La vivencia de los Sacramentos por personas con síndrome de Down y sus familias.
Laura Serrano Fernández
Profesora-Doctora en la Universidad Internacional de La Rioja (España)
Introducción
La persona, como ser humano, se encuentra formada por diversas dimensiones o áreas de igual importancia y peso, señalando como fundamentales la dimensión física, la cognitiva, la emocional, la social y la espiritual (Martínez-Rivera, 2014; Ribera, 2010). La suma total de dichas dimensiones inherentes al ser humano hacen que cada persona sea un sujeto único e irrepetible. No obstante, cuando se habla de una persona con discapacidad, las áreas física y cognitiva suelen adquirir una especial importancia, dado que de ellas suelen derivar una serie de necesidades (especialmente si se habla de discapacidad intelectual o física). Mientras, que las dimensiones social y emocional adquieren relevancia a la hora de hablar de otro tipo de trastornos, como pueden ser los trastornos TEA o TGD, entre otros.
Siguiendo esta línea, por tanto, la dimensión espiritual (en su más amplio sentido, no estrictamente la religiosa) tiende a ser un área olvidada para las personas con discapacidad, dado que cubrir las necesidades que emanan de dicha dimensión suele no ser una prioridad para quienes acompañan el camino de vida de esas personas. Generalmente, cuando existe una condición de discapacidad en algún miembro de la familia, el sistema familiar tiende a cubrir sus necesidades más imperiosas que se dirigen primordialmente a ser de naturaleza física o cognitiva. La atención de gran parte de la vida de las personas con discapacidad se centra en atender con terapias y tratamientos profesionales, médicos y farmacológicos las necesidades a nivel físico e intelectual. No obstante, llegado este punto, es preciso plantearse, ¿quién se encarga de asegurar, y de qué manera, un bienestar espiritual de aquellas personas que padecen algún tipo de discapacidad?
Como se ha mencionado, la espiritualidad es una dimensión intrínseca al ser humano, que permite que la persona se diferencie del resto de las especies y, gracias a ella, pueda reflexionar y buscar una explicación y sentido a aquellos elementos y sucesos imperceptibles pero fundamentales que le rodean (Benavent, 2013). Es, por tanto, una necesidad humana. Pero la realidad nos dice que, en relación a personas con discapacidad, la espiritualidad es comúnmente conocida como la “dimensión perdida” u olvidada (Benavent, 2013) y no como un derecho de la persona a buscar el sentido a su vida y a su proyecto vital. Por eso podemos afirmar que, al no reconocerse desde un punto de vista histórico el derecho a la espiritualidad de las personas con discapacidad, dichas personas no han sido tratadas como seres humanos íntegros, plenos y dignos, especialmente si se habla desde la perspectiva de las políticas educativas, sociales y científicas (Martínez-Rivera, 2010), e incluso desde la comunidad eclesiástica propiamente dicha (Simón, 2003).
Por tanto, quienes nos encontramos en convivencia con personas con discapacidad, debemos asegurarnos de acompañar y ayudar a que desarrollen de manera plena y digna su derecho a la espiritualidad personal, al igual que nos aseguramos de cubrir las necesidades personales que emanan de sus condiciones vitales individuales. Cultivando la dimensión espiritual, o religiosa si es el caso, no solamente se ayuda a la persona con discapacidad a encontrar un sentido de vida, si no que se le está proporcionando un entorno seguro y comunitario en donde fomentar aspectos como la esperanza, confianza, estabilidad, seguridad y autoestima, entre otros, ofreciéndole, desde este modo, la posibilidad de mejorar su calidad de vida personal y su nivel de satisfacción individual (Koenig, Koenig, King y Carson, 2012). Asimismo, el cultivo de la espiritualidad en personas con discapacidad y en colectivos vulnerables (enfermos crónicos, personas mayores, colectivos viviendo en situación de pobreza...) no sólo aporta una serie de valores humanos, proporcionando una red de confianza de recursos comunitarios a la persona que la practica (Salgado, 2014), sino que incrementa la calidad de vida de las personas que conforman su entorno, como familiares y cuidadores (Nelson et al., 2016; Pinto, 2007; Poston y Turnbull, 2004; Rooke y Pereira-Silva, 2016).
El propósito de la presente reflexión es revisar de qué manera la espiritualidad de las personas con síndrome de Down se constituye en uno de los pilares fundamentales durante el camino de su vida para poder desarrollarse de manera íntegra y digna. En el presente artículo se reflexiona sobre cómo la espiritualidad dignifica no sólo a la persona con discapacidad que la vive, si no a la familia que la acompaña en su proyecto de vida. Asimismo, se describe una experiencia real de vida cristiana con personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.
