Cómo enseñar a estudiantes de Medicina a comunicar el diagnóstico de síndrome de Down: Utilidad de un programa educativo
Lauren Jackson, Michelle Cichon, Harold Kleinert, Angela Trepanier
L Jackson trabaja en Citogenética, Beaumont Hospital, Dearborn, Michigan 48124, USA. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
El presente artículo muestra la necesidad que hay de enseñar a los estudiantes de Medicina, desde los comienzos de su carrera, cómo se deben dar las noticias incómodas a los pacientes o sus familiares. Expone un método muy práctico en relación con el diagnóstico de síndrome de Down, y los buenos resultados obtenidos.
En Medicina, una mala noticia se define como cualquier información que signifique en un cambio negativo en las expectativas de un individuo por su futuro. Tener que dar noticias inesperadas o embarazosas a los pacientes y familiares es algo frecuente. Revelar un diagnóstico de síndrome de Down a los padres es un ejemplo de información embarazosa. Skotko (2005) encuestó a 882 madres sobre su experiencia al recibir el diagnóstico de que su hijo tenía síndrome de Down y el 50% afirmó que el médico destacó sus aspectos negativos. Los profesionales sanitarios a menudo se enfrentan con obstáculos a la hora de seguir las recomendaciones que se han establecido repetidamente para esta situación, como es la falta de tiempo, y luchan con su propia sensación de culpa, de tristeza y de identificación con el paciente y la familia.
Ferguson et al. (2006) y Kleinert et al. (2009) valoraron el conocimiento y el grado de bienestar de médicos residentes al ofrecer un diagnóstico postnatal de SD a nuevos padres, antes y después de haberse sometido a un programa educativo. Este programa consistió en la aplicación del módulo Brighter Tomorrows, un recurso interactivo web que enseña a los clínicos cómo comunicar el diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down. Ambos estudios comprobaron que la utilización de este método mejoró significativamente el conocimiento y la satisfacción de los residentes a la hora de dar el diagnóstico. Estos dos estudios mostraron, además, que en el pre-test, no había diferencias entre los residentes de primero, segundo y tercer año en cuanto al grado de conocimiento, lo que sugiere que el tema no es abordado durante estos años de residencia. Además, fueron los residentes de primer año los que más incrementaron su conocimiento después de la intervención, lo que sugiere que son los más receptivos a la intervención.
En resumen, pese a la frecuencia con que hay que comunicar el diagnóstico de síndrome de Down, prenatal o post natal, parece que la formación ofrecida para desarrollar esta habilidad es limitada. Puesto que el uso de una intervención basada en la web mejoró el conocimiento y confort de los médicos residentes al dar esa noticia, nuestro objetivo fue el de investigar si esa misma intervención educativa, incorporada al currículo de la genética médica en el primer año de la carrera de Medicina, incrementaría el conocimiento de los estudiantes y su satisfacción al ofrecer una información embarazosa. Concretamente, tratamos de determinar si la actividad de aprendizaje interactivo mediante un instrumento web podría mejorar el conocimiento de los estudiantes de primer año de medicina sobre cómo ofrecer de manera eficaz el diagnóstico de síndrome de Down y en qué grado se sentían satisfechos en el modo de hacerlo. Además, tratamos de valorar si los estudiantes podrían perfilar mejores prácticas a la hora de ofrecer otros tipos de información embarazosa.
El objetivo en conjunto es que esta intervención educativa, ofrecida antes de ejercer la práctica médica, consiga dotar a los estudiantes de medicina de un conocimiento fundamental para dar malas noticias, que después les sirva para aplicarlo en su práctica médica y su residencia.
Métodos
El estudio consistió en 295 encuestas realizadas anónimamente antes y después de llevar a cabo una intervención educativa, que fueron respondidas por 290 estudiantes de primer año de medicina y 5 estudiantes de asesoría genética en la Facultad de Medicina de la Wayne State University (USA) en abril de 2016.
