Querido amigo:
Acabas de tener un bebé y te acaban de comunicar que tiene síndrome de Down. Quizá te lo han dicho primero a ti solo y te lo has tenido que tragar a solas. Quizá -ojalá- os lo han dicho a ambos padres conjuntamente.
Y muy posiblemente, estás hecho polvo.
Y además, como es natural, te sientes con la responsabilidad de disimular, de cuidar muy atentamente a tu mujer, tanto en lo físico como en lo emocional. Y además eres el encargado de comunicar el nacimiento del niño a los parientes, a los amigos.
Sin ninguna gana.
Hay papás que lo único que piensan es que tienen un hijo, algo maravilloso, y eso les compensa por encima de todo.
Hay otros que, alegrándose de tener un hijo, sienten como un puñal, una injusticia de la vida, que ese hijo tenga síndrome de Down. Se ven confusos, desorientados, quizá hasta traicionados por algo o por alguien: ¿la vida, la naturaleza, Dios? Y tienen ganas de llorar. Si las tienes, llora todo lo que quieras. No tengas reparo alguno.
A ti te falta la compensación que tiene la madre: tú no lo has sentido en tu seno durante nueve meses, ni apenas puedes ahora tenerlo en brazos, ni amamantarlo.
Pero deja que salga a flor de piel toda tu capacidad de ternura, para con tu esposa y para con tu hijo. Que no falten las flores en su cuarto si está en la clínica todavía; o en la casa si ya os habéis reintegrado. Dale seguridad, que la necesita y mucho. Comparte con ella los sentimientos, las dudas, los temores.
Pero como hombre práctico, ya estás pensando —y preocupándote— por el futuro de tu bebé. Déjalo: está muy lejos. Hay ya muchas soluciones y cada vez surgen más.
Y te has puesto a preguntar y a enterarte sobre el síndrome de Down. Así quizá es como has encontrado está página: Canal Down21. Ante todo, sé bienvenido. Estamos a vuestro servicio. Tiempo tendrás de navegar por la página y recibir toda la información y formación que contiene. En este instante no queremos cargarte la cabeza. Sólo te diremos lo esencial.
Una persona con síndrome de Down es esencialmente igual que cualquier otra. Tendrá problemas y limitaciones que irás conociendo, pero los avances que irá demostrando año a año os dejarán asombrados porque probablemente ahora estáis cargados de prejuicios e ideas anticuadas. Es una persona con una capacidad básica para integrarse en la sociedad, para ser útil a la sociedad, para disfrutar de su vida y sentirse feliz. También la sociedad va desarrollando mayor sensibilidad hacia las personas con dificultades y va creando una red de apoyos de todo tipo.
Si tienes ganas de actuar, y de actuar pronto, incluso para ventilar pensamientos negros, te damos algunas ideas:
1. Busca a quienes mejor os pueden orientar en estos momentos. Es recomendable contactar con una asociación experimentada. Busca en este Portal en su sección LINKS la asociación más próxima a tu residencia.
2. Concreta con el pediatra los primeros cuidados médicos que hay que asegurar al bebé en estos primeros días/semanas. Puedes ver el programa de salud que aquí publicamos. Y empieza a pensar con tranquilidad en un programa de Atención Temprana.
3. Apoya a tu mujer por encima de todo. No olvides que al sentimiento depresivo que a veces acompaña a cualquier mamá en el post-parto, en vuestro caso puede verse agudizado. Es muy posible que los dos tengáis unas horas bajas y otras altas… ¡Poneos de acuerdo para no coincidir!...
4. Rechaza cualquier idea o sentimiento de cambiar de ocupación, de trabajo, de ciudad, creyendo que así el bebé podría estar mejor atendido. La mejor atención que el bebé puede recibir es el disfrutar de sus papás, hermanos, abuelos, tíos, primos; de una familia serena y unida, aunque tenga sus ratos tristes. El mejor sitio es el que tienes y en donde ahora estás. El mejor antídoto para tu preocupación es tu propio trabajo, el que conoces y dominas. Quizá tengas que hacer alguna adaptación… Ya habrá tiempo para pensarlo.
5. Desecha cualquier sentimiento de culpabilidad, ni en ti ni en tu mujer. No consientas que nadie, nadie, os eche en cara nada. El síndrome de Down aparece por simple azar de la naturaleza, y la decisión de tener un hijo es algo en lo que nadie tiene derecho alguno a entrometerse.
Todos los hijos nos hacen trabajar. Este quizá os hará trabajar algo más. Con toda la experiencia que nos acompaña, que es mucha, y con todo el afecto que deseamos ofreceros, que también lo es, podemos afirmar que este hijo os llenará de alegrías y de satisfacciones como no os podéis imaginar.
No tengas reparo alguno en escribirnos privadamente a alguna de las direcciones que ofrecemos. O, si te sientes con ganas, acércate al FORO y utilízalo a tu mejor conveniencia.
Terminamos esta carta como lo hemos hecho en la carta a tu mujer:
Lo que tienes ahí delante es un reto. Y sabemos que tarde o temprano, sin agobios, sin prisas, con tu propio tiempo, el que necesites ni más ni menos, conseguirás llevarlo a buen puerto.
Escribió un gran humanista español que la inteligencia se medía en la capacidad de adaptación del ser humano a los cambios. Tú eres inteligente, y puedes con esto y mucho más.
Y si no, al tiempo.
