Patricia Díaz-Caneja
Sumario
1. Objetivos
Los programas de atención temprana tienen como objetivo último que los niños que presentan trastornos en su desarrollo, o riesgo de padecerlo, reciban todas las ayudas necesarias para poder potenciar su capacidad de desarrollo y bienestar, de manera que consigan integrarse tanto en su familia como en la escuela y la sociedad en general.
Si adaptamos esto a los niños con síndrome de Down, se trataría de poner a su alcance todos los medios y recursos necesarios para que se desarrollen adecuadamente, consigan tener una completa integración tanto en su familia como en el medio en el que viven, y alcancen el grado más alto de autonomía e independencia posible. Es decir, que lleven a cabo una vida lo más normalizada posible.
Así, la atención temprana, entendida como una atención bio-psico-social, debe plantearse los siguientes objetivos para la población con síndrome de Down:
- Reducir los efectos secundarios que las características del síndrome de Down pueden tener sobre el desarrollo global del niño. Es decir, poner remedio a sus dificultades de audición y vista, dar una alimentación adecuada y equilibrada, cumplir los controles médicos… son actuaciones que ya implican una atención temprana y que ayudan a mejorar el estado general del niño.
- Considerar al niño y a su familia como sujetos activos de la intervención, y no como seres pasivos.
- Realizar una intervención global, en la que tanto el centro escolar como el terapéutico estén coordinados.
- Introducir los mecanismos necesarios para eliminar barreras arquitectónicas, para compensar sus deficiencias o para adaptarse a sus necesidades. Es decir, no sólo se ha de adaptar el niño o persona que tiene síndrome de Down, sino que uno de los objetivos de la atención temprana es que el entorno también se adapte a él.
- Implicar a toda la sociedad en el proceso, para que el síndrome de Down no sea algo desconocido y todos estén familiarizados con el mismo.
- Responder a las demandas terapéuticas que la familia necesite
- Dar respuesta a las necesidades de la familia en cuestiones tales como:
- el síndrome de Down. Lo que implica y lo que es.
- recursos de los que dispone en su comunidad
- modelos y pautas de comunicación e interacción con su hijo
- hábitos alimenticios, de sueño y de cuidado en general
- pautas educativas y lúdicas
- tipos de escolarización
- Pautas de salud
- Potenciar al máximo el desarrollo general del niño. Para ello, es importante:
- Establecer unos objetivos de trabajo concretos e individualizados.
- Acercar al niño todos los estímulos que necesite para favorecer su desarrollo.
- Fomentar relaciones adecuadas padre-hijo
- Buscar siempre la independencia del niño en todos los aspectos de su desarrollo.
- Enseñar contenidos y desarrollar actividades que sean funcionales para el niño, estableciendo prioridades en este sentido.
- Fomentar el aprendizaje natural mediante actividades cotidianas.
- Proporcionar a la familia toda la información, apoyo y asesoramiento que necesite para que puedan adaptarse a la nueva situación y acepten a su hijo tal y como es.
- Explicar a los padres el objetivo que pretendemos con nuestras actividades, y ayudarles a buscar otras parecidas con las que se consiga el mismo fin y que ayuden al niño a generalizar sus aprendizajes.
- Informar a los padres acerca de los avances de sus hijos, explicando la importancia de las diferentes adquisiciones para que ello les sirva de motivación.
- Ayudar a los padres a mantener su autonomía y desarrollar su propia vida, tanto como personas independientes como en términos de pareja.
2. A quién va dirigida
La intervención en Atención Temprana ya no se limita al niño, sino que en los últimos años se ha llegado a la conclusión de que las acciones deben incluir también a la familia, al centro escolar y al entorno del niño en general, y esto es algo que debe ser exigido por los padres. Si tenemos en cuenta que la atención temprana tiende hacia un modelo integral de intervención, no se habla ya de estimulación precoz, sino de un conjunto de actuaciones hacia el niño, la familia y la comunidad. Este modelo presenta una oferta más rica en servicios, que incluyen información, detección, diagnóstico, tratamientos multidisciplinares, orientación y apoyo familiar, coordinación con los servicios sociales, sanitarios y educativos, apoyo y asesoramiento a centros de educación infantil para la correcta integración de los niños.