El instrumento educativo
Brighter Tomorrows es un tutorial educativo operado por web, concebido para dar el diagnóstico de síndrome de Down. Fue creado por un equipo de médicos, padres y especialistas en educación en la Universidad de Kentucky. Su objetivo es dar a médicos y personal en formación tanto el conocimiento como las habilidades de comunicación necesarias para ofrecer de manera eficiente a los padres un diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down [http://www.brighter-tomorrows.org]. Se eligió este instrumento en concreto por varias razones. La primera, se centra en dar el diagnóstico de síndrome de Down, una condición genética corriente. La segunda, los estudios han demostrado que es eficaz para mejorar el conocimiento y satisfacción de residentes y otros profesionales sanitarios al dar el diagnóstico. La tercera, incluye evaluaciones sobre los cambios que aparecen tanto en el conocimiento como en la satisfacción sentida. La cuarta, es interactivo, fácilmente accesible online y gratuito.
El material es ofrecido en tres formatos diferentes: vídeos que muestran una sesión virtual y enseñan la conducta adecuada del médico; "puntos de información" que describen aspectos importantes del síndrome de Down y del proceso diagnóstico; y preguntas que sirven para analizar la capacidad de cada uno a la hora de aplicar la información y responder con sus propias ideas. Ofrece recursos para que médicos sin experiencia y médicos ya en ejercicio sigan educándose a sí mismos en la tarea de dar un diagnóstico postnatal sobre el síndrome de Down.
Implementación de la intervención educativa
Como parte de un curso de genética médica de un mes de duración ofrecido al final del primer año de la carrera, se les exigió a los estudiantes de medicina que completaran el módulo educativo online Brighter Tomorrows sobre cómo dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down, en forma de auto-aprendizaje. Los objetivos de aprendizaje de esta tarea fueron:
- aplicar estrategias para ofrecer a los pacientes noticias no esperadas,
- expresar la importancia de disponer de información médica actualizada al ofrecer el diagnóstico,
- saber diferenciar los sentimientos de uno mismo con respecto al diagnóstico y cómo estos sentimientos pueden ayudar o dificultar la comunicación de noticias inesperadas, y
- describir la información médica precisa relacionada con el diagnóstico de síndrome de Down.
Previamente a la asignación del módulo, los estudiantes tuvieron la oportunidad de asistir, ver un vídeo y revisar las notas detalladas de una conferencia sobre trastornos cromosómicos. Además, se exigió a las estudiantes asistir personalmente a un panel de un paciente con trastorno cromosómico, que incluía a una familia de un niño con síndrome de Down. Tras la asignación, se les dio 18 días para completar el módulo online. Antes de verlo, se les ordenó responder a una encuesta pre-intervención con 30 preguntas que valoraban su grado de conocimiento y su nivel de satisfacción (Inventario de Situaciones) a la hora de dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down a los padres. Completada la encuesta, los estudiantes procedieron a trabajar con el módulo de intervención. Una vez terminado su estudio, hubieron de rellenar la encuesta post-intervención. Cada encuesta debía ser respondida en una única sesión. La post-intervención incluía las mismas preguntas que las de la pre-intervención más otras cuatro preguntas. No evaluamos el conocimiento de los estudiantes anterior a la conferencia y al panel porque nuestro objetivo era evaluar si la incorporación del módulo-web impactó sobre el conocimiento y la satisfacción del estudiante para comunicar el diagnóstico por encima y más allá de lo que se había enseñado en clase.
Los estudiantes recibieron la calificación de grado completo o incompleto dependiendo de si habían completado o no los cuestionarios y revisado el módulo. Además, uno de los directores del curso ofreció un feed-back verbal a todos los estudiantes sobre sus respuestas a una pregunta sobre cómo aplicarían lo aprendido en otro tipo de noticias embarazosas.
