El concepto de la discapacidad intelectual

Jesús Flórez
Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Fundación Iberoamericana Down21

Sumario

1. El planteamiento de partida
2. Definición y premisas
3. La aportación del DSM V
4. Conclusión

1. El planteamiento de partida

Cuando se comunica que un niño —engendrado o nacido— tiene síndrome de Down, muy probablemente el sentimiento que con mayor fuerza atenaza el ánimo de los padres es la consideración de que va a tener lo que antiguamente se denominaba retraso mental y actualmente se conoce como discapacidad intelectual. Es una mezcla de desconsuelo y de temor ante algo que nos resulta imprevisto y desconocido. Con los meses y los años, el trato diario y la íntima relación con el hijo va desprendiendo los prejuicios y limpiando las nieblas que impiden ver de cerca una realidad mucho más rica y compleja de lo que se había imaginado. Y empiezan los padres a comprobar mejor que nadie el extraordinario caudal de que están dotados los seres humanos, a pesar de sus limitaciones. Es decir, junto a claras insuficiencias se aprecian evidentes cualidades y capacidades.

Esa travesía que los padres han sabido recorrer en muy poco tiempo, las instituciones, los grupos profesionales y la sociedad en general han tardado muchos años en transitarla. Pero el avance es claro y en la correcta dirección. Este avance tiene su mejor expresión en la modificación que se ha hecho en la misma terminología que define o encabeza la realidad. Ya no se acepta el término “retraso mental” porque posee un carácter peyorativo que subraya lo negativo. El término ha sido sustituido por el de “discapacidad intelectual” que no define ni condena irreversiblemente a la persona, sino que nos alerta hacia una situación o estado especial evolucionable, cargado de luces y sombras, que exige, eso sí, una atención también especial para limitar problemas y potenciar capacidades.

Es preciso, pues, que acertemos a interpretar los contenidos que encierra el término de discapacidad intelectual, tal como es definido por las organizaciones especializadas tras mucha reflexión y debate, porque esos contenidos nos han de ayudar a adoptar una posición decidida y positiva hacia la persona. Nos van a ayudar no sólo a definir un diagnóstico sino, sobre todo, a establecer una evaluación global de toda la riqueza que adorna a una persona, a promover soluciones concretas en cada área o dimensión, y a realizar un seguimiento permanente para controlar los resultados de nuestra intervención.

En la exposición que presentamos a continuación hemos seguido estrechamente los conceptos elaborados por el Comité Técnico sobre Terminología y Clasificación de la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD, anteriormente AAMR), tal como quedaron expuestos en su libro Discapacidad Intelectual, 11ª edición (Alianza Editorial, Madrid 2011).

2. Definición y premisas

La definición oficial de discapacidad intelectual es la de la AAIDD. Dice así: La discapacidad intelectual es un estado individual que se caracteriza por presentar limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, tal y como se manifiesta en las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas, y por ser originada antes de los 18 años.

Pero esta definición sólo se comprende si se tienen en cuenta las premisas que son parte explícita de ella, porque son las que clarifican el contexto en el que surge la definición e indican de qué forma hay que aplicarla. Por esta razón, la definición no debe aparecer sola sino acompañada de las siguientes cinco premisas que son indispensables para una correcta aplicación de la definición.

Premisa 1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios ordinarios, típicos de las personas que son iguales en edad y cultura. Esto significa que los estándares con los que se compara el funcionamiento del individuo son ambientes comunitarios ordinarios, normales, no aislados o segregados en función de la habilidad. Y eso incluye a los hogares, barrios, colegios, empresas y cualquier otro entorno en el que los individuos de edad similar normalmente viven, juegan, trabajan, interactúan.

Premisa 2. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales. Es decir, para que la evaluación tenga sentido debe contemplar la diversidad y la singularidad de la persona que ha de responder. La cultura y el origen étnico (incluyendo el idioma familiar), la comunicación no verbal y las costumbres que pueden influir en los resultados de la evaluación, habrán de ser tenidos en cuenta para que la evaluación sea válida.

Premisa 3. En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades. Esto significa que la persona con discapacidad intelectual es un ser humano complejo que posee determinados talentos junto con ciertas limitaciones. Como todo el mundo, a menudo hacen unas cosas mejor que otras. Algunos tendrán capacidades y competencias con independencia de su discapacidad intelectual (p. ej., buenas habilidades sociales, o físicas, o especial capacidad adaptativa en determinadas situaciones).

Premisa 4. Objetivo primordial de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo. En consecuencia, el mero análisis de las limitaciones no es suficiente, y la especificación de limitaciones debe ser el primer paso que ha de dar el equipo para ofrecer una descripción de los apoyos que la persona necesita con el fin de mejorar su funcionamiento.

