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¿Cuándo le digo que tiene síndrome de Down?

Jesús Flórez
Santander, España

 

Sumario

  1. El caso de los niños pequeños
  2. El caso de los adolescentes y adultos

 

1. El caso de los niños pequeños

Todos estamos de acuerdo probablemente en que el mejor ambiente en el que uno puede nacer y criarse en la niñez y adolescencia es aquel que le proporciona seguridad y confianza. Donde no hay engaños y se dicen las cosas con sinceridad llena de amor e interés. Lo tenemos muy claro… salvo cuando tenemos que hacer ver a nuestro hijo que ha nacido con unas características que van a limitar su vida en algunos aspectos. Es el caso de nuestro hijo que nace con síndrome de Down. Muchas personas nos consultan si se debe decir, cómo se lo dirán, si sufrirá excesivamente. Y mientras dudan, se va creando un muro de silencios, disimulos, santas mentiras, en la creencia que eso evitará sufrimiento al niño o adolescente.

Pero el niño que tiene síndrome de Down constata que se le mira de forma extraña y excesiva, que sus hermanos más pequeños le pasan, que no le dejan hacer lo que él quisiera o que le controlan mucho más que a sus hermanos, que en la escuela le cuesta seguir el paso, que sus compañeros le huyen cuando no se burlan. Va creando una conciencia cada vez más arraigada de inseguridad, de baja estima de sí mismo y no sabe por qué. Mientras los padres siguen callados.

La inmensa mayoría de expertos, padres o profesionales, coincide en que la conducta más correcta y enriquecedora es que el niño crezca y se desarrolle sabiendo que tiene algo que marca ciertas diferencias con la mayoría de los demás, sean hermanos o compañeros. Eso quiere decir que, de acuerdo con la edad del niño y su capacidad de comprensión, se le va a ir diciendo que tiene algunas características especiales aunque en su mayoría es igual que las demás personas. Lógicamente, no se va a empezar por decir y explicar lo que es el síndrome de Down, pero sí se le ha de hacer ver, y más si se enfrenta a una situación que para él puede ser desagradable, que tiene algunas dificultades y, si viene al caso, por qué las tiene. Todo muy amoldado a su edad y capacidad de comprensión. A veces será un simple comentario, otras podrá hacerse una reflexión más razonada. Pero, y esto es lo más importante, siempre acompañado de otro comentario positivo que resalte sus valores, sus cualidades, lo mucho que se le quiere tal como es, lo felices que en casa somos por su existencia y por el hecho de haber nacido. Le queremos como es.

¿Qué conseguimos con ello? Primero, que el niño encuentre una explicación coherente a algo que percibe en su interior, que quizá le preocupe y que salta a su vista. Segundo, que tenga confianza en sus padres tanto cuando le alaban como cuando le niegan algo que le gustaría. Tercero, que como consecuencia de lo anterior, vaya conociéndose mejor y estimándose a sí mismo: “Sé que tengo estas limitaciones, no es mi culpa si no consigo seguir a los demás; pero sé que además tengo estas cualidades; y sé que soy querido”.

La mente se va desarrollando. Las situaciones son más complejas. Y lo que inicialmente han podido ser explicaciones sencillas, después van a tener que ser más complejas. Puede haber mayor rebeldía para admitir la situación. Pueden ser un período especialmente difícil. No se gana nada con crear falsas expectativas: “Sólo pasa que vas más despacio, necesitas más tiempo, pero podrás hacer una carrera…”. La falsa expectativa que después no se hace realidad aboca a la depresión. Claro que hay que ofrecer expectativas, y ser creativos, y ofrecer campo a la independencia y al crecimiento interior. Pero sin engañar, ni a él ni a nosotros mismos, con realismo. Con discernimiento.

Antes de terminar esta primera parte, no me resisto a poner dos testimonios de madres publicados por ellas en el Foro de Canal Down21. El primero es de Chus:

El problema no es sentirse distinto, eso es genial, la cuestión es ver esa diferencia como algo negativo y ahí está la labor integradora, pedagógica... Hay que hacerle ver con cariño que quizá no pueda hacer todo lo que el resto de sus amigos, pero que él tiene mucho valor por lo que hace. Si un niño siente la protección del cariño se siente más seguro, y cuanta más seguridad tenga mejor se enfrentará a los problemas, y cuando llore o se sienta mal por algo concreto, darle una pronta explicación.

Está bien que se relacionen con niños con síndrome de Down y vea esto como algo normal, porque esa es su normalidad y la de toda la familia.

