El apoyo de la familia - Downciclopedia

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El apoyo de la familia

Ana González Padrón
Sofía Reyes Rosón
Fundación Síndrome de Down de Madrid

La familia es lo único que se adapta a nuestras necesidades
Paul McCartney (músico)

 Síndrome de Doen Inserción laboral

El reto de la inserción laboral

La inserción laboral siempre supone un reto complicado para cualquier persona. Las dificultades se acumulan y parecen no tener solución pero muchos de nosotros hemos pasado por ella y seguimos vivos. Tenemos que saber ordenar estas dificultades e ir buscando estrategias que faciliten su resolución.

¿Qué puesto me ofrecen?, ¿qué empresa?, ¿estoy preparado para realizar las tareas que se me encomiendan?, ¿sé pedir ayuda?, ¿cómo me sentiré?, y mi familia, ¿qué pensará de mi nueva ocupación?, ¿sé organizarme para que el horario laboral no me quite mi tiempo libre? Todas estas preguntas (y más) hacen que nuestra inserción tenga un sabor agridulce. Para una persona con discapacidad intelectual no es distinto. Los que nos encontramos en su entorno social (familia, profesionales, amigos…) intentamos apoyar y facilitar este momento y tratamos de que no produzca más estrés del que debe y que la motivación por enfrentarse al mundo laboral siga siendo alta.

Nuestro proceso de inserción laboral estuvo sujeto a diversos factores y dificultades que tuvimos que afrontar; factores con los que las personas con discapacidad intelectual tienen que lidiar en su día a día para conseguir un puesto de trabajo. Por este motivo, es necesario proporcionar a la persona con discapacidad intelectual y a su familia estrategias y herramientas de apoyo que faciliten este momento de inserción laboral en una empresa ordinaria en sus tres fases de formación inicial, integración laboral y seguimiento, fomentando la calidad de vida de ambos.

Cuando pensamos en un puesto de trabajo en una de las formas de empleo, como es la modalidad de Empleo con Apoyo, no sólo están implicados el trabajador con discapacidad intelectual y la empresa, sino que existen otros agentes que influyen e interaccionan en todo este proceso: la familia, el equipo técnico (preparadores laborales, profesionales de formación inicial, psicólogos, etc.) y el contexto socioeconómico y legal.

La familia se siente responsable del bienestar de su hijo y esta responsabilidad se va incrementando a lo largo de los años. No sólo para cubrir sus necesidades básicas, sino también las económicas, educativas, afectivas, etc. En definitiva, prepararles para su vida, ofrecerles protección y buscar el camino para alcanzar su bienestar psicológico y su felicidad.

El bienestar psicológico

¿Cómo podemos fomentar el bienestar psicológico de las personas con discapacidad intelectual? Sería conveniente partir de las dimensiones e indicadores que hacen referencia explícita a las cuestiones que tienen que ver con el bienestar psicológico: bienestar emocional, desarrollo personal y autodeterminación. El bienestar influye en cómo nos sentimos, pensamos y nos comportamos. Es un estado de equilibrio entre las emociones, los sentimientos y los deseos. Por lo tanto, está directamente relacionado con la salud mental, la salud física y social, y con la construcción de la identidad.

Este bienestar psicológico depende de factores de carácter personal, familiar y sociolaboral.

a) Factores personales. Hay un hecho que no se puede obviar. Las personas con discapacidad intelectual son más vulnerables desde un punto de vista psicológico. Basta con analizar sus estrategias de afrontamiento ante el estrés o los mecanismos de compensación ante determinadas situaciones que les frustran, para evidenciar dicha vulnerabilidad. También parece existir una mayor incidencia de problemas psicológicos o de salud mental entre personas con discapacidad intelectual (diagnóstico dual).