Premisa 5. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual mejora por lo general. Por consiguiente, si mantenidos los apoyos la persona no mejora, se hace preciso reevaluar el perfil de necesidades de apoyo propuesto. Ocasionalmente, sin embargo, puede ocurrir que los apoyos adecuados sólo consigan mantener el funcionamiento, o detener y limitar una posible regresión. El concepto crítico es reconocer que el viejo estereotipo de que las personas con discapacidad intelectual nunca mejoran es falso. Con los apoyos pertinentes, su funcionamiento mejora, a veces de manera insospechada, salvo en casos excepcionales.

La definición de discapacidad intelectual antes citada es una definición operativa, imprescindible en tareas relacionadas con el diagnóstico y la clasificación. Pero la realidad de la persona exige mucho más, se necesita una definición constitutiva de discapacidad intelectual que haga referencia, no a una condición interna sino a un estado de funcionamiento, que es algo vivo y complejo; esta definición constitutiva se expresa en términos de limitaciones en el funcionamiento humano, conceptualiza la discapacidad desde una perspectiva ecológica y multidimensional, y subraya el papel fundamental que los apoyos individualizados desempeñan en la mejora del funcionamiento humano.

El marco del funcionamiento humano consta de dos componentes principales:

a) Las dimensiones. Se formulan las siguientes:

• Las capacidades más estrictamente intelectuales.
• La conducta adaptativa, tanto en el campo intelectual como en el ámbito social, o en las habilidades de la vida diaria.
• La salud en su más amplia expresión: física y mental.
• La participación, las interacciones con los demás y los papeles sociales que la persona desempeña.
• El contexto ambiental y cultural en el que la persona se encuentra incluida.

b) Los apoyos. Ejercen un rol fundamental en el funcionamiento humano.

La manifestación de la discapacidad intelectual, según reconoce este enfoque del funcionamiento humano, supone la interacción recíproca y dinámica entre habilidad intelectual, conducta adaptativa, salud, participación, contexto y apoyos individualizados.

El término funcionamiento humano abarca todas las actividades vitales e incluye estructuras y funciones corporales, actividades individuales y participación, en lo cual influyen, a su vez, la propia salud y los factores contextuales o ambientales.

Pero, como ya se ha dicho, intrínsecamente unida a esta definición se establece el marco global en el que la persona con discapacidad se encuentra ubicada. Es decir, el objetivo no se limita a definir o diagnosticar la discapacidad intelectual sino a progresar en su clasificación y descripción, con el fin de identificar las capacidades y debilidades, los puntos fuertes y débiles de la persona en esas áreas o dimensiones que abarcan aspectos diferentes, tanto de la persona como del ambiente en que se encuentra.

Es preciso insistir en que la definición y análisis de estas cinco dimensiones tienen como objetivo fundamental establecer y concretar los apoyos que han de favorecer el funcionamiento de cada individuo, como persona concreta ubicada en un entorno concreto y dotada de sus problemas y de sus cualidades.

A la vista de este enfoque, tan realista y positivo, es evidente que, desde la evaluación que tiene en cuenta las cinco dimensiones señaladas, se pretende buscar los apoyos más adecuados para conseguir el máximo funcionamiento individual.

3.  La aportación del DSM V

El Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, en su quinta edición (DSM V) (2014), publicado por la American Psychiatric Association y referente mundial en salud mental, se adhiere también a esta nueva mentalidad. Utiliza como sinónimos los términos de "trastorno del desarrollo intelectual" (TDI) y "discapacidad intelectual" (DI). Lo define como un trastorno que se inicia durante el desarrollo e incluye limitaciones en el funcionamiento intelectual y en el comportamiento adaptativo. La definición también señala la importancia e influencia del entorno sobre las capacidades intelectuales, siendo necesaria la adecuación de apoyos en los distintos entornos (colegio, trabajo, vida diaria).

Desde un enfoque bio-psico-social, el TDI es un estado particular de funcionamiento caracterizado por:

• limitaciones en el funcionamiento intelectual (razonamiento, resolución de problemas, pensamiento abstracto, juicio, aprendizaje académico),
• limitaciones en las habilidades adaptativas, es decir, dificultades significativas en las actividades de la vida diaria,
• comienza en la infancia

RECUADRO 1: Valor de los apoyos en el marco referencial del DSM V

Esteba-Castillo

En función del nivel de afectación y de la intensidad de los apoyos necesarios para cada uno de estos dominios, se hablará de apoyo intermitente, limitado, extenso o generalizado. Las intensidades de los apoyos proporcionan información útil a los equipos de planificación, a las instituciones y servicios para atender las necesidades de apoyo a las personas con trastorno de discapacidad intelectual. La información sobre el comportamiento adaptativo y sobre los apoyos que necesita la persona debe ser valorada con pruebas psicométricas culturalmente adaptadas y validadas a la población con TDI en cuestión. Cabe tener en cuenta que la prevalencia de alteraciones conductuales en este colectivo es alta, y que, por tanto, a la hora de concretar los apoyos necesarios, este aspecto debe ser cuidadosamente estudiado.