Mediciones pre- y post-intervención
Las encuestas consistieron en 7 preguntas acerca del conocimiento sobre el síndrome de Down y del modo de ofrecer el diagnóstico postnatal a los padres. Las preguntas fueron adaptadas de las originales propuestas en el artículo de Ferguson et al (2006), el equipo que desarrolló el módulo online. Además, contuvieron un Inventario de Situaciones (IS) desarrollado también por Ferguson et al. El IS describía veinte escenarios clínicos diferentes en los que había que dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down. Se les preguntaba a los participantes que ordenaran su nivel de comodidad en estas situaciones mediante la escala Likert de 5 puntos. La puntuación de 1 indica "en absoluto incómodo", y la de 5 indica "altamente incómodo", con una puntuación total entre 20 y 100. Las puntuaciones más altas indican un mayor grado de incomodidad. Los ejemplos de escenarios clínicos propuestos en el IS se verán en la tabla 2. De los 20 escenarios descritos, 6 son situaciones no ambiguas y 14 son ambiguas. Los escenarios no ambiguos describen preguntas que tienen una respuesta clara, coherente con el hecho. Las ambiguas son reacciones o preguntas para las que no hay una respuesta clara, y con frecuencia están relacionadas con la experiencia de tener un hijo con síndrome de Down. En el apéndice se incluyen las preguntas sobre conocimiento y la IS.
La encuesta post-test contenía dos preguntas abiertas. La primera indicaba que la información ofrecida en el módulo podía ser aplicada a otras situaciones en las que se dan noticias embarazosas. Se les pedía que imaginaran tener que decir a un paciente que tenía cáncer y que señalara tres lecciones que aprendieron sobre cómo dar noticias embarazosas aplicables a ese escenario. La segunda pregunta pedía su feedback sobre el instrumento Brighter Tomorrows como método para aprender a dar información embarazosa.
Resultados
- Nivel de conocimiento
Un total de 295 estudiantes completaron las encuestas anónimas sobre conocimiento y 288 sobre los Inventarios de Situaciones. La tabla 1 muestra las siete preguntas sobre conocimiento y la frecuencia de respuestas correctas. Los estudiantes de medicina puntuaron significativamente más alto sobre cada pregunta en el post-test a excepción de la primera (p = 0,056), pero esta pregunta no estaba directamente comentada en el tutorial. La pregunta 7 fue la que peor puntuó en el pre-test y la que mayor diferencia consiguió en el post-test. La 5 fue la que mejor puntuó en el pres-test y en el post-test. La pregunta con menor diferencia entre el pre y el pos-test fue la 1.
Antes de la intervención, la puntuación media de conocimiento fue de 3,67 sobre un máximo de 7; esta puntuación se elevó después significativamente a 5,47 (p = <0.001).