Una persona –cualquiera– será menos frágil cuanto mayor sea la resistencia que presente ante una agresión. Cada persona puede influir en su propio destino, teniendo presente los nuevos marcos de referencia a los que se encuentra expuesto durante su desarrollo. Unos de ellos se configurarán como factores de riesgo y otros de protección; en estos últimos la familia juega el papel protagonista.

Rutter nos habla de resiliencia como la capacidad de prevalecer, crecer, ser fuerte y hasta triunfar a pesar de las adversidades. Es decir, no sólo resistir la dificultad sino tratar de superarla activamente. Ciertas características o condiciones personales o del entorno son capaces de neutralizar o moderar los efectos de la exposición al riesgo, siendo objeto de estudio el porqué algunos individuos que crecen en situaciones adversas parecen vivir de forma saludable y productiva. La resiliencia irá en función de los factores protectores con los que cuenta cada persona, mientras que la vulnerabilidad dependerá de los aspectos deficitarios personales y de su entorno (factores de riesgo). La resiliencia no se adquiere evitando riesgos, sino mediante el control de la exposición a los mismos.

¿Existe esta resiliencia en la persona con discapacidad intelectual? Al igual que en cualquier persona, esta resiliencia existe y no hay que olvidar que conlleva un desarrollo constante. Para la persona con discapacidad intelectual será uno de sus puntos fuertes ante su vida laboral. Quien no se considera capacitada para trabajar, no se enfrentará con éxito al reto de la inserción laboral. Cada individuo es particular y, por tanto, el trabajador con discapacidad intelectual lleva consigo una serie de factores que pueden servir de protección o riesgo ante situaciones a las que tiene que afrontar en su vida laboral.

Entre los factores protectores que previenen los problemas psicológicos que puedan surgir se encuentran: el apoyo familiar, la red social, el estilo cognitivo proactivo, etc. Entre los factores de riesgo podemos destacar: el miedo a cometer errores, el historial de fracasos, la no aceptación de su discapacidad, expectativas poco realistas o infantiles, no tener una red social de apoyo, inflexibilidad o rigidez, estrategias poco elaboradas o inmaduras, etc.

b) Factores familiares. La familia ejercerá un papel insustituible y será la guía que acompañe a la persona hasta que logre, si es posible, su autonomía plena. Servirá como protección ante los riesgos que se presenten en el entorno de la persona. ¿No es un riesgo la vida laboral?

También, como la persona, la familia lleva consigo factores protectores o de riesgo.

Entre los factores protectores destacamos: el estilo educativo no sobreprotector, la aceptación de lo que significa un hijo/hermano con discapacidad, la capacidad para normalizar el entorno familiar, creer en la autodeterminación de su hijo, etc. Entre los factores de riesgos se encuentran: la sobreprotección, los mensajes ambivalentes, expectativas desajustadas, “niño eterno”, no promover el desarrollo personal de su hijo y su maduración, etc.

En este sentido, hay que hacer referencia al reciente IV Congreso Nacional de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual, celebrado en Valencia en junio de 2009. Entre otros temas nucleares, a lo largo de las sesiones de trabajo se abordó la importancia de que el miembro con discapacidad intelectual pueda desarrollar su propio proyecto de vida, imbricado en el proyecto de vida familiar. “Cada uno de nosotros o de nuestros familiares tiene, o debe tener, un proyecto personal; y el proyecto de vida familiar es el encaje de todos ellos: se trata de un proceso de negociación donde cada uno debemos ceder en cierta medida. El proyecto de vida familiar y el proyecto de vida personal son compatibles siempre y cuando se procure la independencia y autonomía de cada uno del os miembros de la familia”. (Libro de ponencias. IV Congreso Nacional de de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual FEAPS. Proyecto con Familias, Familias con Proyecto. Valencia 12,13 y 14 de junio de 2009).

c) Factores sociales y laborales. Hay muchos factores sociales que pueden representar riesgos importantes afectando el ajuste o el desarrollo de la persona con discapacidad intelectual, mientras que otros pueden protegerlo y neutralizar los riesgos individuales o familiares. La inserción social expone a la persona a entornos normalizados, más exigentes y complicados, que requieren de la puesta en práctica de estrategias de afrontamiento más complejas y elaboradas. Si uno no cuenta con dichas estrategias, se puede producir una descompensación psicológica.

