Relaciones sociales: sentimientos y conductas
Dennis McGuire, Brian Chicoine
Todos somos seres sociales que dependemos de los otros para cuidar nuestra salud, nuestro bienestar y hasta nuestra supervivencia. Utilizamos el término de habilidades sociales para describir nuestra capacidad para conectar e involucrarnos de manera eficaz con los demás en nuestro mundo. Son varias las áreas de habilidades sociales que resultan ser clave tanto en situaciones privadas como públicas. Comprenden la capacidad para:
- Manifestarse socialmente sensible a los sentimientos y emociones positivos y negativos
- Expresar y recibir cariño y afecto
- Desarrollar y mantener roles sociales positivos tanto en el trabajo como en la comunidad
- Utilizar habilidades sociales de manera positiva, sin manipulaciones en perjuicio nuestro
- Desarrollar y mantener las amistades en el trabajo, en el mundo social, en los espacios de ocio.
Las personas con síndrome de Down a menudo parecen estar especialmente atentas y ser sensibles a su entorno social inmediato. La mayoría se siente muy inclinada a detectar ciertas señales sociales, captando especialmente los sentimientos y emociones de quienes les rodean. Por causa de eso tienen la reputación de poseer muy buenas habilidades sociales. Y de hecho, muchas de ellas son seres sociales y amistosos que se relacionan bien con los demás, muestran empatía y responden a las emociones y sentimientos de los otros. A menudo la familia y los cuidadores los describen como deseosos de agradar a los demás. Esto puede deberse en parte a un deseo de evitar conflictos y reducir cualquier emoción negativa, pero puede deberse también a un sentido genuino de afecto y de preocupación por los demás.
El tener buenas habilidades sociales y sensibilidad social beneficia a las personas con síndrome de Down de muchas maneras. Les ayuda a elaborar y mantener relaciones positivas en casa con la familia, con los amigos y el personal en ambientes sociales y de entretenimiento, con los alumnos y profesores en el entorno escolar, y con los jefes y compañeros empleados en el ámbito laboral. Esta sensibilidad social les ayuda también a crear un buen clima con los otros, lo que puede resultarles muy útil si cometen a veces equivocaciones en su trato diario.
Por desgracia, pueden aparecer también inconvenientes en esta sensibilidad social. Hemos comprobado que pueden ser demasiado sensibles a los sentimientos y emociones de tipo negativo. Comprensiblemente, pueden ser muy sensibles a la crítica, aunque sólo sea porque eso va en contra de su deseo de agradar a los demás. Pueden ser también especialmente sensibles a los sentimientos de tristeza, miedo o ansiedad expresados por los otros. Pueden ser más sensibles a estos sentimientos en la familia y sus amigos, pero también pueden verse afectados por los observados en cualquier otra persona, aunque sea ajena. Da la impresión de que pueden tener dificultad para bloquear el efecto de estos sentimientos en ellos mismos. En nuestra experiencia parece que son más sensibles al enojo o el enfado que a cualquier otra emoción, y de nuevo tanto si se dirige contra ellos como si observan el enfado entre otros. Muchos padres cuentan que sus hijos se sienten molestos incluso cuando otros empiezan a enfadarse, a hablarse uno a otro más fuertemente.
Nos parece que su sensibilidad guarda relación con su mayor capacidad intuitiva y empática para captar las emociones de los otros. Disponen de unos receptores tan finos que incluso captan sentimientos que no están plenamente expresados por la otra persona. Muchos cuidadores nos han contado que su familiar conoce lo que sienten incluso antes que ellos mismos. Pero lo malo es que parece que no son capaces de gestionar de manera eficaz sus sentimientos negativos una vez que son expresados o experimentados por otros. Pueden verse sobrepasados porque no pueden bloquear o mantener a raya sus sentimientos como los demás lo consiguen. Esto puede deberse en parte a sus limitaciones en su lenguaje expresivo, que hace que sea más difícil para ellos pedir ayuda a otros para poder procesar o sacudir esos sentimientos. Y a causa de su dependencia de las formas concretas de pensamiento, pueden simplemente desconocer la causa o fuente del sentimiento o tener dificultad para comprender que las emociones de los demás están separadas, no forman parte, de las suyas propias. Por todas estas razones, puede que carezcan de una estructura lo suficientemente defensiva como para bloquear las emociones y sentimientos negativos.
