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Con fecha 11 de marzo de 2005, los senadores Sam Brownback (Republicano – Kansas) y Edward Kennedy (Demócrata – Massachusetts) presentaron en el Senado de los Estados Unidos un proyecto de ley dirigido a mejorar las condiciones y el rigor con que se informa a las mujeres embarazadas sometidas a pruebas de diagnóstico prenatal, y que han dado resultado positivo de síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal.

El 8 de octubre de 2008, el Presidente Bush firmó la Ley previamente aprobada por el Senado y la Cámara de Representantes de los Estados Unidos.

CONGRESO 110 SESIÓN SEGUNDA

1810

LEY que modifica la LEY DEL SERVICIO PÚBLICO DE SANIDAD CON EL FIN DE AUMENTAR EL SUMINISTRO DE INFORMACIÓN CON GARANTÍAS CIENTÍFICAS Y LOS SERVICIOS DE APOYO A LOS PACIENTES QUE RECIBEN UN DIAGNÓSTICO POSITIVO DE SÍNDROME DE DOWN Y OTRAS ANOMALÍAS DIAGNOSTICADAS EN EL PERIODO PRENATAL.

Para que sea promulgado por el Senado y la Cámara de Representantes de los Estados Unidos de América reunidos en Congreso,

SECCIÓN 1. TÍTULO ABREVIADO

Esta Ley podrá citarse con el nombre de ‘Ley de Concienciación sobre Anomalías Diagnosticadas en el Periodo Prenatal y Postnatal’.

SECCCIÓN 2. FINES

Los fines de esta Ley son los siguientes:

(1) Aumentar el número de derivaciones de pacientes hacia profesionales que ofrezcan servicios fundamentales de apoyo a mujeres que hayan recibido un diagnóstico positivo de síndrome de Down o de otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal o postnatal, así como proporcionar información actualizada sobre las distintas expectativas en personas que viven con la anomalía que haya sido diagnosticada, incluyendo expectativas físicas, de desarrollo, educativas y psicosociales

(2) Fortalecer las redes de apoyo existentes a través de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades, la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios y otros programas de acercamiento al paciente y al proveedor (de servicios sanitarios).

(3) Asegurar que los pacientes reciben información actualizada y basada en la experiencia científica sobre la exactitud de la prueba empleada.

SECCIÓN 3. MODIFICACIÓN DE LA LEY DEL SERVICIO PÚBLICO DE SANIDAD

La Parte P del Título III de la Ley del Servicio Público de Sanidad (42 U.S.C. 280g et seq.) se modifica mediante la adición al final del texto de la siguiente disposición:

‘SEC. 399R. APOYO A LOS PACIENTES QUE RECIBEN UN DIAGNÓSTICO POSITIVO DE SÍNDROME DE DOWN O DE OTRAS ANOMALÍAS DIAGNOSTICADAS EN EL PERIODO PRENATAL O POSTNATAL.

‘(a) DEFINICIONES.– En esta sección se utilizan las siguientes definiciones:

`(1) SÍNDROME DE DOWN – La expresión ‘síndrome de Down’ se refiere a un trastorno cromosómico causado por un error en la división celular que da origen a la presencia de una copia extra completa o parcial del cromosoma 21.

`(2) PROVEEDOR DE SERVICIOS SANITARIOS – La expresión ‘proveedor de servicios sanitarios’ significa cualquier persona o entidad obligada por la ley estatal o Federal a tener una licencia, inscripción registral o certificación para proporcionar servicios sanitarios, y que posee tal licencia, inscripción registral o certificación.

`(3) ANOMALÍA DIAGNOSTICADA EN EL PERIODO POSTNATAL.- La expresión “anomalía diagnosticada en el período postnatal” significa cualquier anomalía en la salud del bebé identificada durante los 12 meses siguientes al nacimiento.

‘ (4) ANOMALÍA DIAGNOSTICADA EN EL PERIODO PRENATAL – La expresión ‘anomalía diagnosticada en el periodo prenatal’ significa cualquier anomalía en la salud del feto identificada a través de pruebas genéticas prenatales o procedimientos de rastreo prenatal.

`(5) PRUEBA PRENATAL- La expresión ‘prueba prenatal’ significa cualquier prueba diagnóstica o de rastreo ofrecida a las mujeres embarazadas que demandan cuidados prenatales rutinarios cuya administración se haga a petición o por recomendación de un proveedor de servicios sanitarios sobre la base del historial médico, contexto familiar, raíces étnicas, resultados de pruebas anteriores, u otros factores de riesgo.

