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Conceptos psicobiológicos básicos en el síndrome de Down y consecuencias

En el síndrome de Down no hay hipersexualidad de origen orgánico (hormonal), eso está demostrado. La edad de comienzo y terminación de la pubertad es la normal. Mientras que unos autores no encuentran diferencias en el tamaño de los genitales, otros han observado que la longitud del pene y el volumen testicular son inferiores a los valores medios. Se ha descrito una mayor incidencia de anomalías genitales. Algunos estudios hablan también de una importante disminución en la cantidad de esperma producida en cada eyaculación, que hace poco probable que lleguen a ser padres, aunque parece que el principal problema radica más bien en la calidad funcional de los espermatozoides. En cuanto a las mujeres, aunque los primeros informes indicaron la existencia de ovarios más pequeños, las investigaciones más recientes y una revisión sobre su capacidad reproductora (70% son fértiles) han sugerido una función ovárica normal. Tienen ciclos menstruales regulares y el comienzo de la menstruación aparece a una edad similar a la de otras jóvenes sin síndome de Down (7). Los individuos con síndrome de Down presentan un cierto riesgo de depresión y reacciones de ajuste, a veces asociadas a las relaciones: es importante descubrir y tratar precozmente estos problemas. Los servicios de apoyo que fomentan la integración en la comunidad, las habilidades sociales y la autoestima constituyen medidas preventivas importantes.

Puede decirse, por consiguiente, que a pesar de lo precario de sus fuentes de formación en esta área, de la escasez de oportunidades para establecer relaciones interpersonales y de los pocos espacios de intimidad de que disponen "la sexualidad se desarrolla de la misma manera en una persona con Síndrome de Down que en los demás y por eso igualmente deberán aprender a canalizar los impulsos y los sentimientos" (8). Pero es evidente que no todo es hormonas, y que a igualdad de base hormonal, unas personas expresan su sexualidad con más intensidad, impulsividad e incontinencia que otras. Los estímulos que se reciben por los diversos medios, los modelos que se ven, las conductas que se observan, actúan permanentemente sobre nosotros. Sabemos que en el síndrome de Down, la influencia inhibidora que la corteza prefrontal ejerce sobre impulsos y tendencias a respuestas inmediatas está disminuida (9). Es cierto que su "arousal" (excitación sexual) puede estar más mitigada, pero les cuesta más parar algo que les apetece hacer, cambiar de una ocupación a otra cuando se les invita a hacerlo, renunciar a algo que desean. Eso limita, en principio, su autocontrol y exige de nuestra parte reconocerlo y planificar una intervención adecuada, prestando a la persona los apoyos que necesite.

La discapacidad intelectual conlleva una menor capacidad para la adaptación a las circunstancias. Eso la define. Y tiene sus grados en función de la intensidad de esa discapacidad. Es decir, requiere doble o triple esfuerzo educador convencerles de que hay conductas que socialmente no son aceptables: lanzarse a besar a una chica o chico -desconocidos o no- simplemente porque nos gusta, realizar contactos en su propio cuerpo o en el de otra persona, y un largo etcétera de conductas que conocemos y que es lo que la gente ve. En esto como en todo, solemos aprender de la experiencia; y ella nos sirve para saber hasta dónde podemos llegar en un momento determinado. Esa capacidad valorativa la tienen reducida, no es que no la tengan. Cuando los estímulos externos que reciben son muy intensos, resulta a veces casi sobrehumano exigirles autocontrol. De ahí la necesidad de una educación muy tempranamente iniciada, en la que el respeto y el aprecio de la sexualidad crezcan de manera conjugada. Saber compartir cariño y respeto, al igual que saber negarse a los reclamos o ataques hacia su cuerpo, es algo que exige conocimiento, entrenamiento, formación. Es una tarea difícil, sin duda. El esfuerzo educador ha de ser muy grande y, desgraciadamente, muchos ambientes carecen de él. Pero no le podemos achacar al síndrome de Down las insuficiencias de los apoyos que le prestamos para superar sus propias limitaciones.

“La mayor parte de las personas con retraso mental no presentan más problemas de conducta que las personas sin tal retraso. Por lo general, se trata de una población muy sociable y con buena capacidad de adaptación. Sin embargo, en muchas ocasiones, es el contexto en el que se ven inmersos el que no favorece el desarrollo de conductas apropiadas, y fomenta involuntariamente la puesta en escena de repertorios desadaptativos que requieren la intervención profesional para ser reducidos o eliminados"(10).

Hay que encarar, con realismo, sí, pero con valentía la ausencia de oportunidades que todavía afecta a las personas con síndrome de Down. Me refiero a cosas tan básicas como formarse en ambientes heterosexuales, tener su pandilla de amigos y salir juntos en sus ratos de ocio, poder elegir su colonia, su ropa, su música... Cosas aparentemente triviales pero que dejan una fuerte impronta en la identidad sexual del ser humano y que tienen mucho que ver con la felicidad personal, con el sentirse a gusto consigo mismo y con unas relaciones personales adaptadas y satisfactorias. Hay que pasar a un modelo de intervención que gire en torno a las personas y sus derechos. Repito algo ya dicho en páginas anteriores: el aprendizaje es un componente primario y muy determinante del comportamiento humano. Básicamente la mejor forma de conseguir que las personas con síndrome de Down controlen sus sentimientos sexuales y expresen sus deseos en este campo de manera correcta es impartiéndoles una educación sexual idónea, aunque esto nos va a obligar a reflexionar también acerca de qué es correcto y qué no lo es en este campo de la vida humana.

De la educación sexual que debemos ofrecerles, de sus contenidos, metodología y responsables trataremos en el próximo trabajo. Y todo ello teniendo en cuenta que las recetas sólo valen en cocina (y eso no siempre...), que las personas no son objetos simples de manipular, que cada ser humano es un nuevo mundo por descubrir... No todas las personas con síndrome de Down tienen las mismas aptitudes para aprender, idéntica estabilidad emocional e igual capacidad para relacionarse socialmente o para llevar una vida independiente. Hoy finalizo recordando otra frase magistral del Principito: "No se ve sino con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos".