Jesús Flórez
Sumario
1. El problema en el síndrome de Down
La comunicación se encuentra íntimamente enraizada en los seres vivos, aun los más minúsculos y sencillos. Más aún, todas las células de nuestro cuerpo, no sólo las del sistema nervioso, se comunican unas con otras por métodos sutiles, y gracias a ello nuestro organismo crece, vive y se expresa de manera armónica. Nuestro desarrollo como miembros de una sociedad, nuestro crecimiento y, sobre todo, nuestro enriquecimiento dependen de nuestra capacidad para comunicarnos unos con otros. Quien no lo hace se margina y termina agostado, sencillamente seco. Evidentemente, comunicarse no es sólo emitir; también exige recibir y, muy especialmente, escuchar, aceptar y reflexionar sobre lo recibido.
Pues bien, una persona con discapacidad intelectual suele tener serios problemas de comunicación, que constituyen un elemento importante de preocupación por las dificultades que llega a ocasionar. También personas con discapacidad de otra naturaleza (sordera, afasia, etc.) los presentan, pero su inteligencia les ayuda, al menos, a disponer y utilizar recursos diversos. En cambio, la discapacidad intelectual puede (afortunadamente no siempre) limitar el impulso interior que anima a un individuo a comunicarse, o puede influir en el sentido de que los demás no se preocupen por hacerlo con él. No es infrecuente, además, que su expresión, verbal o no, sea pobre en fondo y en forma, sea incapaz de evocar la atención y la respuesta, es decir, no promueva el diálogo y la alternancia que son componentes esenciales de toda comunicación sanamente constituida.
Todos los educadores concuerdan en que uno de los aspectos fundamentales en los que hay que intervenir vigorosamente desde pequeño, en una persona con discapacidad intelectual, es en la promoción, desarrollo y mantenimiento de sus habilidades comunicadoras. La discapacidad intelectual se manifiesta de formas muy variadas. También las dificultades para la comunicación lo hacen según el tipo de discapacidad, e incluso dentro de una concreta, las características personales son muy diferentes. A las dificultades intrínsecas de elaboración de pensamiento, pueden sumarse los problemas de temperamento y personalidad, la timidez, la baja autoestima (si es consciente de su pobre capacidad expresiva), los problemas de inteligibilidad, de la comprensión, de la expresión, de la elaboración de frases, de selección de palabras, de fluidez, etc. Es decir, todo un conjunto de factores que componen la cualidad comunicativa.
Todo ello alcanza su máxima expresión en el síndrome de Down, porque en él existen dificultades propias e intrínsecas para desarrollar el lenguaje verbal que llamamos expresivo: el habla. En general, en el síndrome de Down el desarrollo del lenguaje expresivo va apareciendo bastante por detrás del lenguaje comprensivo. Además, son varios los componentes del habla que se ven afectados. De todo ello se da cumplida explicación en el área de Educación (Comunicación y lenguaje).
Cabe pensar que todo ello tiene una solución: la intervención del logopeda. Pues no: la del logopeda y la de cada uno de nosotros, en especial la familia. Si la comunicación no se promueve desde las primeras edades, el individuo con síndrome de Down está abocado a quedarse replegado, aislado, solo con sus pensamientos. Buena parte de las manifestaciones neuróticas y de los trastornos de conducta que apreciamos en algunas personas y que contribuyen a su rechazo por parte de la sociedad, son reacciones secundarias generadas por su dificultad para comunicarse. Si no aciertan a expresar sus sentimientos, si no encuentran a quien les pueda escuchar aunque estén pobremente ensamblados y a compartir sus preocupaciones, alegrías y penas, si no consiguen hacerse un hueco en el mundo competitivo y complejo de las relaciones interpersonales, terminan por enrocarse en su silencio absoluto o por llamar la atención de manera incontrolada: surgen los problemas de conducta. La falta de comunicación no sólo empobrece y embrutece la vida de un ser humano sino que se constituye en amenaza y riesgo de aparición de conductas anómalas reactivas que van a condicionar su vida de adulto y anciano, hasta el punto de que pueda ser falsamente diagnosticado ―y erróneamente tratado― como un psicópata.
La comunicación exige lenguaje, que no es lo mismo que habla. Ciertamente, el lenguaje verbal es la forma más rápida, expresiva y cómoda de lenguaje; pero nos expresamos también con todo nuestro cuerpo. Hay discapacidades en las que la falta de lenguaje verbal ha hecho desarrollar formas alternativas y aumentativas de lenguaje. Cada vez son mejor conocidas y utilizadas para iniciar la comunicación en los niños con síndrome de Down.