Tabla 1. Preguntas sobre conocimientos
|
Pregunta |
Pre-test |
Post-test |
Diferencia |
p |
||
|
|
Porcentaje correcto |
SD |
Porcentaje correcto |
SD |
|
|
|
1. Aproximadamente qué porcentaje de bebés con SD nacen de madres de 35 años o más |
49.83 |
0.501 |
55.25 |
0.498 |
5.52 |
0.056 |
|
2. Se recomienda generalmente que el mejor modo de notificar a los padres que su hijo tiene SD es... |
64.75 |
0.479 |
89.15 |
0.312 |
24.4 |
<0.001 |
|
3. Aproximadamente, ¿qué porcentaje de nacimientos de niños con SD puede haber sido causado por factores hereditarios? |
54.92 |
0.498 |
82.37 |
0.382 |
27.45 |
<0.001 |
|
4. Si una madre ha tenido ya un hijo con SD, ¿qué probabilidad tiene de que el siguiente también lo tenga, si su edad es menor de 30 años? |
48.47 |
0.501 |
71.53 |
0.452 |
23.06 |
<0.001 |
|
5. ¿Cuál es el mejor modo de caracterizar el potencial de de los niños con SD? |
75.25 |
0.432 |
91.86 |
0.274 |
16.61 |
<0.001 |
|
6. Un médico diagnostica de modo definitivo el SD por la presencia de... |
42.71 |
0.496 |
73.22 |
0.444 |
30.51 |
<0.001 |
|
7. Cuando el médico identifica el SD como una posibilidad en el momento del nacimiento habrá de... |
31.19 |
0.464 |
84.07 |
0.367 |
52.88 |
<0.001 |
- Nivel de confort o comodidad
En relación con los 20 escenarios formulados en el Inventario de Situaciones (IS), la tabla 2 muestra las medias cumulativas pre- y post-intervención del IS. La media del pe-test (45,5±11,85) fue significativamente mayor (lo que indicaba un mayor grado de incomodidad) que la del post-test (36,7±13,64; p<0.001). El escenario en el que se sintieron con mayor grado de incomodidad pre-test (m = 3,43) fue " El padre del niño que acaba de ser diagnosticado de síndrome de Down te culpa por no haberlo diagnosticado antes, de modo que hubiesen podido abortarlo", y bajó a 2,37 en el post-test: la mayor diferencia alcanzada entre todas las situaciones ofrecidas. Y el escenario con menor grado de incomodidad pre-test fue: " Los padres quieren saber exactamente cómo aparece la trisomía 21", con escasa diferencia entre pre- y post-test. Salvo en cuatro de los 20 escenarios propuestos, todos mejoraron las puntuaciones tras la aplicación del instrumento educativo.
Tabla 2. Inventario de situaciones
|
Escenarios no ambiguos |
Pre-test |
Post -test |
Diferencia |
p |
||
|
|
Media |
SD |
Media |
SD |
||
|
Uno de los padres pregunta si su hijo podrá acceder a estudios universitarios ("college") |
2,04 |
0,91 |
1,53 |
0,79 |
0,51 |
˂0,001 |
|
Los padres preguntan si hay una mayor probabilidad de tener otro hijo con SD |
1,43 |
0,71 |
1,37 |
0,76 |
0,06 |
0,303 |
|
Los padres quieren saber exactamente cómo aparece la trisomía 21 |
1,38 |
0,71 |
1,36 |
0,71 |
0,02 |
0,730 |
|
La madre se niega a creer que su hijo tiene SD porque sólo tiene 25 años y "las madres jóvenes no tienen hijos con SD" |
2,14 |
1,04 |
1,77 |
0,99 |
0,37 |
˂0,001 |
|
Uno de los padres se pregunta si podrán ser abuelos (caso de que su único hijo tenga SD) |
2,38 |
1,01 |
1,93 |
0,97 |
0,45 |
˂0,001 |
|
Los padres se sienten preocupados por si su hijo tiene problemas cardíacos y desean ser aconsejados sobre qué hacer |
1,46 |
0,71 |
1,38 |
0,77 |
0,08 |
0,072 |
|
Total |
10,83 |
3,49 |
9,34 |
3,96 |
1,49 |
˂0,001 |
|
Escenarios ambiguos |
|
|
|
|
|
|
|
