Planificación centrada en la persona: un enfoque de intervención basado en las fortalezas

Emilio Ruiz Rodríguez

Tradicionalmente, la intervención dirigida a las personas con síndrome de Down se ha enfocado en el déficit, en la carencia, en la discapacidad. Desde el momento en que etiquetamos a una persona y la catalogamos como perteneciente al grupo de quienes tienen trisomía 21, comenzamos a pensar en su deficiencia y este pensamiento afecta, en mayor o menor grado, a la forma en que la tratamos.

El pensamiento centrado en la persona, por contra, pone el énfasis en sus fortalezas, en sus capacidades, en sus potencialidades, con el objeto de ayudarla a elaborar sus propios planes y a alcanzar sus sueños. Evidentemente, este planteamiento supone asumir riesgos, pues en el momento en que nos proponemos determinadas metas, el fracaso y con él la frustración estarán sobrevolando cualquier actuación que intentemos llevar a cabo. No obstante, hemos de determinar si este temor a arriesgarse surge de un peligro real y objetivo o, simplemente, de ideas preconcebidas, prejuicios que solo se encuentran en nuestra mente y que no tenemos forma de contrastar, salvo si permitimos que la persona concreta se enfrente a la situación. Analizar nuestros propios prejuicios es una buena forma de comenzar.

La prevención contra el fracaso es también prevención contra el éxito, y existe dignidad en disponer de esa capacidad para asumir riesgos (Sonoran UCEDD, 2011). Todas las personas tienen sentimientos, preferencias, sueños y aspiraciones. Los de las personas con discapacidad son tan importantes y alcanzables como los de cualquier otra persona, y merece la pena que luchen por ellos.

Antecedentes de la planificación centrada en la persona (PCP)

El concepto de discapacidad intelectual, así como el modelo de atención que emana del mismo, han evolucionado a lo largo del tiempo (Mata y Carratalá, 2007). En los orígenes se partió de un modelo médico, centrado en paliar la enfermedad, que llevó a la creación de instituciones y hospitales psiquiátricos, cuyo objetivo fundamental era la atención de las áreas de salud, higiene y cuidados básicos. Las personas con síndrome de Down eran consideradas, en principio, apenas susceptibles de ser entrenadas en hábitos de autonomía básica (comida, aseo y vestido) sin posibilidad de ser educadas (Ruiz, 2009). El paso siguiente se dirigió hacia el modelo educativo o pedagógico, encaminado fundamentalmente a educar determinadas habilidades, a través de equipos multiprofesionales, compuestos por muy variados especialistas, que proporcionan determinados servicios. La intervención se enfoca en este caso en la elaboración de planes y programas, habitualmente de carácter individual. El último paso, que estamos transitando en la actualidad, se dirige hacia el modelo de calidad de vida. En él, el foco se centra en las personas, consideradas ciudadanos de pleno derecho y miembros de la comunidad. La calidad de vida engloba una combinación de las condiciones de vida, objetivamente determinadas, y la satisfacción personal o visión subjetiva, que refleja valores personales, aspiraciones y expectativas individuales. Ésta es la orientación en la que podemos enmarcar la Planificación Centrada en la Persona, que hace del propio individuo y su círculo de apoyo el eje de la actuación.

La calidad de vida hace pensar en la excelencia en la existencia humana y es un concepto sensibilizador, relevante para las decisiones de política pública, evaluación de servicios y desarrollo de programas innovadores. La mayor parte de las concepciones la relacionan con los sentimientos generales de bienestar y de participación social positiva, así como con oportunidades para lograr la realización personal. En el caso de las personas con discapacidad no difiere de los demás, es decir, abarca campos relacionados con el bienestar físico, material y emocional, el desarrollo personal y las relaciones interpersonales, la autodeterminación, los derechos y la inclusión social (Schalock y Verdugo, 2003; 2007). En la calidad de vida son tan esenciales las percepciones y visiones subjetivas de las personas como las medidas objetivas. Se trata de alcanzar la equidad, la participación y una mayor satisfacción personal con la propia vida. Las técnicas y procesos que se dirigen a asegurar los principios fundamentales de calidad de vida, incluyen tanto las intervenciones, como los apoyos y la reducción de barreras.

