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Cómo intervenir

J.F. Miller, M. Leddy y L.A. Leavitt

Sumario

  1. Introducción
  2. Desarrollo de óptimos programas de intervención temprana
  3. Principal barrera que se opone a la mejora de las habilidades de comunicación.
  4. ¿Continúan desarrollándose las habilidades del lenguaje y la comunicación en la adolescencia?
  5. Responsabilidad para el desarrollo de las habilidades de comunicación
  6. Comunicación eficaz de los padres con sus hijos con síndrome de Down
  7. Estrategias que pueden utilizar las familias para mejorar la comunicación con sus hijos
  8. Necesidad de intervención temprana

1. Introducción

Todo el mundo quiere creer que el futuro será mejor para las personas con síndrome de Down. Serán mas abiertas las oportunidades educativas de que dispongan, las comunidades los aceptarán más, y los empresarios considerarán las cualidades de estas personas en conjunción con sus necesidades comerciales.

Hay razones para ser optimista sobre el futuro de los individuos con síndrome de Down en todas estas áreas. Sin embargo, debe valorarse también el futuro papel de las habilidades del lenguaje y la comunicación en la sociedad. La demanda de habilidades de comunicación tiene creciente importancia en el mercado de trabajo, particularmente en lo que se refiere a la comunicación oral y escrita. Para que el desarrollo de las habilidades de comunicación en estos niños sea óptimo se necesita que reciban una formación temprana y continua. Se necesitan cambios en las políticas públicas para facilitar intervenciones desde poco después del nacimiento y todo a lo largo del periodo de desarrollo, para optimizar el desarrollo perceptivo, motor y cognitivo del individuo.

Cuando nace un niño con síndrome de Down, cabe esperar que aparezcan un conjunto de problemas específicos en su desarrollo del habla, el lenguaje y la comunicación, que señalamos a continuación:

  • Los niños con síndrome de Down tendrán problemas persistentes para producir un habla inteligible.
  • Los niños con síndrome de Down tendrán mejores habilidades de comprensión de lenguaje que de producción, incluso en las primeras etapas del desarrollo.
  • La mayoría de los niños con síndrome de Down mostrarán un desarrollo de producción de vocabulario más lento de lo que predicen sus restantes habilidades cognitivas.
  • La producción de sintaxis de los niños con síndrome de Down estará retrasada de forma importante.
  • Los niños con síndrome de Down tendrán alteraciones auditivas. Un tercio de ellos tendrá una pérdida leve o moderada de audición, otro tercio tendrá pérdidas leves o moderadas de audición intermitentemente, y otro tercio nunca sufrirá pérdidas de audición. La mayoría de estas pérdidas de audición se deben a otitis medias prolongadas.
  • La hipotonía en grado variable y otros problemas de rendimiento motor persisten durante la infancia en los niños con síndrome de Down.
  • La memoria a corto plazo no se desarrollará tan rápidamente como el resto de habilidades cognitivas de los niños con síndrome de Down.

Cuanto mayor sea la estimulación dirigida que pueda ser suministrada tempranamente en la vida del niño (como se ha indicado en el tema 3), mayores serán las posibilidades de que el niño supere o al menos optimice los problemas neurofisiológicos propios de este síndrome.

Los detalles de las investigaciones sobre el síndrome de Down confirman la existencia de un número de problemas persistentes que afectan a la ejecución del habla, el lenguaje y la comunicación en individuos con síndrome de Down.

2. Desarrollo de óptimos programas de intervención temprana

Los niños con síndrome de Down deben ser incorporados automáticamente a programas de intervención de comunicación y desarrollo motor durante su primer año de vida para optimizar su desarrollo futuro.

Es necesario que los planes de intervención familiar incorporen las actividades de intervención en las actividades habituales diarias. Parte de esta estrategia consiste en trabajar sobre actividades de prelectura tan pronto como en el segundo año de vida. Otro punto debería ser la incorporación de la estimulación sensorial oral en el primer año de vida mediante práctica temprana de control motor del habla con el fin de optimizar el desarrollo de habla inteligible en el niño. Tercero, necesita mejorarse la evaluación del habla, el lenguaje y las habilidades cognitivas tempranas. Cuarto, es necesario realizar más investigación sobre las intervenciones que son necesarias para el lenguaje y la comunicación. Se ha aprendido mucho sobre las habilidades de lenguaje y comunicación de los niños con síndrome de Down que permitirían el desarrollo de planes de intervención que podrían ser puestos en práctica inmediatamente tras el nacimiento.