La vivencia y la educación en la fe en personas con síndrome de Down
La experiencia que se narra en el presente artículo corresponde a la Catequesis y Primera Comunión desarrolladas y celebradas en el colegio de Educación Especial Cambrils situado en Madrid. El colegio Cambrils se caracteriza por ofrecer a los alumnos que se encuentran escolarizados en él una educación individualizada, personalizada e integral, basada en cubrir las necesidades personales de cada uno de sus miembros. Por tanto, al hablar de educación integral, se considera que la educación que reciben dichos alumnos debe potenciar al máximo sus capacidades, proporcionando también, por tanto, una formación completa en la fe y la espiritualidad personal, dimensión inherente al ser humano. Asimismo, uno de los principales compromisos del colegio se centra en acompañar y reforzar la labor educativa de las familias de su alumnado. Las familias que decidieron, en su momento, bautizar a sus hijos acogiéndose a las disposiciones de la Iglesia Católica, sienten el deseo permanente y constante de educarles en la fe. No obstante, si en gran parte de las ocasiones educar a un hijo en la fe supone un camino en el que van surgiendo diferentes tropiezos o dificultades, educar a un hijo con discapacidad en esta misma dimensión puede resultar un propósito todavía más complejo. Uno de los cometidos primordiales de los profesionales que conforman el colegio Cambrils es, por consiguiente, comprometerse con una línea educativa integral que permita ayudar a vivir e, incluso, compartir con las propias familias y sus hijos, la experiencia de la fe cristina y los valores que de ella emanan.
El programa de Catequesis del colegio Cambrils, así como su acción pastoral, han sido pilares fundamentales de su proyecto educativo desde la fundación de la institución educativa. Gracias a la fuerte implicación de las familias y de sus profesionales y al aumento de alumnos escolarizados en el centro, el número de alumnos beneficiarios de la formación espiritual ha ido en aumento. Cada día, más familias son conscientes de que en una sociedad en la que progresivamente se están perdiendo valores humanos esenciales, como el respeto, la tolerancia, la caridad, la honradez o el altruismo, entre otros, la importancia de integrar dichos valores en sus grupos familiares resulta básico y esencial. Así mismo, es preciso destacar que las familias con hijos con discapacidad tienden a mostrar con frecuencia una mayor sensibilidad en este ámbito. El hecho de contar en el sistema familiar con un miembro que suele presentar una serie de necesidades específicas que la familia tiende a resolver de manera natural y altruista, les ayuda a adquirir de manera espontánea e instintiva una alta escala de valores humanos y una percepción de la vida en la que los pequeños detalles, insignificantes en la mayor parte de las ocasiones para los demás, adquieren una gran importancia (Korkow-Moradi, Kim y Springer, 2017). De esta vivencia y de la necesidad familiar de criar y educar a sus hijos en un sistema en donde los valores humanos sí tienen importancia, surge un programa de formación cristiana lleno de retos y de ganas de asegurar una vida digna y plena para todos y cada uno de los miembros de la familia.
Como se ha citado anteriormente, el camino de la educación en la fe, para cualquier tipo de familia, puede resultar un camino lleno de obstáculos. Especialmente porque, en muchas ocasiones, la sociedad en la que vivimos no acompaña en la enseñanza de los valores y de la transcendencia humana. Cuando una familia, además, tiene como reto cubrir las necesidades derivadas de una situación de discapacidad de uno de sus miembros (en este caso, de un hijo con síndrome de Down), se ve en el deber de desplegar recursos suficientes para dar respuesta a ambas circunstancias. La dificultad fundamental a la que los padres se enfrentan en el caso de querer ofrecerle a su hijo con síndrome de Down la gracia de la fe es la de conocer hasta qué punto su hijo llega a comprender, asimilar y vivir las enseñanzas de Jesús y de qué forma es capaz de acceder a los sacramentos.
No obstante, el primero de los conceptos que una familia debe asimilar es que, como seres humanos, este misterio nunca será plenamente desvelado, por lo que en nuestra mano solamente cabe ofrecerle a la persona con síndrome de Down todos los recursos que se encuentren a nuestra disposición para acercarle a la vida y a las enseñanzas de Jesús. La clave se encuentra en vivir cada día bajo el enfoque de la fe cristiana, ofreciendo enseñanza con el ejemplo y fe de vida y transmitiendo nuestras convicciones y prácticas a todos nuestros seres queridos y cercanos. Acercar a la vida cristiana práctica a la persona con discapacidad, por ejemplo, a través de la participación en los sacramentos, ayuda a que de una manera natural, la persona con discapacidad se acerque de manera habitual al misterio de la fe.
