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Comunicarse sin hablar y tecnologías de apoyo

Libby Kumin

Sumario

  1. Introducción
  2. Razones generales para tener en cuenta los sistemas de SAAC    
  3. ¿Vuestro hijo necesita un SAAC?
  4. ¿De qué tipos de SAAC disponemos?

 

1. Introducción

El aprendizaje y el uso del lenguaje hablado les resulta muy difíciles a los niños pequeños y a los niños algo mayores con síndrome de Down. Como ya hemos explicado, muchos factores anatómicos y fisiológicos que están asociados al síndrome, como son la hipotonía, la apraxia del habla infantil y la disartria, afectan el desarrollo y la producción del habla. Además, cualquier pérdida auditiva, sea fluctuante o permanente, también afecta el desarrollo del habla y lenguaje. El habla es rápida y fugaz por lo que, cuando no podemos oír los sonidos con claridad, resulta difícil aprender el lenguaje únicamente a través del sentido del oído. Los factores cognitivos, como son los problemas de memoria y de atención, también retrasan la adquisición de las habilidades del habla.

Algunos niños con síndrome de Down empiezan a usar las palabras habladas a la edad de dos años, y algunos pocos usan el habla antes de esa edad, pero la gran mayoría no la usan hasta los tres a cinco años. Incluso hay niños que no empezaron a hablar hasta los siete u ocho años. Además, un pequeño porcentaje nunca llegará a usar el habla como sistema de comunicación principal. Pero aun así, gran número de ellos están listos para comunicarse con un sistema de lenguaje, como es el lenguaje de signos, entre los diez y los doce meses de edad. Ya dominan las habilidades indispensables. Entienden las relaciones entre un símbolo y un concepto, es decir, que un símbolo puede representar un concepto. Sólo que todavía no son capaces de usar el habla, lo cual exige habilidades neuromusculares más elaboradas.

Pero, con independencia de la edad del niño, lo importante es asegurarse de que dispone de un método eficaz para comunicarse. Cuando un niño no logra transmitir su mensaje, suele sentirse frustrado: deja de intentar comunicarse, u opta por métodos alternativos para hacer llegar sus mensajes. A veces, usará gestos o se servirá de la mímica, o tirará de vosotros para enseñaros lo que quiere. Pero con frecuencia su mensaje es más complejo y no podrá transmitirlo fácilmente con gestos ni con mímica. El niño puede desahogarse de su frustración por medio de su comportamiento, dando patadas, mordiendo o chillando, para obtener la atención que no puede conseguir por medio de la comunicación. En estas situaciones, es importante proporcionarle un método de comunicación adicional o alternativo. Un sistema así le da una forma de compartir sus mensajes, promueve la comunicación y suele reducir los problemas conductuales derivados de una comunicación frustrada. Algunos niños que no se comunican no mantienen ese nivel de frustración comunicativa durante mucho tiempo; se vuelven pasivos, dejan que el mundo pase por ellos y no se implican, porque no saben cómo hacerlo.

Puesto que es esencial facultar a los niños para hablar cuando ya estén listos, muchos, si no la mayoría, de los niños con síndrome de Down han de considerarse candidatos idóneos para los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC). Un SAAC es cualquier método que asista o complemente el habla y el lenguaje (comunicación aumentativa), o, en algunos casos, que sustituya al habla como sistema de comunicación primario (alternativa). Entre los ejemplos de SAAC podríamos citar el lenguaje de los signos, las tarjetas con fotos e imágenes, los tableros de comunicación, y los aparatos de comunicación electrónicos o no electrónicos.

Ya en los niños pequeños con síndrome de Down se pueden utilizar algunos de los sistemas SAAC para ayudarles a efectuar la transición al habla. Vamos a explicar las razones por las que estos sistemas pueden resultar útiles, y también trataremos sobre las diversas clases de estos sistemas y las consideraciones a tener en cuenta para elegir entre ellos.

 

2. Razones generales para tener en cuenta los sistemas de SAAC         

En general, los SAAC se utilizan como medios de comunicación transitorios, suplementarios o alternativos.

