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Sexualidad y personas con síndrome de Down

José Ramón Amor Pan

Hace unos tres años recibí una llamada de una compañera de Universidad: me pedía que recibiera a unos padres preocupados por el futuro de su hija de 18 años con discapacidad intelectual síndrome de Down. Quedé con ellos en una céntrica cafetería madrileña. Vinieron acompañados de la muchacha, con un buen nivel cognitivo y comunicativo. Estuvimos charlando tranquilamente sobre las perspectivas laborales, lo mucho que se había progresado en ese terreno y lo mucho que quedaba por hacer, y cosas de ese estilo. La conversación derivó, lógicamente, porque ésa era su gran preocupación y lo que les había llevado a contactar conmigo, en el tema afectivo y sexual. Yo comencé insistiendo en la necesidad de ver esta temática con la máxima naturalidad, viendo en esa esfera de la existencia humana todo lo positivo que acarrea y no sólo los aspectos problemáticos, tal y como hice en el anterior artículo que escribí para este Portal. En ésas estábamos cuando la muchacha dijo que iba al cuarto de baño y le pidió a su madre que la acompañara. Hasta aquí todo normal porque, no sé por qué misterio de la naturaleza femenina, las mujeres suelen ir de dos en dos al baño cuando están en lugares públicos... Lo que me sorprendió es que la madre la tomó de la mano. A su regreso le pregunté a la madre por qué le había cogido la mano a su hija: "porque ella así lo quiere". ¿Lo quiere o está acostumbrada a que así sea desde pequeña?, le pregunté yo. Quedó desconcertada, muy desconcertada. Después de un rato, me dijo que sí, que era la niña la que le demandaba la mano. Sin embargo, al día siguiente me llamó por teléfono y me dijo: "Me has hecho pensar mucho, le he dado muchas vueltas en mi cabeza al tema de ir cogidas de la mano, y tienes toda la razón, yo la acostumbré así..."

Todos los individuos tienen sentimientos, actitudes y convicciones en materia sexual, pero cada persona experimenta la sexualidad de distinta forma porque viene decantada por una perspectiva sumamente individualizada. Se trata, en efecto, de una perspectiva que dimana tanto de experiencias personales como de elementos públicos y sociales. No se puede comprender la sexualidad humana sin reconocer de antemano su índole pluridimensional: es un hecho biológico, psicológico y cultural. La sexualidad es un tema que siempre ha despertado el interés de las personas. Impregna el arte y la literatura de todas las épocas; las religiones, teorías filosóficas y ordenamientos jurídicos tienen un discurso y unas normas sobre esta materia. El estudio de la sexualidad puede hacernos más receptivos y conscientes en nuestras relaciones interpersonales, contribuyendo así a incrementar el grado de intimidad y satisfacción sexual en nuestra vida. Pero, por desgracia, hay que reconocer que estos resultados no se obtienen de forma automática.

Bases multidisciplinares de la sexualidad humana

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Partimos de un concepto amplio de la sexualidad, que es mucho más que la simple genitalidad. Es afecto, es corazón, es encuentro interpersonal, es realización de la propia personalidad, es corporalidad. Todo lo que sabemos sobre sexualidad ha sido derivado de una gran variedad de fuentes y de un conjunto amplio de técnicas y métodos de conocimiento, añadiendo todas y cada una de ellas su aportación a un campo tan complejo y, a veces, tan esquivo como el que nos ocupa. La integración de esas maneras diversificadas de acercarse al hecho sexual humano es aún, en gran medida, una tarea pendiente, entre otras razones porque las ideologías -en el sentido peyorativo del término- tienen mucha fuerza en este terreno. Cada uno de nosotros aporta a la comprensión de la sexualidad humana sus propios sesgos y experiencias. Para obtener un cuadro completo de la sexualidad humana, que haga justicia al ser humano, debemos considerar los distintos enfoques y determinar la contribución de cada uno de ellos.

Podemos distinguir entre actos sexuales (como la masturbación, el besuqueo o el coito) y la conducta sexual (que comprende el ser coqueto, vestir determinadas prendas o usar unos perfumes u otros). Podemos hablar de una sexualidad destinada a la procreación, a la búsqueda exclusiva del placer o a la relación convivencial. Con ello ni siquiera hemos rozado la superficie de la sexualidad: hay que pensar en ella en clave integradora, no fragmentándola de manera arbitraria en uno o algunos de sus componentes. Con la pequeña historia que les conté al principio quería ilustrar esto mismo: cuando hablamos de la sexualidad de las personas con síndrome de Down la reducimos, demasiado a menudo, a sus aspectos biológicos y de higiene y, al obrar de esta manera, traicionamos al ser humano que está en situación de mayor dependencia del entorno.

