Postsecundaria discapacidad intelectual y entorno universitario

Diana Cabezas y Jesús Flórez
Fundación Iberoamericana Down21

La Universidad es un poderoso agente de inclusión social, y lo puede ser de diversas formas, con diferentes intensidades, estructuras, objetivos e implicaciones. El binomio Discapacidad-Universidad se presta a muchas concreciones, algunas ya de largo recorrido. Recordémoslo de manera somera.

Por un lado, contamos con un corpus importante de investigaciones, materias que versan sobre el diagnóstico, la intervención y evaluación en discapacidad intelectual, acuerdos para la realización de prácticas en entidades del sector, postgrados y más­ter, publicaciones, jornadas técnicas, etc.

También, y aunque más recientemente, se han ido desarrollando oportunas colabo­raciones “de campo” desde diferentes disciplinas y áreas científicas, enfocadas muy directamente a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad in­telectual: prácticas odontológicas perfeccionadas, estudios sobre diseños accesibles, mejor conocimiento de la discapacidad intelectual a través de campañas informativas y de sensibilización social, etc.

Y, por supuesto, es de reconocer el enorme mérito de las personas con discapaci­dad intelectual que han conseguido cursar estudios universitarios, contando con los apoyos profesionales y naturales que para este gran reto hayan precisado. Si bien es de justicia reconocer que la posibilidad de superar estudios universitarios por parte de personas con discapacidad intelectual es, a día de hoy, una situación extraordi­nariamente excepcional, no es menos cierto que lo que resultaba absolutamente imposible hace medio siglo hoy nos parece accesible.

Hace ya años, bajo la pionera acción de la Fundación Aura, se dio en España el gran impulso para que las personas con síndrome de Down u otras formas de discapa­cidad intelectual accedieran al trabajo de la empresa ordinaria en la modalidad del empleo con apoyo. La experiencia no pudo ser más positiva. Pero hay un periodo de transición entre el final de la etapa de enseñanza obligatoria y la etapa apta para el trabajo, cuyo hueco trata de ser llenado por las instituciones mediante recursos, ciertamente imaginativos pero no siempre debidamente estructurados, en los que las personas siguen estando en un régimen restrictivo. ¿Por qué no mantener también en esa etapa los principios de la máxima normalización e integración posibles dentro de una estructura universitaria, como corresponde a esa edad, con las debidas adap­taciones que permitan a los usuarios acceder al empleo?

Estas experiencias, de larga trayectoria en otros países europeos y anglosajones, son relativamente novedosas y excepcionales en nuestro país. Pero ya han surgido en España y Latinoamérica algunos proyectos en los que se ofrece una formación de dos o tres cursos, enfocada hacia la preparación laboral de las personas con dis­capacidad intelectual, estructurada en materias o asignaturas funcionales, huma­nísticas y profesionales, complementadas con actividades extracurriculares en el campus, actividades compartidas con alumnos universitarios de carreras oficiales, etc. Desde luego, en todos los casos se pone en valor la posibilidad de compartir espacios de formación, de socialización, de aprendizaje y crecimiento entre alum­nos con y sin discapacidad y el enriquecimiento que tales situaciones comportan para unos y otros.

Conscientes de esta realidad, los editores de la revista Síndrome de Down: Vida adulta, perteneciente a la Fundación Iberoamericana Down21, ofrecieron en dos números monográficos los proyectos de los que había noticia sobre enseñanza postsecundaria dirigida a jóvenes con discapacidad intelectual en entorno universi­tario. Eran conscientes de que no estaban todos los que son, porque no recibieron respuesta a su convocatoria, pero sí que son todos los que están.

La dirección de la Fundación juzgó oportuno reunir todos ellos en una publicación monográfica independiente que permitiera ser manejada con mayor facilidad y fuera más accesible, tanto a través de la edición online como de la edición impresa. Dicha publicación está accesible en:

 Educación postsecundaria en entorno universitario para alumnos con discapacidad intelectual: Experiencias y resultados

Algunas de las experiencias son el resultado del interés compartido entre Universidad, entidad social y empresa, esfuerzo que se materializa en la creación de Cátedras de Patrocinio que, como polos de excelencia universitaria, promueven estas iniciativas como punta de lanza para una sociedad que no sea simplemente inclusiva sino au­ténticamente integradora. Cada una de ellas tiene su propio desarrollo, antecedentes y apoyos. Ciertamente, algunas ya están sobradamente consolidadas y reconocidas; otras están dando sus primeros pasos tímidos y prudentes; algunos proyectos han nacido en el seno de la Universidad, en otros es la entidad social la que se ha acer­cado a ella, y ésta no ha dudado en tender la mano.

