Dennis McGuire, Brian Chicoine

Dennis McGuire, LCSW, Ph.D. Consultor de Global Down Syndrome Foundation, Servicio de adultos. Denver CO, USA.

  1. Planteamiento

Un problema importante para que las personas con síndrome de Down funcionen de manera adaptativa es su seguridad y confianza en las formas concretas de su pensamiento y su conducta. Pero esto puede crear confusión y falta de flexibilidad y adaptabilidad en toda una serie de áreas clave. El concepto de pensamiento concreto nos va ayudar para comprender mejor ciertas formas de conducta de estas personas, y como con tantas otras características, el pensamiento concreto y su correspondiente conducta van a mostrar aspectos positivos y negativos.

Empecemos por distinguir entre el pensamiento concreto y el abstracto. Por encima de los doce años todos podemos pensar de forma concreta y abstracta. Nuestros cinco sentidos nos proporcionan una comprensión concreta del mundo. es decir, nos permite ver las cosas tal como existen en la realidad. Pero puede resultar más problemático pensar por encima de lo que nuestros sentidos nos ofrecen y pensar de un modo abstracto o teórico: imaginar cosas tal como son o manipular ideas en nuestra mente sin mirar realmente a las representaciones visuales. Las personas con SD a menudo piensan de una manera muy concreta y con frecuencia no pueden pensar de una manera abstracta, lo que a veces les lleva a experimentar frustración y malentendidos.

Eugene se encontraba en el despacho de la consulta para una evaluación completa que dura aproximadamente tres horas. Después de la consulta con el trabajador social, el audiólogo y el nutricionista, estaba ahora siendo explorado por el médico. Una de las preguntas habituales estaba relacionada con el apetito. Era un momento próximo al mediodía. La respuesta de Eugene fue: "Tengo hambre". La pregunta fue corregida en diversas formas con la intención de que Eugene respondiera sobre su apetito en general, no en ese momento; pero sus respuestas eran cada vez más firmes sobre el hambre que entonces sentía. Fue su madre la que entonces tuvo que explicarnos sus hábitos alimenticios, y pasamos a la siguiente pregunta (y lo más rápidamente posible, a tomar el lunch).

La naturaleza concreta de los procesos de pensamiento en la mayoría de las personas con síndrome de Down es muy funcional y muy precisa si se les permite desarrollarse en un entorno apropiado. Con frecuencia lo hacen estupendamente a la hora de ejecutar tareas concretas en su trabajo, cuando se encargan de realizar las actividades de la vida diaria como puede ser la preparación de una comida o su aseo personal. De hecho, lo que vemos es que muy frecuentemente, cuando esa persona tiene problemas en su trabajo, no es porque no lleve a cabo su trabajo, que suele hacerlo muy bien y es un trabajador modelo, porque su naturaleza concreta le ayuda a hacerlo bien una y otra vez. Su problema empieza cuando surge un cambio en las tareas y han de tomar lo que han aprendido y aplicarlo a una nueva situación. Es el problema de la generalización el que resulta difícil para un pensamiento concreto, como iremos explicando.

  1. Ventajas del pensamiento concreto

Además de los beneficios que reporta el funcionar en un mundo concreto, existen otros importantes cuando se piensa de forma concreta. Quizá el mejor modo de describirlos es  mirar de que manera los que piensan en abstracto terminan metiéndose en problemas. Probablemente todos hemos oído de personas que están tan ansiosos de triunfar que sacrifican su tiempo con la familia y los amigos. ¿Qué les pasa a esta gente? Pueden trabajar para ganar, para poseer, para conseguir, y sólo se dan cuenta demasiado tarde que existen también otras cosas importantes en la vida. Estas personas se dedican a una idea abstracta  o concepto de lo que es triunfar (lo que a menudo se llama "entrar en competencia con nuestros vecinos") que puede limitar su capacidad para apreciar a la gente y a las cosas en el día a día de sus vidas.

