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Por una vida afectiva y sexual normalizada

Se entiende entonces por qué hablamos de sexualidad. La integración y normalización de las personas con discapacidad intelectual queda generalmente estancada en su dimensión sexual. Entre las razones que explican esta situación, cabe citar las actitudes paternalistas de las personas de su entorno y una antropología y comprensión del hecho sexual humano insuficiente y reduccionista. Sólo el que haya descubierto y sentido simultáneamente el valor de la persona con síndrome de Down y el valor de la vida sexual del ser humano sabrá deducir después las consecuencias lógicas y las soluciones más adecuadas. Esto planteará muchos problemas de orden práctico, porque hablamos de un dominio impreciso, porque la psicopedagogía no se asienta ni se plasma en bellas columnas perfectamente alineadas como las cifras del contable, ni se desmonta tan fácilmente como el conjunto de las piezas de un motor. Se dan ciertamente puntos de referencia, certezas, algunas líneas maestras, pero se impone también la necesidad de abordar a cada individuo sin ideas preconcebidas y conocer su nivel propio de desarrollo, sus posibilidades, sus limitaciones. La familia aquí, como en las otras grandes áreas de la vida de la persona en crecimiento, juega un papel fundamental, tanto para bien como para mal.

El niño con síndrome de Down es un niño en situación de riesgo, por presentar mayores probabilidades de tener problemas en su desarrollo que los otros niños. Los factores de riesgo se deben a su déficit cognitivo, que va a dificultar la interacción positiva con su entorno, precisamente en unas circunstancias de máxima dependencia de dicho entorno. Uno de los problemas mayores es la falta de fe en las posibilidades de desarrollo de la persona con síndrome de Down: si se cree que no hay nada que hacer, seguramente no se hará nada. Los padres que consideran que su hijo no puede perfeccionarse y alcanzar altas cotas de desarrollo, de autonomía y de calidad de vida –siempre según sus propias posibilidades– por medio de la educación y los apoyos que sean necesarios, tendrán unas expectativas muy pobres acerca de lo que su hijo puede llegar a alcanzar. Esto va a generar en el niño un pobre autoconcepto e incluso en muchos casos una relativa indefensión aprendida, además de que probablemente no le vamos a proporcionar los recursos y las oportunidades imprescindibles para que desarrolle las potencialidades que lleva dentro de sí. La persona con síndrome de Down adulta va a ser, en gran medida, lo que determine su entorno, pues su autonomía se encuentra máximamente condicionada por las relaciones con dicho entorno, y de manera muy importante está condicionada por su familia, porque de ella va a recibir para bien o para mal los pilares básicos para elaborar su personalidad.

“En ocasiones, las madres de los niños deficientes mentales nos informan de que aceptan a sus hijos, pero tal aceptación es mera resignación. La resignación es la consecuencia de unas expectativas frustradas. Desde este negativismo es difícil dar un paso hacia delante en una tarea tan ardua, como es la educación de un niño deficiente. Aquí no se puede fingir, puesto que toda interacción madre-hijo, sea deficiente a no, lleva implícito un mensaje de aceptación o rechazo, que el niño capta de una u otra forma. Esos mensajes determinan, en gran parte, el mayor o menor desarrollo del niño. Así las cosas, toda madre que disponga de unas expectativas no acordes con las posibilidades del niño –sean demasiado elevadas o demasiado pobres– está en alguna forma condenándole al fracaso (...) Por consiguiente, las expectativas maternas determinan en parte el futuro desarrollo del hijo (...) No obstante, no se trata tanto de culpabilizar a las madres cuando un niño no logra un desarrollo acorde con su edad cronológica, como de robustecer y resaltar el papel activo que desempeñan a fin de ayudarle en su tarea educativa”.

Se afirma que la integración y normalización de la persona con síndrome de Down es el criterio rector de todo el proceso rehabilitador y educativo. Este objetivo significa la consecución del máximo nivel de habilidades sociales, no como un fin en sí mismo, sino para posibilitar que el sujeto viva en la comunidad, con la utilización de todos sus recursos y el cumplimiento de todas sus obligaciones, garantizando el máximo nivel posible de calidad de vida para la persona con síndrome de Down, viéndola como alguien que tiene mucho que aportar en la construcción de la sociedad, no como un simple receptor de beneficios sociales o un mero cliente de servicios sociales. Resulta claro que un medio social adecuado es el primer requisito necesario para la promoción del ser humano, dada su constitutiva condición social. La consideración atenta del entorno que rodea al discapacitado intelectual es fundamental, de manera que se pueda llevar a cabo una intervención adecuada en el mismo que facilite el crecimiento y la maduración de la persona. Si el individuo vive en un ambiente familiar asfixiante, difícilmente va a embarcarse en la nada fácil aventura de conquistar su autonomía, sobre todo si esta conquista genera tensiones con los padres, difíciles de entender y asumir por el retrasado mental.