Así, por un lado está el niño, protagonista en primer término de la intervención. Un niño con síndrome de Down, independientemente de sus características comunes con otros, es único. Por ello, debe tener un programa de intervención personal e individualizado, realizado por un equipo multidisciplinar, es decir, formado por profesionales de diferentes disciplinas que proporcione una visión global del tema. Siempre que sea posible, debe contarse con la colaboración de los padres para realizar este programa, de manera que se tenga en cuenta la situación de cada familia concreta. Además, la participación de la familia refuerza la relación padres-hijos, fundamental para la adecuada evolución madurativa y afectiva.
Los profesionales evalúan al niño, y de acuerdo con sus necesidades, se plantean unos objetivos y unas actividades para alcanzarlos. El niño recibe las sesiones de intervención por parte de un único profesional, normalmente, que pone en marcha el programa elaborado por el equipo.
En segundo lugar está la intervención con la familia (padres, hermanos y otros), cuya finalidad es ayudarle en la reflexión y en la adaptación a la nueva situación, de manera que la comprenda mejor y no se centre en el trastorno que padece el niño, sino en el niño como hijo suyo que es con sus virtudes y sus defectos. Es importante facilitar que cada familia adecúe sus expectativas a las posibilidades reales de la intervención y sitúe desde el principio el papel que le corresponde al profesional y el protagonismo que ellos también deben tomar.
Se deben favorecer las actitudes positivas de ayuda al niño, interpretando sus conductas en función de sus dificultades y reforzando las que sean positivas.
La atención a la familia se puede realizar tanto individual como colectivamente, dependiendo de las necesidades de cada familia y del momento.
Los profesionales en contacto con las familias no deben limitarse a los aspectos relacionados directamente con el tratamiento del niño, sino que deben tratarse otros temas, como la relación entre los padres, entre los hijos, entre otros miembros de la familia, con el fin de que éstos comprendan mejor sus sentimientos, les den salida y se eliminen cargas por culpabilidad.
Así mismo, se les debe informar de los recursos de que disponen y de las asociaciones de padres que existan en su comunidad.
En tercer lugar está la escuela. Los responsables del programa de intervención deben mantener un contacto fluido y continuo con los profesores y otros responsables del centro educativo al que asiste o asistirá en el futuro el niño. No se debe olvidar que los profesores de los centros ordinarios no siempre tienen suficientes conocimientos sobre el síndrome de Down, ya que ello no suele estar incluido en su formación como docente. Es entonces función del equipo de atención temprana proporcionarles la ayuda y orientación necesarias, e informarles sobre los contenidos de sus programas para que se trabaje con el niño coordinadamente. Es especialmente importante la colaboración entre la escuela y el centro de atención temprana cuando el niño comienza en un centro por primera vez, de manera que ambos (equipo de atención temprana y centro) informen y asesoren a la familia en lo que necesita, sin que haya contradicciones entre ellos.
Por último, la intervención debe realizarse teniendo en cuenta el entorno natural del niño y su familia, ya que el niño no se encuentra aislado sino que vive dentro de un sistema que influye en él continuamente. Además, de este modo se consigue su integración en el medio social en el que se desenvuelve.
El objetivo de la intervención sobre el entorno es superar las diferencias, cambiar las actitudes y eliminar barreras físicas y socioculturales, de forma que sea posible la participación activa en la sociedad de todos sus miembros.
3. Dónde se aplica
Dada la definición de atención temprana y todo cuanto se ha comentado en los artículos anteriores de esta sección, se deduce que la intervención con el niño se está llevando a cabo las 24 horas del día. Todo influye en el niño, y si su entorno está organizado adecuadamente gracias al asesoramiento y guía de un profesional, se entiende que todo ello constituye un programa de intervención en sí mismo.
