María Victoria Troncoso
Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Santander, España
Sumario
- Programación de objetivos: una necesidad imperiosa
- Aprendizajes académicos
- Ejercicio y deporte
- Habilidades sociales y hábitos de la vida diaria
- Preparación laboral
1. Programación de objetivos: una necesidad imperiosa
¿Para qué educamos a los niños y jóvenes con síndrome de Down? Ana María Pacheco afirma que «para que lleguen a ser personas en plenitud: receptoras y transmisoras de valores». Los padres suelen decir: «lo que quiero es que mi hijo sea feliz y que se valga por sí mismo». Esta afirmación complementa y pone en práctica los objetivos señalados anteriormente. La felicidad tiene mucho que ver con «llenarse» para dar a los demás: recepción y transmisión de valores. Valerse por si mismo hace referencia explícita a la autonomía personal, que es el tema de este artículo.
Para que los niños y jóvenes con síndrome de Down logren esa autonomía es imprescindible que desde el principio, desde que empiezan los programas de intervención temprana, los educadores (padres y profesionales) tengamos en cuenta que cada objetivo planteado, incluso cada pequeña tarea o paso intermedio que se elija, tiene que ir encaminado a conseguir sucesivos pasos de autonomía creciente y responsable. También es preciso eliminar todo aquello que no sirva para nada o para casi nada. No siempre lo hacemos así, ni los profesores ni los padres. A veces nos dejamos llevar por la rutina, otras no marcamos objetivos, o éstos son irrelevantes, o irreales, o tan vagos y generales que ni pueden ponerse en práctica ni evaluarse su logro.
Está claro que tenemos por delante una tarea educativa que lleva mucho tiempo y esfuerzo. Los diferentes aspectos de esta tarea son de una gran variedad. Está claro también que disponemos de un tiempo limitado para conseguir muchas cosas. Ello es motivo más que suficiente para que seamos muy cuidadosos al elegir los objetivos, los aprendizajes, los contenidos y las tareas. Detrás de cada persona con síndrome de Down que ha evolucionado bien y que ha conseguido un buen nivel de autonomía, hay siempre mucho trabajo y dedicación por parte de quienes le han ayudado, y de ella misma.
Conocemos las dificultades que se presentan en el paso de un programa de intervención temprana a la etapa escolar. Sabemos que no hay una adecuada correlación entre lo alcanzado en los 3-4 primeros años de vida y los niveles que los niños con síndrome de Down, como grupo, van adquiriendo en la etapa escolar. Una parte importante de este desfase se debe a una falta de programación o a una programación inadecuada. Porque lo que el niño con síndrome de Down necesita al ir a la escuela no es una «EGB descafeinada», aunque asista a un centro de integración. Tiene derecho a un programa educativo diferente, que debe llevarse a cabo en el ámbito más adecuado; con frecuencia este ámbito será la escuela ordinaria, y en ocasiones un centro específico o un aula especial. Cada una de estas situaciones tiene ventajas e inconvenientes, y es preciso elegir lo más conveniente para cada niño en concreto, y suplir y compensar los inconvenientes de la modalidad elegida. Pero en todos los casos, el programa educativo debe contener aspectos académicos, habilidades sociales, y hábitos de la vida diaria y, a partir de 10-12 años, preparación laboral.
Actualmente se emplea el término «necesidades educativas especiales», y no es fácil saber cómo van a objetivarse dichas necesidades en un caso concreto, y cómo gracias a ello un niño va a lograr su propia madurez y desarrollo, así como su preparación para la vida de adulto.
Para nosotros, las necesidades educativas especiales de un niño con síndrome de Down abarcan aspectos que la escuela ordinaria no contempla. Hay contenidos fundamentales para la autonomía de la persona que las familias pueden enseñar a sus hijos «normales» o que éstos adquieren solos, pero que los chicos con síndrome de Down no adquirirán o lo harán mal si no se siguen programas especiales. Algo semejante sucede en la etapa de intervención temprana: las familias no necesitan ayuda para que sus hijos normales aprendan a andar, pero un niño con síndrome de Down necesita un programa específico de neurodesarrollo que le ayude a adquirir lo más correcta y tempranamente posible la marcha independiente.
