Sistemas de comunicación transitoria

Libby Kumin y Patricia Díaz-Caneja

Sumario

1. Concepto y justificación
2. Comunicación total
3. Sistemas de lenguajes de signos
   

1. Concepto y justificación

Normalmente, los niños con síndrome de Down están listos para comunicarse mucho antes de que sepan hablar. Algunos ya dominan todos los prerrequisitos pragmáticos y lingüísticos, y están listos para usar el lenguaje para comunicarse, dos o tres años antes de que estén preparados para usar el habla y sepan hacerlo. El habla es el sistema de comunicación más complejo, puesto que depende de:

• el apoyo respiratorio para suministrar el aire para hablar,
• la vibración de las cuerdas vocales para la voz,
• la resonancia del sonido en la boca o en la nariz, y
• la adecuada fuerza y coordinación muscular, y el movimiento preciso de los órganos articuladores —los dientes, los labios, la lengua y el paladar duro y el blando.

Los sistemas de comunicación transitoria permiten a los niños comunicarse antes de que sepan usar el habla. Reducen la frustración y posibilitan que continúe progresando en el desarrollo del vocabulario y en otras áreas del lenguaje, hasta tanto esté listo, fisiológicamente y desde el punto de vista del desarrollo,  para usar el habla.

Muchos niños empezarán usando gestos naturales para dar a conocer sus necesidades. Señalarán un juguete favorito para que se lo alcancéis. O intentarán simular una situación, como coger un biberón, para enviar el mensaje de que tienen sed. Pero, normalmente, estos gestos naturales no bastan para que sigan desarrollando sus habilidades lingüísticas ni para dar a conocer sus necesidades. Es difícil simular ciertos conceptos, y no todo el mundo entenderá los gestos del niño. Por eso, casi siempre es una buena idea introducir un sistema de lenguaje transitorio formal para que el niño pueda seguir comunicándose bien, y para que desarrolle el lenguaje mientras va desarrollando las habilidades que necesitará para hablar.

Estará listo para utilizar un sistema comunicativo cuando:

1. entienda la representación (que un símbolo “significa” una idea o un objeto); y
2.  pueda recordar el significado de un gesto o de una imagen.

Con los niños con síndrome de Down pueden usarse diversos sistemas de comunicación transitoria. La finalidad de un sistema transitorio consiste en hacer posible que comunique sus necesidades eficazmente hasta que aprenda a hablar para satisfacerlas. Por lo tanto, un sistema de comunicación transitoria ha de ser capaz de satisfacer sus necesidades comunicativas, pero también tiene que facilitar su dominio del habla. Esto significa que tiene que oír hablar para aprender a hablar, incluso cuando todavía no haya aprendido a hacerlo. Los sistemas de comunicación transitoria también le ayudan a seguir aprendiendo palabras y conceptos nuevos, y a practicar utilizándolos, antes de que esté listo para hablar. Entre los tipos de comunicación transitoria se incluyen los siguientes:

• Comunicación Total/ lenguaje de signos,
• tableros de comunicación,
• libros portátiles,
• cuadernos o álbumes de fotos,
• aplicaciones de lenguaje de iPhones o de iPad,
• aparatos de comunicación electrónicos,
• el sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS-Picture Exchange Communication System).

2. Comunicación total

La Comunicación Total hace referencia a una filosofía educativa, en principio dirigida a los niños sordos, y no a un sistema o programa de comunicación concreto. Esta incluye no solo el uso de signos acompañando las palabras, sino cualquier ayuda a la comunicación, ya sea dactilología, escritura, lectura labial, etc. Esta filosofía se amplió a otras personas con dificultades en la comunicación, el lenguaje, el habla, lo que incluye a las personas con síndrome de Down, ya que se observó que el uso de signos y gestos facilitaba la adquisición del lenguaje oral. Es entonces cuando se comienzan a usar los términos comunicación simultánea y bimodal, término este último mucho más frecuente en España. Si bien se usan indistintamente comunicación total y bimodal, cuando se trata de personas con síndrome de Down suele hablarse de Comunicación Bimodal, ya que nos limitamos al uso de signos y habla, y no a otras ayudas. Por otro lado, existe un programa de comunicación para niños con Trastorno de Espectro Autista, que no debe confundirse con el término general Comunicación Total, que se denomina Programa de Comunicación Total de Benson Schaefer.