Quizás sea posible aprovechar esta ola (o tsunami) de cambio de futuro para poten­ciar una idea clásica. Recordemos que Universitas significa universalidad, totalidad, conjunto de elementos, saberes y probablemente también de valores. Esto es: el universo del saber que engloba un microcosmos formado por docentes, discentes y conocimientos. Recordemos también que una de las primeras universidades que sur­gió fue la Universidad de Constantinopla, denominada Pandidakterion, es decir, lugar donde se enseña universalmente (todo y a todos). Es justamente esta idea clásica del todo, como concepto holístico, universal, amplio e integrador el que queremos resaltar vinculado a las experiencias citadas. La Universidad como un microcosmos accesible a todos. La Universidad como agente de inclusión social, como lo afirma­mos ya en la primera línea. Esperamos, pues, que este pequeño manojo de experien­cias sea un generador de ideas y proyectos, o una enzima que ayude a metabolizar nuevas propuestas.

Es evidente que algo importante está pasando en la Universidad. Pero ¿qué?, ¿cómo?, ¿para qué?, ¿por qué?, ¿para quiénes? Los artículos que describen estas pioneras experiencias, tomados en su conjunto, nos permiten reflexionar en torno a los aspec­tos estructurales (materias, cursos, fases, etc.), aspectos funcionales (metodologías, orientaciones prácticas, etc.), aspectos relacionados con los fines (inclusión laboral, desarrollo personal, autonomía, etc.). Sin duda, clarificar, desbrozar y potenciar los factores más potentes de estas experiencias será una tarea interesante y reveladora.

También lo sería, en nuestra opinión, analizar y reflexionar sobre el perfil de los alum­nos con discapacidad intelectual que participan mayoritariamente en estos progra­mas universitarios. Así, cabe formular algunas preguntas como, por ejemplo: ¿qué competencias básicas se precisan?, ¿qué requisitos son imprescindibles?, los alum­nos ¿tienen niveles de funcionamiento intelectual homogéneos?, ¿qué grado de au­tonomía e independencia mínimo se precisa?, ¿el éxito depende de determinados perfiles y grados de necesidad de apoyo?

Y dado el perfil específico de nuestra Fundación, nos interesa también conocer cuál es el porcentaje de alumnos con síndrome de Down que participan en estas iniciati­vas; es decir, en qué medida el colectivo de jóvenes y adultos con síndrome de Down se beneficia de estas oportunidades y cuáles son los factores que les facilitan el acceso a estos programas, para poder potenciarlos anticipadamente. No vaya a ser que, como otras veces ha sucedido en otros temas como, por ejemplo, el empleo, sea una población relegada ante diferentes situaciones de discapacidad intelectual. No dudamos de que estos y otros interrogantes irán encontrando respuestas muy oportunas que irán dando paso a otras preguntas nuevas. Lo importante es no dejar de hacerse preguntas para abrir nuevos caminos.

El denso puñado de experiencias presentado en la monografía ofrece reales, experimen­tadas y variadas soluciones para el espinoso periodo que se abre entre el final de la educación secundaria y el encuentro con el mundo laboral, un mundo al que el individuo con discapacidad intelectual va a pertenecer durante la mayor parte de su vida adulta. Por eso, de cómo se encauce dicho periodo va a depender la posibilidad de continuar abriéndose al mundo real, ya iniciado en su etapa escolar integrada, y desplegar el abanico de sus capacidades.