Una experiencia de Catequesis y Primera Comunión
La experiencia de Catequesis en el colegio Cambrils se ha basado y se basa en los principios hasta el momento descritos. Asimismo, las palabras proclamadas por Benedicto XVI en la Exhortación Apostólica Postsinodal Sacramentum Caritatis:
“se ha de dar también la Comunión Eucarística, cuando sea posible, a los discapacitados mentales, bautizados y confirmados: ellos reciben la Eucaristía también en la fe de la familia o de la comunidad que los acompaña”,
fueron uno de los pilares fundamentales en los cuales sustentar la acción pastoral. Si bien, décadas atrás, la Iglesia no recogía con suficiente claridad las necesidades eucarísticas de las personas con necesidades especiales, las palabras de Benedicto XVI y las nuevas doctrinas de fe promovidas por la Iglesia Católica están ayudando a promover los derechos de todas las personas que en libertad quieren vivir su experiencia de fe cristiana. Asimismo, la fe que los padres poseen y el deseo que Dios tiene de entrar en Comunión con cada uno de nosotros, favorecieron a que la acción catequística fluyera de forma más sencilla y natural.
El programa de catequesis se llevó a cabo en las dependencias de colegio Cambrils, que consta de un Oratorio de uso privado, beneficiándose asimismo, de todos los recursos que las aulas y el propio colegio ofrece. Las sesiones de Catequesis y formación doctrinal se llevaron a cabo por un sacerdote sensibilizado con situaciones de discapacidad y por profesorado especializado, que en todo momento estuvo presente en las sesiones. Asimismo, el apoyo y la presencia de las familias fueron fundamentales durante todo el proceso, bien a través de encuentros con el sacerdote, tutorías personales o reuniones grupales con el profesorado encargado.
Las sesiones se llevaron a cabo de manera periódica y puntual una vez a la semana, y a ella acudieron alumnos desde los 8 hasta los 16 años. Uno de los principios fundamentales de la presente experiencia catequista se centró en no otorgar importancia a la edad propia de la persona, sino que se atendió a las necesidades y situación espiritual y de madurez de cada individuo para acompañarlo en un camino de fe personal único. Asimismo, el tiempo de la duración de la Catequesis no fue exclusivo, si no que cada año escolar se ofrece una formación continua que se prolonga ilimitadamente en el tiempo durante la escolarización de los alumnos. El momento de la recepción de la Primera Comunión o de la Confirmación, se celebra cuando cada uno de los integrantes del programa formativo se encuentra madurativa y personalmente preparado para tal.
Teniendo en cuenta que la totalidad de alumnos presentaban y presentan discapacidad intelectual (en su gran mayoría síndrome de Down) los recursos que se pusieron a disposición de las sesiones formativas fueron de muy diversa índole, contando con todo tipo de materiales audiovisuales, digitales y prácticos. Es preciso que la misión de la Catequesis debe ser acercar el Evangelio a todas y cada una de las personas que quieran recibirlo, por lo que una limitación derivada de una situación de discapacidad o una necesidad educativa especial no debe ser nunca una traba para desarrollar una acción formativa, sino que debe ser una oportunidad para el catequista de cumplir con la misión de la Iglesia de acercar a todos y cada uno de los miembros de la comunidad la Palabra de Jesús (Simón, 2003). De las prácticas llevadas a cabo, destacamos la elaboración de un Cuaderno de Comunión personalizado en donde cada alumno escribió y plasmó con ayuda de sus familias sus vivencias y experiencias personales relacionadas con su Primera Comunión durante el tiempo de Catequesis. Señalamos, asimismo, la realización de obras de teatro explicativas de diversos contenidos transversales en donde los propios alumnos fueron los protagonistas, así como un gran número de actividades experienciales para acercarles de la manera más tangible posible a dichos contenidos transversales que, posteriormente, ellos de forma natural convirtieron de manera progresiva en valores y acciones cotidianas.
Aprendiendo de cada una de las piedras que conforman el camino
Las anécdotas y las pequeños tropiezos también fueron parte de este largo camino, en el que, por supuesto, las alegrías y buenos momentos triunfaron sobre el resto.
