Habilidades de autonomía personal
Emilio Ruiz Rodríguez
Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Fundación Iberoamericana Down21
Sumario
- Principios generales
- Iniciación en la alimentación
- Un ejemplo: Análisis de tareas para una secuencia de vestirse
1. Principios generales
Las habilidades básicas de autonomía personal son las que permiten al niño hacerse cargo de su propio cuidado, e incluyen destrezas relacionadas con el aseo, la comida y el vestido fundamentalmente. Se pueden ampliar en etapas posteriores con habilidades de la vida personal como el cuidado de la salud, la planificación y preparación de comidas, la limpieza, organización y mantenimiento de la casa, el cuidado de la ropa o la seguridad y el ocio en el hogar. Sin lugar a dudas, el primer paso para alcanzar un grado aceptable de independencia en la vida es el dominio de estas habilidades, además de que cuanto más autosuficiente sea el niño, menor será la carga que suponga para la familia, en la actualidad y en el futuro. Cada nueva conducta que es capaz de realizar por sí mismo, es una importante descarga de trabajo y responsabilidad para los padres y los profesores.
Como tantas otras veces, habilidades que otros niños adquieren de forma natural, por imitación y sin necesidad de un entrenamiento expreso, los niños con síndrome de Down necesitan que sean programadas específicamente y practicadas de forma sistemática. Es preciso realizar programas de entrenamiento individualizados, adaptados al nivel de capacidad y al momento evolutivo del niño y en los que las destrezas se vayan entrenando una a una y de forma detallada. Los niños con síndrome de Down pueden conseguir desde pequeños la mayor parte de estas habilidades, si se aplican los programas de forma adecuada y en el momento oportuno.
Como requisitos previos para comenzar el entrenamiento, es conveniente que tenga un mínimo lenguaje comprensivo, sea capaz de seguir algunas órdenes verbales y de imitar acciones sencillas, pueda estar sentado de forma correcta durante breves periodos de tiempo y mantenga su atención tanto en la persona que le habla como en determinados objetos del entorno. Si no han sido alcanzados será preciso entrenarlos. Si se presentan conductas perturbadoras, deberán ser corregidas en cuanto surjan.
Se entrenarán las conductas de una en una y no se pasará a una nueva conducta hasta que no esté consolidada la anterior. Es recomendable que los pasos en el proceso de entrenamiento sean siempre los mismos, de forma que el niño se acostumbre a seguir las mismas rutinas cada vez que comience con una nueva conducta. Se comenzará por un estímulo verbal, por ejemplo, “haz esto”, mientras el adulto realiza la conducta que el niño ha de aprender. Si no es capaz de imitar la conducta, se le proporcionará un apoyo físico, para que lo realice y sepa qué se espera de él. El apoyo se irá reduciendo paulatinamente hasta que se elimine por completo.
La conducta ha de ser desglosada en pasos muy pequeños, detallando claramente lo que se espera que realice en cada uno de ellos. Por ejemplo, para comer se empezará diciéndole “coge la cuchara”; para que introduzca la cuchara en el plato se dirá “coge la comida”; y para que lleve la cuchara a la boca, “come”, ayudándole en cada uno de esos puntos si no es capaz de hacerlo por sí mismo. Algunos pasos se conseguirán con rapidez, mientras que otros necesitarán de más repeticiones e incluso deberán ser desglosados en destrezas intermedias. Cada vez que realice una conducta correctamente se le elogiará de forma clara y entusiasta. Deberán entrenarse conductas como desnudarse, vestirse, comer, beber, ir al retrete, lavarse la cara y las manos, ducharse, bañarse, peinarse y lavarse los dientes.
En el caso del vestido, es más fácil comenzar practicando la conducta de desnudarse que la de vestirse. Puede quitarse los zapatos, los calcetines, la ropa interior, los pantalones, la falda, el suéter o la camisa. Es útil comenzar la conducta desde el final, de acuerdo con el llamado aprendizaje por encadenamiento, que sigue una secuencia repetitiva o cadena de estímulos y respuestas, desde atrás hacia adelante. Para quitarse los calcetines, por ejemplo, la secuencia será “Colocar los dedos pulgar e índice dentro del calcetín y empujar hacia abajo hasta que se lo quite”. La ayuda irá desapareciendo en ese proceso, desde el final hasta el principio. Se han de proporcionar las mayores facilidades al empezar, aunque eso suponga reducir la calidad de la conducta. Si tiene que quitarse los pantalones, se evitarán, al menos en un primer momento, los que tengan botones y cremalleras, comenzando por los que tienen cinturilla elástica, como los de chándal. Si tiene que calzarse, procuraremos empezar con calzado sin cordones, con cierres de velcro, más fáciles de abrochar.