En la etapa escolar, los chicos tienen que ir aprendiendo y realizando una serie de conductas que las familias solas no pueden impartir, bien por falta de tiempo, de conocimientos o por carecer de estrategias psicológicas y pedagógicas.
Todo esto lleva tiempo y preparación. Es fundamental que tengamos criterios claros para elegir los objetivos y para distribuir de un modo adecuado los momentos, modos y lugares necesarios para cada uno de ellos. Una cosa es absolutamente segura, y es que la formación básica no la adquirirán a los 16 años. Necesitan más tiempo de escolaridad, ya que por sus condiciones biológicas y psicológicas maduran más lentamente y de un modo diferente. Si los contenidos académicos se adquieren con lentitud y de forma diferente, si es preciso contar con programas de habilidades sociales, de autonomía para la vida y de preparación para el trabajo, ¿por qué pasan tantas horas en la escuela con tareas inútiles, o están «a su aire»? ¡Cuántas horas coloreando o haciendo copias! Susana Villanueva afirma que no debemos confundir los objetivos con las actividades. Puede suceder, y de hecho sucede con demasiada frecuencia, que el niño pase horas y horas haciendo algo que no le sirve para desarrollar capacidades o para adquirir conocimientos útiles. Y no sólo eso, sino que pierde un tiempo maravilloso que podría haber empleado en aprender aquello que necesita de verdad.
¿Cómo es posible que con tanto trabajo por delante no se establezcan programas con criterios claros de eficacia y funcionalidad? ¿Cómo es posible que no se tenga en cuenta no sólo el momento presente del niño, sino lo que va a necesitar después? ¿Cómo es posible que no se atienda a las características peculiares del modo de aprender de los niños con síndrome de Down en general, y de ese niño en particular? ¿Cómo es posible que aún estén incluidos en el gran grupo de deficientes o retrasados mentales, sin conocer sus aspectos particulares?
Las programaciones (cuando existen, porque con frecuencia no constan) parecen «copiadas de un manual», vagas, generales, preparadas para cumplir un requisito administrativo. No tienen nada que ver con los conocimientos que el niño realmente está adquiriendo o necesitaría adquirir. Es fácil encontrar objetivos tales como:
«El alumno conocerá los ambientes que le rodean»
«El alumno aprenderá a expresarse adecuadamente»
Si no se concreta más, partiendo del nivel en el que el niño está y eligiendo claramente el paso siguiente que se ha de conseguir, esos objetivos -que serían para toda la vida y que siempre podrían mejorarse-, no se alcanzarán ni en sus primeros pasos. Tampoco habrá un modo de evaluar lo que se desea conseguir.
Recuerdo una reunión excepcional en la que se iba a preparar la programación del trabajo mensual de un chico con síndrome de Down de 12 años. En dicha reunión estaba la tutora del colegio, la madre del chico, la profesora de apoyo de lenguaje y la especialista en síndrome de Down. Los objetivos elegidos entre todos fueron concretos, realistas, asequibles y útiles. Uno fue mejorar la comunicación verbal, utilizando el mismo método de lectura y el mismo material en casa, en el colegio y en la clase de apoyo. Dicho material sería preparado expresamente para ese niño, teniendo en cuenta sus características personales (nivel, intereses, etc.). Se concretó con todo detalle qué sílabas, qué palabras, qué dibujos, e incluso qué tipo de papel pautado era el más adecuado.
Otro objetivo elegido fue el de adquirir total autonomía al abrocharse los pantalones vaqueros. Esto se trabajaría en casa. Mientras tanto iría al colegio con otro tipo de pantalones, ya que era inadecuado que un chico de esa edad pidiera ayuda a la profesora cuando iba al baño.