Queremos resaltar una vez más que no se trata de hacer actividades una y otra vez, sino de conseguir usar las actividades del día a día para favorecer la consecución de los objetivos propuestos.
En este sentido, el programa de atención temprana se convierte en un proyecto de vida, en un cambio de perspectiva, sonde damos sentido y funcionalidad a lo que hacemos.
En esta línea, en teoría, la atención temprana se lleva a cabo (tanto) en:
- un centro específico donde un profesional realiza determinadas actividades con el niño
- el domicilio del niño, donde la familia pone en práctica las pautas del profesional
- en la escuela, donde el profesorado adapta los contenidos a las necesidades del niño
- en toda la comunidad, en las actividades de ocio, en los comercios… donde los padres saben qué necesita su hijo y cómo ayudarle a adquirirlo.
En términos prácticos, lo habitual es que el niño acuda durante el primer año entre 1 y 2 veces semanales al centro especializado, en el que el profesional trabaja con él siempre en presencia de la familia, y les va enseñando lo que hace con el bebé y por qué lo hace. Esto puede combinarse con visitas en el domicilio para ver directamente el ambiente del niño y modificarlo si fuera necesario. Sin embargo, durante los 6 primeros meses, el trabajo prioritario es la reestructuración familiar.
A partir de los 12 meses, y hasta los 3 años, lo mejor es que sean 2 sesiones semanales. Cuando el niño ya acude al colegio, normalmente a los 3 años, y dependiendo de los apoyos que reciba en el centro, lo mejor que se den entre 2 y 5 sesiones semanales de apoyo, además de mantener una adecuada coordinación entre los padres, el colegio y el centro específico. Pero siempre es importante respetar los límites de cada niño, sus periodos de descanso, de juego libre, de disfrutar libremente de su familia, de sus amigos, de las actividades que surjan, sin obsesionarse con las sesiones de intervención.
4. Quién la realiza
Todas las acciones implicadas en la Atención Temprana deben estar planificadas por un equipo multidisciplinar que previamente ha evaluado al niño y ha entrado en contacto con su familia. Este equipo está formado por diferentes profesionales que estudian las diferentes características del niño. Así, lo habitual es que el equipo lo formen psicólogos, pedagogos, médicos, logopedas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, maestros y fisioterapeutas con diferentes formaciones, pero a la vez con una formación común especializada en la primera infancia con necesidades educativas especiales.
Una vez elaborado el programa y tomadas las decisiones pertinentes, se procede a la intervención en sí, que suele llevarse a cabo por un único profesional que desarrolla las sesiones de estimulación concretas. En función de las necesidades del niño y de su familia, esta intervención puede ser compartida por varios profesionales que trabajan de manera coordinada aunque en áreas diferentes; por ejemplo, un niño puede recibir sesiones de estimulación, acompañadas de otras de fisioterapia, otras de logopedia y de sesiones de psicoterapia para los padres.
El perfil del responsable de las sesiones de estimulación no está bien definido en el ámbito académico, por lo que suelen ser profesionales de los ámbitos especificados anteriormente con una formación complementaria en atención temprana.
Este perfil formativo debe incluir entre sus contenidos:
- el desarrollo infantil tanto normal como en sus posibles variaciones, periodos críticos y signos de alarma;
- cuadros clínicos de trastornos en el desarrollo, su etiología, su naturaleza, su evolución y pronóstico, así como las medidas preventivas y terapéuticas;
- corrientes ideológicas y científicas que han influido en los diferentes modelos de intervención y evaluación;
- psicología infantil, para conocer las necesidades y los estados emocionales del niño en cada etapa del desarrollo;
- neurobiología del desarrollo y neurología infantil, para conocer el funcionamiento del sistema nervioso;
- psicopedagogía educativa y de motivación
- principios de intervención educativa, bases didácticas y metodológicas;
- técnicas de intervención en los diferentes trastornos;
- conocimientos de dinámica familiar, para comprender el funcionamiento de las diferentes familias;