1.1 Gestionar las emociones negativas
Esta dificultad para gestionar o hacer frente a las emociones negativas en su ambiente puede ser una de las causas menos reconocidas y sin embargo más importantes causas de estrés para las personas con síndrome de Down. Esta fuente de estrés no suele ser considerada por los demás. De hecho, hemos oído a gente que afirma que los individuos con síndrome de Down no sufren estrés (ver Qué es normal en las personas con síndrome de Down). Si bien es cierto que pueden no experimentar la presión que muchos sentimos por causa del trabajo, las finanzas y otros temas, hemos observado que pueden estar en mayor riesgo de estrés, y en particular por este tema de su sensibilidad. Obviamente existe variabilidad con unos individuos más sensibles que otros; pero en cualquier caso, la mayoría tiene una mayor sensibilidad hacia las emociones de los otros. En ocasiones el estrés derivado de su exposición a sentimientos negativos puede ser grave y debilitante, ocasionando trauma, depresión, ansiedad y aumento de su pensamiento obsesivo-compulsivo.
¿Qué podemos hacer con esta sensibilidad? En primer lugar, reconocer que forma parte de su constitución. No podemos eliminarla, ni lo deseamos porque es causa de mucho beneficio positivo en sus relaciones con los demás Pero habremos de ayudarles a que encuentren medios el modo de gestionar sus sentimientos negativos porque, inevitablemente, en su vida se van a tener que enfrentarlos.
Hemos tenido un cierto éxito al dotarles de algunas estrategias para reducir el impacto de las emociones negativas, que podríamos resumirlas en las siguientes:
- Ayudar a la persona a reconocer y etiquetar sus emociones.
- Ofrecer modelado (simulación) para gestionar las emociones negativas.
- Enseñarle a salir de esa situación perturbadora, si es posible.
Reconocer y etiquetar las emociones. Nos parece que cuando una persona con síndrome de Down experimenta en ella una fuerte expresión de emociones negativas originadas en otros, esta emoción de alguna manera “invade” su propio cuerpo, sus sentidos y sus sentimientos. Y pueden experimentarlo como un shock físico y emocional, que les sobrepasa e incluso les paraliza. Con frecuencia, simplemente no disponen de un buen medio de comprender y gestionar lo que está pasando. Si se es capaz de poner un nombre a esa emoción, como el de “rabia” o “tristeza”, y si es posible señalar la fuente de esta emoción, puede hacerla más manejable. Esto puede sonar como muy simple, pero en realidad lo que estás haciendo es convertir el suceso en un concepto abstracto para la persona con síndrome de Down.
Una vez que la persona es capaz de nombrar y categorizar una emoción agobiante, el acontecimiento empieza a tener algún significado separable de sus propios sentimientos. Entonces el individuo puede comenzar a verlo como algo que es, a la vez, experimentado por sí mismo (como estrés o tensión derivada de su emoción) pero también diferente o apartado de él (surgido a partir de otro). Por supuesto, este no es un proceso sencillo. Hay que repetirlo una y otra vez, pero hay cantidad de instrumentos para que finalmente lo consiga. (Ver “Comunicar pensamientos y sentimientos más complejos o más intensos” en https://www.down21.org/revista-virtual/1795-revista-virtual-sindrome-de-down-2021/revista-virtual-septiembre-2021-n-244/3627-la-comunicacion-en-el-adulto-2-parte.html).
Utilizar el modelado. Otro modo particularmente eficaz de manejar las emociones negativas es simular una situación en la que figuren estas emociones. Se puede hacer o bien preparando a las personas para situaciones que impliquen en el futuro una determinada emoción, o en respuesta a una situación reciente en la que se toparon con la emoción. El modelado permite al participante crear una memoria visual a la que puede acceder fácilmente cuando surge una situación que contiene emociones negativas, o incluso sustituir la memoria de una situación reciente que despertó especiales emociones.