Todos conocían qué se estaba trabajando y qué podían reforzar. Todos sabían qué tenían que hacer. Al elegir juntos algo común, el programa se hace eficaz. ¿Cuántas veces se elabora así? ¿Qué centros escolares cuentan con los padres en las reuniones de programación? ¿Cómo pueden las familias participar en la elección y realización de los objetivos? ¿Cómo se les ayuda a complementar la tarea del colegio?
Si lo hiciéramos así, no sucedería lo que se relataba en una revista relacionada con el síndrome de Down, en la que, describiendo los aprendizajes de un chico, comentaba entre otras cosas lo siguiente:
- «Puede doblar un papel en mitades y hasta en una cuarta parte, pero no puede doblar su ropa.»
- «Puede clasificar los bloques por colores, pero no puede separar su ropa, la blanca de la de color, para lavarla.»
- «Puede ensartar cuentas alternando colores y hacer lo mismo con láminas, pero no puede atarse los zapatos.»
- «Reconoce las letras del alfabeto, pero no sabe diferenciar entre el baño de los hombres y el de las mujeres, cuando va a lugares públicos.»
Podríamos añadir una lista interminable de cosas semejantes, que presenciamos a diario.
Señalábamos anteriormente los cuatro grandes bloques que deben contemplarse en la educación de los niños con síndrome de Down. Aunque se exponen por separado por razones didácticas, todos están interrelacionados y son interdependientes. En cada uno de ellos hay varios aspectos importantes que obviamente están incluidos aunque no estén enumerados en los títulos. Algunas de estas parcelas educativas podrían estar incluidas indistintamente en uno u otro gran apartado.
Los criterios de funcionalidad deben estar siempre presentes. Dicha funcionalidad puede entenderse como la necesidad de realizar algo presente o futuro, o la conveniencia de hacerlo porque nos gusta, es una afición, o desarrolla habilidades artísticas, creativas, físicas, espirituales, etc.
2. Aprendizajes académicos
2.1. La lectoescritura
El mínimo sería la lectoescritura. Si excepcionalmente un niño o joven no la adquiere a pesar de intentarlo de un modo creativo, motivador y perseverante, hay que enseñarle a interpretar, a «leer» pictogramas para que pueda entender las señales de la calle: paradas de autobús, diferentes comercios, semáforos, el empuje-tire de las puertas, lavabo de señoras o de caballeros, etc. También es preciso que aprenda a firmar y a llamar por teléfono. El objetivo será mucho más avanzado para casi todos los alumnos con síndrome de Down, puesto que ya resulta ordinario que sean aficionados a la lectura. Por tanto, hay una serie de mínimos funcionales que deben aprender y realizar ordinariamente:
- Rellenar formularios de identificación personal.
- Leer y escribir mensajes.
- Buscar en una guía sus programas de televisión.
- Elegir el menú de un restaurante, leyendo la carta.
- Leer los periódicos y estar al tanto de las noticias más sobresalientes.
- Escribir cartas.
- Leer e interpretar instrucciones sencillas de manejo de electrodomésticos o de confección de un menú.
- Y un largo etcétera.
2.2. Área de experiencias
En cuanto al área de experiencias, es preciso elegir unos cuantos temas que sean los más necesarios para su propia vida. ¿Para qué estudiar los astros y el Universo, por ejemplo, que están en los libros de EGB desde los primeros cursos, si es mucho más útil para ellos conocerse, cuidarse y saber alimentarse? Por tanto, es prioritario lo referente al cuerpo humano y a las necesidades de las personas. El estudio y comprensión de los aparatos, órganos y funciones corporales, alimentación y principios de nutrición, higiene, deporte y salud, etc., pueden ocupar gran parte del área de experiencias. Conforme van creciendo y teniendo más capacidad, los temas serán más extensos y profundos.