Nada más lejos de nuestro pensamiento el considerar que el mundo universitario es el único entorno en que la educación postsecundaria se ha de desarrollar. Los proyectos allí presentados son, en su mayoría, experiencias iniciales. Parten, eso sí, de un análisis previo rigurosamente planteado e iniciado con enorme pruden­cia. Y el pequeño número de alumnos con que cada experiencia cuenta nos indica que ha habido una rigurosa selección en la que se han tenido en cuenta factores diversos que incluyen las capacidades de cada persona, su grado de desarrollo y autonomía para manejarse de forma relativamente independiente y, no menos im­portante, las características de cada familia y su capacidad para adaptarse a una situación nueva, comprometida y altamente desafiante. Gratifica saber que un alto porcentaje de estudiantes que han participado en estos programas tienen síndrome de Down, porque frecuentemente las personas con síndrome de Down han sido relegadas a tareas poco relevantes en otras experiencias de formación laboral.

Importante, en cualquier caso, es tener muy claros los objetivos que se pretende conseguir. Son muy esclarecedoras, en ese sentido, las palabras de la educadora Ignacia Larrain, de la Fundación Complementa (Santiago, Chile), quien, preguntada en una entrevista sobre el valor de la educación postsecundaria en régimen universitario como formación para el trabajo, afirmaba¹: “Desde nuestra perspectiva, lo más importante para que un programa de educación postsecundaria sea exitoso no tiene que ver con que se imparta o no dentro de contextos universitarios. Si bien un programa de estas características puede traer el beneficio de brindar al joven la oportunidad de desenvolverse en un ambiente diverso y amplio, no garantiza que efectivamente se produzca la verdadera inserción laboral y social. Creemos que es fundamental cuidar y garantizar dos aspectos en un programa postsecundario. En primer lugar, la realización de un adecuado seguimiento que permita visualizar y apoyar a la persona con discapacidad en las diferentes dimensiones de su vida, brindando los soportes que sean necesarios en cada momento (ya sea en el plano físico, cognitivo, social o emocional). En segundo lugar, el programa debe velar para que efectivamente los alumnos cuenten con la posibilidad de establecer lazos afec­tivos con sus pares y conformar un grupo de amigos que les permita desarrollar un sentido de pertenencia. Por último, creo que el que se desarrollen programas espe­cíficos para personas con discapacidad cognitiva dentro de contextos universitarios, debe ser visto como tal y no puede convertirse en un argumento que fomente la idea ilusoria y dañina de que las personas con síndrome de Down pueden llegar a donde quieran, que no tienen límites y que el mundo universitario está totalmente e indiscriminadamente abierto a ellas. La experiencia nos muestra que expectativas poco realistas sólo llevan a la frustración y decepción del joven y su familia, mien­tras que una mirada optimista pero equilibrada le llevará a desarrollar un proyecto de vida rico y pleno”.

Lejos de renunciar a la formación en contexto universitario, hemos de extremar las condiciones de su implantación para que no se repitan los errores que se observan, por desgracia con demasiada frecuencia, en la educación secundaria en régimen ordinario. Es preciso asegurar la implicación real, informada, asesorada y conscien­te del personal docente, de todos y cada uno de sus miembros. Es indispensable elegir, personalizar y adaptar los programas formativos, teniendo en cuenta la am­plia diversidad con que el síndrome de Down se manifiesta, a todos los niveles, en cada uno de los individuos². Pero, sobre todo, es necesario que la familia, lejos de desentenderse confiada en la calidad de una educación superior, extreme más que nunca su atención a las necesidades físicas y psicológicas del joven, le anime a superar sus dificultades y miedos, temple ilusorias previsiones, asegure la relación y el contacto con los que de verdad han de ser sus amigos y le van a entender; en una palabra, reafirme la relación que sólo ella es capaz de ofrecer.

Este papel irreemplazable de la familia no puede ser tarea exclusiva de la madre. La edad del joven con discapacidad intelectual, que ha decidido seguir su formación en régimen universitario, significa que su madurez y sentido de autonomía nece­sitan el diálogo íntimo con la figura paterna y la figura de los hermanos, en un tú a tú en el que la experiencia de los unos sea transmitida paulatina y cordialmente a las expectativas del joven. La relación entre familia, centro educativo, e institu­ción responsable del programa, finalmente, han de ser más vivas y efectivas que nunca, porque se trata de la última y definitiva etapa antes de que el protagonista principal afronte su vida adulta en sociedad con ilusión, conocimiento y sentido de la responsabilidad.