Sugerencias para una acción educativa

Marlene Targ Bril y  María Victoria Troncoso

Sumario

1. Observaciones para actuar sobre la conducta y mantener la disciplina
2. Las reglas han de ser adecuadas
3. Cómo ayudar a que el niño siga aprendiendo
4. Mis tareas de la semana
5. Ir creando la confianza en sí mismos.
6. Bibliografía 

1. Observaciones para actuar sobre la conducta y mantener la disciplina

Todo niño anhela tener disciplina, y nuestro hijo con síndrome de Down no es diferente. Necesita saber lo que está permitido en su familia y en su comunidad y lo que no, y lo que puede pasar si transgrede estas fronteras o límites.

Cuando el niño es pequeño, el centro de nuestra conducta está en asegurar su salud y su seguridad. Conforme madura, cambian las expectativas. Lo que era “mono” cuando era pequeño se convierte en inapropiado cuando está ya en la escuela o es un adolescente. Ahora nuestro hijo necesita saber maneras positivas de interactuar con los demás chicos y con los adultos; es decir, necesita aprender habilidades sociales:

• esperar su turno
• regular sus emociones
• comprender que no siempre se hará lo que él quiera

Algunos padres se oponen a mantener la disciplina de sus hijos. Ven la disciplina como un castigo, como lo opuesto a disfrutar de la vida. Y no la ven como un medio de poner los límites que precisamente van a hacer al niño más feliz y más seguro. Pensemos cómo sería nuestra vida si nadie siguiese unas reglas. Qué ocurriría en la escuela, o en los centros de trabajo, o en la circulación. Todos necesitamos reglas para hacer más agradable y eficaz a nuestra convivencia. También nuestros hijos con síndrome de Down.

A veces los padres nos resistimos a imponer la disciplina, precisamente porque nuestro hijo tiene síndrome de Down. Sentimos pena por el niño, o nos sentimos culpables de su discapacidad. Incluso podemos pensar que alguien que tiene retraso mental no puede aprender a comportarse adecuadamente.

Nada está más lejos de la verdad. El niño necesita disciplina para sentirse seguro en su mundo. Quiere aprender conductas correctas. Porque sabiendo cómo hay que actuar, gana más independencia y se siente mejor consigo mismo. ¿No han notado la cara de inmensa satisfacción que ponen cuando consiguen hacer algo a lo que, a lo mejor, se resistían a hacer porque significaba esfuerzo, y gracias a nuestra insistencia lo han hecho?

Cuando mantenemos la disciplina estamos ofreciéndoles realmente un modo más agradable de vivir.

2. Las reglas han de ser las adecuadas

Establecer reglas que sean sencillas y comprensibles para el nivel de funcionamiento del niño. Sobre todo, que sean justas y no caprichosas. Objetivas y no en razón de lo que a nosotros más nos apetece en ese momento. Que se ajusten a la situación y sean iguales para todos los miembros de la familia, porque nuestro hijo con síndrome de Down es y quiere verse como un miembro más de la familia y seguir las mismas reglas de los otros hijos.

2.1. Ser coherentes

Habremos de ser firmes una vez que decidimos lo que se permite y lo que no. Si cambiamos constantemente las reglas del juego en nuestras respuestas o decisiones, el niño seguirá intentando “a ver si cuela” lo que en principio parecía inaceptable. Y lo hará como cualquier otro niño; pero quizá se dé cuenta de que con él somos más permisivos y menos constantes.

Sistemáticamente ponen a prueba nuestros límites; una y otra vez. Sea constante: es lo más importante que puede hacer para ayudar a que su hijo vaya adquiriendo criterios útiles de conducta.

2.2. Ser positivos

Con frecuencia los niños se sienten inseguros sobre cómo actuar. Un modo sutil de ayudarles a aprender es alabar o premiar conductas que deseamos que repitan. Nuestra respuesta positiva les hace sentirse mejor; y este feliz sentimiento aumenta la probabilidad de que la conducta se repita. Es lo que los educadores llamamos refuerzo positivo. Concentrándonos en lo positivo nos centramos en lo bien que el niño funciona. Y al mostrar nuestra alegría por su éxito, ganamos mayor confianza como padres.