Pretender entender la sexualidad humana únicamente desde la dimensión biológica es como querer comprender la música en función exclusiva de las ondas acústicas: la información es objetiva pero a la vez incompleta. Ninguna dimensión de la sexualidad tomada aisladamente tiene validez universal. Debemos abstenernos de dar una interpretación demasiado simplista del hecho sexual humano. Los aspectos biológicos de la sexualidad forman un entramado de vital importancia con los factores psicológicos y sociales que empiezan a influir en el momento mismo del nacimiento y siguen haciéndolo por el resto de nuestra vida. En mi opinión, el aprendizaje es un componente primario y muy determinante del comportamiento humano. Y no podemos olvidar que el aprendizaje es consecuencia de la influencia recíproca entre el individuo y el medio ambiente.

No es posible una vivencia auténtica de la sexualidad humana sin una actitud adecuada ante el cuerpo. La segunda mitad del siglo XX en Occidente ha estado marcada por un redescubrimiento de la corporeidad. Toda ética y toda pedagogía que oponen dualísticamente el espíritu como algo bueno al cuerpo como algo malo, se apoya en realidad en un resentimiento que no fue capaz de canalizar las fuerzas vitales en un orden fructífero. El cuerpo abre al hombre el camino para el encuentro con los otros. Un encuentro mediado siempre por el gesto. El cuerpo es una mediación imprescindible de la simpatía, del amor y de la ternura. Hay que desmitificar y desculpabilizar el placer sexual.

Sexualidad Síndrome de Down

La sexualidad es una dimensión constitutiva de la persona: el ser humano percibe, siente, piensa y quiere como varón o como mujer. La sexualidad humana desborda su significado procreador: la dimensión biológica es el apoyo de todo el edificio de la sexualidad y si la sexualidad humana no fuese más que biología, sería verdad que no tendría otra finalidad que la procreación, como en el mundo animal, pero ya hemos visto que por la presencia de otros factores, la sexualidad del ser humano no está circunscrita a su significado reproductivo y aparece como una fuerza difusa y permanente del ser humano. Por ello, la sexualidad es un elemento de afirmación del carácter personal del ser humano, es un fenómeno psíquico de hondo calado, una fuerza integradora y hermenéutica del yo: la sexualidad no es sólo una necesidad, sino que es al mismo tiempo un deseo, una vivencia que ha de ir construyéndose al ritmo del crecimiento global de la persona. Más aún, la sexualidad es una forma de expresión privilegiada de la persona y debe ser entendida y vivida como un lenguaje de personas: la sexualidad es una forma privilegiada de expresión de amor (2).

Finalmente, la sexualidad humana reconoce la realidad del cuerpo: la acogida positiva del elemento lúdico-placentero todavía puede resultar extraña o provocar interrogantes y es uno de los significados que más cuesta comprender a algunas personas educadas en la tradición católica, más acostumbradas a valorar el sufrimiento que el placer, en una línea de pensamiento de clara influencia estoica que se aleja significativamente de la Biblia. El cristianismo arrastra una relación propia y difícil con el cuerpo y la sexualidad, que ha marcado la cultura occidental. No están lejanos los tiempos en que todo lo afectivo-sexual se veía sólo bajo la óptica de lo pecaminoso; decir que "el aprecio de la sexualidad humana no implica una renuncia de los grandes ideales cristianos" era algo que, a todas luces, parecía una gran herejía no hace tantos años. El cuerpo era el lugar palpable y tangible de la pecaminosidad y constituía uno de los principales obstáculos en el camino de la redención. La doctrina católica ha tenido que ir haciendo el recorrido de los tiempos; el mensaje bíblico se vio contaminado por filosofías ajenas por completo a su antropología, lo que nos debe llevar a interrogarnos permanentemente por el sustrato filosófico de nuestras teologías, sobre todo en sus aspectos morales. Lo cierto hoy es que el cuerpo no es el enemigo del alma.