Dennis McGuire
Sumario
Hemos oído repetidas veces que los adultos con síndrome de Down hablan a solas consigo mismo: un tipo de conducta que se llama soliloquio. A veces, los informes de los padres y cuidadores reflejan una preocupación grave ante el temor de que esta conducta “no sea normal” y sea sintomática de otros serios problemas psicológicos.
Ahora bien, ¿no se habla también Vd. a sí mismo? Todos lo hacemos en momentos diversos y en situaciones distintas. Nosotros hemos evaluado y examinado las historias de más de 500 adultos con síndrome de Down, que desde 1992 son atendidos en nuestro Centro de Adultos del Hospital General Luterano de Chicago. Nuestra fichas indican que el 81 % mantienen conversaciones a solas consigo mismo o con compañeros imaginados. La edad de las personas ha oscilado entre los 11 y los 83 años, con una media de 34 años. Para algunos padres y cuidadores, reconforta el saber que “casi todas las personas con síndrome de Down lo hacen”. Pero el contenido de estas conversaciones, su frecuencia, el tono y el contexto en que se realizan son importantes para determinar si está indicada una intervención
Las familias y los cuidadores tienen que comprender que el hablar a solas no sólo es normal sino también útil. Desempeña un importante papel en el desarrollo cognitivo de todos los niños. Les ayuda a coordinar sus acciones y sus pensamientos y parece ser un instrumento importante para aprender nuevas habilidades y para alcanzar niveles superiores en su pensamiento.
―Esta pieza roja va al agujero redondo ―se dice Clara, de 3 años, a sí misma. Y coloca la pieza en el agujero redondo de su puzle.
Poco a poco el uso del soliloquio se va interiorizando progresivamente con la edad. Conforme esta costumbre se va transformando en un pensamiento de nivel superior, se va haciendo más corta y el niño empieza a pensar en lugar de hablar las directrices de su conducta. La experiencia ordinaria sugiere que los adultos siguen hablando consigo mismos en voz alta cuando están a solas y se enfrentan con tareas nuevas y dificultades. Pero como son más sensibles al contexto social y puede que no deseen que otros escuchen sus conversaciones privadas consigo mismos, se inhiben más y eso hace que su soliloquio se observe con menor frecuencia.
Nos parece que el soliloquio tiene el mismo propósito útil para guiar la conducta de los adultos con síndrome de Down. Las dificultades para pensar y hablar que tienen estos adultos puede contribuir a que persista esta prevalencia alta de soliloquio audible. Al tener dificultad para discernir entre lo que se supone que es privado y lo que se considera “socialmente correcto”, resulta más frecuente que los soliloquios sean fácilmente detectables. Pero también ellos muestran sensibilidad hacia la naturaleza privada de su soliloquio. De hechos, los padres y cuidadores cuentan que el soliloquio se da detrás de puertas cerradas o en situaciones en las que creen estar solos.
Hemos comprobado que muchos adultos con síndrome de Down recurren a hablar a solas para ventilar sus sentimientos, por ejemplo los de tristeza o frustración. Piensan en voz alta para procesar los sucesos de su vida diaria. Esto es porque sus dificultades de lenguaje o cognitivas inhiben su comunicación. De hecho, sus cuidadores indican frecuentemente que la cantidad e intensidad de soliloquios reflejan el número y la intensidad emocional de los sucesos de la vida diaria que han experimentado. Veamos el ejemplo de Sam, 22 años:
Su madre nos contó la siguiente escena. Pide a Sam que asista a una fiesta familiar un domingo por la tarde. El programa ordinario de sus domingos es ir al cine, y le dice a su madre que no irá a la fiesta. Entonces la madre le pide que se lo piense. Sam se marcha de genio a su cuarto y cierra la puerta con un golpazo. Su madre oye el siguiente diálogo:
―Sam, deberías ir con tu familia.
―Pero es que quiero ir al cine.
―Escucha a tu mamá.
―Pero es que el domingo es mi día de cine.
―Puedes ir al domingo siguiente.
La madre de Sam nos contó que fue a la fiesta familiar con la condición de que podría ir al cine al domingo siguiente. Sam pudo haber estado hablando con un ser imaginario o discutiendo consigo mismo, pero claramente se las manejó para afrontar una situación que no era de su agrado.
Para los niños, adultos y ancianos con síndrome de Down, el hablar a solas puede ser el único entretenimiento de que disponen cuando están solos durante largos períodos de tiempo. Por ejemplo, una madre nos contaba que su hija Mary pasaba horas en su cuarto hablando con sus amigos imaginarios cuando se tuvieron que trasladar a un vecindario nuevo. Una vez que Mary se fue metiendo en actividades sociales y laborales en su nuevo barrio, ya no tenía tiempo o necesidad de hablar con tanta frecuencia con sus amigos imaginarios. Esto nos anima a insistir en la necesidad de asegurar que los adultos y ancianos con síndrome de Down sigan teniendo amistades, actividades y objetivos que les impidan quedarse largos ratos a solas en sus casas; algo que hay que cuidar y programar desde que son jóvenes.
Por consiguiente, que los adultos con síndrome de Down utilicen el soliloquio para afrontar situaciones, para ventilar sus problemas y para entretenerse no debe ser considerado como un problema de salud mental. Más bien, puede ser una de las pocas herramientas de que disponen para asegurar el control sobre sus vidas y para mejorar su sentimiento de bienestar.
Nuestro mejor consejo sobre cuándo debe preocuparse es atender con esmero a los cambios en la frecuencia, contenido y contexto del soliloquio. Cuando el hablar a solas se ve dominado por comentarios negativos y desfavorables de sí mismos, puede recomendarse una intervención. Si la frecuencia del soliloquio aumenta marcadamente, o cambia su tono (voces cada vez más altas, tomo amenazador) pueden ser signos de que se esté desarrollando algún problema (por ejm. depresión, o un problema en su trabajo) que exijan la intervención. A pesar de la naturaleza rara o molesta del soliloquio, nuestra experiencia demuestra que ayuda a los jóvenes y adultos con síndrome de Down a resolver sus problemas, a ventilar sus sentimientos, a entretenerse, y a manejar los sucesos de su vida cotidiana.