2.3. Aplicar técnicas de modificación de conducta

A veces nuestro hijo agota nuestra paciencia. Todo hijo lo hace. Una manera de cambiar su modo de actuar es preparar un plan de modificación de conducta. Se trata de una estrategia que utilizamos para moldear las acciones mediante refuerzos positivos. Suele tener los siguientes pasos:

• Decidir qué acción o conducta es la problemática. Elegir sólo uno o dos aspectos para trabajar sobre ellos de cada vez. De este modo, seremos más constantes y el niño tendrá más probabilidad de conseguirlo sin sentirse confundido o agobiado.
• Identificar la frecuencia con la que hace esa conducta. Podremos deducir quizá el por qué de esa conducta.
• Elegir un premio o reforzador positivo que motive al niño. A los bebés les gusta el achuchón, la sonrisa, una voz alegre. Cuando crecen necesitan algo más tangible: algo material, o dejarle hacer algo que le gusta. Recordemos siempre que el objetivo es siempre recurrir a premios de tipo social más que material, como puede ser la alabanza. Con el tiempo el niño se comportará apropiadamente porque se siente bien.
• Decidir el intervalo de tiempo transcurrido hasta que se le premia. Puede ser inmediatamente después de terminada la tarea, o un rato después, o al final del día, o en el fin de semana si realmente el premio es muy motivador y coincide con algo que quería hacer ese fin de semana. Con un niño con síndrome de Down, no se puede diferir mucho el premio porque se olvidará de la conexión o relación que hay entre su conducta y el premio. Y eso es muy importante.
• Haga un gráfico en el que su hijo pueda comprender el progreso que hace. Es posible que al principio el invento no funcione e incluso parezca empeorar porque el niño nos está sometiendo a prueba. Seamos constantes y en un par de semanas deberemos notar el cambio. Poco a poco vamos retirando el premio, o pasándolo de lo material a lo social.
• Algunos pueden pensar que estamos “sobornando” a nuestro hijo. No es eso. Toda nuestra vida se encauza hacia lo positivo: premio, salario, satisfacción personal. La modificación de conducta es un instrumento más para conseguir que el niño y la familia mantengan un estilo positivo de vida.

2.4. Ignorar lo negativo

Ignorar puede ser otra técnica para suprimir una conducta inapropiada. ¿Podrían decirme si siguen llamando a alguien que jamás les devuelve la llamada? Pronto dejan de hacerlo y lo ignoran. Lo mismos pasa con los niños. Si conseguimos ignorar de manera constante esas conductas que tratan de llamarnos la atención –las rabietas, el toquiteo, las interrupciones–, dejarán de hacerlas.

Es cierto que resulta muy difícil ignorar algunas de esas conductas. Trate de mantenerse entonces muy ocupado, y si ya no puede más márchese de la habitación.

2.5. Saber interrumpir: tiempo de descanso

Algunos niños tiene conductas tan perturbadoras que resulta imposible ignorarlas. Dese un respiro, cuando con calma retira a su hijo de la situación y lo coloca en un lugar seguro; eso le alivia a usted y al niño le da la oportunidad de enfriarse. Utilice incluso un reloj para dar un tiempo determinado, o deje que el niño vuelva cuando su conducta negativa haya terminado. Asegúrese de que el niño entiende por qué ha sido retirado y sugiérale la conducta más apropiada.

2.6. Establecer buenos ejemplos

Si el niño ve que hay que gritar para hacerse oír, porque la casa es chillona, lo hará para pedir su turno y su atención. Si contestamos de malos modos a nuestros hijos o a nuestra esposa o esposo, él lo hará también. No tenemos más remedio que comportarnos como deseamos que él se comporte. Porque no olvidemos una diferencia: Nosotros sabemos discernir cuándo podemos soltar un taco y cuándo no; ellos no. Cuándo dar un beso y cuándo no; ellos no si no lo aprenden explícitamente.

2.7. Terquedad, cerrazón, obstinación, ausencia

Vemos con cierta frecuencia que niños y adolescentes con síndrome de Down muestran una terquedad casi invencible, de la que se valen para decidir y deshacer a su antojo y cuando ellos quieren. Como si fueran ellos los que marcan el ritmo de trabajo cuando ellos desean y deciden.

¿Qué es lo que les impulsa tan tercamente a llevar la contraria, o simplemente a ausentarse, a adoptar una actitud poco colaboradora o poco participativa que de repente a veces adoptan?

¿Perdura esta actitud toda la vida? ¿Cabe hacer algo o modificar esa conducta?

Empecemos a contestar por lo más fácil:

Primero, la percepción de esa conducta es real. No podemos afirmar que esa conducta sea exclusiva del síndrome de Down, como si se tratase de una de sus características fenotípicas, o si se aprecia también en otras formas de discapacidad intelectual, como parte de sus dificultades de adaptación.

Segundo, la educación (la buena educación, claro) consigue mejorar sustancialmente esa forma de conducta.

Llama la atención esa especie de contradicción: la sensación de afabilidad que con frecuencia transmiten los niños y jóvenes con síndrome de Down, junto con conductas tercas.