La autodeterminación, a su vez, comprende el conjunto de habilidades que tienen las personas para hacer elecciones, tomar decisiones y responsabilizarse de su propia vida. Se relaciona con la capacidad de actuar como agente causal primario en la existencia de uno mismo y elegir y decidir con respecto a la calidad de vida propia, libre de interferencias o influencias externas indebidas (FEAPS, 2003; FEAPS Madrid, 2004). Garantiza que cuenten con un proyecto vital, al margen de sus capacidades, basado en su individualidad e identidad, así como la capacidad de ejercer el control sobre el mismo. En el caso de personas gravemente afectadas, el ejercicio de autodeterminación puede ser, en gran parte, indirecto (mediado por otros) y se logra mediante los apoyos adecuados.

La PCP se origina también a partir de la promoción y el conocimiento profundo de los derechos de las personas con discapacidad. Si a lo largo de la historia se les ha negado sus derechos básicos, en especial en la era de las instituciones, a partir de los años 70 del pasado siglo y hasta la actualidad, se han venido reconociendo y recogiendo esos derechos en diferentes marcos legislativos y normativos, hasta culminar en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Bien es cierto que la existencia de una legislación básica que ampara esos derechos y garantiza en la teoría su consecución, no asegura el logro de los mismos en la práctica, por lo que podemos comprobar con facilidad que muchas personas con síndrome de Down no tienen control sobre sus propias vidas, ni participan en la planificación de su futuro. El acceso a un puesto de trabajo remunerado, a una vida independiente o a una relación de pareja estable, por poner solo algunos ejemplos reales, están muy limitados para las personas con trisomía 21.

El concepto de normalización impregna también el proceso de la PCP. Se basa en el convencimiento de que las personas con síndrome de Down deben tener acceso a las mismas condiciones de vida que cualquier otro ciudadano. Hay quien advierte que no se deberían establecer estándares o estilos de vida para estas personas sin haber conseguido preparar previamente a la sociedad, pues el proceso de normalización es de ida y vuelta, de la persona hacia la sociedad y viceversa. En todo caso es un derecho ineludible al que se ha de atender, teniendo en cuenta siempre los deseos e intereses de cada persona individual y del grupo de personas con discapacidad intelectual como colectivo.

La inclusión social es otro principio en el que se sustenta la PCP. Abarca todas las iniciativas tendentes a reducir las desigualdades y la marginación y a facilitar el acceso a las oportunidades y recursos precisos, prestando los apoyos que se consideren necesarios. La inclusión supone desarrollar e incluso transformar el sistema social para que se adapte a las necesidades de los sujetos que lo precisen.

Por último, la PCP tiene un antecedente claro en la Planificación Individual clásica, pero constituye un paso adelante respecto a ella. Esta última se organizaba desde el punto de vista de la familia y los profesionales, que se suponía eran quienes mejor sabían lo que la persona necesitaba, por lo que a ésta no se la permitía participar en la planificación, salvo de manera casual o esporádica. Por otro lado, la Planificación Individual estaba condicionada por la disponibilidad de servicios y recursos, personales y materiales, más que por las preferencias individuales del sujeto.

¿Qué es la planificación centrada en la persona?

La PCP es un compromiso que reconoce los derechos de la persona, genera acciones que producen cambios en su vida y en su participación en la comunidad, y es un proceso flexible y de adaptación continua a sus puntos fuertes y aspiraciones (Verdugo y Schalock, 2013). Busca que la persona con discapacidad intelectual o síndrome de Down, apoyada por un grupo de personas significativas para ella, formule sus propios planes y metas de futuro, así como las estrategias, medios y acciones para llevarlos a cabo, con el objeto de lograr el cumplimiento de su plan de vida personal (López Fraguas y col., 2004). Es una metodología de intervención que facilita que la persona con discapacidad (directamente o mediado por otros), sobre la base de su historia, capacidades y deseos, identifique qué metas quiere alcanzar para mejorar su vida, sustentándose en el compromiso y el poder del grupo para conseguir que eso ocurra.