Así como se argumenta a favor de la intervención temprana para optimizar el desarrollo en los niños con síndrome de Down, del mismo modo estos individuos siguen mostrando mejoras positivas en la ejecución del habla y el lenguaje cuando se aplican intervenciones en la adolescencia y la fase adulta. Desgraciadamente, la cuestión parece estar más en quién pagará la factura que en si la intervención puede ayudar a estos individuos a alcanzar las habilidades necesarias para una vida productiva e independiente.

2.1. Necesidades para las habilidades de comunicación en el futuro

¿Habrá más o menos necesidad de habilidades de comunicación en el futuro? Se puede predecir una demanda creciente de habilidades de comunicación en algunas áreas. La tecnología continúa invadiendo las actividades diarias de la gente, exigiendo que tenga mayores interacciones con equipos electrónicos para realizar tareas rutinarias. Considérese el caso de los bancos electrónicos y la proliferación de cajeros automáticos (CA), por ejemplo. Todos ellos requieren lectura de instrucciones; recordar los números de identificación personal y teclearlos con precisión, en el orden adecuado, y dentro de un periodo de tiempo especificado; e indicando si se desea sacar dinero o depositarlo y de qué cuenta. Los CA no son todos iguales, y esto requiere ajustes en las tareas rutinarias. Por tanto, el uso de CA exige que los individuos lean y respondan a mensajes específicos con las habilidades motoras necesarias para pulsar y soltar teclas rápidamente en un teclado pequeño. El uso de tarjetas de crédito para comprar requiere habilidades similares. El reto para realizar estas tareas es que uno solamente tiene un tiempo limitado para leer y responder a cada orden del CA. La tecnología de los CA, aunque es muy útil para la gran mayoría de las personas, presenta obstáculos importantes a las personas con síndrome de Down. Se requieren habilidades de alfabetización para poder usar los ordenadores y las tecnologías relacionadas. Sin capacidad para leer, se denegará a las personas con síndrome de Down el acceso a servicios esenciales y oportunidades de aprendizaje, incluido el Internet con toda su creciente complejidad.

La capacidad de alfabetización ciertamente jugará un papel crecientemente mayor en el acceso a las tecnologías en el futuro. El acceso a Internet requiere habilidades de lectura. Hay buscadores que funcionan con el habla, desarrollados para personas con problemas visuales, y que pueden ser valiosos para los individuos con escaso nivel de alfabetización. Podría merecer la pena realizar un proyecto de investigación que evidencie las dificultades que puede haber en los textos de diversas direcciones web y su valor para personas cuyas habilidades de lectura están menos desarrolladas. La mayoría de los niños con síndrome de Down pueden aprender a leer a algún nivel, aunque se ha realizado escasa investigación que evidencie sus habilidades específicas para la lectura. 

3. Principal barrera que se opone a la mejora de las habilidades de comunicación.

La relación entre el hablar y el escuchar y el impacto de quien habla sobre el que escucha sugieren que la claridad del habla es central en el proceso de comunicación. Mucho puede comunicarse incluso cuando uno está diciendo sólo una palabra de cada vez. La inteligibilidad del habla determina la cantidad de mensaje que puede recibir el que escucha. Cuando los que hablan se dan cuenta de la limitación de su inteligibilidad, comienzan a alterar sus patrones del habla buscando palabras que puedan ser pronunciadas claramente, seleccionando palabras que tengan menos sílabas, y reduciendo la longitud y complejidad de las frases. Cuando este proceso comienza en una edad temprana del desarrollo del niño, el niño experimenta menos oportunidades de aprender el lenguaje porque queda grandemente restringida su práctica de expresar ideas, pensamientos, sentimientos, necesidades y deseos. La disminución de la práctica acaba por reducir la facilidad del niño con el lenguaje y por mermar el desarrollo del lenguaje oral. Los niños que experimentan fracasos al comunicarse reducen el número de intentos de comunicarse. Esta reducción en el intercambio comunicativo no sólo limita seriamente su práctica del lenguaje sino que también reduce significativamente sus oportunidades de aprender las convenciones sociales del uso del lenguaje.