Nos parece que esa forma de conducta suele iniciarse como parte de un período evolutivo de negativismo y de descubrimiento, entre los 2 y 4 años, que ciertamente en el síndrome de Down se prolonga más tiempo. Para nosotros es lo que podríamos llamar la primera transición: es cuando surge la primera sensación de independencia (para coger las cosas, para desplazarse, para actuar), de ser dueño de sus actos, del comienzo del yo. En algunos niños, esto puede ser mucho más acusado que en otros por diversas causas:

a) Una particular resistencia a concluir una tarea gratificante; una particular dificultad para aceptar el cambio de tarea. Y es que cambiar a algo significa abandonar lo anterior. Prestar atención a algo nuevo implica dejar de prestarla a lo anterior. Esto requiere un mecanismo cerebral concreto que puede estar alterado en algunas personas con síndrome de Down. Hay algo especial que se ha analizado repetidas veces en el cerebro de los niños con síndrome de Down. Normalmente, los estímulos nuevos provocan en el cerebro cambios de las ondas eléctricas producidas por la actividad neuronal. La repetición de estos estímulos hace que estas ondas vayan disminuyendo de intensidad hasta casi desvanecerse. En muchos cerebros con síndrome de Down no ocurre así: la repetición de estímulos sigue produciendo ondas de igual intensidad. ¿Significa esto que el cerebro tiene menos flexibilidad? No lo sabemos.

b) El modo con que iniciamos a manejar estas conductas. ¿Estamos seguros que nos ha oído y entendido bien? ¿Le damos tiempo para interiorizar nuestra orden o decisión? ¿Hacemos el cambio de tarea con explicaciones que sean coherentes, aunque al principio no nos las entienda?

c) Podemos agravar esta conducta si mostramos claramente nuestra contrariedad, con nuestra brusquedad de voz, con riñas en las que únicamente damos rienda suelta a nuestro enfado, y ya no digamos si utilizamos alguna forma de violencia, porque es el modo de demostrarle que nos está mortificando.

d) En algunas personas, las menos, esta conducta se encuentra exacerbada: se mantiene, es muy notoria. Habrá que pensar que forma parte de su carácter, más “rebelde”, agravado por el hecho de que tiene menos flexibilidad y capacidad de raciocinio.

Lo que no podemos decir es que esto ha de ser permanente, ni mucho menos. El salvar este período de negación que, insistimos, en buena parte es de carácter evolutivo agravado por una menor flexibilidad y adaptabilidad, va a depender mucho de la forma de educar:

• Avisar con tiempo
• Proponer la nueva tarea con alegría
• Promover el autocontrol
• Establecer horarios para las diversas tareas y preparar el cambio
• Alabar la realización de las tareas más ordinarias
• Implicarles en las rutinas de la casa, es su responsabilidad
• Promover la confianza en la madre o padre porque:

- demuestran una y otra vez que tienen razón
- actúan con constancia
- saben dar explicaciones
- Promover la reflexión, acorde con su capacidad de comprensión
- Tener paciencia

3. Cómo ayudar a que el niño siga aprendiendo

Podemos pensar que, como ya el niño va a la escuela, nos podemos echar a descansar. Se acabó el ir de un lado para otro: a la intervención temprana, a la logopedia, a la fisioterapia. Ahora ya está la escuela que es la que se tiene que encargar de que el niño avance.

Vana ilusión. Porque eso es cierto hasta un cierto punto; pero ¿qué padre no sigue involucrado en la educación de sus hijos? Revisar las tareas para casa, completar explicaciones. Pues bien, en un niño con discapacidad, nos toca estar mucho más encima. De manera que lo primero que habremos de conseguir es establecer una buena relación con los educadores de nuestro hijo.

Éste puede ser un tema que suscite pasión. Por parte de padres y de maestros, porque los unos echan la culpa de los aparentes fracasos a los otros. Lo único que podemos decir aquí y ahora es que todos tienen su parte de razón, pero no cabe otra alternativa que sentarse y tratar de ponerse de acuerdo.

La tarea sigue en casa. Pero los padres no son profesores, hay que distinguir bien unos papeles de otros. Por va a haber que abordar esa tarea con una serie de condiciones previas necesarias para que una actividad que debe ser relajada y positiva no se convierta en algo frustrante o, todavía peor, atormentada.