En el entorno laboral se pueden dar algunas fuentes de estrés a los que la persona con discapacidad tiene que responder de forma madura y no descompensada: trabajos no reales – ficticios, puestos de trabajo mal estructurados o de complejidad inadecuada, cambios sistemáticos en la empresa (jefes, compañeros, edificio…), actitud paternalista y consentidora del entorno laboral, etc.

¿Cómo puede actuar la familia para ayudar en la inserción laboral?

La familia juega un papel relevante en la evolución de cualquier persona, pero más en una persona con discapacidad intelectual. A la familia le corresponde calibrar en cada momento en qué medida debe tensar o aflojar una sutil “cuerda” de la que pende la autonomía e independencia de la persona con discapacidad intelectual y su duración.

Sabemos la importancia que tienen determinadas habilidades para su maduración y, por tanto, en su inserción en los entornos donde se desenvuelve. Una de estas habilidades es la de autodirección que posibilita el realizar actos iniciados, espontáneos, tras ajustar las expectativas personales a las disposiciones contextuales, actos dirigidos a un fin más o menos proyectado hacia el futuro. Esta habilidad es central en el desarrollo personal y tiene un impacto esencial en la consecución de mayores cotas de calidad de vida. La conducta de una persona será más adaptada cuanto más perciba que tiene control sobre el entorno, tanto en su propia actuación como en cuanto al conocimiento sobre eventos futuros y su consiguiente anticipación.

Existen herramientas que fomentan la autodeterminación: la comunicación, las interacciones sociales significativas y recíprocas, la posibilidad de controlar con eficiencia la conducta de los demás, la permanente información por adelantado así como la información de lo realizado, la presencia en un entorno que ofrezca oportunidades y respete la diversidad, el clima social afectivo positivo, la participación en un contexto libre de situaciones que impliquen amenaza o riesgo personal, el mantenimiento y aumento de la autoestima.

Y ¿cómo puede la familia favorecer estas habilidades de autodeterminación?

  • Partiendo de la protección para alcanzar la independencia.
  • Permitiendo que la persona con discapacidad intelectual asuma riesgos y explore.
  • Reconociendo la importancia de la autoestima y la autoconfianza en su desarrollo personal.
  • Hablando abiertamente de su discapacidad como persona única, ayudándole a aceptar las inevitables limitaciones y resaltando sus capacidades.
  • Dando importancia al proceso de lograr metas, favoreciendo que sepan organizarse y establecer sus objetivos.
  • Dándole oportunidades para que interaccione con personas de diferentes edades y características, ya que son las que se va a encontrar en su empresa.
  • Estableciendo expectativas realistas ante su puesto de trabajo.
  • Permitiéndole que asuma la responsabilidad de sus propias acciones – éxitos y fracasos.
  • Aprovechando cualquier oportunidad para que elija: estas ocasiones de elegir deben ser significativas y su decisión ha de ser respetada.
  • Ofreciendo información de lo realizado de forma positiva y sincera. Todos aprendemos de nuestros errores.

La tarea de educar es complicada y más cuando tenemos que ponernos en el lugar de la persona con discapacidad intelectual, de sus experiencias y vivencias para entenderles y apoyarles. Dar oportunidad de crecer y madurar es una experiencia única a la que todos tenemos derecho. La felicidad no es más (ni menos) que la sensación de hacer las cosas por uno mismo y lograr aquello que anhelamos… esto nos lleva a sentirnos a gusto con nosotros mismos y a sentir que nuestra vida es de calidad.

“Los hijos aprenden poco de las palabras; sólo sirven tus actos y la coherencia de éstos con las palabras”

Joan Manuel Serrat