2.1. Utilizar un SAAC como transición al habla

Se usa normalmente un sistema transitorio como puente entre el lenguaje y el habla. Los sistemas transitorios aumentativos son apropiados para los niños que no hayan empezado a usar el habla entre los doce y los dieciocho meses de edad, y que se sienten cada vez más frustrados por su incapacidad para hacerse entender por sus padres, hermanos y por el resto de las personas que les rodean. En esta categoría se incluiría la mayoría de los niños con síndrome de Down. Muchos de ellos usan el lenguaje de los signos, o los tableros de comunicación por imágenes, como sistemas transitorios de comunicación. En la actualidad ya es posible usar las aplicaciones de iPad o del iPhone diseñadas especialmente para ser sistemas de comunicación. Proloquo2Go (Tecnología Asistencial) es una de las aplicaciones más extensamente usadas para la comunicación temprana.  La Quick Talk AAC (Escritura Digital) es otra aplicación ampliamente usada, que puede utilizarse con el iPad, con el sistema Android y con otros sistemas. Los niños pueden usar signos, tableros de comunicación o sistemas electrónicos para comunicar sus necesidades y sus deseos hasta que aprendan a hablar. En España se ha extendido rápidamente el sistema de pictogramas de ARASAAC, que ahora también dispone de aplicaciones para Android y Windows. Su aplicación se llama ARABOARD. Además, hay otros en castellano como Dime, e-Mintza entre otros.

2.2. Utilizar un SAAC para complementar el habla

Se trata de un sistema complementario que enriquece las facultades comunicativas del niño, proporcionándole vocabulario, estructuras de las frases y comentarios que son nuevos o muy difíciles para que los realice por sí mismo. A veces, los signos, los tableros de comunicación o los aparatos electrónicos también se utilizan para complementar el habla, cuando la inteligibilidad está suponiendo un problema para un niño algo mayor o un adolescente, que tienen mucho que decir pero a los que cuesta mucho entender.  

2.3. Utilizar un SAAC en vez del habla.

Un sistema de comunicación alternativa le sirve a un niño como método primario para comunicarse cuando no puede usar el habla para transmitir sus mensajes. Estos sistemas suelen emplearse con niños algo mayores, que ya hayan pasado el primer grado escolar. Pero también pueden emplearse con niños más pequeños, siempre que se necesite. Estos sistemas suelen ser los más complejos y en los que más tiempo hay que invertir para diseñarlos, porque necesitan satisfacer todas las necesidades comunicativas del niño, tanto en casa como en la comunidad. Si ya está en edad escolar, estos sistemas también tienen que diseñarse para satisfacer las necesidades comunicativas y de aprendizaje en la escuela, no sólo en el hogar.

3. ¿Vuestro hijo necesita un SAAC?

Actualmente, se recomienda el sistema de Comunicación Total (un tipo de SAAC) para la mayoría de los niños pequeños con síndrome de Down, con el fin de ayudarles a efectuar su transición al habla (ver el Capítulo 5: La etapa de una sola palabra  ). Una vez que comienzan a utilizar el habla, suelen seguir apoyándose en los gestos, en las expresiones faciales y en la señalización con el dedo índice para transmitir sus mensajes. Muy a menudo, cuando su habla resulta difícil de entender o de producir, las personas con síndrome de Down son muy creativas a la hora de usar métodos alternativos para transmitir sus mensajes. Por ejemplo, un niño que quiere un helado pero que no puede usar las palabras de forma inteligible, os tomará de la mano y os llevará hasta el congelador, abrirá la puerta y señalará los sándwiches de helado.

La utilización de los SAAC es una opción más que se añade a los métodos de comunicación disponibles, expandiendo las formas en que el niño envía sus mensajes. Por ejemplo, si ya usó el lenguaje de los gestos para decir “helado” en la puerta del congelador, estaría usando la Comunicación Alternativa y Aumentativa. Si tiene un tablero de comunicación con varias imágenes de alimentos, señalará la imagen del helado, y también la imagen del vaso de leche del tablero de comunicación, expandiendo su mensaje para indicar “leche y un sándwich de helado.” O podría también disponer de un aparato de salida de la voz, con opciones de alimentos programadas en él. Con este aparato, el niño os diría, “Quiero leche y un sándwich de helado, por favor”, por medio de una voz previamente grabada en el aparato. Su mensaje es el mismo, pero la utilización de este aparato de Comunicación Alternativa y Aumentativa le permite al niño construir la frase, usando “quiero” y “por favor”. Con cualquiera de estos SAAC, el niño puede o no usar el habla al mismo tiempo.