• En lo posible, habrá que elegir momentos de descanso y relajados. En los que el niño esté bien despierto. Si vemos cansancio o tensión, mejor dejarlo. Hemos de saber establecernos límites: los nuestros y los del niño.
• Reservar un sitio tranquilo, sin posibilidad de distracción, con buena luz, con alguna música suave.
• Aprenda las señales que su niño le envía sobre cómo se sienten.
• Aplauda y alabe sus esfuerzos para comunicarse.
• Sea coherente y constante.
• Imite a su hijo, porque la imitación es el primer modo por el que todos aprendemos.
• Repita las actividades.
• Sea persistente. Una de las tareas más difíciles que tenemos como padres es proseguir cuando parece que nada avanza.
• Utilice cualquier oportunidad para enseñar, pero sin agobiarle, sin exigirle una respuesta inmediata: enseñar las cosas, nombrarlas, tocarlas, implicándole en que “ayude” en ciertas tareas como recoger la compra, guardar las cosas.
• Siempre con un sentido positivo. Meta el juego en las actividades.
• MANTENGA LA ALEGRÍA EN LA CASA.
• Cuando realmente no esté en situación, pare. Dese un respiro. Sería contraproducente iniciar la sesión de trabajo, para el niño y para Vd.

3.1. Enseñar las tareas paso a paso
Elija primero las tareas que va a enseñar y desmenúzcalas en pasos que el niño habrá de seguir. Es bueno tanto para las habilidades perceptivo manipulativas como para las de orden cognitivo. ¿Cómo ponerse un calcetín?

3.2. Aplicar las leyes generales del aprendizaje
Cuando dos sucesos se presentan juntos al mismo tiempo y en el mismo sitio, se aprenden juntos.

• La repetición aumenta la probabilidad del aprendizaje
• Los niños tienden a repetir los actos que les satisfacen.
• Los niños aprenden más fácilmente si la información que se presenta juntamente permanece junta.

3.3. Dar a elegir
Aprender a elegir enseña a un niño a tomar decisiones. Hay muchas cosas que podemos dejar a su elección sin por ello hacerlo caprichoso.

3.4. Utilizar listas, relojes, planificaciones
En ellas se recogen las actividades diarias y tareas que el niño ha de hacer, a lo largo del día, o de la semana. Hacerlo con él e ir anotando las tareas realizadas de manera que queden visibles y premiadas.

4. Mis tareas de la semana

5. Ir creando la confianza en sí mismos

Requiere tiempo pero, a la larga, es lo más creativo para motivar el aprendizaje del niño y para ayudarle a crear una buena imagen de sí mismos. Lo van a necesitar porque todo lo tienen en contra. La conciencia creciente de sus limitaciones, el compararse con sus hermanos. Lo hacemos ya al proporcionarles seguridad en la casa y exposición a diversas experiencias; salidas, excursiones, compañía, al alabarles lo que hacen, al permitirles elegir.

Muestre a su hijo que le respeta y lo valora como persona teniendo en cuenta, por ejemplo, lo siguiente:

• Llamar a la puerta antes de entrar en su cuarto
• Decir “por favor” y “gracias” en cuantas ocasiones le parezca que él debería decirlos
• Hablar en privado con él cuando haya que llamarle la atención, nunca delante de los demás y, por supuesto, jamás humillándole
• Presentarle a las amistades
• Incluirle en las conversaciones
• Darle la oportunidad de responder sin adelantarse a hablar o responder por él
• Reconocer su esfuerzo, por pequeño que sea
• Escucharle atentamente cuando habla, mirándole a los ojos para que note que se le atiende
• Decirle algo positivo todos los días

Así es como el niño va ganando en confianza y se motiva para aprender. Esto hay que empezarlo desde muy pequeño y mantenerlo siempre, hasta que forme parte de la conducta habitual. Les aseguro que funciona. 

Bibliografía

Flórez J. Síndrome de Down. Presente y futuro. Revista Síndrome de Down 2003; 20: 16-22.
Gómez Castro JL. Gestión académica de los alumnos con necesidades educativas especiales. Madrid, Editorial Escuela Española 1998.
Johnson DW, Johnson RT, Holubec EJ. El aprendizaje cooperativo en el aula. Buenos Aires, Paidós Educador 1999.
Ministerio de Educación y Ciencia. Una educación de calidad para todos y entre todos. Propuestas para el debate. Madrid, Secretaría General de Educación 2004.
Molina García S. Variables intervinientes en la integración escolar de los alumnos con síndrome de Down: un análisis metaevaluativo. En: Educar para la vida. I Congreso Nacional de Educación para personas con síndrome de Down. Córdoba, Publicaciones Obra Social y Cultural CajaSur 2003.
Molina S. (Coordinador). Psicopedagogía del niño con síndrome de Down. Granada, Arial 2002.
Ruiz E. Adaptaciones curriculares individuales para los alumnos con síndrome de Down. Revista Síndrome de Down 2003; 20: 2-11.