Mientras que nosotros, pensadores abstractos, nos quedamos fuera pensando y trabajando en este y en aquel concepto, los pensadores concretos, como las personas con síndrome de Down, están mucho más dispuestas a valorar la riqueza del mundo, justo aquí y ahora. Ven y experimentan cosas que los pensadores abstractos se encuentran demasiado ocupados o preocupados para ver y experimentar. Como Marta Beck expuso en su libro Expecting Adam, una de las bellezas del síndrome de Down es la capacidad para, de manera literal o figurada, pararse para oler las rosas. De hecho, sentirse presente en la vida de uno mismo es el centro de casi cualquier tradición religiosa o espiritual. La meditación, la oración y el yoga: todo ellos tratan de colocar al individuo en el momento presente, lejos de los pensamientos del pasado o del futuro. Las personas con síndrome de Down no suelen tener problemas en vivir su momento presente, mientras que los demás tenemos que practicarlo una y otra vez. (Debe quedar claro, sin embargo, que si una persona se queda "atascada" en un suceso desagradable que le sucedió en algún sitio y se siente angustiado por que le vuelva a suceder, no se encuentra en el momento presente).

Abordar la vida una forma concreta puede hacer mucho más fácil a la persona con síndrome de Down ejecutar ciertas actividades repetitivas (p. ej., reorganizar su dormitorio), ayudándole a sustraer su mente de otros problemas y preocupaciones. Los pensadores concretos pueden también disfrutar de actividades que exigen un tiempo y una energía continuada (p. ej., pintar) y le reporta intensos beneficios.

  1. Efectos prácticos de las dificultades para ejercitar el pensamiento abstracto

3.1. Flexibilidad

El pensamiento abstracto nos permite comprender la relación entre las cosas y los acontecimientos, y no solamente el caso individual (concreto). Eso nos permite solucionar problemas: considerar una situación desde perspectivas diversas e imaginar cómo, al cambiar ciertas variables, nos conduce hacia soluciones diferentes.

Para las personas que dependen principalmente de su pensamiento concreto, los problemas aparecen cuando se hace preciso que la flexibilidad se adapte a los cambios o desviaciones del plan o programa original. Por ejemplo, muchos individuos con síndrome de Down tienen dificultades  para adaptarse a las desviaciones no programadas en su viaje diario en el autobús del servicio público, si ha tenido que cambiar su recorrido por algún motivo. se resisten a cambiar bajándose simplemente del autobús, perdidos sin saber dónde se encuentran o qué hacer, con no poco miedo de la familia o de sus cuidadores. El pensamiento concreto te liga demasiado a una única cosa, por ejemplo una ruta. Si ésta falla les cuesta imaginar que puede haber otras. En cambio, el pensamiento abstracto te permite comprender el concepto de una ruta, que consiste en que hay otras muchas, lo que te permite considerar otras opciones para llegar a donde quieres ir, si la primera ha fallado.

Lou Brown, prestigioso profesor y guía, ofreció otro buen ejemplo de pensamiento concreto. Describió un ejercicio de formación en el que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales fueron entrenadas para montar en autobuses mediante grandes modelos de autobuses pintados en carteles. Cuando enviaron a este grupo para que tomaran autobuses reales, no lo consiguieron. ¿Qué había sucedido? Obviamente, esperaban que llegaran los autobuses en carteles.

El pensamiento concreto limita la flexibilidad y adaptabilidad en muchas otras áreas además de cómo pensar, para adaptarse a diferencias en las rutinas. Por ejemplo, si en el calendario está señalada una determinada actividad, puede resultar difícil para una persona con pensamiento concreto imaginar que esta actividad no se vaya a realizar (a causa del mal tiempo, o de una urgencia médica, etc.), teniendo que cambiar entonces a otras alternativas. En consecuencia, el mejor modo de afrontar esta dificultad es volver al calendario, borrar la actividad de ese día para colocarla en otro día. Fácilmente la persona verá y entenderá este cambio concreto en el calendario, y la vida seguirá adelante.