Por supuesto, será preciso abordar el entrenamiento de cada conducta en el momento en que el niño haya adquirido la maduración precisa para llevarla a cabo. Por ejemplo, la edad media para el control de esfínteres en los niños con síndrome de Down se halla entre los 36 y los 48 meses, aunque algunos lo consiguen a los 20 meses o antes. Si tras un entrenamiento sistemático no se están obteniendo resultados, puede deberse a que el niño aún no está preparado, por no haber alcanzado la madurez necesaria. La edad en la que por término medio adquieren las distintas habilidades de autocuidado varía enormemente de unos niños a otros. Por ejemplo, pueden llegar a beber en una taza y comer con cuchara a los 20 meses, y vestirse solos, sin abrochar botones o cremalleras, a los 4 ó 5 años como media. Se puede aspirar a un comportamiento adecuado en la mesa y el correcto empleo de los cubiertos para la mayor parte de los jóvenes con síndrome de Down, así como a que puedan prepararse algún tipo de comida sencilla. La mayoría no tienen problemas para vestirse y desvestirse por sí mismos, saben emplear complementos, como cremalleras y cierres y escogen su propia ropa. También son capaces de lavarse las manos, ducharse, lavarse los dientes o peinarse sin apoyo, aunque un porcentaje importante recibe ayudas en este sentido, muchas veces innecesarias.
Aunque en la escuela puede reforzarse el entrenamiento de algunas conductas, ayudando a su generalización y consolidación, deberá empezar en casa y serán los padres, los principales responsables de llevarlo a cabo. El establecimiento desde pequeños de unas rutinas diarias, por ejemplo, en lo que respecta a los hábitos higiénicos, la comida o el sueño, es una base fundamental para la consolidación de correctas conductas de autocuidado. Es primordial que se hagan conscientes de las ayudas innecesarias que están proporcionando a sus hijos, para irlas suprimiendo de forma progresiva. Si no es así, pueden seguir dando biberón al niño cuando a partir de los 18 meses ya debe ser sustituido por papillas o purés; continuar llevándole en brazos cuando es perfectamente capaz de andar por sí mismo; o permitirle que duerma en la cama de los padres cuando lo recomendable es que lo haga siempre en su propia cuna o cama. Además del entrenamiento de las habilidades de autonomía personal, el principio de no ayudarles en aquello que puedan hacer por sí mismos, debería ser prioritario en la intervención con los niños con síndrome de Down.
2. Iniciación en la alimentación
Generalmente, la dieta del niño comienza a incorporar alimentos sólidos entre el cuarto y el sexto mes. Muchos bebés con síndrome de Down no tienen problema para tomar alimentos sólidos con una cuchara. Sin embargo, algunos no pueden llevar el alimento a la parte posterior de la boca. A veces, la lengua empujará el alimento hacia fuera. Esto se suele evitar colocando la cuchara sobre la lengua y presionando suavemente hacia abajo. Si se le presiona simultáneamente con suavidad el labio superior hacia abajo y la barbilla hacia arriba, el niño irá adquiriendo la experiencia sensomotora de cierre de la boca. En la etapa inicial de alimentación con cuchara, son factores importantes la elección de su forma y tamaño, la presión y la dirección en que se coloca dentro de la boca, y la cantidad y consistencia del alimento que toma.
En ocasiones, los padres temen que el niño se atragante al ingerir alimentación sólida o que no pueda manejar alimentos del tipo de las galletas o trocitos de pan cuando los dientes no han salido todavía. Sin embargo, es importante ofrecer estos alimentos a los niños pequeños para que se acostumbren a las diversas texturas y para que animarles a que coordinen los movimientos de la masticación. Cuando el niño ronda los 8 meses, es preferible suspender los alimentos muy líquidos, comenzándose a introducir alimentos más espesos y que tengan algunos trocitos sólidos hasta pasar finalmente a una comida corriente.
