que atienden un estrecho conjunto de necesidades relacionadas con la discapacidad han sido expresados típicamente en objetivos de funcionamiento adaptativo o en el desarrollo de disciplinas específicas. Por ejemplo, los servicios educativos se han dirigido a objetivos académicos y cognitivos; los servicios vocacionales han mirado si las personas obtienen y mantienen el trabajo; y los servicios de terapia física se han comprometido con objetivos sensoriomotores. Tales objetivos específicos de una disciplina pueden haber llevado a servicios e intervenciones fragmentadas que han fallado a la hora de atender a los valores y necesidades interrelacionados y complejos de la calidad de vida global del individuo. La interpretación ilusoria y subjetiva del contexto de calidad de vida requiere que los profesionales consideren los puntos fuertes y las necesidades del individuo de manera holística" . (6)

La calidad de vida de un individuo está intrínsecamente relacionada con la calidad de vida de otras personas de su ambiente; refleja la herencia cultural de la persona y la de aquellos que están a su alrededor. La calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual se compone de los mismos factores y relaciones que para las personas sin discapacidad. Se experimenta cuando las necesidades básicas de la persona han sido satisfechas y cuando ésta tiene la oportunidad de proponerse metas en las áreas principales de la vida y esforzarse por alcanzarlas. Se distingue esencialmente por su bienestar emocional, que es el reflejo de su biografía transcurrida y de su realización actual y del futuro que se dibuja ante ella. El significado de esta categoría en las principales facetas de la existencia se puede validar de forma consensuada con un amplio conjunto de individuos que representen los puntos de vista de las personas con discapacidad intelectual, sus familiares y los profesionales.

Jesús Flórez ha señalado acertadamente que procurar, crear y dotar de calidad de vida a una persona que por sí misma no está en situación de alcanzarla significa un compromiso, y todo compromiso deriva de una convicción que unas veces surge espontáneamente, pero que con frecuencia ha de nacer con esfuerzo, reflexivamente, a partir de ideas y pensamientos que van cobrando forma poco a poco. De hecho, el propio concepto de calidad de vida se ha establecido recientemente en el pensamiento social, y no son pocos todavía los que se niegan a considerarlo como un objetivo irrenunciable de todos los seres humanos, incluidos, claro está, los que tienen una discapacidad intelectual. Y aún puede decirse algo más: no es sólo que el discapacitado tenga un derecho, es que la calidad de vida que le proporcionemos redundará en una mejor calidad de nuestra propia vida. Sin duda, conseguir que una persona con discapacidad intelectual viva una vida que se considere de calidad requerirá la prestación de unos apoyos superiores a los que los demás necesiten normalmente para edades o etapas similares de la vida. Vale la pena, de verdad. Pero hay una idea que conviene dejar muy clara desde el principio: no es una meta que se logra de una vez para siempre.

“Promover la calidad de vida va a significar que vamos a primarles la inteligencia emocional sobre la estrictamente cognitiva; su relación y comunicación con los demás, sabiendo tratar a cada uno según su nivel de acuerdo con eso que se ha dado en llamar teoría de la mente; su capacidad de valerse por sí mismos y de cuidar su salud en el mayor grado posible; su conciencia de ser útiles y desempeñar un trabajo –y ser felices realizándolo–; su adquisición de destrezas, habilidades y conocimientos auténticamente significativos. Si alguno ha pensado que dotar de calidad a las personas con discapacidad se resuelve simplemente dando, otorgando, concediendo, condescendiendo, permitiendo, subvencionando, está muy equivocado. Son necesarios muchos apoyos, sin duda, pero de nada sirven si no aceptamos previamente que dotar de calidad de vida significa proporcionar los medios para que la persona crezca auténticamente desde sí misma y desarrolle sus capacidades más íntimas hasta verse realizada y satisfecha consigo misma: no por lo que tiene sino por lo que es y por lo que realiza. Es una tarea de pedagogía compartida centrada en la persona, no en los intereses profesionales o institucionales, por muy legítimos que puedan aparecer” .(7)