Los padres se desmoronan al oír el diagnóstico (en la consulta del médico) y se preguntan "¿por qué nosotros?" |
2,73 |
0,99 |
2,10 |
0,95 |
0,63 |
˂0,001 |
|
La madre pregunta qué diferencia habrá entre criar al hijo con SD, en comparación con los demás hijos |
2,04 |
0,89 |
1,61 |
0,84 |
0,4 |
˂0,001 |
|
El padre del niño que acaba de ser diagnosticado de SD te culpa por no haberlo diagnosticado antes, de modo que hubiesen podido abortarlo |
3,42 |
1,11 |
2,37 |
1,14 |
1,05 |
˂0,001 |
|
Los padres rehúsan admitir que su hijo tiene SD2,04 incluso tras abandonar el hospital, y así ignoran muchos de los consejos que se les ha dado (que hablen con otras familias) |
3,34 |
1,18 |
2,52 |
1,21 |
0,82 |
˂0,001 |
|
La madre pide consejo sobre cómo preparar a su hija con SD para que haga amistad con otros niños |
1,73 |
0,88 |
1,56 |
0,82 |
0,17 |
0,001 |
|
Los padres se sienten preocupados por el comentario de un compañero de que 'los niños mongólicos destrozan el matrimonio de sus padres |
2,24 |
1,12 |
2,04 |
1,07 |
0,20 |
0,001 |
|
El padre parece aturdido y dice que la familia sencillamente carece de recursos para sacar adelante a un hijo con SD |
2,68 |
1,04 |
2,02 |
1,02 |
0,66 |
˂0,001 |
|
Los padres aceptan el diagnóstico, pero se culpan por no haber hecho todo los que su médico les recomendaba como cuidados prenatales |
1,92 |
0,96 |
1,57 |
0,84 |
0,35 |
˂0,001 |
|
El padre le dice al médico: "¿por qué da tanta importancia a esto? ¡No es más que otro hijo!" |
2,36 |
1,08 |
1,87 |
0,99 |
0,49 |
˂0,001 |
|
Tanto la madre como el padre se muestran extremadamente deprimidos , hablan poco y no formulan ninguna pregunta |
2,76 |
1,02 |
2,18 |
1,04 |
0,58 |
˂0,001 |
|
La madre dice: "Dios creó a este niño tal como Él quería" |
1,49 |
0,87 |
1,44 |
0,85 |
0,05 |
0,180 |
|
El padre parece disgustado y dice, "Bien, yo preveía tener algún día una cuna vacía. Me figuro que eso ya nunca sucederá" |
3,16 |
1,19 |
2,33 |
1,18 |
0,83 |
˂0,001 |
|
El padre pregunta si algún día podrá jugar al baseball con su hijo |
1,88 |
1,01 |
1,62 |
0,85 |
0,26 |
˂0,001 |
|
La madre rompe a llorar porque oyó a un colega del médico decir: "los niños con SD nunca son capaces de conseguir nada" |
2,95 |
1,39 |
2,11 |
1,16 |
0,84 |
˂0,001 |
|
Total |
34,70 |
9,12 |
27,33 |
10,20 |
7,37 |
˂0,001 |
|
Total de todos los escenarios |
45,50 |
11,85 |
36,70 |
13,64 |
8,8 |
˂0,001 |
Se dividieron los escenarios entre no ambiguos y ambiguos. En los no ambiguos, las puntuaciones cumulativas fueron en el pre-test 10,83 y en el post-test 9,34; en los escenarios ambiguos: 34,70 en el pre-test y 27,33 en el post-test. Las medias de las diferencias de puntuaciones entre pre y post fueron mayores en las ambiguas que en las no ambiguas (7,37 vs. 1,49). La puntuación media para situaciones no ambiguas fue claramente inferior que en las ambiguas, tanto en el pre- como en el post-test.
Se incluyeron dos preguntas en el post-test que valoraron el grado en que la conferencia sobre el síndrome cromosómico y el panel del paciente habían influido sobre el nivel de confort, al considerar cualquiera de los escenarios ofrecidos en el IS. Se usó la escala Likert: 1 indicaba ninguna influencia y 5 indicaba máxima influencia. La media para la conferencia sobre el síndrome cromosómico fue de 3,43, y para el panel de paciente fue de 3,69.