Hay tipos de deficiencia mental en los que el problema es, efectivamente, el habla en su más amplio sentido. Sin duda la terapia logopédica, abordada de forma amplia y en su conjunto, aporta soluciones. Pero debe entenderse que, más que la comprensibilidad del habla, lo importante es querer y saber transmitir la información por el medio que sea; saber expresar pensamientos y deseos; querer contar lo que a uno le sucede; querer relacionarse; desear comunicarse. He ahí el problema fundamental, que unas veces nace en uno mismo, porque le cuesta comunicarse, y otras nace fuera de sí mismo... porque carece de un interlocutor paciente y deseoso de descifrar un código que no siempre es fácil o asequible.
El desarrollo de la comunicación es un proceso, pues, que debe iniciarse muy tempranamente. En condiciones normales surge de manera espontánea entre el bebé y la madre y constituye una de las expresiones y experiencias más deliciosas y enriquecedoras de la conducta humana. En el caso del síndrome de Down hay un alto riesgo de que ese proceso quede roto: el bebé no provoca, o no responde al reclamo de la madre; la madre no recibe esa gratificación afectiva que cultiva la continuidad del diálogo. Es entonces cuando hay que poner a prueba la voluntad de las madres y de los padres para que, pese a no recibir la respuestas que ansían, prosigan en su afán de forzar la comunicación por más que parezca tratarse de un monólogo. No lo es. Puede que el bebé y después el niño responda poco o no responda. Y, sin embargo, su cerebro se va enriqueciendo silenciosamente con ese torrente de frases, de estímulos, de contactos, de palabras, de cariño. Ahí empieza la batalla de la comunicación que deberá proseguir a lo largo de la vida; ahí empieza la acumulación de un “seguro” cuyo beneficio recogerá el interesado cuando sus padres quizá ya no existan, porque se han roto las barreras del aislamiento.
Es, pues, la familia el primer gabinete de logopedia y el primer y más importante ámbito de comunicación. He aquí algunas estrategias de orientación para el trabajo rutinario de la familia, sin necesidad de recurrir a costosos métodos. Básicamente consisten en: a) crear rutinas de interacción familia-hijo en el ambiente ordinario de la casa; b) adecuar el entorno de la casa; c) optimizar la calidad de la interacción comunicativa y lingüística, a base desarrollar estrategias que mejoren la gestión de la comunicación y la conversación, adapten y ajusten el lenguaje que los adultos dirigen al niño, y utilicen sencillas estrategias educativas.
De esta manera, los niños iniciarán cada vez más conversaciones cuyo valor pragmático será cada vez más claro y alcanzará un mayor progreso formal. Mejorarán su lenguaje y, especialmente, estarán entrenados para vivir comunicándose. Los profesionales han de saber asesorar para que la intervención, en un contexto natural y afectivamente rico, se adapte a las condiciones y peculiaridades individuales de cada niño y de cada familia. Así se ganará la primera batalla de la comunicación, sin duda la más importante porque es la que sienta las bases fundamentales y sólidas de las estructuras cerebrales responsables de la comunicación. Pero habrá que seguir progresando.
A lo largo de su desarrollo, podemos constatar cómo evoluciona la capacidad comunicadora del niño en toda su compleja circunstancia. En efecto, comunicar exige: a) tener ganas, querer hacerlo; b) saber expresarse de alguna manera (palabras, signos, señalización de imágenes); c) darse a entender, ser inteligible; d) comprender los mensajes del otro; e) tener oportunidades de comunicar. Seguro que los especialistas del lenguaje y de la comunicación añadirían muchos elementos más a este proceso; pero, si bien se mira, las piezas aquí señaladas constituyen por sí mismas los eslabones más fundamentales de la cadena comunicativa. Pues bien, cada uno de estos eslabones puede ser un punto débil del niño y del adolescente que dificulta el despliegue completo de su sistema de comunicación.
A la hora de planificar a largo plazo nuestra estrategia para facilitar y promover la comunicación permanente del niño, del joven y del adulto con síndrome de Down, es útil tener en cuenta un conjunto de realidades:
- Es notorio que no todos sentimos la misma necesidad de comunicarnos y contar cosas. Cuanto más nos cueste hacerlo, menos intentos haremos. Responsabilidad nuestra será crear y facilitar esas necesidades en el individuo”, que le obliguen a iniciar la comunicación.
- No se comunica porque no hay temas. Cuanto menor sea el nivel cognitivo, menor será la capacidad para encontrar materia de comunicación. Pero esta materia admite muchos grados, y en nosotros está, primero, el saber cuáles son sus intereses; y, segundo, el ampliar el espectro de sus intereses exponiéndole a una gran variedad de experiencias, haciéndole compartir plenamente nuestra vida, y dándole ocasiones para contar los acontecimientos vividos.