El paradigma de apoyos es ampliamente aceptado como el modelo de prestación de servicios en los programas sociales, y cada vez más se observa también en los programas educativos y sanitarios. En general, los apoyos se pueden definir como los recursos y estrategias empleados para mejorar el bienestar y calidad de vida percibidos por una persona. El ser humano está llamado a plenitud a partir de su radical fragilidad. Dicho todo esto, y ya para concluir este segundo apartado, conviene tener claro que la expresión calidad de vida nació para potenciar la existencia de las personas dependientes y dinamizar los servicios puestos a su disposición, no como argumento para minusvalorar su vida o para quitársela. Ni las palabras ni las ideas son inocentes. Estamos, en mi opinión, ante un síntoma preocupante y causa no marginal de un grave deterioro moral que conduce a que opciones, antes consideradas unánimemente como delictivas y rechazadas por el común sentido moral, llegan a ser poco a poco socialmente respetables: a la conciencia misma le cuesta cada vez más percibir la distinción entre el bien y el mal en lo referente al valor fundamental mismo de la vida humana.

Como señaló el recordado Juan Pablo II:

“Si muchos y graves aspectos de la actual problemática social pueden explicar en cierto modo el clima de extendida incertidumbre moral y atenuar a veces en las personas la responsabilidad objetiva, no es menos cierto que estamos frente a una realidad más amplia, que se puede considerar como una verdadera y auténtica estructura de pecado, caracterizada por la difusión de una cultura contraria a la solidaridad, que en muchos casos se configura como verdadera «cultura de muerte». Esta estructura está activamente promovida por fuertes corrientes culturales, económicas y políticas, portadoras de una concepción de la sociedad basada en la eficiencia. Mirando las cosas desde este punto de vista, se puede hablar, en cierto sentido, de una guerra de los poderosos contra los débiles. La vida que exigiría más acogida, amor y cuidado es tenida por inútil, o considerada como un peso insoportable y, por tanto, despreciada de muchos modos. Quien, con su enfermedad, con su minusvalidez o, más simplemente, con su misma presencia pone en discusión el bienestar y el estilo de vida de los más aventajados, tiende a ser visto como un enemigo del que hay que defenderse o a quien eliminar. Se desencadena así una especie de «conjura contra la vida», que afecta no sólo a las personas concretas en sus relaciones individuales, familiares o de grupo, sino que va más allá llegando a perjudicar y alterar, a nivel mundial, las relaciones entre los pueblos y los Estados” . (8)

En el mismo sentido me he manifestado recientemente en otro lugar . (9)

 

3-. El clima moral de la práctica médica: el riesgo de una Medicina a la defensiva

La relación entre Medicina y Derecho no pasa por su mejor momento, y las acciones que estamos considerando en este trabajo lo ponen en evidencia. Avanzamos con peligrosidad hacia la Medicina defensiva. La práctica de la Medicina defensiva puede hacer peligrar el futuro de la propia Medicina. Se define como el modo de ejercer la Medicina que intenta evitar denuncias por mala práctica médica. Consigue este objetivo realizando un número excesivo de pruebas diagnósticas para descartar incluso situaciones insólitas (cuando ya está razonablemente claro otro diagnóstico) y asegurando que el enfermo firma su consentimiento escrito a todas las pruebas o tratamientos que se le realizan, así como manteniendo con vida al enfermo a todo trance. Tiene como inconvenientes muy serios el aumento desorbitado del costo de la Medicina (en unos momentos ya muy sensibles para el sistema) y la pérdida de la confianza mutua entre médico y paciente.

 