Durante el desarrollo de la experiencia de Catequesis, los testimonios de los propios profesores encargados transmitían que en muchas ocasiones, cuando el sacerdote explicaba contenidos transversales sobre la vida de Jesús y otros aspectos formativos, los alumnos parecían ensimismados o distraídos. En cualquier proceso educativo, padres y profesores se plantean la duda constante de cuánto está calando la semilla que pretenden plantar en sus discípulos. Este caso no iba a ser diferente. Constantemente, los adultos nos empeñamos en poner en tela de juicio aquello que nuestros alumnos o hijos han aprendido y aprenden de nuestras sabias enseñanzas sin llegar a considerar de manera objetiva y crítica lo que nuestros niños son capaces de hacer o de qué manera aplicar dichas enseñanzas. En este caso, las enseñanzas de Jesús traspasan la línea de lo visible, yendo mucho más allá de lo tangible, material e, incluso, de lo que un ser humano pueda transmitir a otro. Por tanto, fue necesario recordar durante el proceso de la Catequesis y la Primera Comunión que nuestro papel como formadores es limitado y que, a pesar de la buena voluntad de una maestro o catequista, es la verdadera semilla de Jesús la que germina dentro de los alumnos con síndrome de Down para florecer en una vida espiritual plena y digna.
El camino de la Catequesis y la Primera Comunión que se está narrando en la presente reflexión estuvo lleno de hermosas rosas pero también de pequeñas espinas que poco a poco se fueron reduciendo a polvo o ceniza. Pequeños retos tuvieron que ser superados por el sacerdote, los catequistas y los propios alumnos. Por ejemplo, los catequistas tuvieron que solventar el problema de aquellos niños que no toleraban ingerir la Forma Sagrada o que, por sus capacidades cognitivas, no comprendían el Misterio que en ella se encuentra. En otros casos, algunos alumnos mostraron rechazo ante la visión de imágenes representativas de la Pasión de Jesús, lo que suponía una gran dificultad a la hora de explicar o transmitir ciertos contenidos evangélicos o incluso la entrada a algunas Iglesias que contenían dichas representaciones. En estos casos, no sólo la preocupación trascendía a los catequistas sino que las familias manifestaban sus inquietudes ante tales situaciones, especialmente, por poder llegar a considerar la falta de preparación de sus hijos ante las revelaciones del Evangelio.
No obstante, cuando nos enfrentamos a la preparación espiritual de personas con capacidades diferentes, es el catequista el que debe reformular su sentido de la enseñanza y la evangelización, no pretendiendo en ningún caso que ocurra lo contrario. La gracia de Dios se encuentra dentro de cada uno de nosotros y es Jesús quien se encarga de un modo u otro de entrar en cada uno. Por tanto, el catequista solamente debe ser facilitador de este Misterio, sin dejar que el materialismo o los formalismos dificulten que el Milagro de la fe se produzca. No obstante, la acción formativa en sí misma, por supuesto, siempre posee un peso especial. En esta acción descrita, no faltaron los ensayos y el trabajo constante que permitió que el gran día de la celebración eucarística y de la Primera Comunión fuera celebrado por todos con gran alegría y satisfacción.
Las familias: grandes protagonistas, grandes acompañantes
Es evidente que el rol de la familia en el acompañamiento del proyecto de fe y vida de un hijo juega un papel cardinal e imprescindible. Los padres son los primeros responsables en ofrecer a sus hijos una educación integral y de calidad que les permita desarrollar al máximo todas sus posibilidades y habilidades. Las familias de hijos con discapacidad, tienden a volcar todos sus recursos para cumplir dicho propósito, caracterizándose por ser familias luchadoras y resilientes, fieles y orgullosas acompañantes de sus hijos. En este caso, la vivencia con las familias participantes en este programa de formación espiritual no ha distado de dicha realidad.
Durante el proceso de Catequesis y de forma paralela a dicho programa, se desarrolló una investigación en el mismo entorno educativo en la que la mayor parte de las familias participantes en el programa de Catequesis tomaron parte (Serrano, 2018; Serrano e Izuquiza, 2017). El estudio trató de comprender cómo las familias percibían el síndrome de Down de sus hijos en su dinámica y sistema familiar.
Entre otras variables, una de las dimensiones estudiadas fue la forma en la que sus creencias religiosas influían en la manera de comprender y convivir con el síndrome de Down de sus hijos. Casi la totalidad de las familias afirmaron que sus vivencias espirituales resultaron un apoyo fundamental, no sólo para comprender la condición de sus hijos, sino que el contar con una fuente de creencias sólidas les permitía afrontar con confianza los diferentes retos que la vida les iba proponiendo, incluyendo la inesperada discapacidad de sus hijos. Asimismo, los padres de hijos con síndrome de Down afirmaron que, a causa de la discapacidad de sus hijos, pudieron incorporar de manera natural una serie de valores humanos y espirituales que de otro modo no hubieran adquirido de forma tan sencilla. Las personas con discapacidad demuestran al mundo y al entorno que les rodea que una persona vale por sí misma, por lo que es, tal y como Dios la ha creado, aportando y revelando una serie de inestimables recursos trascendentales y morales, y que transmiten y contagian de manera altruista a todas aquellas personas que conviven con ellas.