En general, si ya ha alcanzado los tres años, y ni el habla ni los signos satisfacen de forma eficaz sus necesidades comunicativas, habrían de considerarse otros sistemas de comunicación alternativa. También deberían tenerse presentes estos sistemas en cualquier momento en que se esté sintiendo frustrado e impotente para comunicarse y expresar sus necesidades de modo regular. Todos los niños pasan por momentos en que no logran hacerse entender, o no pueden transmitir sus mensajes, pero si esto ocurriera todos los días o con mucha frecuencia, habría de considerarse la necesidad de utilizar un apoyo de Comunicación Alternativa y Aumentativa. Cuando los niños no disponen de un sistema de comunicación adecuado para satisfacer sus necesidades cotidianas, a veces tiran la toalla y abandonan los intentos por comunicarse. ¡Y ciertamente, nosotros no queremos que esto ocurra!

Además, podría ser conveniente considerar la utilización del apoyo de un SAAC a una edad más temprana, en el caso de que el niño tenga un diagnóstico dual: de autismo y de síndrome de Down; o en el caso de que se le haya diagnosticado apraxia infantil del habla. Cuando se tiene autismo y síndrome de Down, suelen ocasionarse retrasos comunicativos, por lo que servirá de gran ayuda para comunicarse un sistema de aprendizaje diferente del habla. El habla de los niños que tienen dificultades con la planificación motora del habla (apraxia) resulta muy ininteligible, por lo que necesitarán servirse de sistemas de comunicación aumentativa o alternativa para comunicarse. Los niños con graves problemas de inteligibilidad los necesitarán en todo momento para su comunicación cotidiana; pero puede que necesiten servirse de este sistema sólo cuando interactúen con personas que no pertenezcan a su círculo más próximo.

4. ¿De qué tipos de SAAC disponemos?

Todos los SAAC que se usan como sistemas de comunicación transitoria pueden emplearse también con los niños mayores, como sistemas de comunicación aumentativa o alternativa. Entre las opciones, se incluyen las siguientes:

  • Sistemas de gestos/lenguaje de signos
  • Tableros de comunicación
  • Libros de comunicación, incluso los libros portátiles y los cuadernos o libros más grandes
  • Sistema de Comunicación por medio del Intercambio de Imágenes [en inglés, Picture Exchange Communication System (PECS)]
  • Aparatos electrónicos dedicados a una única finalidad (utilizados sólo para la comunicación)
  • Aparatos electrónicos multiuso (como los smart phones o las tabletas electrónicas, que también pueden usarse con otros fines)

4.1. Sistemas de lenguaje por gestos/signos

Sobre la edad de los cinco años, los niños con síndrome de Down normalmente han superado la necesidad de usar los signos como sistema de comunicación primario, pero pueden seguir resultándoles útiles cuando se introduce un nuevo concepto de lenguaje. Por ejemplo, los signos para las preposiciones como en, entre o a través de, son muy visuales y ayudan a los niños a aprender estos conceptos. Los signos también son útiles como auxiliares del habla en las ocasiones en que al niño le resulte difícil comunicar verbalmente su mensaje, como por ejemplo, para decir que está cansado o enfadado; o puede servirse de los signos para dar pistas sobre sus palabras o sus acciones. Se usan también cuando quiera realmente que se le entienda con claridad. Pero los signos no suelen ser el sistema de comunicación primario de los niños mayores y de los adultos con síndrome de Down, salvo que tengan una importante pérdida de audición, y estén usándolos como podría hacerlo una persona sorda. En el tema anterior se ofrece más información sobre los sistemas de signos y la comunicación total.