Las complejidades para aprender a esperar el turno e identificar las señales que indican la oportunidad de hablar deben ser aprendidas con la práctica y no mediante una instrucción directa. ¿Cómo, si no, llegaría uno a comprender que, en el habla de cada día, una pausa de 2 segundos o menos indica al interlocutor que puede comenzar a hablar? La práctica es esencial para el desarrollo de buenas habilidades de comunicación verbal. Una de las ventajas de la formación temprana en la alfabetización es que el foco consiste en que el contenido de las palabras y los cuentos se encuentra compartido, lo cual hace que quien habla practique sin exigir demasiada demanda por parte de quien escucha para entender el mensaje del hablante. Los beneficios que reporta la iniciación temprana en la actividad de la alfabetización para aumentar las habilidades orales y el desarrollo del lenguaje oral son cruciales para el desarrollo de la propia alfabetización. 

4. ¿Continúan desarrollándose las habilidades del lenguaje y la comunicación en la adolescencia?

Diversas investigaciones evidencian que existe un crecimiento continuado en la comunicación y el lenguaje hasta la edad de 20 años. Chapman y sus colegas describieron un estudio longitudinal de personas de edades entre 5,5 y 20,5 años con síndrome de Down. Los mayores avances que se detallaron fueron en la comprensión de vocabulario que superaba las habilidades cognitivas no-verbales, comprensión de la sintaxis, y la expresión sintáctica. Sólo dos de los nueve individuos mostraron avances en el lenguaje expresivo más allá de los 16 años de edad. Buckley informó sobre un estudio en el que se utilizó la lectura para mejorar la morfosintaxis de los adolescentes con síndrome de Down. Encontró que todos menos uno de los individuos del estudio consiguieron importantes mejoras, utilizando emisiones verbales más largas y complejas en sus conversaciones, al final del periodo de un año que duró el estudio.

Leddy y Gill describen también avances en el vocabulario, la sintaxis y las habilidades de conversación en los adultos con síndrome de Down que participaron en las terapias semanales individuales y de grupo. Estos datos dan aliento para continuar una investigación que fundamente los paradigmas de intervención que sean capaces de optimizar la adquisición de habilidades específicas en las etapas finales de la infancia y en la adolescencia.

5. Responsabilidad para el desarrollo de las habilidades de comunicación

Todo el mundo -padres, profesores y especialistas del habla y del lenguaje- es responsable del desarrollo de las habilidades de comunicación de las personas con síndrome de Down, pero los padres tienen el papel más penetrante en el proceso. Hart y Risley evidenciaron la contribución que tienen los padres en el desarrollo del lenguaje de sus hijos en los primeros tres años de vida. Estos autores estudiaron 42 familias durante más de dos años, visitándolas una vez al mes durante una hora para registrar todas las conversaciones y las interacciones verbales entre los padres y sus hijos. Las 42 familias representaron espectros amplios de raza y estado socioeconómico en los Estados Unidos. Lo que Hart y Risley descubrieron de su estudio pone el acento en dos factores, los tres primeros años de vida y el papel significativo que juegan los padres en el proceso de desarrollo del lenguaje de sus hijos. Sus resultados respaldan lo que se conoce desde hace cierto tiempo sobre el desarrollo del lenguaje:

  • Los padres son los primeros profesores de sus hijos en lo que se refiere a sus habilidades del habla, lenguaje y comunicación.
  • Los hijos siguen el modelo de sus padres en acción comunicativa y estilo.
  • Las relaciones sociales son fundamentales para el desarrollo de las habilidades de comunicación de sus hijos.