Y este otro de Isa:

Eli mi hija con síndrome de Down ahora tiene 20 años. Es trisómica, y un día con 4 años me llamó para que fuera al aseo donde ella estaba mirándose al espejo y me dijo: «Mami, explícame por qué tengo la enfermedad». ¡¡No se me olvidará nunca ese día!! Eran las 8 de la mañana y tenía que llevarla al cole. Ese día no la llevé pero como pude y sin llorar, le expliqué más o menos que todos, todos, nacemos diferentes, altos, bajos, etc., y que ella también era diferente como todos, igual que su hermano era diferente a su primo, y que aparte de ser diferente era muy especial, algo que no todos los diferentes tenían. Ni que decir que me costó un montón intentar que me entendiera con 4 años... Pero lo entendió y muy bien, no le gusta tener síndrome de Down pero acepta que lo tiene, y sabe que eso no se lo puedo quitar. Cuando terminé lo que yo creía que me estaba preguntando me dijo: No, mami, ¡¡la enfermedad del pelo!! Eli tiene alopecia desde los dos años, y lleva peluca desde los tres y medio, cuando la pidió ella. Ahí sí que me perdí, ni yo misma entendí por que se le cayó todo el pelo a mi hija.

Con el tiempo te das cuenta que es mejor hablar con ellos lo bueno y lo malo de la vida, y lo mejor de todo es que nuestros hijos con síndrome de Down se den cuenta de lo bueno y lo malo, porque eso los hace iguales al resto. Un consejo, cuando hables con ella de su situación, nunca llores su síndrome delante de ella, a veces hay que ser duras con ellos, para hacerlos más fuertes, pero con todo el amor del mundo y toda la dulzura de que seas capaz.

2. El caso de los adolescentes y adultos

En ocasiones, más de lo que uno quisiera, las dudas vienen de padres que tienen hijos ya mayores con síndrome de Down, a los que nunca se les ha dicho su realidad. Para dar orientaciones en estos casos, transcribimos a continuación una página del libro “Bienestar mental en adultos con síndrome de Down", de D. McGuire y B. Chicoine (pueden descargar el libro entero de nuestra página http://www.down21materialdidactico.org/librobienestarmental/index.html. Muchas de las indicaciones y orientaciones que dan son válidos también para las primeras edades.

¿Qué hacer cuando tenéis un adolescente o un adulto en casa que no ha comentado el hecho de que tiene síndrome de Down, o que no ha hablado del tema durante cierto tiempo? He aquí las preguntas que se hacen sobre este aspecto frecuentemente.

¿Qué necesidad tienen los adolescentes y adultos con síndrome de Down de saber que lo tienen?

Es difícil que la persona con síndrome de Down desarrolle sus propios talentos y cualidades y que sea capaz de defenderse a sí misma si no puede aceptar que tiene síndrome de Down. Y esto es válido con independencia de su edad, sea un niño, un adolescente o un adulto.

¿No será ya la persona demasiado mayor para saber lo que es el síndrome de Down?

No creo. Si acaso, la necesidad es aún mayor conforme avanza la edad, porque la mayoría de las personas ya saben que son diferentes de las demás. Para cuando se llega a la adolescencia, y por supuesto al comienzo de la adultez, la mayoría ha recibido ya miradas o ha sido tratado de forma diferente cientos de veces. Con independencia de lo sensible o poco sensible que consideremos a una persona frente a estos temas, sería muy difícil para ella que no se diera cuenta de que es diferente, a menos que viva en el vacío. En la edad adulta, pues, la cuestión no está en si son diferentes sino en cómo y por qué.

Si ya hablamos de estos temas cuando era un niño ¿tan importante es volver a tocarlos cuando ya es mayor?

Sí, porque la discrepancia en habilidades entre la gente con síndrome de Down y sus compañeros de la población general se nota más aún en la adolescencia y en la adultez, y por tanto, la conciencia de las personas sobre esta diferencia es aún mayor en esta etapa. Tu hijo necesita hablar sobre su síndrome de Down para desarrollar una visión optimista y realista de sí mismo, como adolescente y como adulto.

¿Qué respuestas debemos esperar de nuestro hijo al abordar el tema?

En nuestra experiencia hemos visto que algunas personas tienen dificultad para aceptar el mensaje, pero la mayoría experimentan un cierto grado de alivio una vez que saben que tienen síndrome de Down. La conversación confirmará con frecuencia y validará sentimientos y observaciones que ya tenían sobre su diferencia. Al fin han encontrado el nombre de lo que están experimentando: el síndrome de Down. Ya hay algo que explica lo que les ha estado ocurriendo todos estos años.

¿Deberíamos esperar a que la persona inicie la conversación sobre su síndrome de Down?