Para las familias participantes en el estudio, así como en el programa de formación de Catequesis, esta vivencia de formación y acompañamiento doctrinal fue una experiencia personal muy valiosa, no sólo a nivel familiar si no a nivel personal o individual. A pesar de los miedos naturales que todos los padres sienten cuando un hijo está a punto de alcanzar un logro vital, el proceso de acompañamiento de sus hijos en la formación catequista, así como en el momento de su Primera Comunión, fueron ocasiones que estuvieron inundadas por la alegría y el orgullo. Para ellos, vivir con sus hijos este momento les facilitó comprender la plenitud de Dios, capaz de convertir a sus hijos con discapacidad en testimonio de amor. Fue un momento de festividad no sólo en la Tierra sino en el Cielo, en el que cada uno de nosotros pudo abrir su corazón a Jesús a través de las personas con síndrome de Down y la celebración de sus sacramentos.
Conclusiones
Las actitudes individuales, familiares y sociales progresan positivamente con el avance de la Historia, existiendo de manera paulatina una creciente conciencia sobre la necesidad de facilitar a las personas con discapacidad el acceso a las experiencias y vivencias de fe y espiritualidad, incluida la celebración de los sacramentos. Dichos esfuerzos personales, sociales y comunitarios se centran en luchar por la igualdad de oportunidades y derechos promovida desde el corazón de la Iglesia Católica. Siguiendo las enseñanzas de Jesús y ofreciendo testimonio personal de fe y vida, se ayuda cada día más a que las personas con discapacidad sean partícipes de forma plena y activa en dichas experiencias. En la presente reflexión, se ha hecho eco de uno de los múltiples movimientos de prácticas eclesiásticas que se están desarrollando en la actualidad y que se encuentran especialmente dirigidas a personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, existiendo otras muchas iniciativas de prácticas religiosas en colectivos vulnerables dignas de consulta (Castellanos y López, 2012; Simon, 2003; Troncoso, Afane y Elorza, 2012).
La gracia de Dios ayuda a que los niños y, en aún mayor nivel, los niños y personas con discapacidad, quienes gozan de una sensibilidad y sencillez privilegiadas, se den cuenta de ese “mundo invisible” que nos rodea. Son ellos quienes en la mayor parte de las ocasiones perciben lo que ocurre a su alrededor. Son los primeros en darse de cuenta de aquello que les ocurre a sus seres queridos: si están cansados, si están tristes o, por el contrario, alegres… Esta sencillez y humildad son las que les permite ver el mundo que Dios les ofrece con mayor claridad, no planteándose otros argumentos fuera de lo que les hace felices. No obstante, el papel de la educación juega un rol fundamental para que esta inocencia y buen hacer perdure durante su vida adulta
La tarea de las personas que vivimos diariamente con otras personas que tienen discapacidad debe ser la de acompañarles de manera íntegra en sus caminos personales, incluyendo su fe. Sus rezos, los besos y cumplidos que les ofrecen a la Virgen y a Jesús, siendo conscientes de que les cuidan desde el Cielo, deben ser un referente para nosotros. Cuando, por motivo de sus dificultades cognitivas o de otra índole, los acompañantes “suponemos” que no comprenden o entienden, debemos ayudar a que participen de manera activa en la fe de los que tanto les queremos, para hacerles absolutamente íntegros y partícipes de nuestras experiencias de vida y dándoles, de este modo, la oportunidad de desarrollarse y crecer de una manera plena, sin dejar de lado ninguna de sus necesidades personales.
Agradecimientos
Se agradece a Clara Arenas y Juan Larrocha su labor constante con alumnos y familias en el proyecto pastoral del Colegio Cambrils, así como su apoyo y orientación personal y espiritual en la realización de la presente reflexión. Asimismo, se agradece la colaboración del Colegio Cambrils, su equipo directivo y sus profesionales por su colaboración en los estudios y programas de formación llevados a cabo en su sede. Se ofrece un agradecimiento especial a todos aquellos alumnos, familias y profesionales implicados en las investigaciones desarrolladas y en el programa de Catequesis descrito.
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