Los resultados llamativos de la investigación de Hart y Risley evidencian que la cantidad de conversación que los padres mantienen con sus hijos entre las edades de 1 y 3 años ejerció un impacto importante y duradero sobre el desarrollo de las habilidades de comunicación de sus hijos. Los padres que más hablaron a sus hijos, medido en cantidad de conversación por hora, ayudaron a sus hijos a desarrollar vocabulario a un ritmo más rápido que los padres que les hablaron menos frecuentemente. Además, esos ritmos de crecimiento de vocabulario de los hijos producido por los padres predijeron el rendimiento cognitivo y de lenguaje de sus hijos a los 3 años de edad. Estos datos sugieren que cuanto más conversan los padres con los hijos y los implican en la conversación, más favorecen el desarrollo de sus habilidades de lenguaje y cognitivas.

Es indudable que los niños no aprenden el lenguaje precisamente a base de, por ejemplo, escuchar pasivamente la televisión o la radio. La habilidad del lenguaje requiere un contexto social con hablantes y oyentes intercambiando mensajes en forma activa para conseguir objetivos de comunicación específicos, como son el informar, comentar, preguntar, responder y persuadir. El estudio de Hart y Risley estableció los tipos de comunicaciones de los padres que son más útiles. Los hijos cuyos padres tenían estilos que eran más interactivos y motivadores progresaron más rápidamente que los hijos cuyos padres eran directivos y poco animadores.

Sin embargo, el papel de la actitud directiva no es tan simple como uno puede inicialmente suponer. Un estilo directivo no siempre está asociado al desarrollo más lento de los niños; y, en las madres de niños con síndrome de Down, una estrategia directiva puede servir a una función esencial en la fijación de tareas y en su terminación. La importancia del estudio de Hart y Risley no puede ser más destacada. Confirma que lo que los padres dicen a sus hijos y la frecuencia con que hablan a sus hijos en los tres primeros años de vida tiene un impacto enorme en el lenguaje que sus hijos aprenden y utilizan. Por otra parte, los estilos del habla de los padres predijeron el rendimiento de los hijos a las edades de 3, 9 y 10 años. La calidad del lenguaje inicial tuvo un efecto significativo y duradero sobre el desarrollo de las habilidades de lenguaje y cognitivas.

La importancia de cómo la comunicación de los padres con sus hijos afecta el desarrollo de sus hijos se ve apoyada por otro estudio longitudinal de desarrollo temprano del lenguaje Huttenlocher y cols. apreciaron que el tamaño del vocabulario de los niños a la edad de tres años podría predecirse a partir del número de palabras diferentes que se dirigían a los niños durante el segundo año de vida. Los padres que usaban un vocabulario más rico y diverso tenían hijos que a la edad de tres años manejaban un vocabulario más amplio. Estos resultados confirman el impacto penetrante que los padres tienen en las interacciones diarias con sus hijos.

Los avances de la investigación sobre el cerebro así como en la investigación longitudinal sobre el desarrollo de la comunicación señalan la importancia de los primeros años de vida para mantener el desarrollo del sistema nervioso. El impacto de la estimulación y la calidad del contenido del lenguaje afectan al ritmo del desarrollo del lenguaje y del conocimiento de los niños. Los entornos adecuados al niño promueven un desarrollo temprano positivo, lo que forma la estructura o el entramado para aprender a lo largo de la niñez y más adelante. Los padres están en el centro de este proceso, y muchos de los programas de la primera infancia van dirigidos a conseguir que los padres sean mejores maestros de sus hijos así como mejores miembros del equipo de intervención.

El grado en que los padres necesitan intervención directa para que puedan mejorar su comunicación con sus hijos se trata mejor a nivel familiar. Las investigaciones sobre el comportamiento demuestran que los hijos adoptan el estilo de comunicación de su familia, ya sea para facilitar o para impedir el progreso en su desarrollo. ¿Pueden cambiarse los estilos de una familia si se descubre que son desfavorables para el desarrollo de los hijos? ¿Pueden identificarse estos estilos suficientemente pronto como para que se puedan establecer diferencias? Sólo la investigación continuada puede responder a estas preguntas.