 

4.2. Tableros de comunicación

Los tableros de comunicación son sistemas de comunicación diseñados individualmente, que pueden conllevar el uso de imágenes, de fotografías digitales o no, de pictogramas o pictografías, de letras del abecedario o palabras. Las imágenes pueden estar montadas sobre papel, cartulina, cartón pluma, fieltro, pizarra magnética u otras superficies. El tablero de comunicación suele usarse habitualmente para los niños con síndrome de Down como sistema de transición, con el fin de promover el uso del lenguaje, mientras no estén listos todavía para el uso del habla.

El tablero de comunicación también puede utilizarse como complemento del habla. Por ejemplo, si el habla del niño es entendida por sus familiares pero no por el resto de las personas, usaría el habla en casa y el tablero de comunicación en la escuela. Si se comunica frecuentemente con los demás miembros de su comunidad (sus cuidadores, conductores del autobús, etc.) que no conozcan el uso del lenguaje de los signos, o si tiene dificultades con las habilidades motoras necesarias para utilizar los signos, los tableros de comunicación ofrecen otra vía de comunicación.

No son caros, son adaptables y fáciles de cambiar o de actualizar, y también son fáciles de descifrar para los interlocutores. Los tableros oscilan desde simples a complejos, y hasta puede que el sistema no implique necesariamente “un tablero”. A continuación damos algunos ejemplos:

  • fotos de un recipiente de zumo de naranja, zumo de manzana, y leche, montados en imanes en la puerta de la nevera, de forma que indiquen qué bebida desea;
  • dibujos o imágenes de los juguetes preferidos, para que indique con cuál quiere jugar;
  • pequeñas fotografías de familiares, e imágenes o fotos de sus necesidades básicas (cuarto de baño, vaso de agua), insertadas en los compartimentos plásticos de un libro con hojas de cartón, para pedir ayuda cuando la necesite;
  • símbolos o letras del abecedario pintados en un tablero de madera;
  •  imágenes comerciales de artículos de comida rápida, plastificadas y colgadas de un pequeño llavero, para que un niño mayor o un adulto pidan con independencia lo que deseen en su restaurante predilecto.
  • aplicaciones del iPhone o del iPad que las use para indicar sus preferencias;
  • un tablero temático, en el que aparezcan las opciones de actividades preescolares de los centros de interés, para que pueda indicar el centro de su elección. En cada uno de estos centros, el tablero temático indica las opciones de las actividades (un magnetofón con un cuento, un CD con música, Eensy Weensy spider [recitado de rimas, a menudo combinado con juegos con los dedos; en castellano se suele conocer como La pequeña araña o araña, arañita.], y otros juegos para jugar con los dedos o canciones pregrabadas para cantar)
  • tableros temáticos de zonas determinadas de la casa, como la cocina o el cuarto de baño, que contengan el vocabulario y las peticiones adecuadas para cada zona.      
            

Los mejores tableros de comunicación son aquellos que se crean para satisfacer las necesidades propias de un usuario exclusivo. Las imágenes que incluyáis en el tablero deberán prepararse de acuerdo con sus intereses y con su vocabulario, y deberán actualizarse con frecuencia, a medida que sus necesidades vayan cambiando. Las fotos digitales de las personas o de los objetos reales que el niño demande son mejores que las fotos o las imágenes genéricas. Como padres, podéis crear un tablero de comunicación para que lo use en casa, pero también habéis de servir como la principal fuente de información para el logopeda que esté diseñando el tablero de comunicación.

En los comercios hay muchos materiales disponibles que simplificarán la creación real de los tableros de comunicación. Entre estos materiales encontraremos desde las carpetas plastificadas o los álbumes, hasta las etiquetas plásticas para los llaveros. También hay fotos, imágenes y símbolos que pueden comprarse en diferentes tamaños, y de diversas formas y colores. La amplia variedad de que se dispone permite satisfacer las necesidades específicas de cualquier usuario de un tablero de comunicación. Vosotros y el logopeda habéis de trabajar juntos en el diseño del sistema óptimo para vuestro hijo. The Picture Communication Symbols ©, elaboradas con software de BoardmakerTM (Mayer-Johnson, Inc.), son las imágenes publicadas para crear tableros de comunicación que se usan más ampliamente, pero existen otras muchas fuentes online para descargar imágenes. En España está creciendo el uso de los pictogramas de ARASAAC. PECS también tiene sus propios pictogramas y programas.