3.2. Habilidades para generalizar

Otra importante limitación propia del pensamiento concreto es la dificultad con que esa persona se encuentra para generalizar una conducta aprendida para una situación concreta y ampliarla a otras situaciones. Por ejemplo, el aprendizaje de una importante habilidad social como es el saludar adecuadamente a un cliente en un supermercado, no garantiza que la persona haya transferido esta habilidad al trabajo en otro supermercado, o en otro tipo diferente de entorno laboral. En tales situaciones, puede ser necesario que la persona tenga que reaprender la habilidad en ese nuevo ambiente.

Las dificultades para generalizar limitan también la transferencia de las habilidades esenciales de la vida diaria aprendidas en la escuela a la vida en comunidad. Por ejemplo, la formación en conductas de seguridad es de gran importancia para las personas con síndrome de Down que se aventuran en el conglomerado del ambiente comunitario. Con frecuencia un individuo asiste a sesiones donde se enseñan estrategias de seguridad, como por ejemplo no responder a demandas de extraños; y puede parecer que las dominan en sus clases. Pero padres y profesores se decepcionan con frecuencia al descubrir que esa habilidad no ha sido realmente transferida de la clase a la calle. Por eso es esencial que la mayor parte de la práctica tenga lugar en espacios reales, como pueden ser las grandes superficies, jardines y otros espacios comunitarios. Los padres y demás personas deben ser incorporados como importantes asociados en esa formación para practicar lo que suele llamarse "planificación en el momento", que simplemente es trabajar en una nueva habilidad del día a día de sus hijos según se van presentando las oportunidades de aprendizaje.

Además de las dificultades para generalizar las habilidades de la vida desde una situación a otra, pueden forcejear por aplicar las habilidades académicas aprendidas en la escuela a las situaciones de la vida real. Particularmente, los problemas del pensamiento abstracto suelen tener que ver con los problemas en los que tenga que intervenir el dinero o una operación aritmética. He aquí dos ejemplos de problemas corrientes:

Joshua estaba aprendiendo en la escuela el manejo del dinero. En la clase identificaba la moneda y sus valores, y añadía billetes y monedas hasta cubrir el valor total. Pero a la hora de una compra real, no era capaz de calcular la cantidad total de dinero de la que debía disponer para comprar el objeto que deseaba adquirir. A base de una formación adicional, incluida la realizada en tiendas reales, consiguió aprender a mirar el precio, contar el dinero de que disponía, y saber si tenía el suficiente.

Valeria, que trabaja como ayudante en una oficina, es capaz de contar con toda propiedad. Pero si está fotocopiando un documento largo para un compañero y las páginas no están ordenadas, es incapaz de corregir la paginación ella sola. Por lo general termina llorando si forcejea con las páginas equivocadas durante cierto tiempo.

   Valeria tiene también problemas para generalizar sus excelentes habilidades en la lectura y escritura a la hora de realizar su trabajo. Frecuentemente, cuando tiene problemas para recordar cómo se hace algo, un compañero le aconsejará a que anote las etapas que habría de recorrer. Después es ella la que sigue las instrucciones anotadas y concluye su tarea de forma independiente.

Los problemas de generalización conducen a tener dificultades en el trabajo y en la escuela. Incluso algunos pueden pensar que las personas con síndrome de Down, de forma deliberada, pretender no recordar cómo se hace algo en una situación cuando saben hacerlo en otra.

3.3. Tiempo y pensamiento abstracto

El tiempo es otro concepto que puede resultarles abstracto para poder entenderlo en su totalidad. Por ejemplo, la mayoría de los adultos pueden leer la hora, sea en reloj analógico o digital, por lo que saben perfectamente cuándo es la hora de la comida, de su actividad favorita,, de los programas de la tele, etc. En cambio, con frecuencia parecen no tener un adecuado sentido del paso del tiempo, es decir, no internalizan los diferentes pasos de tiempo.