6. Comunicación eficaz de los padres con sus hijos con síndrome de Down

La investigación realizada en niños normales demuestra que el desarrollo cognitivo y del lenguaje pueden mejorarse simplemente con que los padres hablen más y produzcan más y más largas emisiones verbales, así como emisiones que usen un vocabulario más complejo. Esta investigación ignora el nivel de habilidad de los niños para comprender el lenguaje a ellos dirigido y cómo los padres ajustan su lenguaje para optimizar las posibilidades de que sus hijos entiendan sus mensajes. Los padres ajustan el lenguaje dirigido a sus hijos en casi toda dimensión lingüística - fonológica, sintáctica y semántica - incluida la disminución del ritmo de habla. El consejo de hablar más a sus hijos debe ser entendido como "Hable más, al tiempo que ajuste el lenguaje para satisfacer el nivel de comprensión del lenguaje del hijo con el fin de facilitar el procesamiento del mensaje".

La comunicación es el resultado de este juego. Más conversación en ausencia del resto de las características necesarias para que la comunicación tenga éxito no puede mejorar el desarrollo del lenguaje del niño. Si esto no fuera cierto, el lenguaje del niño mejoraría en función del tiempo que emplean en escuchar la radio o ver la televisión. Las familias que consiguen ser buenas comunicadoras quizás hablan más a sus hijos, pero su mayor conversación se basa en el contexto de intercambio de mensajes. Estos estilos de comunicación de las familias son generalmente motivadores, animan a sus hijos a intentar nuevas experiencias, comentan sus actividades y ofrecen nuevas demandas. En el contexto de aumentar la frecuencia de comunicación con los niños con síndrome de Down, los estilos de comunicación de las familias son similares a los de los niños normales cuyos padres ajustan el lenguaje y fomentan su ejecución prestando atención y apoyo para que completen la tarea. Ha de recomendarse que se aumente la frecuencia de conversación con sus hijos en el contexto de la comunicación de la familia alrededor de las actividades diarias del hijo.

En la tabla 1 se exponen unas orientaciones para desarrollar entornos óptimos para hablar con los niños. Pueden ser consideradas como "las reglas de la abuela" para hablar con los hijos, porque las abuelas han tenido una gran experiencia en hablar con muchos niños de diversas edades.

Tabla 1. Reglas de la abuela para guiar las interacciones comunicativas con los niños

  1. Muéstrese entusiasta: Nadie quiere hablar con alguien que no parece interesado en lo que está diciendo
  2. Sea paciente: Dé al niño tiempo y espacio para expresarse
  3. No se preocupe de las pausas
  4. No abrume al niño con exigencias u órdenes
  5. Escuche y siga la dirección que marca el niño: Ayude a mantener el centro de interés del niño (tema y significado) con sus respuestas, comentarios y preguntas.
  6. Use comentarios y preguntas de final abierto cuando sea posible (p. ej., "cuéntame más", "y entonces ¿que sucedió?")
  7. Añada nueva información cuando sea apropiado.
  8. Mantenga el ritmo del niño; no se apresure a cambiar de tema.
  9. Valore al niño: Reconozca los comentarios del niño como importantes y dignos de prestarles su atención individual. No le trate con aire condescendiente. Muéstrele una mirada positiva e incondicional.
  10. No se haga el tonto: Un interlocutor valorado en una conversación tiene algo que decir que merezca la pena ser escuchado, así que preste atención. Evite hacer preguntas para las que el niño sabe que usted conoce la respuesta. Evite hacer los comentarios que los niños oyen de los adultos.
  11. Aprenda a pensar como un niño: Considere que la perspectiva del niño sobre el mundo es diferente según cambian los niveles de desarrollo cognitivo. La conciencia del niño sobre las diversas perspectivas de acción, tiempo, espacio y causa varían en el tiempo como producto del desarrollo. Adapte su lenguaje al nivel de desarrollo de la comprensión del lenguaje del niño. Acorte las emisiones verbales, simplifique el vocabulario y reduzca la complejidad.

Estas experiencias ayudan a desarrollar un modelo de expectativas de lenguaje para niños de varias edades así como de estrategias eficaces que fomentan la comunicación. Utilizando estas reglas se pueden ahorrar entre 40 y 50 años de experiencia directa en el desarrollo de estrategias para hablar a los niños. Las reglas de la abuela tienen una cosa en común: Colocan al niño, no al adulto, en primer lugar. Si los padres consiguen aumentar el tiempo que hablan con sus hijos en el contexto de estas seis reglas, entonces dará por resultado una mejora en la comunicación de la familia, por no hablar de una mayor diversión.