`(b) SERVICIOS DE INFORMACIÓN Y APOYO

“(1) EN GENERAL.- El Secretario, por medio del Director de los Institutos Nacionales de la Salud, del Director de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades, o del Administrador de la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios, podrá autorizar y supervisar ciertas actividades, inclusive la concesión de ayudas, contratos o acuerdos cooperativos a ciertas entidades elegibles, para llevar a cabo las siguientes acciones:

`(A) obtener, resumir y difundir información científica actualizada relacionada con el síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal o postnatal; y

`(B) coordinar la prestación y el acceso a servicios de apoyo nuevos o ya existentes dirigidos a los pacientes que reciban el diagnóstico de síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal o postnatal, incluyendo --`(i) el establecimiento de una línea telefónica permanente que informe sobre recursos y que sean accesibles a los pacientes que reciben un diagnóstico positivo o a los padres de niños recién diagnosticados de síndrome de Down y otras anomalías;

`(ii) la expansión y ulterior desarrollo del Centro Nacional de Divulgación para Niños con Discapacidad, de forma que dicho Centro pueda dirigir de manera más efectiva el acercamiento a nuevos padres o a padres que están esperando un hijo con discapacidad y suministrarles información actualizada sobre las distintas expectativas en personas que viven con la anomalía que haya sido diagnosticada, incluyendo expectativas físicas, de desarrollo, educativas y psicosociales;

`(iii) la expansión y ulterior desarrollo de programas de apoyo mutuo a nivel nacional y local, de forma que dichos programas puedan servir de manera más efectiva a las mujeres que reciben un diagnóstico de síndrome de Down u otra anomalía diagnosticada en el periodo prenatal o a padres de niños a los que se haya diagnosticado una anomalía en el periodo postnatal;

`(iv) el establecimiento de un registro nacional, o red de registros locales, que recoja las familias dispuestas a adoptar a recién nacidos con síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal o postnatal, y con enlaces a las agencias de adopción que estén dispuestas a tramitar la adopción de recién nacidos con síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal o postnatal por parte de familias que deseen adoptarlos; y

`(v) el establecimiento de programas de concienciación y educación para los proveedores de servicios sanitarios encargados de proporcionar a los padres los resultados de pruebas prenatales sobre el síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal o postnatal, o de interpretar o informar sobre dichos resultados, programas que serán coherentes con los fines descritos en la sección 2(b)(1) de la Ley de Concienciación sobre las Anomalías Diagnosticadas en los Periodos Prenatal y Postnatal.

”(2) ENTIDAD ELEGIBLE.- En esta subsección la expresión “entidad elegible” significa

“(A) Un Estado o una subdivisión política de un Estado;

“(B) un consorcio de dos o más Estados o subdivisiones políticas de Estados;

“(C) un territorio;

“(D) un recurso sanitario o un programa gestionado por el Servicio Sanitario Indio o con arreglo a un contrato o una ayuda de dicho Servicio; o

“(E) cualquier otra entidad con la adecuada cualificación en anomalías diagnosticadas en los periodos prenatal o postnatal (incluyendo a los grupos de discapacidades reconocidos a nivel nacional), que determine el Secretario.

“(3) DISTRIBUCIÓN.- Cuando se distribuyan fondos con arreglo a esta subsección, el Secretario hará hincapié en financiar colaboraciones entre grupos profesionales de cuidados sanitarios y organizaciones del movimiento asociativo de la discapacidad.

`(C) Suministro de Información a los Proveedores –

“(1) EN GENERAL.- Los beneficiarios de ayudas con arreglo a esta sección proporcionarán a los proveedores de cuidados sanitarios destinados a padres que reciban un diagnóstico en el periodo prenatal o postnatal, la siguiente información:

`(A) Información escrita actualizada y científica que recoja las distintas expectativas en personas que viven con la anomalía que haya sido diagnosticada, incluyendo expectativas físicas, de desarrollo, educativas y psicosociales.

`(B) Información de contacto relativa a servicios de apoyo, que incluyan líneas de teléfono informativas específicas sobre el síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal o postnatal, centros de recursos u oficinas de datos, grupos de apoyo mutuo a nivel nacional o local, y otros programas educativos y de apoyo descritos en la subsección (b)(2).

“(2) REQUISITOS DE LA INFORMACIÓN.- La Información que se suministre de acuerdo a la presente subseccióntendrá las siguientes características:

“(A) Acorde, desde el punto de vista cultural y lingüístico, con las necesidades de las mujeres que reciban el diagnóstico prenatal o la familia de bebés que reciban un diagnóstico postnatal; y

“(B) aprobada por el Secretario.

`(d) INFORME.- En el plazo de 2 años contados desde la promulgación de esta sección, la Oficina Gubernamental de Contabilidad someterá al Congreso un informe sobre la eficacia de los programas actualmente existentes de sanidad y de apoyo a las familias que constituyan recursos para las familias con hijos discapacitados.

Aprobado por el Senado el 23 de septiembre de 2008 (día legislativo 17 de septiembre).

Certificado :

El Secretario