Parte del convencimiento en que ninguna persona es igual a otra, puesto que cada ser humano tiene sus propios intereses, necesidades y sueños. La terminología “Centrada en la Persona” conlleva que la planificación ha de ser individualizada, partiendo siempre del punto de vista de la persona cuya vida estamos ayudando a planificar, de forma que se le ayude a descubrir qué es lo que realmente quiere. La individualización, por tanto, se ha de convertir en el eje de actuación central. Y el respeto al derecho a la autodeterminación resulta especialmente relevante cuando hablamos de personas adultas.

Por otro lado, la función que ha de desempeñar el apoyo es el desarrollo de la persona en cuanto persona, proporcionando las herramientas para vivir una vida humana plena, en el sentido de una vida a la que no le falte ninguna de las dimensiones esenciales del ser humano. En consecuencia, impide que la persona se vea privada del control de su propia vida y se convierta en mera espectadora y receptora pasiva de lo que otros deciden por ella y en consumidora de los cuidados que se le dispensan, sin capacidad para convertirse en partícipe de esas decisiones.  

En principio puede parecer que está pensada fundamentalmente para quienes tienen pocas habilidades para tomar las riendas de su propia vida, pero es fácil comprobar que muchas personas con síndrome de Down con abundantes destrezas no cuentan con posibilidades para el desarrollo de esas potencialidades. En este sentido, el ambiente es el mayor limitador de ese desarrollo, por lo que la función esencial de la PCP es el convencimiento y la coordinación de esa red de apoyo que ha de ayudar a elaborar y cumplir un proyecto de vida significativo para esa persona.

Pasos en el proceso de planificación centrada en la persona

La PCP sigue una serie de pasos basados en unos principios claramente definidos. (López y col., 2004; Mata y Carratalá, 2007; Sonoran UCEDD, 2011; ANFAS, 2012; Verdugo y Schalock, 2013; Down España, 2014; Gorabide, 2017). Como establece el concepto "Centrado en la Persona", el protagonismo de todo el proceso recae esencialmente en la persona con síndrome de Down o discapacidad intelectual, que es la que ha de asumir el control de su propia vida y definir los fines que pretende alcanzar. Tanto la persona que asume el rol de facilitador o coordinador, como el resto de los integrantes del grupo de apoyo, no controlan el proceso, sino que su función es facilitar que se desarrolle, que llegue a buen puerto, contribuyendo a que se produzcan los cambios necesarios en la organización y en el sistema de apoyos naturales para poder lograr las metas deseadas.

Para comenzar el proceso es imprescindible la concienciación y la plena implicación de todas las personas que van a participar en el mismo. Si, pongamos por caso, la institución que va a implementar una metodología basada en la PCP no cree suficientemente en ella o los padres no están convencidos de los beneficios y las ventajas que puede aportar a su hijo, lo mejor es no comenzar la andadura. Si se produce un fracaso se considerará que la metodología no es válida y se perderá la oportunidad de poder aplicarla en otro momento en que las condiciones sean más propicias.

  1. El facilitador y el grupo de apoyo

Una vez decidido en el seno de la organización que se va a comenzar el proceso de implantación de la metodología de Planificación Centrada en la Persona, es preciso definir quién va a asumir la función de facilitador y quienes van a componer el grupo de apoyo o junta de planificación, siempre con el visto bueno de la persona con síndrome de Down.

El facilitador o coordinador es una persona que ha recibido capacitación para organizar, coordinar y dinamizar el proceso de PCP. Será el encargado de actuar como defensor, amigo, fuente de información y guía del grupo de personas que tienen interés en ayudar en la planificación del futuro, a corto, medio y largo plazo, de la persona con discapacidad intelectual.

Es la figura que asume en último término la responsabilidad del funcionamiento del grupo, por un lado gestionándolo de forma que todo el mundo participe y, por otro, velando para que se respeten los derechos, las propuestas y los deseos de la persona con síndrome de Down.

En el caso de ser un profesional quien adopte la función de facilitador deberá de variar su rol tradicional, pasando de desempeñar un papel de "experto", a ser una persona que dinamice y coordine los recursos y apoyos que la persona con discapacidad precise para alcanzar la meta que busca.

El grupo o círculo de apoyo, a su vez, está constituido por personas relevantes, amigos y aliados, que pueden contribuir a desvelar y describir capacidades y potencialidades, y planear un futuro mejor para la persona. Está configurado con el acuerdo explícito de la persona interesada y estará formado por familiares, amistades, conocidos y profesionales. 