7. Estrategias que pueden utilizar las familias para mejorar la comunicación con sus hijos

La investigación sobre el aprendizaje del lenguaje en niños con síndrome de Down ha demostrado que el aprendizaje del lenguaje ocurre en la niñez y continúa durante la adolescencia. La investigación sobre el estilo de comunicación de las familias y sobre la frecuencia de la comunicación puede indicar por qué algunos niños con síndrome de Down aprenden el lenguaje más rápidamente que otros. Las familias cuyos hijos hacen buenos progresos en sus habilidades de lenguaje y de comunicación comparten las siguientes características:

  • Seleccionan los niveles del lenguaje en función de la capacidad del niño para entender el mensaje y no por su habilidad para producirlo.
  • Las familias tienen objetivos realistas en su comunicación con sus hijos.
  • Las familias esperan que todos sus hijos aprendan a leer.
  • Las familias se centran en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos y no se preocupan por las formas que adoptan dichos mensajes.
  • Se realizan pruebas de audición cada seis meses hasta que el hijo tiene 8-10 años de edad.
  • Las familias ofrecen a sus hijos experiencias frecuentes y variadas fuera de casa.

A continuación describimos con detalle estas características o estrategias.

7.1. Se seleccionan los niveles del lenguaje en función de la capacidad del hijo para entender el mensaje y no por su habilidad para producirlo.

En los niños con síndrome de Down, la comprensión del lenguaje estará claramente más avanzada que la producción de lenguaje en comparación con los niños normales. El lenguaje que es demasiado simple no motiva al niño a aprender vocabulario nuevo o a exponerle a nuevas estructuras gramaticales. Y el lenguaje demasiado complejo no será comprendido en absoluto. La emisión verbal ideal se compone de un 90% de palabras y estructuras gramaticales que conoce el niño y un 10% de nuevas palabras o estructuras gramaticales. Esta mezcla de palabras y sintaxis ya aprendidas con las nuevas permite al niño usar el contexto de la emisión verbal para darse cuenta de lo que se quiere decir mediante los nuevos elementos. Slobin formuló una serie de reglas que usan los niños con desarrollo normal para aprender su lenguaje. Una de las más importantes reglas fue que los adultos usaran nuevas formas (palabras) con viejas estructuras (gramática), o viejas formas (palabras) con nuevas estructuras (características gramaticales). Otra regla sugería que los niños aprenden mejor una cosa nueva de cada vez en lugar de adquirir varias simultáneamente. Estas reglas parecen particularmente apropiadas para ser utilizadas con niños con síndrome de Down.

7.2. Las familias tienen objetivos realistas en su comunicación con sus hijos.

En relación con los niños con síndrome de Down, hay una tendencia a olvidarse de los objetivos de comunicación que tienen los niños que están aprendiendo a hablar. Por el contrario, el acento se pone en que los niños adquieran nuevas palabras, hablen más claramente o usen emisiones más largas. La pregunta es, ¿por qué se pone la atención en estos cambios y no en el mensaje? Se puede comunicar mucho con emisiones de una sola palabra. Una simple palabra, pronunciada claramente, comunica más que una larga e ininteligible emisión. Las emisiones más largas o el vocabulario nuevo deben servir a las necesidades de comunicación del niño y no a las necesidades de los adultos con los que el niño se está comunicando a diario. Recuérdese que los niños normales aprenden lo que el entorno les presenta en relación con sus necesidades individuales de comunicación dentro de sus familias o de sus clases escolares.

7.3. Las familias esperan que todos sus hijos aprendan a leer

Las familias raramente se ponen a enseñar palabras nuevas, pero proporcionan mucha experiencia con el lenguaje mediante sus intercambios verbales diarios y mediante la lectura a la hora de acostarse. Los expertos en lectura han sugerido que un niño normal en familias de clase media está expuesto a varios miles de horas de lectura antes de ingresar en la escuela a los 5 años de edad. Por lo general no se espera que los niños con discapacidades de desarrollo se benefician de que se les lea, ni se espera que aprendan a leer.