 

4.3. Libros de Comunicación     

En vez de un tablero de comunicación, algunos niños usan blocs de notas, o libros de bolsillo, que contienen en sus páginas imágenes, símbolos o palabras. Los libros portátiles también pueden ser del tipo cartera, del tipo estuches para tarjetas de crédito, mini álbum de fotos o tarjetas plásticas en un llavero. Cualquiera de estos objetos sirve como sistema de comunicación para el niño o el adulto. A veces, se usan por separado los libros, los álbumes o los llaveros, para las diversas materias y situaciones. Por ejemplo, un niño usa un libro para la comida y otro distinto para la lectura y para cuando se sienta en la asamblea de la escuela infantil con sus compañeros del colegio. Los libros o las tarjetas portátiles pueden unirse a las presillas del cinturón, usando un llavero en forma de espiral, parecida a las espirales de los cables telefónicos, o también se llevan colgados alrededor del cuello por medio de un cordón.

Los cuadernos o álbumes de fotos son libros de comunicación de dimensiones más grandes. Suelen usarse en situaciones específicas, en las que estén colocados en un sitio: en la cocina, en el dormitorio, o en el cuarto de juegos. Como estos libros son más grandes, son algo menos portátiles, pero contienen más imágenes, más fotos, más símbolos o palabras.

4.4. Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS)

El Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) fue desarrollado inicialmente por Andy Bondy y Lori Frost, para ayudar a los niños con autismo a aprender a iniciar la comunicación.  Usando este sistema, los interlocutores se intercambian físicamente símbolos de comunicación, como fotografías o imágenes, como base de su comunicación. En los primeros intercambios, se escogen las imágenes para ayudar a los niños a obtener la satisfacción de sus necesidades más inmediatas y deseadas; por ejemplo, a pedir una galletita o un juguete predilecto. Este sistema resulta especialmente útil para los que no estén usando gestos ni mímica naturales para expresar sus necesidades. El intercambio de imágenes ayuda a enseñar la intención comunicativa y el intercambio de turnos. Cuando se aplica el programa PECS, los niños van aprendiendo a formar frases, usando una combinación de símbolos o de tarjetas con fotos, para expresar sus deseos, hacer comentarios y responder a las preguntas que se les formulen.

Los estudios han demostrado que este sistema no disuade a los niños para seguir desarrollando su habla, y puede, de hecho, alentar el desarrollo del habla. Como sucede con el Sistema de Comunicación Total, los interlocutores adultos actúan como modelos y usan el habla correctamente cuando responden al niño. Por ejemplo, si el niño le da a su madre los símbolos de “Quiero” y “una manzana”, la madre lee en voz alta el mensaje del niño (“Quiero una manzana”), antes de responder al mensaje de su hijo.

4.5. Aparatos electrónicos

Existen varios sistemas de comunicación con base tecnológica que ayudan a los niños a comunicarse por medio del habla, de las imágenes o de la escritura. Estos aparatos de “alta tecnología” pueden ser grandes, y estar basados en un ordenador, o pueden ser aparatos electrónicos más pequeños y portátiles. Existen muchas opciones ofertadas por diversos fabricantes. Lo más importante que hay que tener en cuenta es que el aparato electrónico ha de adaptarse a las habilidades y a las necesidades del niño, para que pueda usarlo. Un sistema que no sea práctico no sirve para nada. El único aparato de comunicación valioso es aquel que se usa constantemente y colma sus necesidades comunicativas.

Los aparatos de comunicación basados en ordenadores son caros, y suelen usarse con niños mayores cuando el habla no es una opción viable, pero también pueden usarse con niños más pequeños para proporcionarles un sistema transitorio hasta que aprendan a hablar. A los que tienen mucho que comunicar, pero con dificultades para aprender el lenguaje de signos, el sistema informático que usa el habla sintetizada les posibilita la comunicación “hablando electrónicamente”. Los ordenadores que usan el habla sintetizada resultan útiles por las siguientes razones:

  • Proporcionan voz cuando el niño no puede hablar.
  • Proporcionan estimulación constante para hablar. Es decir, cuando el niño selecciona una palabra o una frase, el ordenador la reproduce siempre del mismo modo, y él puede oírla reproducida siempre del mismo modo.
  • El habla sintetizada es más lenta que el habla natural. A los que tienen dificultades de procesamiento auditivo, o dificultades de producción del habla, como la apraxia, les resulta más fácil de procesar el habla más lenta.
  • El habla sintetizada puede repetirse cuantas veces sea preciso.
  • El ordenador le da el control al niño.
  • La utilización del habla sintetizada y de la escritura de texto les ayuda a desarrollar sus habilidades de alfabetización. El lenguaje escrito también les ayuda a aprender directamente el significado, sin intermediación del habla. Pueden aprender los conceptos y las designaciones de los conceptos (las palabras), aunque no digan las palabras.

No todos los aparatos de alta tecnología utilizan el habla sintetizada. A menudo, suele probarse con aparatos más pequeños, menos caros y más portátiles, antes de recurrir a un ordenador con sintetizador del habla. O tal vez puedan usarse otros aparatos conjuntamente con el sintetizador.

Hay muchas opciones para elegir entre los aparatos portátiles de alta tecnología que hay en el mercado para ayudar a los niños a comunicarse. Por ejemplo, en el nivel más sencillo, los padres pueden usar marcos de fotos “parlantes”, o álbumes de fotos “parlantes”, para grabar en ellos los mensajes apropiados para un determinado lugar o para una actividad específica, usándolos de forma parecida a la de los tableros temáticos. En la misma línea, el BigMack Communication Aid (AbleNet), es un pequeño aparato electrónico de grabación, que puede grabar y reproducir mensajes desde veinte segundos a un minuto de duración.

Si el niño tiene un profesor de apoyo en su aula escolar, puede grabar los mensajes justamente antes de que el niño necesite usarlos. Por ejemplo, podría grabar los saludos de por la mañana, para que los reproduzca en su aparato cuando se encuentre con sus amigos, o graba una línea repetitiva del libro que la profesora esté leyendo en clase. La aplicación del micrófono que viene incluida en el programa del iPhone, también puede utilizarse para grabar pequeños mensajes que pueden reproducirse cuando sea preciso. Partner One (Mayer-Johnson, Inc.), Step-by-Step Communicator (AbleNet), y Chipper (Adaptivation) son similares a los sistemas de un mensaje (one-message systems). Partner Four (Mayer-Johnson), Prox Talker (Logan), y Go Talk 4+ (Attainment Co.) son sistemas fáciles de usar que pueden reproducir hasta cuatro mensajes pregrabados diferentes.

También existen muchos aparatos más complejos que permiten a los niños comunicarse, utilizando mensajes previamente programados, que se emiten a través de una voz electrónica sintetizada. Entre éstos se encuentran el Alpha Talker II y el ChatBox (Prentke Romich); EasyTalk (The Great Talking Box Company); Go Talk 9+, Go Talk 20+, y Go Talk Express 32 (Attainmentt Co.); Hawk y SuperHawk (ADAMLAB); VoicePal Max (Adaptivation); Green Macaw 5 (Zygo Industries); y Tech/Talk 8 Level (disponible a través de Mayer-Johnson). Speaking Dynamically Pro (Mayer Johnson) es un software que le permite a tu hijo usar el ordenador como un sistema de comunicación.

Por último, para proporcionar un sistema de comunicación alternativo los logopedas y las familias se están decantando cada vez más por las aplicaciones disponibles para smart phones y para tabletas. En la actualidad, algunas de las aplicaciones más usadas con los niños con síndrome de Down son Proloquo2Go, My Talk Tools Mobile, AAC Speech Buddy, Touch Chat, y Tap Speak Sequence. (Tened en cuenta que cada día aparecen en el mercado nuevas aplicaciones, por lo que resulta imposible inventariarlas todas aquí.) El logopeda ha de prescribir las aplicaciones basándose en la evaluación individual, para determinar cuáles son las necesidades del niño y el sistema que funcionará mejor para proporcionarle un sistema de comunicación eficaz Algunas de las mencionadas aplicaciones poseen versión en español, y otras pueden modificarse. En español existe también ARABOARD para Android y windows, DIME, e-Mintza, entre otros.