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Mi experiencia con la enfermedad de Hirschsprung

Me llamo Silvia. Tengo un niño de cinco años, se llama Adrián y nació con la enfermedad de Hirschsprung, en Castellón (España).

Antes del diagnóstico

Durante el embarazo todo fue bien. El parto bastante duro, que acabó en cesárea, pero al final el niño nació perfectamente. Aparentemente todo estaba bien, pasaban las horas y el niño no hacía cacas, ni expulsaba el meconio. Mi familia y yo lo decíamos constantemente y nos decían que era estreñido y que cuando se lo llevaban las enfermeras, ayudándose con un termómetro, hacía un poco.

El niño no quería comer (por lo que no me cogió el pecho). Lloraba bastante y devolvía mucho. Según los facultativos, eran vómitos de lactantes y todo estaba bien.

Nos mandaron a casa a los cinco días y todo seguía igual. Cuando fui a la matrona, se lo comenté y me dijo lo mismo, que era estreñido.

Entonces, pensamos: “No se van a equivocar todos, ¿no?”. Pues sí, se equivocaron.

Pasamos 15 días con supositorios, ramitas de geranio untadas con aceite de oliva y con el termómetro, pero nada. Adrián no quería comer y lo que comía lo devolvía.

Llegó un día que no podíamos más y fuimos por la noche a urgencias. Le hicieron una radiografía y vieron que estaba totalmente atascado, pues la “gran profesional” que nos atendió, nos mandó otra vez a casa y nos dijo que si no comía por la mañana que volviésemos para ingresarlo. La noche fue terrible, por lo que por la mañana volvimos.

El diagnóstico y la operación

Todavía tengo grabada la sensación que tuve cuando cogieron al niño (yo no podía pasar) y me devolvieron su ropita, fue terrible. Después de bastante tiempo, salió un pediatra a informarnos y nos dijo que sus sospechas eran que el niño tenía la enfermedad de Hirschsprung. No sabía qué nos estaba diciendo; entre los nervios y mi llantina, no entendía nada. Jamás habíamos oído eso. Nos lo estuvo explicando y el porcentaje de aparición era de 1 cada 5.000 nacidos vivos.

“Nos tocó”, pensamos. Tuve una sensación de desequilibrio y desesperación, no me podía creer que mi bebé estuviera tan malito. Nos dijeron que había llegado muy malín, que no sabían cómo había aguantado15 días, sin expulsar nada, y que no nos aseguraban nada.

Nos dejaron entrar a verle 30 minutos, y se me pone la piel de gallina al recordar cómo nos lo encontramos, lleno de cables y tubitos por todos los sitios.

Nos fuimos a casa desolados y sin encontrar consuelo por ningún sitio. La llegada a casa sin él fue horrible.

Estando ingresado, sólo le podíamos ver tres veces al día durante 30 minutos cada vez. Seguía sin hacer cacas. Entonces le metieron en una incubadora, y al día siguiente expulsó todo, y me comentaron que fue terrible, se lo pueden imaginar, tanto tiempo como había pasado y el niño sin eliminar nada. Esto dio un respiro a los médicos y ahora había que estabilizarle, que no era fácil. Pasó unos días en la incubadora, hasta que le pudieron pasar a una cunita. Fue mejorando poco a poco y le hacían lavados intestinales con sondas y suero, para vaciarle de las heces.

Estuvimos así un mes, hasta que el cirujano me dijo que si aprendía muy bien a hacerle los lavados me lo dejarían llevar a casa, que no se podían arriesgar a que el niño se atascara y cogiera una infección. Imagínense cómo aprendí a hacérselo, soñaba con las sondas y todo.


Por fin llegó el día y nos dieron el alta, lo digo en plural, porque mientras estuvo ingresado, yo no podía estar en casa, así que me pasaba el día en los pasillos del hospital, ya que tenía la sensación de que estaba más cerca de él, y así mi pequeñín lo notaría.


Cuando llegamos a casa, le hacía los lavados cada 3 horas, como me habían dicho, en cada toma, se pueden imaginar de madrugada haciendo eso y desvelando al niño.


Con los días me di cuenta que por la noche apenas salía nada, entonces pasé a hacérselo desayuno, merienda y cena. Pasaban los meses y todo iba bien, la pediatra y el cirujano estaban sorprendidos de cómo estaba evolucionando.


El tema de los lavados lo llevábamos muy bien así que pasé a hacérselos 2 veces al día, y por la noche se lo quité para que descansase. Nadie mejor que una madre para ver cómo lo lleva su pequeño y lo que necesita.


Estuve de esa manera hasta marzo del 2002 en que decidieron ya operarle, con lo cual el niño tenía 11 meses cuando le operaron.


Durante la operación lo pasamos mal, porque duró 8 horas, desde las 8 de la mañana hasta las 4 de la tarde. Menos mal que Celia, la enfermera del cirujano, nos iba diciendo cómo iban las cosas. Duró tanto la operación, porque le iban haciendo las biopsias durante la operación. 


Todo salió perfecto. Le tuvieron 3 días en la UCI y luego 4 días en una habitación, que aquí ya podía estar yo con él. Mientras estuvo en la UCI, lo pasamos muy mal, ya que con un añito se daba cuenta y cuando nos veía aparecer empezaba a temblar y llorar, porque se quería venir con nosotros.


Quiero aprovechar ésta gran oportunidad para agradecer a nuestros “salvadores” que fueron: el Doctor Ibáñez (cirujano), al que le estaremos eternamente agradecidos por su gran profesionalidad, por el trato recibido; y aunque algunas personas piensen que su deber es hacer su trabajo bien, todo el mundo sabemos que hay distintas formas de hacerlo y de tratar a unos padres acongojados y desesperados.