Oelwein (1995) demostró que a estos niños no se les lee en casa, con lo que se les niega una exposición vital a lo impreso, a la relación entre la palabra escrita y la hablada, y a experimentar con las formas en que funcionan los libros. Puede ocurrir que esta negligencia en la exposición temprana a los cuentos hablados y a los escritos no llegue a ser compensada en los programas educativos posteriores. Aquí las expectativas son vitales para suministrar experiencia temprana. Si uno espera que los niños aprendan a leer, uno les lee. Si uno no espera que los niños aprendan a leer, se cumplirá el cumplimiento de esa expectativa al no proporcionar la necesaria exposición temprana a materiales escritos. Los programas que han sido diseñados para enseñar a leer a niños con síndrome de Down se basan en el lenguaje. Los niños que progresan en lectura progresan al mismo tiempo en el desarrollo de sus habilidades lingüísticas.

7.4. Las familias se centran en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos y no se preocupan por las formas que adoptan dichos mensajes

Los niños, cuando no se les entiende, se sienten frustrados y reducen sus intentos de comunicarse. Si sus interlocutores corrigen siempre la forma del mensaje del niño, los niños aprenden que la forma del mensaje es más importante que su contenido. Corríjase sólo en determinados momentos; de lo contrario, trate todas las formas por igual -gestos, expresiones faciales, posturas del cuerpo, signos, símbolos gráficos y palabras habladas.

Cuando trate de mejorar la pronunciación del niño de palabras individuales, céntrese en un conjunto pequeño de palabras que sean importantes para los objetivos de comunicación del niño y trabaje con ellas, completando la práctica oral con una retroalimentación visual, palabras escritas o fotografías.

7.5. Realizan pruebas de audición cada seis meses hasta que el niño tenga 8-10 años de edad

Diversos estudios demostraron que solamente alrededor del 33% de los niños con síndrome de Down nunca tuvieron una pérdida leve de audición, lo que significa que el 67% tienen algún tipo de pérdida. La mitad de los niños con pérdida de audición experimentaron pérdidas cada vez que fueron examinados. La otra mitad tuvieron pérdidas leves a moderadas en algunas sesiones y no en otras. Estas pérdidas leves a moderadas de audición pueden contribuir a sus problemas de inteligibilidad del habla. Las pérdidas fluctuantes de audición producidas durante el periodo de desarrollo contribuyen a crear inconsistencia en los patrones del habla de estos niños y al retraso en la producción de lenguaje.

7.6. Las familias ofrecen a sus hijos experiencias frecuentes y variadas fuera de casa

Se ha comprobado que los niños a los que se les daba la oportunidad de tener más salidas de casa tenían tasas de adquisición de lenguaje más rápidas que los niños con menos salidas. La salida puede ser cualquier experiencia fuera de la actividad rutinaria diaria, como por ejemplo ir al zoo, al parque, a jugar, o visitar a los amigos. Hacer nuevos amigos con quienes jugar o visitar a otros familiares suponen ricas experiencias para los niños, como lo es también viajar por cualquier medio. Exponer al niño a diferentes lenguajes y culturas en la ciudad donde uno vive puede también ampliar el mundo del niño. Viajar en transporte público pone en contacto al niño con nuevas personas y lugares.

Todas estas experiencias proporcionan maravillosos temas de conversación y de descripciones que se pueden compartir con otros miembros de la familia o escuela. Son necesarias nuevas y repetidas experiencias para que el niño crezca en conocimiento a través de una participación activa. Estas experiencias proporcionan tanto el contenido como la motivación para compartirlas mediante el lenguaje.

8. Necesidad de intervención temprana

Las intervenciones para favorecer el desarrollo del niño deben ser consideradas en su sentido más amplio. Los actores pueden ser miembros de la familia, maestros de preescolar, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, especialistas del habla y del lenguaje, médicos o enfermeras. Es muy importante disponer de un entorno de apoyo que promueva la comunicación mediante la participación diaria. Una familia centrada en proporcionar intervenciones consigue realizar una intervención temprana y continua de forma natural. Algunas familias pueden necesitar entrenamiento para conseguir este tipo de entorno reforzador, y otras pueden no necesitarlo. Es necesario evaluar el contexto de la familia y hacer todo lo posible para mejorar la efectividad de la comunicación ya que los niños pasan la mayor parte del tiempo en este entorno. Las familias habrán de emplear reglas generales para promover la comunicación (véase la tabla 1) y no preocuparse por realizar una terapia específica con sus hijos.