Otro aspecto importante de las primeras etapas de la alimentación es el uso de los dedos. A medida que los bebés crecen, agarran objetos que están que están a su alcance y se los llevan a la boca para chuparlos. Para estimular la exploración oral puede ponerse en su mano una galleta o un bizcocho. También se le pueden ofrecer crackers o copos secos de cereal para estimular el movimiento de prensión. Inicialmente, el niño trata de coger el objeto con toda su mano, pero poco después empezará usar el pulgar y los cuatro dedos para cogerlo. Y después, cuando se haga un poco mayor utilizará el pulgar y el índice para seleccionar lo le interese del alimento y llevárselo a su boca.
La exploración con la vista en combinación con el uso de las manos para llevarse los objetos a la boca es una acción viso-motora que requiere un cierto nivel de desarrollo. Puede que algunos niños con síndrome de Down no inicien esa actividad por sí mismos, por lo que habrá que enseñarles que la mano sirve para llevarse a la boca algo tan gratificante como es el alimento. Los padres deben animar a sus hijos a que metan los dedos en la comida, y a que después introduzcan los dedos con el alimento en la boca. Al principio, los padres tendrán que guiar las manos del niño para que ejecute todos estos movimientos, utilizando comida que le sea particularmente atractiva como puré de manzana, nata batida o pudding. Pronto se dedicará a ello sin necesidad de ayuda. Muchos niños con síndrome de Down utilizan sus dedos para comer durante un tiempo bastante más prolongado que los demás.
Una vez que el niño demuestre su habilidad para coger alimentos, se le puede dar a la hora de comer varios de los que se pueden agarrar con los dedos, como son verduritas cocidas y trocitos de carne y de queso. Esta nueva experiencia de alimentarse con los dedos puede ser a la vez educativa y divertida, ya que se le enseñará y aprenderá a distinguir nuevas formas, nuevos colores y nuevas consistencias.
Es durante su segundo año de vida cuando se puede enseñar a la mayoría de los niños con síndrome de Down a utilizar la cuchara para comer. Al principio será necesario guiarles el brazo y la mano repetidas veces desde el plato a la boca y viceversa. Está claro que comer con cuchara exige toda una secuencia de movimientos diversos bien coordinados, que incluye la estabilidad de los músculos del cuello y de los hombros, alcance adecuado de los brazos, buena estimación de las direcciones y de la distancia entre el plato y la boca, asimiento correcto del mango de la cuchara, movimientos eficaces para obtener la comida con el borde de la cuchara y habilidad para llevarla hasta la boca. Gradualmente, necesitará menos ayuda de los padres y pronto comerá feliz sin ayuda. Los padres han de recibir siempre cualquier avance en el proceso de comer solos con palabras de aliento y con sonrisas.
Es necesario que los niños adquieran pronto durante su infancia estos importantes hábitos sociales que son necesarios para compartir la comida con otras personas. Con frecuencia, los niños se esfuerzan más en comer sin ayuda cuando se les deja comer en la mesa con el resto de la familia. Habrá de colocárseles en una postura cómoda y a una altura desde la que puedan ver lo que ocurre alrededor. Debe ponerse la comida en un plato hondo para evitar que se derrame o se esparza demasiado. Al principio no nos debe extrañar que, por la forma de comer, termine manchando todo; por ello, bueno será que se coloque un trozo de plástico o de papel en el suelo para limpiar con facilidad la comida que se haya derramado.
Beber independientemente de una taza, otra excitante experiencia, aparecerá a lo largo del segundo año del niño. Al principio el niño derramará probablemente el líquido, pero pronto aprenderán que hay que apretar los labios en el borde de la taza para beber satisfactoriamente. Cuando se le ofrezca una taza con líquido, el niño habrá de estar en posición recta o erguida. Con frecuencia será lógico que se comience con bebidas más espesas como son los batidos, ya que son más fáciles de sorber que las más líquidas.