La idea de "cinco minutos" o "cinco años" les resulta demasiado abstracta, y como tal, estos conceptos de tiempo les resultan confusos. Por ejemplo, a un nuevo empleado con síndrome de Down le podría decir su jefe: "haz un descanso de veinte minutos". Y el empleado podría volver a los cinco o a los treinta minutos porque no comprende bien el significado de los "veinte minutos". El modo de superarlo es actuar con un modo más concreto del tiempo. Por ejemplo, señalando un reloj y diciendo: "cuando la aguja grande esté en las 12 vete a la sala de descanso... cuando esté en las 3 empieza a volver, y cuando esté en las 4 empieza de nuevo a trabajar". O si la persona comprende el tiempo preciso sobre un reloj analógico o digital, le dices: "Vete a las 3:00; y vuelve a la 3:20". En nuestra experiencia los relojes analógicos son preferibles por las personas ven realmente que las agujas del reloj avanzan. La mayoría lo hacen muy bien con estas adaptaciones y, de hecho, vuelven con mayor puntualidad que el resto de los trabajadores porque con frecuencia son más cuidadosos que sus compañeros.

Pueden aparecer también problemas y malentendidos relacionados con el tiempo si la persona con síndrome de Down tiende a usar el tiempo presente cuando se refiere a cosas del pasado o del futuro. He aquí un ejemplo:

Henry era residente en un hogar de grupo que tenía cada año una reunión de revisión con todos los residentes, el personal y los familiares. En esa reunión Henry afirmó que había sido golpeado por otro residente del hogar. El personal se sintió molesto y se defendió. Dijeron que Henry mentía y estaba fabulando historias para hacerles sentirse mal. Afortunadamente estaba presente la madre de Henry y pudo resolver el asunto. Tres años antes (y antes de que el personal actual empezase a trabajar con él), Henry fue víctima de acoso en su residencia, de la que se marchó. El incidente de acoso había sido analizado y tratado precisamente en una reunión de revisión como la actual pero, de nuevo, tres años antes. Parece que la reunión actual había despertado la memoria del incidente ocurrido con otro personal. La equivocación de Henry consistió en que contó el incidente en términos actuales, como lo hacía con frecuencia y como lo hacen muchas personas con síndrome de Down.

Los cuidadores o profesionales que no comprenden esta dificultad en la utilización del tiempo en pasado pueden creer que la persona está sufriendo alguna patología grave, como un fallo de memoria tipo-Alzheimer, una psicosis, o incluso (como en el ejemplo) contar un cuento o una mentira con intención de dañar. Las personas con pensamiento concreto pueden tener también dificultad con el tiempo en futuro, como puede ser el indagar cuándo va a ocurrir en el futuro una actividad que se desea. Esto les conduce a repetir la misma pregunta: "Vamos a ir a (cualquiera que sea la actividad deseada) ¿verdad?". Los padres o profesionales contestarán a la pregunta sólo para comprobar que es repetida una y otra vez. Con frecuencia los cuidadores comentan sobre la inutilidad de sus respuestas y la frustración ante estas preguntas repetitivas. ¿Por qué ocurre esto? Nos parece que las respuestas habituales satisfacen a las personas con pensamiento abstracto, pero no necesariamente a quienes tienen pensamiento concreto, porque a estas personas no les solucionan vaguedades en el tiempo. Por ejemplo, la respuesta típica sería: "Sí, iremos a .... más tarde, mañana, la semana que viene", etc., algo que para una persona con síndrome de Down puede no significar una respuesta en absoluto. Igual que el concepto de cinco minutos o cinco años puede ser demasiado abstracto y carecer de significado, el concepto de más tarde, mañana o la semana que viene puede carecer de sentido.

La persona, entonces, seguirá preguntando porque no ha recibido una respuesta sólida a su pregunta. (Es interesante observar aquí que los niños con desarrollo ordinario también reaccionan a menudo de la misma manera a este tipo de respuestas, porque a esa edad son también pensadores concretos y pueden creer también ―correcta o incorrectamente― que se trata de dejarles de lado). Para la persona con síndrome de Down, estos tipos de respuesta inespecíficos pueden realmente activar otra poderosa característica suya: una respuesta tipo rutina o hábito, que seguirá emitiendo como un ritual firmemente enraizado hasta que su pregunta quede resuelta. Es decir, puede quedarse anclada de manera compulsiva en esa pregunta hasta que obtenga la respuesta que le satisface. Un modo de obviar esta situación es capitalizarla sobre la base de sus cualidades en el campo del aprendizaje visual y utilizar estímulos visuales que le muestren en un calendario la hora o la fecha en que ese acontecimiento vaya a ocurrir. Esto permite frecuentemente señalar y medir el tiempo de un modo que le resultará más satisfactorio.