Aunque la mayoría de los niños con síndrome de Down presentan un retraso en su desarrollo del habla, generalmente tienen buenas facultades para el desarrollo motor y el aprendizaje visual. Por consiguiente, suele resultarles más fácil reconocer y hacer gestos o signos con las manos, o utilizar imágenes, de lo que les resulta emitir sonidos del habla propiamente dicha. Signo hace referencia a un símbolo específico del lenguaje de signos o del sistema bimodal. Es decir, algo definido. El gesto suele referirse a algo más personal, intuitivo y quizá particular de cada uno (idiosincrático).

La Comunicación Total posibilita que el niño progrese tanto en su comunicación como en su lenguaje, aunque aún no esté listo para hablar, y que pueda superar la frustración de no poder ser entendido. La Comunicación Total es el uso combinado de signos o gestos junto con el habla para facilitar el desarrollo de la comunicación. Tanto los estudios realizados como la experiencia clínica han demostrado que ayuda a adquirir el habla. Es el sistema de comunicación aumentativa que más se utiliza con los niños con síndrome de Down.

Quizás algunos logopedas os dirán que el lenguaje de signos puede impedir que el niño hable, es decir, que seguirá adoptando el método más fácil y haciendo señas en lugar de hablar. Sin embargo, durante los últimos veinte años, hemos aprendido más sobre la eficacia de la utilización de signos con los niños con síndrome de Down. Los estudios y los resultados clínicos indican con tanta firmeza la necesidad de la utilización de la Comunicación Total o Bimodal con los niños con síndrome de Down, que sería muy aconsejable buscar un logopeda capaz de implementar un programa de este tipo para el niño. El mismo sistema deberá utilizarse en casa, en la escuela, en las terapias, en el cuidado cotidiano; en suma, en todas las situaciones diarias del niño.

A los padres a veces les preocupa que los signos o gestos puedan evitar o retrasar la adquisición del habla, pero la verdad es justamente la contraria. Sin éstos, los niños con síndrome de Down —que normalmente entienden mucho más de lo que pueden expresar verbalmente— pueden sentirse muy frustrados y recurrir a los gritos o al abandono de los intentos por ser entendidos. Al posibilitar que se comunique, los signos refuerzan los conceptos del lenguaje elemental, en tanto le confieren la facultad de influir en su mundo. Los estudios llevados a cabo con niños con síndrome de Down demuestran que el lenguaje de los signos aumenta el uso de su lenguaje y reduce su frustración. Y los estudios llevados a cabo con niños sin dificultades de comunicación demuestran que los que usan el lenguaje de los signos antes de saber hablar, tienen un vocabulario que supera en un 30 por ciento al de los niños que no utilizan el lenguaje de los signos (Acredolo & Goodwyn, 1996). En nuestra experiencia, los niños, desde que tienen de ocho a doce meses de edad, pueden aprender eficazmente los signos y la utilización del lenguaje de los signos. Pero es importante usar siempre la Comunicación Total o Bimodal (signos y habla) para proporcionarle el modelo verbal. Si bien los signos pueden constituir el sistema de lenguaje expresivo que use vuestro hijo pequeño para comunicarse, es imprescindible que oiga hablar.

2.1. Hacer de la comunicación total un asunto familiar

1. Recordad que, cuando estéis usando la Comunicación Total o Bimodal, habréis de hablar y de hacer signos simultáneamente. No os concentréis en el signo tanto que olvidéis usar la palabra.
2. Cercioraos de que vuestro hijo os mire cuando le presentéis un signo o un modelo verbal. Miradle cuando se esté comunicando.
3. Cuando vayáis a enseñarle un signo, ayudadle si es necesario, poniendo vuestra mano sobre la suya. Ponedla sobre las suyas, y movedlas mientras hacéis juntos el signo. Aceptad las aproximaciones a los signos, o las versiones de éstos por parte del niño, siempre que puedan entenderse.
4. Aseguraos de que los signos que le enseñáis tengan sentido y resulten útiles para él en su entorno, y cercioraos de que puedan practicarse como parte de sus actividades de todos los días.
5. Animadle a emitir sonidos mientras hace los signos, repitiendo vosotros la palabra después de que él haga el signo, pero responded a sus signos como lo haríais ante sus palabras, hasta que él aprenda a hablar.
6. Aseguraos de que los miembros de la familia, los cuidadores y otras personas importantes en su vida, entienden y responden a los signos que él utiliza.
7. Id siempre un paso por delante mientras aprendáis el lenguaje de los signos. Pedid al logopeda que os enseñe los signos que preveáis que va a necesitar, o consultad la sección de Referencias y Lecturas recomendadas, para ver allí los libros, vídeos y materiales disponibles sobre la Comunicación Total o Bimodal.