- Comunicar es intercambiar. El intercambio falla cuando no comprendo el mensaje que recibo o cuando mi interlocutor no comprende el mensaje que emito. Pero la falta de comprensión en una u otra dirección puede deberse o bien a que la naturaleza del mensaje supera la capacidad cognitiva, o a que está expresado de manera ininteligible.
- Ello significa que, por nuestra parte, habremos de ponernos siempre a la altura del otro. Eso no significa que tengamos que hablar banalidades; podemos y debemos transmitir ideas, conceptos y hechos de enorme trascendencia y hondo contenido, pero expresados “pedagógicamente”, con sencillez, de forma simple.
- Por su parte, será preciso trabajar para que las ideas que se desea transmitir se hagan vivas, cobren forma expresiva, se conviertan en lenguaje. El uso de esta herramienta es toda una ciencia cuyo contenido forma parte irrenunciable de la formación de la persona con discapacidad. El mensaje positivo en este punto es que las barreras de que nos hablaban para un buen desarrollo del lenguaje, impuestas por la edad que el individuo iba alcanzando, se van derrumbando conforme se enriquecen los métodos de formación, se utilizan instrumentos complementarios de apoyo a la comunicación que la nueva tecnología facilita, se analizan mejor los problemas de cada persona y se ajustan los remedios terapéuticos.
- Hay aprendizajes que facilitan enormemente el desarrollo de la comunicación, en los que vale la pena invertir tiempo y dedicación. La alfabetización es uno de ellos. Hoy día los especialistas admiten que se puede iniciar el aprendizaje de la lectura cuando aún no se sabe hablar, y que la lectura es una magnífica ayuda para desarrollar el lenguaje. Y ya no digamos para aumentar el conocimiento, ampliar temas de conversación, mejorar la autoestima en una cultura plenamente alfabetizada. Y de la lectura se pasa a la escritura, manuscrita o tecleada, como forma insustituible de comunicación.
- Hay actividades que frenan o anulan el desarrollo de la comunicación; una de ellas se ha convertido en la actualidad el obstáculo mayor con que se enfrentan nuestros niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual: la televisión. A ella recurrimos “para que nos dejen tranquilos”, “para que se entretengan, pobrecitos”. Todo lo que la televisión puede significar de enriquecimiento de conocimientos, pasatiempo y descanso, se convierte frecuentemente en ocupación –es un decir– permanente, aislamiento, refuerzo de actitudes pasivas, anulación de iniciativa, supresión del intercambio comunicativo.
- Es preciso trabajar en el enriquecimiento del vocabulario, en la conjunción de palabras para elaborar las frases, en el uso de los verbos, las preposiciones y las conjunciones, con el fin de que los enunciados sean cada vez más ricos y estén mejor construidos. Es decir, importa el contenido de los mensajes y de la información, pero importa también el continente de esa información, la forma en que es transmitida. Eso requiere acción educativa por parte de los especialistas, y acción complementaria, constante y paciente, por parte de las familias.
- La inteligibilidad formal, si el lenguaje es hablado, es una cualidad indispensable. Si queremos asegurar la presencia de un interlocutor, que sea válido para cualquier circunstancia (para compartir una charla como amigo, o para recibir la llamada de socorro en un caso de emergencia), es preciso que el interlocutor reciba un mensaje comprensible. No basta con que los familiares le entendamos. Hemos de conseguir que, en lo posible, cualquier ciudadano pueda entenderle. Toda una tarea, siempre mejorable.
- La comunicación exige interlocutor. Se trata, pues, de asegurar su presencia y su disponibilidad. Han de ser personas que compartan intereses comunes, que se muevan en niveles cognitivos afines para que la comunicación fluya de modo natural, grato, lúdico cuando haga falta. Es decir, se hace preciso asegurar la disponibilidad de amigos, de buenos compañeros.
En resumen, invertir en formación para la comunicación de la persona con síndrome de Down es apuntalar uno de los fundamentos más esenciales de su calidad de vida, en el presente y en el futuro. Es trabajar para enriquecer su humanidad. Es dotarle de instrumentos que le ayuden a superar las distancias, a salir de sí mismo y a compartir los dones que él y los demás poseemos. Es ayudarle a formar parte, como miembro real y vivo, de la familia humana.
Más información en:
https://www.downciclopedia.org/educacion/comunicacion-y-lenguaje
Síndrome de Down: Habilidades tempranas de comunicación. Una guía para padres y profesionales