También queremos agradecer su trabajo y su delicadeza con los niños y los padres a la pediatra que le estuvo tratando en el hospital mientras estuvo ingresado y luego en su consulta privada. Es la Doctora Ana Reguillo y es una maravilla. Ahora ya no vivimos en Castellón, estamos en Valladolid, pero todos los años llevamos a Adrián a las dos consultas para una revisión, y yo me quedo mucho más tranquila. Sé que para cualquier cosa les tengo ahí, y eso me da muchísima seguridad.


Tampoco me quiero olvidar de Celia, la enfermera de la consulta del Dr. Ibáñez, que cuando hemos ido nerviosos nos ha tranquilizado, cuando he necesitado al Dr. Ibáñez se ha molestado muchísimo en concretar las consultas, etc. Tengo motivos para seguir escribiendo sobre los tres pero entonces se alargaría demasiado. Solamente GRACIAS por ser como sois y por ayudar a tantas familias en momentos tan duros y con tanta desesperación.

 

Después del diagnóstico y de la operación

Cuando pasó la semana de la operación nos fuimos a casa y ahí empezó la otra gran pesadilla: el post-operatorio.


Cuando nos dieron el alta, todo contentos nos fuimos a casa, pero un poco con la expectativa de cómo nos iba a ir a ahora. Me dijeron que teníamos que hacer vida normal y el niño tenía que seguir con su alimentación habitual (siempre le dimos una alimentación propia de su edad). Lo único que le tuvimos que quitar fueron los fréjoles verdes que le atascaron una vez, y las legumbres que al ser fuertes se las estoy dando ahora más a menudo.

Nuestra alegría de la llegada de Adrián a casa se vio un poco empañada con la lenta evolución. Estuvo muchos meses haciendo una media de 25 deposiciones al día. Se le puso el culín en carne viva. Nos pasábamos mucho tiempo con el niño encima de una mesa dándole aire con un abanico para que se le secara esa zona. Probamos todo tipo de cremas, y de inventos caseros que nos iban diciendo, pero nada funcionaba, hasta que el cirujano nos habló de una crema, que nos dio la vida. Se llama Critic Barrier de la casa Conveen. Fue darle esa crema y empezar a mejorar.

Al estar mejor las llagas, empezó a hacer menos deposiciones, ya que es el pez que se muerde la cola: los niños van a hacer cacas y si les duele o escuece se contraen y no dejan que salga todo lo que tiene que salir, entonces están continuamente expulsando.

Durante esos meses hay que tener muchísima limpieza en esa zona, cambios constantes de pañal y que el culín lo tenga bien seco, para que las heridas empiecen a cicatrizar.

Esto que he resumido en cuatro líneas, son meses de amargura y desesperación, ya que no sabíamos que el post-operatorio era así de duro. Durante ese tiempo parece que no vas a ver la luz nunca, pero creedme que todo llega y merece la pena, tanta lucha.

Las deposiciones iban mermando poco a poco (yo iba apuntando en un cuaderno que todavía conservo, las veces y la cantidad que hacía cada día), hasta que hizo unas 5 al día. Es ahí cuando empiezas a hacer vida normal, y a salir más a pasear, ya que antes te pasabas el día cambiándolo.


A la hora de quitarle el pañal, esperé hasta los 3 años para que estuviera preparado y no tuviera que retroceder.

Ahora está muy bien, ha tenido temporadas muy malas, de manchar muchas veces al día el calzoncillo, pero sólo hay que tener mucha paciencia, y cruzar los dedos para que siga tan bien.

Los padres que están ahora en pleno proceso de los lavados intestinales, la mejor forma es hacerlo con suero fisiológico, sondas que deben deciros en el hospital y con vaselina.

La vaselina, que se compra en la farmacia, es para untar el principio de la sonda y así no causar ningún daño en el ano del niño.

Una madre me comentaba que le hacían los lavados cada 3 días y que al niño le dolía la barriga y casi no comía. Yo le aconsejé que los lavados se los hicieran más a menudo (yo se les hacía todos los días), para vaciarle bien y que el niño no tuviera la sensación de estar lleno, que se lo hiciera con suero en vez de con agua hervida.

Empezó a hacérselo día sí y día no y el niño mejoró mucho, no se les volvió a atascar, le dolía mucho menos la barriga y comía mejor, de lo cual yo me alegro mucho, ya que esos padres se aliviaron un poco.

En esta enfermedad sirven mucho los consejos de quienes ya lo han pasado, porque de nosotros dependen esa temporada, hasta que le operan (en mi caso fueron 11 meses), para que los niños no se atasquen y se encuentren lo mejor posible.

Es importantísimo tener mucha paciencia mientras se están haciendo los lavados intestinales, ya que es necesario sacar todo lo que se pueda. A veces he estado alrededor de una hora y hay que maquinar mucho para que el niño no se canse y esté tranquilo para hacérselo bien. Le contaba cuentos, le cantaba canciones, le daba mimos... todo lo posible para que estuviera tranquilo.

Ésta es, más o menos, mi historia con esta enfermedad contada a grandes rasgos, ya que para contarla entera tendría que estar muchos días, porque son muchos momentos buenos y no tan buenos, muchas bajadas y subidas de ánimo, etc.

Lo importante es saber que todo llega, la luz al final se llega a ver y eso es lo que tienen que pensar quienes lo están pasando ahora, y por supuesto que todos los esfuerzos merecen la pena para ver a nuestros enanos bien y contentos.

Ánimo a quienes estén en ello, y que sepan que aquí estamos para lo que necesitan.

Un saludo mío y de mi niño Adrián. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.