3. Sistemas de lenguajes de signos

El sistema de lenguaje de signos aparentemente más utilizado para la Comunicación Bimodal o Total es el Signed Exact English System (SEE). Otro sistema de lenguaje, llamado el American Sign Language (ASL), también se ha utilizado con los niños con síndrome de Down. Ambos sistemas usan las dos manos para hacer señas. El ASL es un lenguaje completo, con su propia estructura, que es diferente de la del inglés hablado. Por ejemplo, el inglés hablado suele usar combinaciones de nombre-verbo (“El niño corre”), mientras que el ASL suele usar combinaciones de verbo-nombre. Además de esto, el ASL no tiene indicadores de tiempos verbales. El SEE, por el contrario, es inglés hablado de modo visual. Sencillamente traduce a signos el inglés hablado. El SEE tiene un signo para la mayoría de las palabras inglesas. En los Loyola Clinical Centers, nosotros utilizamos el SEE con los niños con síndrome de Down, ya que este sistema utiliza estructuras y gramática regulares inglesas.

Otro de los sistemas que pueden utilizarse es el Amerindio, que deriva de los signos indios americanos. Posee signos fácilmente decodificables que puede entender el 85 por ciento de las personas, incluso si no conocen el lenguaje de los signos. Los Signos Simplificados es un sistema de vocabulario de signos, que fue desarrollado por un estudiante universitario para utilizarlo con adultos que no podían hablar a raíz de haber sufrido algún accidente, o a causa de dificultades neurológicas. Este sistema está disponible en Internet, y cuenta con una amplia variedad de signos fácilmente reconocibles. Sin embargo, no posee signos para “más”, o “terminado”, ni otros de los signos que ayudan a un niño a obtener del entorno más respuestas a sus deseos y necesidades.

En España se usan signos de la Lengua de Signos Española (LSE), o de recopilaciones publicadas como signos para la Comunicación Bimodal que se basan en la anterior pero a menudo más simplificadas e intuitivas. Así mismo, algunos profesionales usan sus propios gestos, adaptados a los niños con los que trabajan, o tomados de la American Sign Language (ASL).

Las principales consideraciones a tener en cuenta a la hora de elegir un sistema de lenguaje de signos son las siguientes:

• la destreza manual de tu hijo,
• su disposición para usar un sistema de signos, y
• si las personas que le rodean en su vida diaria van a estar dispuestas a entender y a utilizar el sistema de signos (o los signos o gestos).

Si está en un programa de atención temprana, querréis que pueda “hablar” con los profesores y con los demás niños, y que obtenga la satisfacción de sus necesidades. También querréis que puedan entenderle sus hermanos, sus cuidadores, sus abuelos y las demás personas importantes de su entorno, y que todos ellos puedan comunicarse asimismo con él. Necesita compañeros de comunicación que entiendan lo que intenta “decir”. Después de todo, la finalidad del uso de la Comunicación Total o Bimodal consiste en proporcionarle un sistema de lenguaje, de forma que pueda comunicarse con los demás y aprender que, a través de la comunicación, sus necesidades pueden ser satisfechas.

3.1. Elección de signos

Sea cual fuere el sistema de signos que se elija, los primeros que se enseñan suelen ser “más” y “terminado” o “no”. Estos son signos potentes para que el niño los use. Le ayudan a comunicar sus necesidades, y le permiten controlar la continuidad o la conclusión de un acto. Posteriormente, habrá de elegirse individualmente un vocabulario de signos que satisfaga las necesidades del niño y de tu familia.

Otros elementos a elegir en el lenguaje temprano serán las comidas favoritas, los juguetes favoritos, los lugares de destino predilectos, las actividades preferidas, y las fotografías o los nombres de las personas que sean importantes en su entorno. Por ejemplo, si vivís en un lugar con clima cálido, “piscina” o “nadar” serían signos tempranos. Del mismo modo, “hermana” o “abuela” serían útiles para designar a los miembros de una familia específica, o el signo de “salir” [“fuera”], para un niño al que le guste especialmente el aire libre. Tendréis que coordinaros con el logopeda, para indicarle qué signos son los que os parecen más importantes para que el niño se comunique. Id elaborando una lista y comentad las necesidades con el logopeda en las sesiones de las terapias. También podéis apoyaros en él para que os enseñe los signos, y os dé información sobre el uso de la Comunicación Total.