Las intervenciones basadas en la actividad preescolar y escolar habrán de centrarse en el desarrollo de las habilidades cognitivas y lingüísticas dentro de su currículo. Los ambientes escolares que facilitan la comunicación mediante actividades de grupo, contar cuentos, juego en forma de teatro, y proyectos de grupos pequeños son los más adecuados para satisfacer las necesidades de los niños con síndrome de Down.

Ambos programas, los basados en la familia y los basados en la escuela, subrayan el poder del modelado de las habilidades apropiadas para el lenguaje y la comunicación y trabajan para suministrar los modelos mejores posibles en el contexto de sus programas de intervención. Existe una relación directa entre el modelo parental de las habilidades del habla y la inteligibilidad del habla de sus hijos. El servirse de los padres en los programas de intervención requiere que los padres se conviertan primero en los objetos del cambio y que sean después los agentes de ese cambio.

8.1. Padres como terapeutas o terapeutas como padres

¿Cómo podrían los padres hacer malabarismos con el tiempo, la intensidad y la diversión con sus hijos? Los programas de intervención que se centran en el comportamiento de los padres corren el riesgo de convertir a los padres en terapeutas y que éstos abandonen su papel de adultos capaces de prestar su amor, su apoyo y su aceptación. El objetivo de proporcionar a los niños modelos perfectos puede contemplar dos formas: ambientes que refuerzan todos las oportunidades terapéuticas, o modelos que se centran en las características más generales del modelo de comunicación, intercambiando mensajes de modo eficaz.

El problema de la investigación sobre intervención es definir cómo deberían estructurarse las intervenciones de los padres, al nivel de mensaje o al nivel de sonido, palabra y enunciados verbales. La investigación (Hart y Risley, 1995) sobre niños normales sugiere que el centrarse más globalmente sobre el estilo de los padres tiene una gran influencia sobre la capacidad de comunicación de sus hijos, al ofrecerles modelos que se basan en los intercambios frecuentes de comunicación sobre las experiencias diarias. Centrarse en el sonido, las palabras o las emisiones es hacerlo en la forma del mensaje y por tanto puede confundir al niño sobre el objetivo de los intercambios verbales. Las terapias que se centran en la forma del mensaje deberían ser realizadas por los profesionales en contextos que no deben ser confundidos con los de la comunicación diaria.

En el excelente libro de Kumin para padres (puede ser descargado gratuitamente , que analiza el síndrome de Down y las expectativas en las primeras etapas del desarrollo del niño, se encontrará una fuente rica de actividades familiares que promueven la conversación, el lenguaje y la comunicación en sus niños con síndrome de Down. Kumin ofrece una serie de actividades para estimular el habla del niño y las habilidades del lenguaje en cada periodo de su desarrollo. Su libro incluye también descripciones útiles sobre técnicas de valoración y cómo trabajar con equipos profesionales.

8.2. Importancia del compromiso familiar

Es preciso procurar por todos los medios que haya más compromiso de la familia y que se centre más en mejorar la efectividad de la comunicación de los hijos (es decir, "las reglas de la abuela"). Diviértanse y disfruten con los intentos de comunicación de sus hijos. Sean pacientes y recuerden que los niños con síndrome de Down adquieren sus habilidades lingüísticas a un ritmo inferior a la mitad del que muestran los niños que se desarrollan normalmente. Este ritmo más lento en el desarrollo del lenguaje da la sensación de que progresan muy poco. Por eso, resulta útil que los padres graben en audio o vídeo sus intentos de comunicación al menos cada tres meses. Los padres deberían grabar la actividad de sus hijos mientras realizan tareas similares para después compararlas y comprobar el progreso de sus hijos.

Han de relajarse y disfrutar de sus hijos tal como son. No hay pastillas mágicas para curar las dificultades de lenguaje y comunicación. Pero las habilidades de comunicación de los hijos podrán ser optimizadas por sus padres si se centran en sus capacidades.