Para organizar el grupo de apoyo, se ha de decidir quiénes son las personas más relevantes en la vida de la persona, para invitarlas a que formen parte del grupo. Es importante que quienes lo integren tengan un conocimiento profundo de la persona en diferentes ámbitos de su vida, cuenten con una visión positiva de ella, crean en su capacidad y estén implicados en su apoyo (Martorell y col., 2014).  Se escogerá la fecha y hora para la junta de planificación inicial, así como el lugar más conveniente para todos, en especial para la persona con síndrome de Down.

  1. El perfil personal

Siempre en colaboración con la persona con síndrome de Down se elaborará una historia de vida o perfil personal, haciendo una descripción de sus preferencias. Se trata de conocer a la persona y describir su vida, prestando especial interés en descubrir y hacer visibles sus capacidades y potencialidades, pero también haciéndonos conscientes de sus debilidades. Para ello se buscarán estrategias que permitan el mayor grado posible de participación de la persona, siempre dentro de sus posibilidades, por ejemplo en el caso de que tenga limitaciones para la comunicación. Simplificar la formulación de las preguntas y respuestas, proporcionar alternativas y emplear sistemas de comunicación alternativos y aumentativos, pictogramas o textos en lectura fácil, favorecen esta participación. Si se trata de personas con grandes necesidades de apoyo, la participación puede ser indirecta, manifestando sus deseos mediante sus comportamientos, que estarán sujetos a la interpretación de los otros para conocerlos u observarlos, o preguntando a quien le conoce (Martorell y col., 2014).

El objetivo es explicar a la persona qué es tener un plan, destacando lo importante que es conocerse a sí misma (¿cómo soy?), sus cualidades, fortalezas, debilidades, necesidades de apoyo, etc., ya que a través de ese conocimiento podrá planificar aspectos de su proyecto de vida (ANFAS, 2012). De aquí podrán surgir aspectos que le gustaría cambiar de su persona o de su vida, que se pueden visualizar a través de cuestiones como:

  • ¿Qué te gustaría cambiar en tu casa? ¿Y en tu trabajo o en tus estudios?
  • ¿Qué te gustaría cambiar de tu persona?
  • ¿Has pensado en el futuro?
  • ¿Qué te gustaría hacer en tu tiempo libre?
  • ¿Eres feliz?
  • ¿Cuál es tu sueño por realizar?
  • ¿Necesitas ayuda en algún aspecto de tu vida?

Algunos mapas básicos de los que nos podemos servir son:

  • Mapa de relaciones sociales. Personas con las que se relaciona habitualmente, colocadas en un círculo alrededor de la persona con SD, que se situarán más o menos cerca de la figura central en función del grado de vinculación con ella. Se distribuye en cuatro cuadrantes: familia, amigos, miembros de la comunidad y profesionales.
  • Mapa de lugares. Aquellos donde se desenvuelve la persona de manera habitual. Incluiría, por ejemplo, la vivienda familiar, los centros donde recibe servicios, otros domicilios de familiares o amigos y los centros de ocio o deportivos a los que acude.
  • Mapa biográfico. Recogerá los hechos más relevantes de su vida a través de imágenes y fotografías.
  • Mapa de preferencias. En él se situarán las aficiones, gustos, intereses, en diferentes ámbitos: actividades, trabajo, ocio, hábitos, consumiciones, vicios, etc., así como sobre aspectos de su vida diaria, relacionados con la alimentación, el sueño, el vestido, el aseo y otras actividades cotidianas.
  • Mapa de intereses, esperanzas y sueños, así como de miedos e incertidumbres. Pueden desglosarse en parcelas concretas de su realidad diaria, por ejemplo, en el hogar, la ocupación diaria (estudios, trabajo) o su vida en la comunidad. Podría completarse con la visión personal sobre su futuro.
  • Mapa de dones y fortalezas. Recopilará todas las capacidades, destrezas y habilidades de la persona, detectadas por ella misma o presentadas por los integrantes del grupo de apoyo. Puede ir acompañado por las limitaciones y carencias más destacables, si es que se considera conveniente, para hacerle consciente de las posibles dificultades.

