Como consecuencia del desequilibrio cromosómico, que hemos explicado en el artículo "Qué es el síndrome de Down", pueden aparecer alteraciones en los distintos órganos y sistemas de una persona con síndrome de Down a lo largo de la vida. Esto quiere decir que esa persona puede presentar, y de hecho presenta, una serie de anomalías muchas de las cuales son previsibles y evitables, o al menos tratables.
La actitud de base
El primer principio es aceptar el derecho que la persona con síndrome de Down tiene a gozar de la mejor salud posible. Primero, porque es derecho de toda persona, ampliamente reconocido por todas las legislaciones. Segundo, porque tanto mayor será el avance en sus adquisiciones mentales y en su aprendizaje, cuanto mejores sean su salud física y su bienestar corporal. Aprenderá más cuanto menos cansado se sienta, cuanto mejor vea y oiga, cuanto mejor alimentado esté, cuanto mejor evite las infecciones a través de un programa reglado de vacunaciones. Una buena predisposición hacia el aprendizaje requiere una buena salud.
No podemos aceptar, por tanto, una actitud que algunos médicos adoptan de abstenerse a tomar decisiones que puedan mejorar la salud física de una persona con síndrome de Down, porque "Total, ¿para qué?" Tengámoslo bien claro: Nuestra actitud como padres ha de ser exactamente la contraria: "Porque este niño o niña tiene síndrome de Down, necesita con más urgencia, es más vital para su futuro, que se corrija la anomalía cardíaca, o se le controle el tiroides, o se mejore su visión y audición". En efecto, si tiene una deficiencia mental, necesita mucho más sentirse bien, ver bien, oír bien, mantener una buena función endocrina, etc.
El segundo principio es comprender que resulta más beneficioso para el individuo evitar que aparezca una alteración o una enfermedad, o aliviarla en cuanto aparece, que hacerlo cuando esté ya en fase avanzada. Éste es el motivo de que se establezca un programa de medicina preventiva, que ha de estar basado en el análisis y exploración de los cuadros patológicos que suelen ser más frecuentes según la edad; bien para impedir que aparezcan o para tratarlos cuando lo hacen. Pero prevenir no significa que los padres tengamos que desarrollar ansiedad, o temores infundados; es tener una actitud racionalmente vigilante y atenta.
Frente a la incomprensión que podamos encontrar a veces en algunos profesionales sanitarios, debida fundamentalmente a su ignorancia sobre lo que es la persona con síndrome de Down, debemos reaccionar con suave firmeza, proporcionándole la documentación de que disponemos, si es necesario. Nunca se debe negar a una persona con síndrome de Down un tratamiento que sea razonablemente justificado para otra persona que no lo tiene.
El primer acto terapéutico
Sin lugar a dudas, el primer acto terapéutico debe ser la adecuada comunicación a los padres de la noticia de que el bebé que acaba de nacer tiene síndrome de Down. Con independencia de cómo nos la hayan dado a nosotros, tenemos que conseguir entre todos que los profesionales sanitarios aprendan a hacerlo bien. Quienes han analizado con detalle el ambiente en que se da la noticia y las reacciones que ocasiona, proponen una serie de recomendaciones que a continuación resumimos:
- Debe dar la noticia un pediatra con experiencia y sentido de la responsabilidad.
- Tan pronto como sea posible, salvo en casos en que la madre se encuentre enferma y sea conveniente esperar a que se reponga.
- Debe darse la noticia conjuntamente a ambos padres, en un sitio privado y sin otros testigos (enfermeras, estudiantes) que puedan perturbar o distraer.
- Es conveniente que esté presente el propio bebé, salvo que esté muy enfermo o en cuidados intensivos. De hecho, lo mejor es sea el propio pediatra el que lo tenga, lo toque y lo maneje con una mezcla de naturalidad y de afecto.
- El enfoque ha de ser directo, dando el tiempo que sea necesario. Se pondrá más énfasis en una exposición global y equilibrada del problema, en lugar de plantear un catálogo exhaustivo de posibles problemas presente o futuros.
- Debe dejar se la puerta abierta para que pueda haber más entrevistas, bien con él o con otras personas (no necesariamente médicos), más especializadas en el trato posterior de los niños con síndrome de Down quienes, por tanto, puede aconsejar de manera más práctica y concreta.
- Inmediatamente después de esta primera entrevista, los padres deben disponer de un sitio privado en donde puedan compartir sus sentimientos sin que nadie les moleste.
- El pediatra debe cuidar de que, una vez los padres estén en casa, sean atendidos psicológica y educativamente. En este sentido, el mejor servicio que les puede prestar es ponerles contacto con instituciones locales dirigidas a trabajar en el campo del síndrome de Down.
Conservación de la salud
Al igual que con cualquier otra persona, la conservación de la salud en la persona con síndrome de Down pretende conseguir su máximo bienestar físico y mental. Con ello no se intenta alcanzar lo inalcanzable, pero sí conseguir lo conseguible, y no renunciar a lo que se puede obtener en beneficio de la persona con síndrome de Down. No más, pero tampoco menos.
La aplicación de un buen programa de salud se basa en las siguientes consideraciones:
1. Tienen importancia los servicios "rutinarios" de sanidad, como son las vacunaciones y los cuidados comunes de bienestar infantil. Aunque estos servicios son obvios y se dan por sabidos para cualquier otro niño, deben ser tenidos en cuenta y recordados en un programa integrado de conservación de la salud para los niños con síndrome de Down.
2. Ya que en las personas con síndrome de Down aparecen con mayor frecuencia las anomalías congénitas y ciertos problemas médicos, deben realizarse exámenes y exploraciones específicos para poderlos identificar y tratar adecuadamente, antes de que lleguen dañar excesivamente la salud del individuo. Para ello es preciso conocer qué enfermedades pueden aparecer a cada edad, y cuáles son las que hay que vigilar más. Pero algunas aparecen a cualquier edad.
3. La salud integral no sólo comprende el bienestar físico sino que abarca también el mental y el social. Por eso un buen programa ha de atender a la persona "en su conjunto", no en aspectos parciales.
4. Para que tenga éxito, un programa de salud ha de saber atraer la participación activa de todos los implicados: el propio interesado, sus padres, los profesionales de las ciencias sanitarias y sociales.
