Patricia Díaz-Caneja
Sumario
1. La necesidad de la logopedia
La mayor parte de los aspectos que hemos comentado en la sección anterior hacen referencia a consejos para padres, aunque también puedan ser tenidos en cuenta por profesionales. Sin embargo, a pesar de que la mayor parte del trabajo se debe realizar en casa de un modo natural, también es importante que el niño con síndrome de Down acuda a un especialista en lenguaje y habla, que trabaje directamente con el niño y marque las directrices de los padres. Además, la eficacia de esta intervención no termina en la adolescencia, como antes se pensaba. Ya a mediados de los años 90 importantes estudios indican que es probable una continua mejora del lenguaje, tanto a nivel comprensivo como expresivo, en la mayoría de las personas con síndrome de Down. Lo mismo parece ocurrir con la inteligibilidad.
Pero si es cierto que la logopedia es eficaz durante muchos años de la vida de una persona con síndrome de Down, también lo es que cuanto antes se inicie, mejor. ¿Por qué esperar a que sean evidentes las dificultades? Mejor comenzar antes, para tratar de prevenirlas. Aunque las diferencias en los bebés respecto a la población normal no son grandes, se acentúan en torno a los 2 años, cuando la mayoría de los niños ya hablan y los que tienen síndrome de Down no lo hacen.
A la hora de elegir al profesional que se vaya a encargar del tratamiento logopédico, es importante buscar a una persona cuyo trabajo se caracterice por incorporar de manera destacada a los padres. Se ha comentado la importancia de un ambiente natural en la estimulación del lenguaje. Por ello, es fundamental la implicación de los padres en el proceso. Y esta implicación debe ser mutua y recíproca; es decir, por un lado, los padres deben exigir un profesional que les cuente cómo va su hijo, cuáles son los avances y cuáles los objetivos que se están trabajando. Pero la implicación también responsabiliza a los padres, que se convierten en protagonistas del proceso de enseñanza de su hijo.
En cuanto a los métodos adecuados, es importante el uso de la comunicación total. Esto hace referencia al apoyo en sistemas aumentativos de comunicación, ya sean de signos o escritos. Las personas con síndrome de Down tienen dificultades en su audición, en la discriminación de sonidos, en los movimientos y en la memoria a corto plazo. Por ello, las señas y la lectura, al ser formas visuales del lenguaje, constituyen un recurso importante de apoyo.
El terapeuta podría enseñar a los padres algunos signos, para que éstos los hicieran de manera natural mientras hablan. No se trata de apoyar toda la conversación, pero por ejemplo, con el bebé, al decirle "mamá", se puede acompañar del signo de "mamá". De este modo, además de dar otra referencia a la palabra, se llama más la atención del bebé, que mira a su papá para ver qué hace.
Es evidente que se está avanzando en cuanto a las técnicas de rehabilitación logopédica, porque el nivel de lenguaje adquirido en la actualidad por las personas con síndrome de Down es mayor que el esperado hace 20 años. A partir de las experiencias de los últimos años, una adecuada intervención puede significar el ganar uno o dos años en el desarrollo lingüístico. Así, durante el primer año debe llevarse a cabo un adiestramiento prelingüístico sistemático, y en el segundo año combinar los signos gestuales con las palabras, lo que favorece la adquisición de vocabulario y los primeros inicios de comunicación mediante un lenguaje estructurado. A partir de los 2 o 3 años, es recomendable iniciar la enseñanza de la lectura. (Rondal, 2001).
2. Los agentes de la logopedia
En definitiva, ¿quiénes están implicados en el proceso de estimulación y mejora del lenguaje y del habla? Por supuesto, en primer término, está el niño, adolescente o adulto que tiene síndrome de Down. En segundo lugar sus padres, como principales mediadores del aprendizaje de su hijo, aunque en determinadas circunstancias familiares otras figuras pueden estar haciendo este papel, como los abuelos, algún hermano mayor, una persona que cuida al niño, etc. En tercer término, se podría situar al logopeda, como técnico responsable de dar las pautas de interacción con el niño, de explicar en qué falla y en qué no falla, y de ir marcando los objetivos. Aunque a la hora de marcarse los objetivos debe tener en cuenta a los padres, en términos generales es el logopeda el que va indicando el ritmo. En cuarto lugar se podría situar a los profesores. Se debe tener en cuenta que, a medida que el bebé se convierte en niño y comienza su escolarización, pasa una gran cantidad de horas en el colegio, con sus profesores y sus compañeros. Es importante dar pautas al profesorado y hacerle partícipe de los avances del niño, para que también se implique en el proceso, sepa cómo actuar y se relacione adecuadamente con el niño. Todo esto es importante porque, como se ha dicho ya repetidas veces, las personas están continuamente comunicándose con sus semejantes, y por tanto la estimulación del lenguaje debe estar también continuamente presente, y no sólo durante la sesión concreta de logopedia.
Por último, y dado que en definitiva cualquier miembro de la sociedad es susceptible de relacionarse con una persona con síndrome de Down, sería importante informar acerca de la realidad actual de las personas con síndrome de Down y su lenguaje. La mayoría de ellas es capaz de relacionarse adecuadamente en multitud de situaciones, y el hecho de tener una discapacidad intelectual no implica la falta de sentimientos, la ausencia de sensibilidad o una menor necesidad de relacionarse. Por ello la sociedad puede constituir el quinto de los agentes implicados en el proceso de estimulación lingüística mencionado. Si las personas tuvieran conocimientos realistas acerca de lo que es y puede hacer una persona con síndrome de Down, quizás les darían más oportunidades de comunicarse con ellas, sus conversaciones serían más ricas y, de este modo, la estimulación del lenguaje sería mayor.