Con la elaboración de todos estos mapas se contribuye a la construcción de un perfil personal, que va a permitir destacar sus posibilidades y las capacidades en las que puede mejorar. Se ha de tener en cuenta que las habilidades, intereses y aspiraciones de la persona varían a lo largo del tiempo, con lo cual esos mapas deberán ser actualizados de manera periódica. En otras palabras, se trata de mapas vivos, flexibles, en continua transformación, que se han de adaptar a los cambios vitales que va experimentando el individuo, incluidos aquellos promovidos por el propio proceso de PCP.

En principio, hemos de centrarnos con mayor insistencia en las capacidades y los puntos fuertes, más que en las limitaciones y deficiencias. En este aspecto, la PCP nos ofrece una excelente oportunidad para reforzar a la persona con síndrome de Down y fortalecer su autoestima, en muchas ocasiones desdibujada. Por otro lado, todos estos mapas le han de ayudar a hacerse consciente de su realidad, alcanzando una visión objetiva y bien proporcionada de sí misma. Eso incluye ser conocedora de sus propias potencialidades, pero también de sus limitaciones, así como aceptar que el logro de determinados objetivos va unido a la asunción de las correspondientes responsabilidades. La libertad siempre ha de ir unida a la responsabilidad.

Se puede establecer como objetivo la descripción de 5 a 10 capacidades o puntos fuertes de la persona. Nos servirá también para detectar algunos aspectos en los que precisa mejorar.

  1. Junta de planificación

Se buscará un momento y un lugar para convocar la Junta de planificación, que ha de ser elegido por la persona con síndrome de Down y su familia, asegurando que todos los integrantes del grupo de apoyo puedan acudir. En esa reunión estará presente el facilitador, que será el encargado de coordinar y dinamizar, pero no de tomar decisiones.

El número recomendable para configurar el grupo de apoyo está entre 3 y 5 personas. La participación ha de ser voluntaria y conlleva una serie de compromisos: asistir a las reuniones, mantener el rol de apoyo siempre respetando los deseos de la persona, evitando reemplazar el control que ella ha de asumir sobre su propia vida y, por último, respetar la confidencialidad de lo allí hablado y acordado. 

El grupo de apoyo tendrá como funciones fundamentales animar a la participación de la persona, para que asuma el protagonismo de la reunión; ayudarla a descubrir y describir sus capacidades, así como a desarrollarlas; apoyarla para que aumente sus relaciones y su presencia en la comunidad y para que alcance un mayor control sobre su vida.

Se encargaría también de producir ideas para revelar el conjunto de oportunidades que ofrece la comunidad, siempre de acuerdo con lo que resulta valioso para la persona, estableciendo estrategias para aprovecharlas y aumentarlas.

  1. Planificación del futuro personal

El objetivo principal de la Junta de planificación será conseguir identificar entre todos qué se puede lograr y establecer el plan de acción para conseguirlo. El Plan Centrado en la Persona parte de la identificación de objetivos en función de las experiencias y metas vitales deseables y de las necesidades de apoyo. La idea es configurar un futuro positivo, con metas compartidas por todos, en el que se resuman las experiencias que se pretenden estimular, según las oportunidades que acabamos de describir y las capacidades que hemos detectado. Eso supone establecer las responsabilidades y compromisos que cada uno ha de asumir, comenzando por la propia persona con síndrome de Down.

Llevar el Plan a la realidad precisa de la plena participación de todas las personas implicadas, la perseverancia, así como la capacidad para solucionar los problemas y abordar los obstáculos que irán apareciendo en el camino. Para ello, en ocasiones será preciso utilizar la creatividad, siendo flexibles a la hora de afrontar situaciones sobrevenidas. Por otro lado, habrá que discutir sobre cada uno de los puntos contenidos en el plan para asegurar que llevan a una acción real y no se conviertan en debates estériles sin una finalidad práctica. El principio de realidad ha de impregnar todo el proceso.

Deberán realizarse Juntas de seguimiento, reuniones periódicas para asegurar que se están cumpliendo los acuerdos y se mantiene el apoyo a la persona para hacer reales los cambios propuestos y afrontar las nuevas situaciones. Esas reuniones servirán, entre otros objetivos, para valorar el proceso, los avances producidos y el grado de satisfacción alcanzado por la propia persona. Las sesiones de seguimiento pueden ser mensuales, semestrales o anuales, según los casos, teniendo en cuenta siempre la disponibilidad de las personas que forman parte de la Junta de planificación. Es fundamental fijar las fechas de esas sesiones, no dejándolas a la improvisación. En todo caso, se deberá reiniciar el proceso cada 2-4 años, siendo recomendable establecer Planes Anuales de Acción (Gorabide 2017).

