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Consideraciones éticas

Solamente existen unas pocas anomalías genéticas en las que el feto puede recibir tratamiento adecuado. Para la mayoría de los fetos afectados, como es el caso de un niño con síndrome de Down, no existe actualmente una terapéutica intrauterina que sea eficaz. De ahí que algunos asesores genéticos y médicos lleguen a recomendar que se ponga fin al embarazo si se encuentra que el feto tiene trisomía 21. Algunos de los que proponen el diagnóstico prenatal consideran que todo niño debe tener derecho a nacer sano, y que deben interrumpirse los embarazos en los que el feto presente anomalías cromosómicas; sin embargo son muchos los profesionales y padres de niños con discapacidades del desarrollo que discrepan de esta opinión.

Por supuesto, el diagnóstico prenatal goza de muchas aplicaciones que son potencialmente beneficiosas, especialmente en los casos en los que se puede aplicar un tratamiento al feto afectado, o si se puede asesorar a los padres respecto a futuros riesgos de reproducción. Sin embargo, estos usos justificables no deberían verse empañados por el hecho de consentir que las técnicas de diagnóstico prenatal se estén convirtiendo en una práctica de ejercicio estricto de aborto selectivo.

La madre de un niño con síndrome de Down expresó su punto de vista de la siguiente manera:

Por una parte deseábamos y planeábamos tener este hijo y no pensamos que teníamos derecho a elegir, como diciendo: "lo conservaremos en tanto reúna lo que esperamos de él..." Nunca sabemos lo que vamos a obtener cuando nos decidimos a crear otra persona. ¿Y por qué decidir de antemano que un niño con minusvalía ha de ser una experiencia negativa? Doy las gracias a todos nuestros hijos, con sus defectos y sus cualidades, por la alegría y la riqueza que han traído a nuestras vidas. Cuando Pearl S. Buck reflexionó sobre lo que significaba su hija, que tenía retraso mental, afirmó: Si me hubiese sido posible conocer de antemano la frustración de su vida, ¿habría deseado un aborto? Con plena conciencia de mi angustia y desesperación, mi respuesta es no. No lo hubiera deseado. Incluso con pleno conocimiento, hubiera escogido la vida; y esto por dos razones: primero, porque me da miedo este poder de elección entre la vida y la muerte en manos de los hombres. No alcanzo a ver un ser humano en el que pueda confiar tal poder. No basta la sabiduría humana, ni la integridad humana. Segundo, la vida de mi hija no ha carecido de significado. Verdaderamente, ha proporcionado consuelo y apoyo práctico a muchas personas que son padres de niños retrasados, o que ellas mismas tienen alguna discapacidad. Bien es verdad que lo ha conseguido a través de mí, pero sin ella yo no hubiera logrado aprender a aceptar esa pena inevitable ni hacer que esa aceptación fuera útil a los demás. En este mundo en el que la crueldad prevalece en tantos aspectos de nuestras vidas, yo no añadiría esa nueva carga que supone el poder elegir la muerte en lugar de la vida. Un niño retrasado, una persona disminuida, brindan a la vida su propia aportación, incluso a la vida de los seres humanos normales. Esta donación se resume en las lecciones de paciencia, comprensión y piedad, lecciones que todos necesitamos volverlas a vivir y practicar unos con otros, seamos los que seamos.

Para muchas personas, la previsión de que un niño con síndrome de Down o con cualquier otra alteración cromosómica haya de tener un retraso mental importante o nunca vaya a disfrutar del placer que producen los logros físicos o intelectuales en el mismo grado que una persona "normal", no es razón válida para recomendar poner fin a la vida del feto afectado. La justificación del aborto selectivo se basa en un juicio hipotético sobre la vida y el valor de esa vida para el niño en potencia. Son muchos quienes ven la vida humana como un don precioso y rechazan la presunción de su falta de valor como justificación para acabar con ella. En general, la puntuación del coeficiente intelectual (CI) es una medida que carece de significado para medir el potencial humano y que, por consiguiente, la presunción de retraso mental en un niño con una anomalía cromosómica como el síndrome de Down no justifica el aborto.

Aunque muchos genetistas consideran que el síndrome de Down es un caso claro para practicar el aborto, son muchos los que piensan que el decidir que un feto con síndrome de Down sea abortado equivale a realizar un juicio social sobre el lugar que deben ocupar en la sociedad los individuos con discapacidad intelectual. Es posible juzgar la discapacidad o desviación de la norma desde el punto de vista médico, pero decidir que esta desviación constituya una minusvalía significativa constituye un juicio social.

Se ha argumentado que "es más justo y causa menos sufrimiento al feto el hecho de abortarlo que dejar que sufra dolor y enfermedad". Este razonamiento debe considerarse como no válido, debido a su paternalismo intrínseco y a sus presunciones falsas sobre el síndrome de Down. Además, el argumento de que es injusto para la sociedad el permitir que nazcan más niños con discapacidades ha de ser acusado como muestra de intolerancia. Asimismo, otros profesionales indican que, dado que el 70 u 80% de los fetos con síndrome de Down sufren aborto espontáneo, ¿por qué no ayudar a la "madre naturaleza" y librarnos de los fetos restantes? Tal idea no toma en consideración la diferencia importante que existe entre un aborto espontáneo y la extracción activa del feto fuera del útero.