Por supuesto, si la persona presenta el tema es muy importante responderle. Pero si ella no lo saca a relucir, no siempre es conveniente esperar. Muchas personas son muy conscientes y sensibles acerca del mundo que les rodea pero pueden tener dificultad para articular sus sentimientos y pensamientos a otros. El tomar la responsabilidad e iniciativa de tratar estos temas, les puede permitir verbalizar los temas y los miedos que tienen pero que han sido incapaces de expresarlos. Además, las personas con síndrome de Down son a veces sensibles a pequeñas señales o signos de los demás. Y si el tema es iniciado, pueden sentirse más libres para conversarlo; de lo contrario, pueden no estar seguros de si eso es lo que desean sus padres.

¿Cómo hablamos acerca del síndrome de Down?

Recomendamos frases y afirmaciones que sean sencillas y sinceras. Las personas necesitan conocer el nombre (síndrome de Down) de los que tienen. Porque esto les hace ver que se trata de una realidad concreta. Necesitan saber que hay diferencias importantes en relación con la mayoría de los demás, y cuáles son. Por ejemplo, que necesitan más tiempo para realizar ciertas tareas, que son más dependientes de otros en relación con sus finanzas, con los viajes o con cualquier otra actividad en la que se vea que tienen problemas.

Un modo de hablar sobre el síndrome de Down es señalar los puntos fuertes y débiles de esa persona. Es importante alabar y animar a la persona por lo que es capaz de hacer. Es también importante mencionar sus especiales dones y talentos. En cambio, es también esencial ser claro y directo sobre sus limitaciones. Todo lo que sea engañar a su sinceridad sobre estos temas corre el riesgo de socavar su credibilidad y, lo que es más importante, denigrar y utilizar a la persona con síndrome de Down. La mayoría de ellos perciben muy bien la veracidad y autenticidad de los comentarios de los demás. Si llegan a pensar que no eres sincero sobre sus limitaciones, probablemente no creerá tampoco tus comentarios sobre sus cualidades.

¿Hay modos de promover y ampliar una imagen más positiva sobre el síndrome de Down?

Puede ayudar el señalar a otras personas de diferentes edades y niveles de cualidades que él conozca, y que son buenos modelos de síndrome de Down. Algunos de ellos han alcanzado relevancia pública y se les ve en los medios, y puede apreciarse la autoestima que tienen.

¿Hay maneras de normalizar el síndrome de Down?

Hay maneras de ayudar a que la persona con síndrome de Down vea que, aunque su cuadro pueda ser exclusivo, muchos de sus problemas no lo son. Por ejemplo, será útil analizar juntos que todos tenemos cualidades y problemas. Muchos soñamos también con ser estrellas del espectáculo, o de los deportes, o tener más éxito en el trabajo o en las relaciones amorosas, y que todos tenemos que convivir con aquello con lo que nacimos.

Además, puede ayudar el razonar sobre el hecho de que no todas sus diferencias tienen relación con el síndrome de Down. Por ejemplo, su hermana mayor puede ser capaz de utilizar un teléfono móvil porque ya ha llegado a cierta edad, no porque no tenga síndrome de Down.

¿Cuándo abordamos el tema?

Hay tipos y situaciones muy diferentes en las que la persona puede ser abordada inicialmente.

  • Puedes hacerlo cuando tu hijo haya tenido que confrontarse con comentarios sobre él que le resultan desagradables. Oímos cantidad de casos en los que adolescentes y adultos reciben miradas especiales, o son burlados, o incluso son víctimas de comentarios hirientes aunque no sean intencionados. En lugar de callar y dejarlo pasar, estas situaciones están pidiendo algún tipo de respuesta y razonamiento por parte de algún familiar (o de varios en una situación relajada) que ayude al hijo con síndrome de Down a aprender de esa situación y a manejar con eficacia esos temas.

  • Otra oportunidad puede ser cuando la persona con síndrome de Down se compara a sí misma de modo desfavorable frente a otros sin discapacidad. Esto puede ocurrir cuando los demás disfrutan de experiencias vitales que ella probablemente no podrá experimentar, como el casarse, ir a la universidad, etc. Puede tratarse también de hechos más cotidianos, como el tener que ir acompañado a ciertos sitios cuando su hermano va solo, o no se le permite conducir.

  • Los padres pueden abordar también el tema cuando no hay aspectos negativos o dificultades en relación con la persona con síndrome de Down. Y esto les permite conversar sin el agobio de alguna situación difícil. Tiene sus ventajas y sus inconvenientes. Porque alguno puede estar más profundamente interesado en el tema cuando se encuentra inmerso en una situación problemática como las que hemos descrito. Pero por otra parte, cuando no hay problemas de por medio, puedes introducir gradualmente los temas y razonarlos con más serenidad y tiempo, dejando a la persona que vaya procesando la información con más facilidad. Hay muchas maneras de hacer surgir la conversación; por ejemplo, si están viendo en televisión o en la calle a una persona que tiene síndrome de Down.