El grupo de apoyo es fundamental en el proceso, así como la figura del facilitador, pero es evidente que en último término son las familias las responsables de que los planes se implementen y se mantengan en el tiempo. El proceso de PCP puede durar toda la vida, con una visión a largo plazo, o estar vinculada a corto y a medio plazo con un objetivo concreto, como por ejemplo, la planificación de un viaje, el inicio de una actividad de ocio fuera del domicilio, la transición hacia un empleo, el logro de una relación estable en pareja o la vivienda fuera del hogar familiar. En este sentido, es especialmente útil en etapas de transición, cuando pasa de una fase de su vida a otra, como por ejemplo de la etapa escolar a la vida adulta.

Es imprescindible en todos los pasos del proceso recoger por escrito lo ocurrido para que haya constancia expresa de lo acordado. Se recomienda reflejar en un documento firmado por todos, las metas propuestas, las estrategias definidas para lograrlas y los compromisos adquiridos por cada uno de los presentes, repartiendo una copia por persona. No obstante, también es conveniente ser cuidadosos, evitando que el proceso se burocratice en exceso y acabe por convertirse en una carga de trabajo añadida para los profesionales, con lo cual se puede perder el marco de implicación y de ilusión que precisa.

Claves para el éxito del proceso

Hay una serie de factores que favorecen que la implantación de un proceso de Planificación Centrada en la Persona tenga más probabilidades de éxito.

El protagonismo central de la persona con síndrome de Down. Todo el proceso se basa en el respeto de su independencia, sus derechos y sus elecciones, en función de una escucha real por parte de todos, en la comprensión y en la empatía, en el aprendizaje de ella, de sus puntos fuertes, capacidades y aspiraciones. En último caso, de lo que se trata es de confiar en que la persona con discapacidad es la principal "especialista" en su propia vida y, por tanto, es capaz de decidir sensatamente sobre ella.

Ha de participar de forma activa en las Juntas de Planificación, comenzando por la selección de los componentes de la misma, que ha de contar con su visto bueno. Si fuera posible, debería hablar con cada uno de los posibles integrantes del equipo e invitarles a sumarse a la Junta.

En definitiva, el poder se desplaza de quienes proveen el servicio hacia aquellos que lo reciben. Es importante que los participantes dominen su tendencia a tomar las riendas y hacer que la persona con SD sea solo una observadora pasiva de decisiones que se toman respecto a ella, como es habitual en otros procedimientos más tradicionales. Todos han de realizar un esfuerzo consciente para permitirle que se convierta en líder del proceso, manifestando sus propias necesidades, sueños y deseos, aún cuando estén en desacuerdo con ellos (especialmente si están en desacuerdo con ellos). Será posteriormente, en el proceso de planificación, cuando se analice la pertinencia y viabilidad de cada uno de esos deseos.  

El fomento de los apoyos naturales. Los profesionales son miembros importantes del equipo de Planificación Centrada en la Persona, pero es fundamental incluir a aquellas personas cercanas que conviven con la persona con síndrome de Down (familiares, amigos, conocidos), las que son esenciales en su vida y conocen sus destrezas, limitaciones, necesidades e intereses. Los miembros del equipo pueden ser reemplazados a lo largo del tiempo, pero quienes tienen vinculaciones duraderas, permanecerán como elementos básicos del proceso.

Una visión no restrictiva para el futuro de la persona, que no ha de estar limitado por la disponibilidad de recursos y servicios, ni por las habilidades o capacidades con las que cuenta. Es probable que la persona pida cosas que puedan representar un reto, tanto para la familia como para la institución. No obstante, el proceso de PCP conlleva estar dispuestos a explorar temáticas complejas y a adentrarse en terrenos delicados.