La metodología tiene que ser atractiva y comprensible. Dada su buena percepción y retención visual, es muy útil disponer de diapositivas, transparencias, vídeos, etc. Los textos escritos, aun para quienes saben leer bien, pueden ser difíciles para el estudio.
Si los niños participan activamente, manejando materiales, aprenderán mejor porque estarán más motivados.
2.3. Área de cálculo
La realidad diaria y los trabajos de investigación muestran que la aritmética es especialmente difícil para las personas con síndrome de Down. Todavía disponemos de poca experiencia. No conocemos ningún programa completo que haya demostrado su eficacia en la enseñanza del cálculo avanzado. Los objetivos conseguidos no superan a los correspondientes al ciclo inicial o primario. Esperamos seguir avanzando en los próximos años.
Una vez más, en este apartado conviene aplicar el criterio de la funcionalidad. Debemos dar un sentido práctico y útil a los diferentes conocimientos aritméticos que el chico vaya adquiriendo. Por ejemplo, en cuanto sepa contar hasta 5, puede ir contando 5 euros. Si cuenta hasta 30, podemos enseñarle a contar de 5 en 5. También le será útil para conocer el reloj.
Vale la pena ser muy creativo en el empleo de estrategias y materiales para que aprendan a discurrir, a deducir, a captar los conceptos. Es muy probable que un chico no pueda aprender de memoria las diferentes tablas, o que se le olviden, pero si tiene los conceptos adquiridos, podrá hacer uso de las calculadoras.
En el hogar se pueden aprovechar muchas actividades ordinarias para contar, clasificar y ordenar. Una vez más, un programa realizado conjuntamente con el colegio y la familia será más efectivo, funcional y realista. Servirá para el momento presente del chico y para su preparación del mañana.
Recomendamos los juegos de mesa, como la oca, el parchís, el dominó, etc., que son una ayuda muy valiosa en el cálculo.
2.4. Área de lenguaje
Sabemos que ofrece también dificultades especiales, pero que van venciéndose con los diferentes medios de intervención educativa. Existen ya manuales de gran eficacia.
El objetivo básico y fundamental es conseguir la mejor comunicación oral y escrita posible.
Aprenderán los tiempos de los verbos, empleándolos en las frases y no recitándolos «de memoria». Prolongarán la longitud de sus enunciados, con programas de intervención que les estimulen. Consolidarán y generalizarán sus logros lingüísticos, si los demás se los facilitan, si les escuchan y atienden, si se relacionan con ellos con normalidad. Las investigaciones más modernas son muy esperanzadoras, porque demuestran que con intervención siguen progresando en su juventud y en sus años de adultos.
Los factores emocionales y afectivos tienen una enorme repercusión en el desarrollo y expresión del lenguaje.
3. Ejercicio y deporte
Hemos de destacar la conveniencia de que participen en buenos programas de educación física. Son ya abundantes los programas existentes, incluida la natación.
Aquí sólo mencionaremos la conveniencia de que el niño haga ejercicio con regularidad para mejorar y mantener su buen tono, una buena coordinación, una buena postura y un buen sentido del equilibrio. Puede suceder que el niño diga que se cansa o que se niegue a participar. En tal caso tendremos que analizar la situación, valorar objetiva y subjetivamente qué sucede, y establecer el adecuado programa de intervención que facilite la participación activa del niño en la educación física.
Como siempre, no hay justificación para una mera observación del niño que no quiere, que no hace, que no participa. Tendremos que ayudarle a vencer sus miedos, su sentido del ridículo o su propio cansancio: cuanto más se entrene, menos se cansará, y la repetición de ejercicios le hará más competente cada vez.
4. Habilidades sociales y hábitos de la vida diaria
Uno de los tópicos habituales al hablar de las personas con síndrome de Down es decir que son «muy sociables y cariñosas». La realidad nos muestra que no es necesariamente así, y más aún, que con frecuencia es difícil para ellos tener unas habilidades sociales adecuadas al medio en el que se mueven.