El magistrado de la Sala Primera del Tribunal Supremo, Francisco Marín Castán, alertó sobre el riesgo de generalizar estas prácticas si se endurece la presión sobre la responsabilidad civil y penal de los profesionales de la salud. Marín Castán realizó estas declaraciones durante la clausura del IV Congreso Iberoamericano sobre Derecho Médico, que congregó el pasado 7 de mayo en Gijón a más de 150 juristas de toda España, así como de Argentina, Uruguay y México. El temor a una denuncia condiciona ya el trabajo de casi el 70% de los médicos: es un dato muy serio. Asimismo, el magistrado criticó la saturación de los tribunales con reclamaciones por responsabilidades sanitarias, un incremento que en su opinión pone de manifiesto el fracaso de otras medidas como pueden ser la mediación, el arbitraje y la conciliación, lamentándose de que en España parecen no tener futuro estos procesos. Yo mismo, en miIntroducción a la Bioética (9), abogo por dotar de carácter vinculante a las decisiones de los comités de ética asistencial porque considero que la judicialización y la medicina defensiva no son buenas para el mejor funcionamiento del sistema sociosanitario, y esas lacras apenas han iniciado su desarrollo en nuestro país, con lo que aún estamos a tiempo de ponerles coto. Estos comités tendrían un funcionamiento mucho más ágil y rápido que la justicia ordinaria, con unos costes muchísimos más bajos y además garantizarían un mejor tratamiento de estas cuestiones al estar sus miembros acostumbrados y formados para el razonamiento clínico y bioético.

La Medicina defensiva comenzó en Estados Unidos en los años sesenta, cuando los abogados norteamericanos descubrieron en el sector de la Sanidad una auténtica mina de oro para incrementar sus fuentes de ingresos. Coincidieron varios fenómenos que propiciaron el surgimiento de esta corriente: el desarrollo del Estado de Bienestar masificó la Medicina, al tiempo que la sociedad perdió el respeto sacramental que tenía ante la clase médica y se potenció el principio de autonomía y una cultura de los derechos del paciente. Todo ello unido a ciertos abogados que iban -y van- como buitres ante el menor indicio de un error, aprovechando el momento para hacer dinero fácil. Las primas médicas de seguros experimentaron entonces un encarecimiento tremendo, porque los pagos indemnizatorios fueron cada vez más elevados, en una espiral que parece no tener final. Los facultativos, entonces, comenzaron a utilizar prácticas de diagnóstico menos arriesgadas y a multiplicar el número de pruebas y análisis, en suma, a tomar decisiones terapéuticas exageradas para evitar cualquier tipo de riesgo. ¿Es esto lo que realmente queremos? El miedo y la presión no fueron nunca buenos compañeros de viaje para la toma de decisiones en un ámbito tan sensible como el asistencial.

 

4-. Breve reseña de la jurisprudencia española

La lógica jurídica no siempre coincide con el razonamiento moral. Evidentemente, si existe un derecho al aborto, existirá también un deber de proporcionar las informaciones y los medios para poder optar al mismo libremente y en condiciones de igualdad. Lo que está por ver, a mi juicio, es que las acciones wrongful life y wrongful birth sean el mejor camino para solucionar determinadas negligencias en este terreno. El Derecho y la Moral son sistemas normativos diferentes entre sí que, aunque proyectándose sobre la misma realidad humana, lo hacen desde presupuestos y teleologías distintos. Sin embargo, esto no debe llevar a la afirmación de la separación entre ambos sino a la necesaria, urgente e indispensable complementariedad. La ley y las decisiones judiciales deben conservar su función educativa y conformadora de un horizonte ético en la sociedad en la que se inscriben.

 

(1) COMITE CONSULTATIF NACIONAL D’ETHIQUE, Handicaps congénitaux et préjudice, dictamen emitido el 29 de mayo de 2001 y accesible en www.ccne-ethique.fr

(2) SINGER, P., Repensar la vida y la muerte, (Paidós, Barcelona1997) pp. 209-210.

(3) Cf. SCHEERENBERGER, R.C., Historia del retraso mental (SIIS, San Sebastián 1984), p. 227.

(4) SINGER, P., Repensar la vida y la muerte, pp. 212-213.

(5) SCHALOCK, R.L., VERDUGO, M.A., Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales (Alianza Editorial, Madrid 2003).

(6) DENNIS, R.E. et al., “Calidad de vida como contexto para la planificación y evaluación de servicios para personas con discapacidad”, Siglo Cero 155 (1994) 11-12.

(7) FLÓREZ, J., La nueva dimensión. Evocaciones sobre la discapacidad 2 (Ars Medica, Barcelona 2004), pp. 310-311.

(8) JUAN PABLO II, Evangelium vitae (Roma 1995), nº 12.

(9) AMOR PAN, J.R., Introducción a la bioética. Madrid, Editorial PPC 200