Incluso puede darse el caso de que se plantee alguna meta poco realista. Sin embargo, no se descartará ninguno de los sueños, aún aquellos que en un primer momento pueden parecer imposibles. Por un lado, nos permitirán conocer algunas de las motivaciones y necesidades que subyacen a los mismos, permitiendo plantearse metas relacionadas más accesibles. Por otro lado, cuando protegemos a una persona con síndrome de Down, previniendo un posible fracaso, también le estamos privando un éxito potencial. A fin de cuentas la privación de fracasos potenciales limita también la posibilidad de aprender de ellos y de crecer como persona a partir de la experiencia.

El compromiso de la institución o asociación, con sus dirigentes a la cabeza, y también del grupo de apoyo, es esencial para que los cambios soñados por la persona se lleven a la realidad y produzcan transformaciones en su vida y en su inclusión en la comunidad. Para ello, todos los implicados en el proceso han de entender, aceptar y abrazar los principios de la PCP. Si no hay una verdadera asimilación de esos principios el proceso se vendrá abajo tarde o temprano por falta de cimientos sólidos.

El compromiso de la entidad con la implantación de esta metodología debería de hacerse público y verse reflejado en los documentos institucionales. Eso supondrá la creación de equipos técnicos de apoyo, que asumirán la función de animadores o facilitadores del proceso, y que han de contar con la formación previa precisa (Gorabide, 2017). 

La flexibilidad es un principio fundamental. La PCP es un proceso permanente de escucha, aprendizaje y acción, que se retroalimenta de manera constante. Requiere una adaptación continua a las aspiraciones y deseos de la persona en las distintas etapas y circunstancias de su vida.

En este sentido, se ha de proporcionar el tiempo suficiente y facilitar los canales de comunicación adecuados para aquellas personas que cuenten con dificultades comunicativas, dispongan de menos capacidades, se sientan inseguras o no sepan expresar sus gustos, intereses y metas de futuro (López Fraguas y col., 2004). Se ha de tener en cuenta que en algún caso puede suponer la primera vez que se les da la oportunidad de opinar sobre aspectos fundamentales de su vida.

La implicación de la familia. Se ha de mantener informadas a las familias, explicándoles el sentido y el objetivo de esta metodología de intervención y comunicándoles los pasos que se van a dar a lo largo del proceso (Down España, 2012).

Puede darse el caso de que la familia esté contenta con el enfoque de intervención que actualmente se esté aplicando, que se encuentren con problemáticas más acuciantes o que sientan que la PCP no es lo que más necesitan en estos momentos (Sonoran UCEDD, 2011). En ese caso es recomendable esperar y retomarlo cuando las condiciones sean más propicias. Para que el proceso sea significativo y produzca resultados es imprescindible la participación activa y la plena implicación del círculo de apoyo de la persona, empezando por el familiar. Por eso, es conveniente en todo momento animar a los familiares a que reflexionen sobre las posibles diferencias entre lo que ellos sienten que es apropiado para su familiar con síndrome de Down y lo que esa persona quiere. Puede ocurrir que algunos de esos argumentos no sean más que manifestaciones de las resistencias que aparecen en la propia familia ante el futuro desconocido que la PCP abre ante sus ojos. Los familiares deberían analizar si sus reparos se basan en datos objetivos o tienen más que ver con sus propios miedos e inseguridades, y en su deseo de mantenerse en la zona de confort. 

Conclusión

La PCP es un proceso intencionado que intenta promover un cambio auto-guiado y positivo en la vida de un ser humano concreto. Es transformador, puesto que modifica el planteamiento habitual, desde un enfoque dirigido a resolver problemas a otro encaminado a proporcionar oportunidades. Eso produce un cambio inevitable en quienes forman parte del grupo de apoyo y en la familia, desde el momento en que se asume el principio de que todo gira alrededor de los intereses y proyectos de la persona con síndrome de Down.

Independientemente de que se alcancen las metas establecidas o no, la introducción de esta metodología de intervención, si se implanta de forma correcta, produce cambios en la percepción que tiene de sí misma, en su autoconcepto y su autoestima, que repercuten en muchos otros ámbitos de su vida. El empoderamiento que emana de la confianza de quienes rodean a la persona con síndrome de Down y de la posibilidad de plantear sus propias metas y luchar por alcanzarlas, produce unos efectos en la satisfacción personal y la autonomía, no siempre fáciles de cuantificar. 

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