Se ha afirmado que la integración escolar facilitaría notablemente la socialización de los niños. Pasados varios años desde que se inició, ha podido demostrarse que a menudo no es así. En las primeras etapas -nivel preescolar- la interacción del niño con sus compañeros o con la profesora es menos frecuente, se prolonga menos tiempo que la de sus compañeros a pesar de los intentos de los niños y del adulto por establecer dicha interacción. En los recreos es fácil que algunos niños con síndrome de Down se alejen del bullicio y juegos de los demás. También es frecuente que inicien un juego dirigido por otro niño, pero que al poco tiempo lo abandonen. Si hay una intervención de los profesores para organizar algo, el niño puede hacer como los demás, más por imitación de lo que ve que por una interiorización de las reglas establecidas.
En otros casos podremos encontrarnos con algún niño que no respeta a los demás, que no sabe inhibir sus impulsos o deseos, ya que no ha aprendido a canalizarlos adecuadamente, que no comprende los «derechos del otro», y que molesta o invade.
Todas estas experiencias, unidas a los pocos trabajos de investigación de que disponemos, son suficientes para no dar por supuesta la socialización. Será preciso establecer programas de intervención y no ser unos «contempladores pasivos» de lo que sucede.
El colegio tiene la obligación de dedicar atención especial a este aspecto, puesto que después el chico tendrá que moverse en un contexto social más amplio y complejo y en el que existen muchas reglas que es obligado o conveniente respetar.
El cuidado de sí mismo abarca aspectos fundamentales para el desarrollo personal, para la propia madurez y para una buena aceptación por parte de los demás. Todo ello ayudará a una auténtica integración social. El contenido es amplio y abarca desde el arreglo personal -higiene corporal y limpieza-, hasta la ropa que usa, los aspectos de nutrición y la sexualidad.
Las ideas claras sobre todo ello, la constancia en la creación de unos hábitos diarios y el ejercicio constante de su voluntad facilitarán la incorporación habitual de todos los aspectos físicos necesarios para un buen cuidado corporal. Ello puede significar desde un correcto cepillado de los dientes después de las tres comidas principales hasta sonarse y limpiarse la nariz siempre que sea preciso, o vigilar las comidas para mantener el peso adecuado.
Dentro de este cuidado de sí mismo merece una mención especial la educación de la sexualidad. No es sólo una instrucción, sino la formación en unos criterios y unas conductas buenas para uno mismo y para los demás. No conocemos trabajos científicos, hechos con rigor, que demuestren que la masturbación es un bien y una necesidad para el logro de una personalidad armónica, equilibrada y abierta a los demás. Antes bien, es fácil ver cómo chicos y chicas con síndrome de Down a quienes se les ha enseñado, incitado o facilitado la masturbación se han cerrado en sí mismos, sus horizontes de desarrollo se han limitado, sus intereses quedan concentrados en el placer físico de su propio cuerpo. ¿Es eso la felicidad? Si a esto se añaden las esterilizaciones que ahora se proponen (el derecho a la integridad física está protegido constitucionalmente), mucho nos tememos que los jóvenes con síndrome de Down se conviertan en «objetos» de placer, en lugar de recibir ayuda para ser personas responsables, maduras, capaces de poseerse a sí mismas para darse mejor a los demás.
El abuso sexual es una triste y frecuente realidad que no debemos ignorar. Un niño o joven con síndrome de Down puede ser fácilmente una víctima. Tendremos que estar muy atentos para averiguar si se produce y poner los medios oportunos para eliminar esa situación. Todos los esfuerzos educativos para enseñar a los chicos a cuidarse y protegerse frente a las agresiones de los demás se darán por bien empleados.
