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Propuesta de la orientación - El punto de partida

El punto de partida

Llevo desde 1991 estudiando y reflexionando acerca de los problemas que afectan al colectivo de personas con discapacidad intelectual desde la perspectiva de la bioética y el derecho, con numerosas publicaciones y conferencias al respecto, dentro y fuera de España. También colaboro en iniciativas prácticas concretas, para que la teoría no sucumba a la tentación de la ilusión ingenua y facilona (el gran bioeticista Javier Gafo, con quien me formé en la Universidad Pontificia Comillas de Madrid, solía repetir: la buena ética comienza con buenos datos); en los dos últimos años ese compromiso se ha concretado en la coordinación del proyecto de puesta en marcha de un centro especial de empleo en Betanzos (A Coruña), en el complejo asistencial que tienen allí las Hermanas Hospitalarias: la Lavandería Industrial “San Benito Menni”, que empieza a dar sus primeros pasos, con quince puestos de trabajo. Cuento estas cosas para que los lectores puedan situar correctamente al autor que están leyendo, algo siempre útil, imprescindible en un tema como el que nos ocupa en donde a veces teoría y práctica cotidiana no van de la mano.

La conclusión a la que he llegado es que la raíz de todos los conflictos y dilemas es de carácter antropológico: seguimos sin tomarnos totalmente en serio que los discapacitados intelectuales son primariamente personas... Ordinariamente se considera a la persona con deficiencia mental, y creo que a veces en mayor medida a las que tienen síndrome de Down (porque su diferencia es más visible) desde una óptica muy paternalista y sobreprotectora, más como "objeto" de atención y cuidado y no tanto como sujeto que posee unos derechos y unas aspiraciones que merecen consideración y estima por parte de los demás, y que sólo han de serle restringi­dos como excepción y después de un serio proceso de ponderación, pero no a priori. Montobbio escribe:

“La obstinada prohibición social y cultural de acceder al mundo de los adultos, que se manifiesta (inconscientemente) hacia todas las personas con discapacidad mental, y en particular en el caso de personas con síndrome de Down, hace que ante una tal perspectiva se conviertan en la evidencia misma de una prohibición a crecer de la que somos todos altamente cómplices. Desde este punto de vista, el joven con síndrome de Down puede ser asumido como el prototipo, bastante emblemático, de todos los jóvenes con discapacidad que, pudiendo convertirse simplemente en hombres, permanecen retenidos en una infancia sin fin”.

Ese cúmulo de situaciones conflictivas en el camino de conquista de la propia autonomía se vuelve más intenso y extenso en relación con el mundo de los afectos y la sexualidad, en donde las restricciones y discriminaciones, también las limitaciones naturales, de las personas con síndrome de Down son más evidentes y, a veces, lacerantes. La afirmación de que el ser humano es un ser sexuado parece hoy casi trivial y superflua. Y sin embargo hay que insistir en que la sexualidad no es una dimensión secundaria de la vida humana sino que pertenece íntimamente a su constitución, también en el caso de los sujetos con síndrome de Down.