Los padres, y las propias personas con síndrome de Down, han expresado su preocupación sobre el hecho de que el diagnóstico prenatal de un trastorno cromosómico como es el síndrome de Down pueda afectar a la actitud general hacia las personas que viven con esta condición. Además, el apoyo público a los programas para eliminar o reducir significativamente la aparición de un determinado proceso puede socavar el apoyo hacia el tratamiento de las personas ya nacidas que lo presentan. Por último, la aceptación pública por parte de la sociedad para disminuir la incidencia de los "nacimientos anormales" está llegando a ejercer una presión involuntaria sobre las mujeres que llevan a término un embarazo de esta índole.

Consejo genético

Cuando en un feto se ha diagnosticado la trisomía 21, es de la máxima importancia que se asesore a los padres de un modo apropiado. Han de formularse al respecto algunas preguntas. ¿Qué tipo de información y de qué forma debe darse a los padres? ¿Puede un asesor -que quizá sólo haya tenido una experiencia directa limitada con niños con síndrome de Down y que no sabe de esa entidad más que lo aprendido de conferencias y de libros- presentar un cuadro auténtico de lo que es la vida de un niño con síndrome de Down? ¿Cómo puede un asesor analizar mejor con los padres los problemas médicos, cognitivos, sociales y de todo tipo, inherentes a los cuidados que se han de prestar a un niño con síndrome de Down? ¿Y de qué forma pueden influir en el proceso de toma de decisiones de los padres la postura personal del asesor, su visión de la vida, sus valores y su sentido ético? Estas y otras preguntas de singular importancia habrán de ser consideradas a la hora de asesorar a los padres.

Los asesores genéticos han de facilitar a los padres información real de una manera imparcial a lo largo del proceso de asesoramiento. Si se ha diagnosticado que un feto tiene síndrome de Down, se recomienda que los padres se pongan en contacto con una familia que ya tenga un niño en esas condiciones, para que aquéllos puedan alcanzar el sentido de lo que significa tener un hijo con esas circunstancias en la familia. Nunca debe ser el profesional el que decida si la madre debe interrumpir el embarazo o continuar el embarazo, ya que es una decisión que sólo los padres pueden tomar.

Los asesores deben adoptar una postura respetuosa y no coercitiva ante los puntos de vista de los padres. Es de la mayor importancia que los asesores y demás personal técnico se den cuenta de que un niño con síndrome de Down no es necesariamente una experiencia negativa para una familia y para la sociedad. En realidad, estas personas pueden ofrecer una influencia valiosa y humanizadora sobre la sociedad.

Otra alternativa a la terminación del embarazo, en caso de que el feto tenga síndrome de Down, es dar el niño en adopción. Los padres que por cualquier motivo se sientan incapaces de criarlo y atenderlo, y se sientan abrumados por la idea de abortar a un feto afectado, pueden elegir esta alternativa. De este modo, no tendrán que afrontar el trauma y el sentimiento de culpa que tantas veces acompañan al aborto. Estos niños pronto encuentran un hogar de adopción, ya que los avances en los cuidados médicos y la mejoría de los servicios educativos han proporcionado una mayor calidad de vida a las personas con síndrome de Down, quienes, por otra parte, tiene en su mayoría una personalidad encantadora. De hecho, hay largas listas de familias en espera de adopción de niños con síndrome de Down.

Tanto los médicos como los demás profesionales implicados en el asesoramiento a los padres han de ser muy conscientes de los problemas éticos y de otro tipo relacionados con el diagnóstico prenatal. Han de valorar la dignidad de los seres humanos en cualquier etapa de su vida y darse cuenta de que toda vida humana es importante, porque el valor de un niño o niña está intrínsecamente enraizado en su misma humanidad y en su singularidad como ser humano. Un asesoramiento que sea compasivo y al mismo tiempo objetivo debe estar sólidamente fundamentado en estos valores.

 

Bibliografía y lectura recomendada

- Amor Pan, JR. Informar no es persuadir y mucho menos manipular: la opción del aborto eugenésico. Rev Síndrome de Down 2009; 26: 10-25,

- Beck M. Los talentos del síndrome de Down: algunos pensamientos para los nuevos padres. 

- Edwards JG, Ferrante RR. Declaración de consenso sobre el diagnóstico prenatal del síndrome de Down. Rev Virtual Canal Down21

- Pueschel SM. Cuestiones éticas relacionadas con el diagnóstico prenatal del síndrome de Down. En: J. Rondal, J. Perera, L. Nadel (eds.), Síndrome de Down: Revisión de los últimos conocimientos. Madrid 2000: Espasa (p. 245-254).

- Redacción RSD. Voluntad política de cambio. Revista Síndrome de Down 2005; 22: 52-60. En PDF: http://www.downcantabria.com/revista85.htm

- Serés A, Cuatrecasas E, Catalá V. Genética, diagnóstico prenatal y consejo genético. En: JM Corretger, A Serés, J Casaldáliga, K Trías (eds.), Síndrome de Down: Aspectos médicos actuales. Barcelona 2005: Masson (p. 3-20).