3.4. Malentendidos debidos a un lenguaje abstracto

Con frecuencia, los mensajes son comunicados de un modo concreto cuando, en realidad, se supone que han de ser interpretados mediante la utilización de las habilidades propias del pensamiento abstracto. Son frecuentes las situaciones en las que las personas con síndrome de Down son simplemente "demasiado literales". Por ejemplo, en la anécdota anterior, Eugene persistía diciéndonos que no estaba trabajando, porque no entendía que nosotros nos referíamos a su trabajo en general, no a lo que estaba haciendo en ese mismo instante. En otro caso, se animó a una joven que trabajaba en una oficina a que llamara "en cualquier momento" si tenía alguna duda. Después de que hubiera hecho unas cuantas llamadas a las 3:00 de la madrugada a su compañera de trabajo, fue preciso aclararle el significado preciso de "en cualquier momento".

Otra oficinista tuvo problemas en tareas como éstas, que requieren habilidades de lenguaje abstracto:

  • responder al teléfono y diferenciar las llamadas entre las que son de telemarketing ―que han de ser eliminadas― de las legítimas ―que han de ser redirigidas a la persona responsable correspondiente―;
  • comprender que cuando sus compañeros le preguntaban por lo que había hecho ese fin de semana no deseaban recibir una larga descripción, hora a hora, sino un rápido resumen;
  • reconocer y suprimir nombres que están duplicados al incorporar los nombres de clientes en una base de datos de listas de clientes (p. ej., dándose cuenta de que Thomas Dooley, T. Dooley y Tom Dooley son nombres de una misma persona, especialmente si la dirección es la misma).

Estos tipos de malentendidos son con frecuencia causa de importantes problemas en el mundo laboral, que habrán de ser abordados debidamente al encarar la formación en la comunicación.

3.5. Malentendidos en el ámbito del humor

Muchas personas con síndrome de Down tienen un estupendo sentido del humor, particularmente en las tomaduras de pelo que son benévolas, o por parte de sus familiares favoritos o de sus amigos. Pero nos hemos encontrado con algunas personas que tienen dificultades para aceptar ciertos tipos de humor, debido en parte por su dependencia de formas concretas de pensamiento. Puede resultarles difícil captar la garra o el sentido de ciertos chistes que son demasiado abstractos o que contienen demasiadas palabras o conceptos que no comprenden. En estas situaciones, pueden pensar que nos estamos riendo de ellas o que son el blanco del chiste. Adolescentes y adultos con síndrome de Down pueden también sentir que nos estamos riendo de ellos cuando, de modo inadvertido, dicen o hacen algo que nos resulta gracioso a quienes utilizamos el pensamiento abstracto. Por ejemplo, fuimos muy cuidadosos de no reírnos con Eugene cuando dijo que no trabajaba en ese preciso momento. Este tipo de comentarios pueden ser realmente divertidos e incluso encantadores para familiares y amigos, pero pueden no serlo para la persona con síndrome de Down que los ha emitido.

Hay algunos tipos de chistes que las personas con síndrome de Down aceptan francamente bien. De hecho, muchos disfrutan con el humor que observan. Algunos ejemplos de humor visual: comedias del tipo de High School Musical, Glee, Mama Mia, Grease, y shows de TV como Three Stooges, Scooby-Doo, y competiciones profesionales de lucha. Incluimos la lucha profesional en esta categoría no porque las consideremos comedia sino porque la mayoría de la gente las considera como extravagantes y un teatro que resulta simplemente divertido. Es interesante advertir que, a pesar de la naturaleza agresiva de The Stooges y de la lucha (que a menudo incluye bofetadas, heridas, golpes, insultos), no hemos encontrado prácticamente ninguna imitación de agresión física en las personas con síndrome de Down que siguen estos programas. Y esto es así a pesar de que son magníficos imitadores, y si realmente quisieran copiar estas conductas agresivas sabrían hacerlo. Nos parece que saben captar el lado divertido: se dan cuenta de que es comedia y teatro, no realidad.