Las horas de las comidas ofrecen una oportunidad excelente para combinar la adquisición de habilidades manuales con el aprendizaje social y cognitivo. Asimismo, se desarrolla con mayor facilidad la habilidad para comunicarse alrededor de la mesa del comedor que en un entorno menos natural. Hay que animar al niño a que indique o exprese de cualquier forma sus preferencias por determinados alimentos. Con ello se aprende a elegir y a optar, y se puede hacerle entender de un modo eficaz el concepto de compartir y participar. En las conversaciones entre padres y hermanos habrá que incluir al niño con síndrome de Down dentro de una situación social bien equilibrada. Este tipo de intervención temprana es el que prepara el camino para que el niño sea después socialmente aceptado en otras situaciones como son los viajes en familia, las fiestas con amiguitos y las comidas en restaurantes.
El interés por la comida y por su preparación y el disfrute al comerla son placeres de la vida que han de hacerse accesibles a la persona con síndrome de Down; pero habrá que considerar también el valor nutritivo de determinados alimentos. Habrá que suministrar al niño una dieta equilibrada de adecuadas proteínas, grasas, carbohidratos y minerales, junto con suficientes vitaminas. La cantidad y calidad de alimentos conseguirán que su desarrollo y crecimiento sean óptimos, pero habrá de evitarse la sobrealimentación del niño. Algunos niños con síndrome de Down tienden a ganar peso en exceso, por lo que debe prestarse atención a que la ingesta de nutrientes sea la adecuada y a que se realicen ejercicios físicos de un modo regular.
Aunque el índice de desarrollo de los niños con síndrome de Down puede ser más lento que el de los demás, lo normal es que lleguen a comer por sí mismos y que superen cualquier problema de alimentación.
3. Un ejemplo: Análisis de tareas para una secuencia de vestirse
Edad de desarrollo aproximada para adquisición de esta tarea: 2-3 años
Objetivo: El niño se pone solo los calcetines
Requisitos previos: Habilidad para agarrar; amplitud adecuada de movimiento para alcanzar sus pies con las manos.
Material que se sugiere: Para el paso 1, usar el tipo de calcetines que normalmente usa el niño. Para el paso 2, los propios calcetines del niño. Silla.
- Fase I: El niño estira el calcetín cuando esté justo encima del talón.
- Fase II: El niño estira el calcetín cuando esté justo debajo del talón.
- Fase III: El niño se pone el calcetín cuando todos los dedos del pie estén en el calcetín.
- Fase IV: El niño se pone el calcetín cuando esté sobre el dedo gordo. El niño termina de estirar el calcetín sobre los dedos.
- Fase V: El niño agarra los dos lados del calcetín con sus dedos pulgares dentro.
- Fase VI: El niño se pone el calcetín cuando se lo ofrecen con el talón puesto en la posición correcta.
- Fase VII: El niño se pone el calcetín (el talón en posición correcta).
- Fase VIII: El niño se pone los dos calcetines.
- Fase IX: El niño se coloca en una posición correcta: sentado en la silla (o en el suelo) con una rodilla doblada hasta el pecho, de modo que el pie sea accesible a las manos, los brazos a ambos lados de la pierna doblada.
Pasos
- Con calcetines de una o dos tallas más grandes que la que le corresponde.
- Con sus propios calcetines.
Notas para la enseñanza:
- Secuencia de la enseñanza: Conviene empezar esta habilidad con la fase I, paso 1. Después enseñe las fases II-IX, Paso 1, antes de enseñar el paso 2, fases I-IX.
- Ésta es una secuencia de la cadena a la inversa; por tanto:
- El maestro ayuda al niño a ejecutar todas las etapas señaladas por debajo de la etapa prevista. Por lo general, la ayuda es de tipo físico.
- El niño realiza la fase prevista tal y como se describe.
- El niño realiza solo todas las fases que están por encima de la prevista.
- Otras posturas para la fase IX podrían ser:
- Que el niño esté sentado en el suelo y doble su rodilla hasta el pecho, de modo que sus manos puedan llegar al calcetín.
- Que el niño esté sentado en una silla, sofá o cama y que apoye su pie en otro objeto (una silla), y entonces se doble para llegar a su pie. En los dos casos, los dos brazos deben estar a ambos lados de la pierna doblada.