Se considera que hay déficit en la conducta adaptativa cuando, al menos uno de los dominios citados, presenta compromiso y, por tanto, requiere que la persona reciba apoyos para poder desempeñarse adecuadamente en sus distintos entornos (trabajo, escuela y domicilio, entre otros). Para poder cumplir los requisitos de TDI, los déficit en las habilidades adaptativas deben estar directamente relacionadas con los descritos en el criterio del funcionamiento intelectual.

Niveles de gravedad

Dentro del constructo de TDI van a existir diversos grados de afectación (leve, moderada, grave y profunda). Hasta ahora, el DSM-IV-TR medía el funcionamiento intelectual y su severidad mediante la obtención de un CI. De esta manera, se consideraba que existía un TDI cuando el CI se encontraba por debajo de 70. Atendiendo a este cociente se establece una primera clasificación de gradiente de TDI diferenciando entre: DI leve (para valores de CI entre 50-55 y 70), DI moderada (CI entre 35-40 y 50-55), DI grave (entre 20-25 y 35-40) y DI profunda para valores de CI inferiores a 20-25.  En términos de edad Mental (EM) y referido exclusivamente a las capacidades cognitivas, la DI equivaldría a una EM entre 8 y 11 años, en los casos de DI moderada se estima que su desarrollo mental se movería entre los 5 años 7 meses y los 8 años 2 meses, y en los casos de DI grave y profunda se considera una edad mental inferior a 5 años.

A diferencia del DSM-IV-TR, el DSM-V propone centrarse no en la determinación de un CI, sino en el funcionamiento adaptativo y el nivel de apoyos que va a necesitar la persona para graduar el nivel de afectación. así por ejemplo, se hablará de una persona con necesidad de apoyo intermitente para hacer referencia a personas con un nivel de DI leve. Una persona con necesidad de apoyo limitado va a corresponder a una DI moderada; se utilizará el término de intensidad de apoyo extenso para aquellas personas que presentan una equivalencia a una DI grave, y apoyo generalizado para personas con DI profunda (tabla 1).

Tabla 1. Clasificación de niveles de DI según DSM-IV-TR y DSM-V, y equivalencia en edad mental

CI: coeficiente intelectual. DI: discapacidad intelectual. EM: edad mental

En el apoyo intermitente el apoyo se ofrece cuando es necesario. Una persona con TDI no siempre necesita apoyos en todas sus facetas pero sí que a lo mejor requiere apoyos de corta duración y limitados en el tiempo. En el apoyo limitado, los apoyos se caracterizan por ser más intensivos pero también limitados en el tiempo. así por ejemplo, un joven con TDI que empieza en un enclave laboral necesita de forma limitada una formación y seguimiento durante un intervalo determinado de tiempo. Posteriormente, cuando vaya adquiriendo las habilidades laborales necesarias, el apoyo cambiará de limitado a intermitente. El apoyo extenso se caracteriza porque la persona necesita de forma continua y diaria la aplicación constante de esos apoyos sin limitación en el tiempo. En el apoyo generalizado la persona necesita soportes de forma más constante y con intensidad elevada en distintos entornos

4. Conclusión

La discapacidad intelectual no puede ser definida por un elemento único. Hace referencia a un estado de funcionamiento específico que comienza en la infancia, es multidimensional y es afectado positivamente por la aplicación de apoyos especializados. Su naturaleza es eminentemente multidimensional. En consecuencia, a) reconoce las inmensas complejidades biológicas y sociales a ella asociadas, b) capta las características esenciales de la persona con discapacidad, c) establece un marco ecológico (persona - entorno) para la provisión de apoyos, d) reconoce que la presencia de discapacidad intelectual incluye la interacción recíproca y dinámica entre habilidad intelectual, conducta adaptativa, salud, participación, contexto y apoyos individualizados.

Comprende un conjunto de condiciones que la van conformando hasta expresarse en un individuo determinado. Algunas de estas condiciones son inherentes a la persona, son sus puntos fuertes y sus puntos débiles, que es preciso descubrir para poder intervenir adecuadamente. Pero otras son inherentes a su entorno y a los recursos de que dispone o de que deja de disponer.

Por eso la discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e incambiable. Va siendo modificada por el crecimiento y desarrollo biológicos del individuo y por la disponibilidad y calidad de los apoyos que recibe. En una interacción constante y permanente entre el individuo y su ambiente.

La tarea primordial es la detección de las limitaciones y de las capacidades, en función de su edad y de sus expectativas futuras. Con el único fin de proporcionar los apoyos necesarios en cada una de las dimensiones o áreas en las que la vida de la persona se expresa y se expone.