  1. Qué es lo que ayuda

Lo que nos parece que puede ser lógico si pensamos en términos abstractos puede no resultar obvio para una persona con síndrome de Down. Lo que nos lleva a los malentendidos, dificultades de comunicación e incluso "temas de conducta". (Porque o bien la respuesta inapropiada es interpretada como un "problema de conducta", o la persona con síndrome de Down puede sentirse frustrada y cambia su conducta). Pero si desmenuzamos la tarea en pasos concreto, a menudo la persona es muy capaz de gestionar las tareas con poca o ninguna confusión ni "tema de conducta".

4.1. Apoyos visuales

Hemos comprobado que un modo particularmente útil de ayudar a que muchas personas capten el sentido de las abstracciones es desarrollar apoyos visuales especiales para ellas. Esto ha de tratarse más detalladamente al abordar las áreas que conciernen a la memoria visual y a la comunicación. Es interesante destacar que incluso algunos de nuestros pacientes que por lo general funcionan de modo independiente, y parecerían no necesitar este tipo de asistencia, se benefician de los apoyos visuales. Por ejemplo, ir a la consulta del médico sigue asustando a algunas personas. Hemos elaborado un libro con imágenes y un vídeo sobre la visita a la consulta. Según recorren el libro o ven el vídeo, se les hace menos abstracta la explicación, más concreta, y generalmente menos temible. De la misma manera, para ayudarles a tomar mayor responsabilidad en sus propios cuidados, ha resultado útil proporcionales material educativo ilustrado que guíe el cuidado de sí mismas.

Hemos utilizado también con éxito el modelado para enseñar la conducta adaptativa. Instrumentos especialmente eficaces son los vídeos de la propia persona realizando la conducta deseada. Cuando una persona con SD ve un vídeo de sí misma, le refuerza y promueve a realizar la conducta deseada. También les ayuda ver vídeos de otras personas con síndrome de Down.

El ayudar a las personas con SD a funcionar en temas relacionados con el pensamiento abstracto y concreto (y ayudarles así a ser más independientes), es un tema de extraordinaria importancia si queremos profundizar en el desarrollo de habilidades para una vida independiente. Capacitarse en el cuidado de sí mismo proporciona un elevado sentimiento de éxito, de autoestima, y un mayor interés por realizarlo. El sentimiento personal de sentirse bien es parte importante de su salud mental. Por el contrario, estar confuso sobre lo que a uno le preguntan o esperan de él le lleva a amontonar todo un conjunto de problemas. Porque la pérdida del trabajo o de su autoestima, u otros efectos negativos, le llevarán a desarrollar problemas más serios de salud mental.

En la promoción de la salud, la capacidad para comprender (textos sobre la salud) y participar en el cuidado de su propia salud mejoran sus resultados. Si la comunicación es clara, el leguaje es sencillo y comprensible, y se ofrece comunicación visual, abordamos aspectos esenciales que mejoran el nivel de esa alfabetización sanitaria tan necesaria para promover la salud personal.. Para las personas con síndrome de Down, las imágenes y los vídeos son particularmente útiles para trasmitirles la información.

  1. Conclusión

Los temas relacionados con el pensamiento concreto, tan característico de las personas con síndrome de Down, resultan problemáticos. Por eso es muy importante el reconocerlos, especialmente cuando se trata de promocionar la salud y bienestar en el pleno sentido de estos términos. En un mundo que pide utilizar tanto el pensamiento abstracto como el concreto, es importante que quienes atienden a una persona con síndrome de Down los tengan en cuenta. El objetivo es presentar las tareas de la vida diaria ―personal, familiar, laboral, social― de tal manera que capitalicen sobre la fortaleza de su pensamiento concreto, pero no penalicen a quienes tienen limitaciones en el pensamiento abstracto.

El artículo corresponde al capítulo 5 del libro "Mental Wellness in Adults with Down Syndrome", publicado por los autores en Woodbine House, Baltimore 2021.