- Lecciones aprendidas a partir del instrumento educativo
Se pidió a los estudiantes que ofrecieran tres lecciones que habían aprendido sobre cómo dar noticias embarazosas, y las aplicaran a notificar el diagnóstico de cáncer como parte de la evaluación post-test. Los temas de sus respuestas se repartieron en cinco categorías: compartir la información, habilidades de comunicación, definir la situación, proporcionar recursos, y preparación y reflexión personal. Cada uno de estos temas se subdividieron en subtemas (Tabla 3). Aunque se les pidió tres lecciones
Tabla 3. Lecciones aprendidas del instrumento Brighter Tomorrows
|
Temas |
Subtemas |
n |
% |
|
Compartir información (26%) |
No sustraer información / ser honrado |
48 |
16,6 |
|
Información correcta en el momento oportuno |
46 |
15,9 |
|
|
Equilibrar información positiva y negativa |
30 |
10,4 |
|
|
Explicar por qué se sospecha el diagnóstico |
28 |
9,7 |
|
|
Responder a las preguntas del paciente |
28 |
9,7 |
|
|
Admitir si se es incapaz de responder a la pregunta y hacer seguimiento |
23 |
8,0 |
|
|
Información precisa y actualizada |
21 |
7,3 |
|
|
Dialogar sobre los siguientes pasos a dar por parte del paciente |
20 |
6,9 |
|
|
Ser claro sobre qué es lo previsible |
16 |
5,5 |
|
|
Dialogar sobre las semejanzas en la vida del paciente con respecto a los no afectados |
9 |
3,1 |
|
|
Dialogar sobre el disgusto del paciente |
6 |
2,1 |
|
|
Dialogar sobre cómo informar a otros sobre el diagnóstico |
5 |
1,7 |
|
|
No ser directivo |
4 |
1,4 |
|
|
Analizar falsos conceptos sobre el diagnóstico |
3 |
1,0 |
|
|
Arriesgar el aconsejar |
2 |
0,7 |
|
|
Habilidades comunicativas (48%) |
Demostrar calidez y empatía |
112 |
20,8 |
|
Ser positivo e inyectar esperanza |
94 |
17,4 |
|
|
No sobrecargar al paciente con información |
90 |
16,7 |
|
|
Dar tiempo para absorber la noticia |
72 |
13,4 |
|
|
Responder a las emociones del paciente |
58 |
10,8 |
|
|
Escuchar al paciente y dejarle que hable |
30 |
5,6 |
|
|
Usar un lenguaje corporal adecuado y mantener el contacto ocular |
18 |
3,3 |
|
|
Comprobar que el paciente comprende |
16 |
3,0 |
|
|
Usar un lenguaje apropiado |
12 |
2,2 |
|
|
Ser conciso |
9 |
1,7 |
|
|
Utilizar las señales que pueda dar el paciente y que le ayuden a darle una respuesta |
8 |
1,5 |
|
|
Preguntar al paciente cómo se siente sobre el diagnóstico |
8 |
1,5 |
|
|
Preguntar si tienen más preguntas que hacer |
7 |
1,3 |
|
|
Establecer relación con el paciente |
5 |
0,9 |
|
|
Definir la situación (5%) |
Hacer que la persona de apoyo esté presente durante el diálogo |
33 |
55 |
|
Que no haya distracciones o interrupciones |
16 |
26,7 |
|
|
Dialogar sobre la información en un espacio privado |
11 |
18,3 |
|
|
Proporcionar recursos (10%) |
No especificar el tipo de recurso o dar más de uno |
43 |
37,7 |
|
Demostrar la voluntad de ayudar y asistir |
38 |
33,3 |
|
|
Recursos de apoyo |
27 |
23,7 |
|
|
Recursos de servicios |
4 |
3,5 |
|
|
Recursos de información |
2 |
1,8 |
|
|
Preparación personal (10%) |
Estar preparado con la información necesaria |
40 |
35,1 |
|
Estar preparado con recursos |
19 |
16,7 |
|
|
El modo de decirlo es tan importante como qué es lo que se dice |
15 |
13,2 |
|
|
Mostrarse tranquilo y no abiertamente emocionado |
15 |
13,2 |
|
|
Estar preparado para una diversidad de respuestas emocionales |
12 |
10,5 |
|
|
Considerar la situación desde la perspectiva del paciente |
6 |
5,3 |
|
|
Disponer del momento para dejar los sesgos aparte |
5 |
4,4 |
|
|
Ser franco |
2 |
1,8 |
muchos incluyeron más de tres, y en lugar de las 885 respuestas previstas se recibieron 1.127.