En general, los signos que elijáis habrán de:

• facultarle y guiarle hacia una comunicación cada vez más perfecta;
• ser funcionales, de forma que puedan usarse a menudo en sus actividades cotidianas;
• ser fáciles de hacer por su parte; y
• ser fácilmente inteligibles por parte de las personas importantes de su vida.

Los niños con síndrome de Down típicamente empiezan a usar la Comunicación Total alrededor del primer año de edad. Cuando vuestro hijo pueda hacerlo, empezará, por lo general, por imitar verbalmente vuestras palabras mientras usa sus signos. Una vez que aprenda a decir las palabras, los signos irán desapareciendo de su repertorio. Esto suele ocurrir a la edad de cinco años. Hablad con otros padres que tengan niños con síndrome de Down mayores que el vuestro. Ellos os confirmarán que el niño dejará de emplear los signos cuando aprenda a hablar: quiere hablar, y los signos le conducirán al habla.

3.2. Orientaciones prácticas para la comunicación bimodal

Desde el momento en que nace un bebé, nos comunicamos con él mediante diferentes sentidos:

• Por el oído le llega el sonido de nuestra voz: el niño no nos entiende, pero sí percibe los diferentes tonos con los que nos dirigimos a él.
• Mediante la piel y el sentido del tacto y la propiocepción, le llegan nuestras caricias, los abrazos y los diferentes modos de tocarle.
• Por la vista le llega nuestra comunicación no verbal: nuestra mirada, nuestra sonrisa o nuestra cara seria.

Poco a poco va comprendiendo nuestras palabras y lo que significan. Pero sabemos que en general, los niños con síndrome de Down suelen tener dificultades en la expresión verbal, es decir, tardan en emitir palabras. Esto obviamente pone trabas a su comunicación.

Mediante la comunicación bimodal podemos evitar limitar su comunicación, y además facilitar que se expresen verbalmente.

Yo recomiendo acompañar, desde los primeros momentos, algunas de nuestras palabras con signos. No son necesarios demasiados signos, sobre todo al principio. Pero sí es importante incorporar, los elegidos, en todas nuestras interacciones con el niño. El ritmo de cada niño es diferente pero a modo de orientación expongo un ejemplo.

Durante los 9 primeros meses pueden acompañarse las palabras mamá, papá, su nombre y hola con signos. Como ya se ha comentado, en la comunicación bimodal suelen utilizarse los signos del lenguaje de sordos, de manera que sería del siguiente modo:

Hola: moviendo nuestra mano a modo del saludo habitual a un lado de nuestra cara.
El signo del niño nos lo inventaremos nosotros para cada uno.

A partir de los 9 meses, y a medida que el niño se muestra más receptivo a las canciones y ademanes que las acompañan (cinco lobitos, palmas-palmitas…) se pueden introducir más signos. Por ejemplo, se puede incorporar el signo de agua o de leche, o de comer. 

 Más adelante, en torno a los 18 meses, se pueden incorporar signos de animales, ampliar las comidas y añadir algunos pertenecientes a conceptos usuales, como árbol, sol, coche, luz, bueno o guapo.

La dinámica es la siguiente:

Si vamos por el parque con el niño, y vemos un perro, nos colocaremos delante de él y le diremos: “mira el perro (acompañado del signo de perro). El perro hace guau-guau”.

Si nos vamos en coche, le diremos “ahora nos vamos a montar en el coche” (acompañado del signo de coche e incluso de su sonido). Es decir, cuando además del concepto y del signo, introducimos las onomatopeyas si es que las tienen.

Cuando sea la hora de comer, le mostramos el plato, la cuchara, el babero y le decimos “vamos a comer” (acompañando el verbo comer de su signo). Mientras le damos la comida, le decimos “mmm, qué bueno” (acompañando bueno de su signo)Poco a poco iremos aumentando el repertorio de signos. Y los usaremos habitualmente con él.

Es importante que las personas que están en contacto con el niño utilicen también los signos, para ayudar al niño a que los comprenda y los incorpore. Y por supuesto, que siempre se acompañe de la palabra hablada, porque no hay que olvidar que el objetivo es que hable.

Se puede acceder a la página siguiente:

Bimodal 2000, en la que aparece la posibilidad de descargarse un curso básico de bimodal on line que contiene 508mb. Si bien tarda un tiempo en descargarse, tiene la ventaja de que contiene tanto signos como pequeños vídeos.