La educación sexual incluye el respeto a sí mismos y a los demás, el saludo adecuado a su edad, a la situación en la que se encuentra, y al medio sociocultural en el que se mueve. Hay muchos jóvenes con síndrome de Down que besan y abrazan de un modo molesto o al menos inadecuado. Si aprenden a dar la mano, no se equivocarán. Otros, en cambio, por carácter o por mala educación no saludan ni gestual ni verbalmente.
En este mismo apartado del cuidado de sí mismos irán manejándose con creciente autonomía y competencia en las diferentes tareas del hogar. Los profesores serán, con frecuencia, quienes animen a las familias a hacerlo y quienes faciliten informaciones valiosas y útiles sobre modos concretos y sencillos de enseñarlas. Podrán enseñar la metodología de descomponer en pasos pequeños, sencillos, una tarea compleja. Podrán aconsejar ejercicios que faciliten al chico el movimiento para abrir una lata o recomendarán el abrelatas más adecuado para esa mano.
Es preciso recordar que los chicos con síndrome de Down tienen dificultades de abstracción, de transferencia y generalización de los aprendizajes. Esto sugiere ya que muchas tareas educativas de la escuela deberán realizarlas en la calle: no aprenden a comprar jugando «a tiendicas», sino comprando de verdad; no aprenden a cruzar las calles a través de medios audiovisuales, sino cruzándolas. Estas y otras muchas habilidades superan fácilmente la capacidad de algunas familias. Si no se les ayuda desde la escuela, habremos desaprovechado los medios a nuestro alcance para que las personas con síndrome de Down adquieran todo el nivel de desarrollo de que son capaces.
5. Preparación laboral
La preparación para el trabajo debe comenzar en la etapa escolar, a partir de los 12 años. Como en otros aspectos de la formación de los chicos con síndrome de Down, es preciso empezar «anticipadamente», porque necesitan adquirir, poco a poco, unas destrezas y hábitos previos al trabajo real. Algo semejante a lo que sucede en la etapa de estimulación precoz, cuando se proponen ejercicios que «anticipan» etapas de neurodesarrollo, o cuando se inicia el programa de lectura entre los 2 y los 4 años.
En la etapa correspondiente a la actual educación secundaria es conveniente que el chico empiece a familiarizarse con los distintos trabajos que potencialmente son adecuados para él. En los llamados «pretalleres» empezará a conocer los distintos oficios, herramientas o materiales y los ámbitos laborales naturales.
El hecho de no tener un nivel mental para realizar un trabajo «intelectual» no tiene por qué suponer que todas las personas con síndrome de Down han de desarrollar el mismo tipo de trabajo: mecánico, reiterativo, monótono. Para algunos puede ser más adecuado un trabajo creativo, para otros un trabajo en el campo de los servicios, para otros simultanear dos trabajos diferentes a tiempo parcial.
Una vez más, recordamos la necesidad de conocer y respetar las individualidades para facilitar lo más adecuado a cada persona.
El chico tiene que seguir trabajando las áreas cultural y académica hasta la edad adulta, de modo que no se interrumpa esta formación precisamente en el momento en el que va desarrollando capacidades más complejas, como la de abstracción.
La formación profesional adaptada, con variedad de opciones para elegir, podría ser una buena continuación del proceso educativo anterior. Por desgracia hay muy pocas experiencias, pocos centros funcionando y con una capacidad de atención limitadísima a un pequeño número de alumnos.
Si los centros escolares no actúan de un modo más eficaz y realista, con programas preparados expresamente para cada chico con síndrome de Down teniendo en cuenta sus circunstancias, con más actuaciones educativas realizadas en los ámbitos naturales, con más y mejores medios materiales y personales, seguiremos propiciando que se queden recluidos en su casa al terminar el colegio. Esto es grave no sólo para ellos, porque sufrirán regresiones y otros problemas importantes, sino para la sociedad, que quedará privada de su cálida presencia y de sus valores.