El mayor tema, habilidades de comunicación, comprendió el 48% de las respuestas emitidas, dividiéndose en 14 subtemas, siendo el más frecuente el subtema sobre demostración de calidez y empatía (112 respuestas, 20,8% del tema sobre comunicación). Ejemplos: "Mostrar compasión al dar y analizar la noticia difícil". "Ser compasivo con la familia y darse cuenta de que se encuentran en una situación difícil".
Otras respuestas comunes en el tema de habilidades comunicativas fueron: infundir esperanza en los pacientes (n = 94, 17,4%), no abrumarle con información y suavizar la conversación (n = 90, 16,7%), darles tiempo para que procesaran la noticia (n = 72, 13,4%), y responder a, y aceptar, sus emociones (n = 58, 10,8%).
El 26% de las lecciones aprendidas guardaron relación con la importancia de qué información debía ser compartida. Quince subtemas fueron identificados dentro del tema "Compartir información". La respuesta más común fue la de no sustraer información y ser honrado (n = 48, 16,6%. Otras dos frecuentes fueron dar la información correcta en el momento oportuno (n = 46, 15,9%) y equilibrar la información positiva con la negativa (n = 30,10,4%). "No explicar el espectro completo de las posibles complicaciones previsibles en el momento del diagnóstico". "Son importantes las respuestas honradas a cuestiones duras". "Un médico no debe ser abiertamente negativo. Por el contrario, debe destacar los aspectos positivos de la salud de su paciente".
Fue también una lección bien aprendida el proporcionar recursos a los pacientes (10% de todas las respuestas). Muchos de los estudiantes de medicina no especificaron el tipo de recursos o dieron más de un ejemplo (n = 43%, 37,7%). Además, el 33,3% (n = 38) se ofrecieron a sí mismos como recurso al paciente, demostrando con ello su voluntad de ayudar y prestar asistencia. Otro tema identificado fue la importancia de la preparación personal y la reflexión (10% de las respuestas). Muchos (n = 40, 35,1%) señalaron la importancia de estar preparados con la información necesaria, y algunos (n =n = 19, 16,7%) mencionan estar preparados con los recursos necesarios. Por último, el 5% de las lecciones abordó definir la situación de la información embarazosa. La mayoría de estas repuestas (n = 33, 55%) planteó disponer de una persona de apoyo en el momento del diálogo. Los estudiantes de medicina reconocieron también la importancia de disponer de un sitio privado para evitar interrupciones y distracciones.
- Feedback en relación con el uso del instrumento educativo online Brighter Tomorrows
De los 295 participantes, 239 dieron respuestas positivas sobre el módulo (81%). "Este ha sido el aspecto más útil del curso de genética hasta ahora. "Es una información muy relevante desde el punto de vista clínico, que debe ser enseñada en lugar de dejar que nosotros nos figuremos qué hacer llegado el momento".
Nueve respuestas (3,1%) consideraron negativo el módulo y 47 no opinaron (15,9%). Además, 84 participantes (28,5%) ofrecieron críticas o sugerencias. Las críticas, que fueron específicas para formato más que para el valor educativo de aprendizaje, consistieron en la extensión (n=25/84, 29,8%) y la calidad de los vídeos (n=16, 19,0%).
"Este ha sido el instrumento más útil del curso de genética, hasta ahora. Es una información clínica de extrema importancia que debe ser enseñada, en lugar de dejarnos imaginar por nuestra cuenta lo que hemos de decir en esos momentos".
Hubo sugerencias mejorar el módulo: nuevos escenarios que pudieran mostrar diferentes reacciones por parte de los pacientes: rabia y duelo (n=10), cambios de formato, exceso de dificultad para responder algunas cuestiones, u otras demasiado simples.
Discusión
Pretendimos determinar si una intervención educativa a través de internet, previamente preparada para residentes médicos, podría aumentar también los conocimientos y la sensación de desahogo de estudiantes de medicina, a la hora de transmitir una información embarazosa, tomado como ejemplo el diagnóstico de síndrome de Down. Los estudiantes de medicina que participaron en este estudio mostraron mejoras significativas en ambos campos ―conocimiento y seguridad―, comparables a los que ya se había advertido en estudios anteriores con médicos residentes. Lo habitual es que los estudiantes de medicina de primer año carezcan de formación o de experiencia clínica a la hora de dar información sobre temas embarazosos. Ya Kleinert et al (2009) habían comprobado que los estudiantes de primer año son quienes mejor se benefician de la formación ofrecida en este terreno.
Como era de esperar, los estudiantes puntuaban peor al responder sobre situaciones ambiguas (más inconcretas y menos previsibles al ser algunas de carácter emocional) que sobre las no ambiguas (hechos concretos basados en datos). Sin embargo, el grado de mejoría fue superior para las situaciones ambiguas que para las no ambiguas, lo que habla en favor de la calidad y utilidad del programa de formación ofrecido.
El estudio muestra claramente la necesidad, largamente denunciada, de incrementar la formación a estudiantes de medicina, cuanto antes mejor, sobre el modo de abordar la comunicación con sus pacientes, y muy especialmente a la hora de tener que dar noticias comprometidas y difíciles de encajar para los pacientes y sus familiares. No sólo se trata de dar una información científicamente actualizada, sino de saber cuánta información y en qué momento se debe dar, y, sobre todo, cómo mostrar la empatía justa y la capacidad de afrontar situaciones emocionales complejas y de responder a preguntas inesperadas. Todo ello, sin duda, redunda en una mejor práctica médica ajustada a cada paciente.
Bibliografía
Baile W, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale E, Kudelka A. SPIKES–a six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer, Oncologist 5 (4) (2000) 302–311.
Buckman R, Kason Y. How to Break Bad News — A Practical Protocol for Healthcare Professionals, University of Toronto Press, Toronto, 1992.
Fallowfield L, Jenkins V, Communicating sad, bad, and difficult news in medicine, Lancet 363 (9405) (2004) 312–319, doi:http://dx.doi.org/10.1016/ s0140-6736(03)15392-5.
Ferguson JE, Kleinert HL, Lunney CA, Campbell L. Resident physicians’ competencies and attitudes in delivering a postnatal diagnosis of Down syndrome, Obstet. Gynecol. 108 (4) (2006) 898–905.
Kleinert HL , Lunney CA, Campbell L, Ferguson JE. Improving residents’ understanding of issues, comfort levels, and patient needs regarding screening for and diagnosing down syndrome, Am. J. Obstet. Gynecol. 201 (3) (2009) 328, doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.ajog.2009.05.051 e321-326.
Lee H, Yi S. Delivering bad news to a patient: a survey of residents and fellows on attitude and awareness, Korean J. Med. Educ. 25 (5) (2013) 317–325.
Orgel E, McCarter R, Jacobs S. A failing medical educational model: a self- assessment by physicians at all levels of training of ability and comfort to deliver bad news, J. Palliat. Med. 13 (6) (2010) 677–683, doi:http://dx.doi.org/ 10.1089/jpm.2009.0338.
Skotko B. Mothers of children with Down syndrome reflect on their postnatal support, Pediatrics 115 (1) (2005) 64–77.
Más información en: Comunicar la Noticia: El primer acto terapéutico.