Disponer de una estrategia para nombrar, categorizar y practicar medios de afrontar una emoción en el ambiente no significa que la personas haya de gestionarla sola. De hecho, una vez que le ha adjudicado un nombre (p. ej., enfado) y una fuente de la emoción (otra persona), es mejor que pida ayuda para ese problema; por ejemplo, un miembro del personal, un supervisor, un maestro puede ayudarle a gestionar esa fuente o al menos reducir la intensidad de las emociones negativas.
Salir de la situación estresante. Se puede enseñar a los adolescentes y adultos con síndrome de Down a abandonar o distanciarse de una persona o situación que les resulte demasiado intensa emocionalmente o estresante. A veces no es posible porque se da en el trabajo o en la escuela, que no pueden abandonar. Puede ayudar en tales casos el realizar una actividad que le permita concentrarse sobre algo distinto de lo que es el origen del estrés. Por ejemplo, realizar una actividad que le tranquilice, como copiar textos o escuchar música con auriculares (si está permitido en ese contexto).
1.2. Ayudar a la persona a afrontar en ese momento
Con frecuencia los padres son magníficos observadores de sus hijos con síndrome de Down, pero a cualquier cuidador se le puede enseñar a reconocer signos de estrés emocional en una persona a su cuidado, incluso cuando tiene dificultades para verbalizar la causa de las emociones. La mayoría es incapaz de no mostrar sus sentimientos a través de sus expresiones faciales o de sus gestos, que alertarán a los cuidadores allí presentes y atentos a la expresión de las emociones. ¿Cómo se puede ayudar al advertir que el adulto está teniendo dificultad para afrontar una emoción estresante?
- Recordar que la persona puede no recordar o no puede verbalizar fácilmente lo que está ocurriendo.
- Hacerle saber que usted nota que le está ocurriendo algún tipo de experiencia o respuesta emocional. Por ejemplo, dígale “Veo que estás preocupado [sintiéndote estresado].
- Después, trate de ayudarle para que menciones la emoción. El mejor modo puede ser utilizar imágenes de dibujos de emociones.
- Intente identificar la causa o fuente de la emoción en el entorno habitual del individuo. Si no es fácilmente identificable, puede haber diversas explicaciones:
- La persona puede estar temerosa de analizar la causa, especialmente si se encuentra en su entorno. En tal caso, intente apreciar algún signo que pueda indicar la causa, como el evitar ciertas personas o lugares.
- Puede que la causa haya ocurrido en otro ambiente, antes durante el día, pero él sigue experimentando la emoción. Mencionar la emoción le permitirá al menos disponer de algún instrumento para gestionar su emoción. Puede que también le sirva para mencionar y gestionar mejor la emoción en el futuro, especialmente si se le da una representación visual de la emoción para que la guarde.
- Puede que algo en el ambiente inmediato le recuerde un acontecimiento pasado que le produjo la emoción. Lo mejor entonces es que la mencione y, si es posible, identifique lo que la disparó. Aunque puede resultar identificarlo y analizarlo.
- Por último, siempre que sea posible, haga que el individuo elabore un modelado de la situación y menciones la emoción. Esto le ayudará a comprender cómo puede identificar en el futuro la experiencia emocional y responder a ella.
1.3. Sensibilidad a los efectos que su conducta ejerce sobre los demás
Aunque pueden ser sensibles a las emociones de los demás, pueden no ser plenamente conscientes del impacto que ellos mismos pueden ocasionar sobre los sentimientos de los otros. Con frecuencia son ingenuamente sinceros y directos, pero eso a veces hiere los sentimientos. Por ejemplo, pueden llamar la atención hacia un tema que resulta incómodo para otra persona, como un comentario sobre su talla, peso, peinado, o gafas; o hacer comentarios sin darse cuenta que resultan molestos. Es preciso indicar aquí que también hay que tener en cuenta la experiencia o familiaridad de la persona con SD en relación con la otra que ha sido objeto del comentario potencialmente molesto: eso decide si ha de considerarse como inocuo o como inoportuno. Vean este ejemplo:
Ángela, una mujer con síndrome de Down muy sociable, amistosa, con buen lenguaje, cercana a los cincuenta años, había estado trabajando desde que tenía 21 años en una pequeña oficina. Era muy competente y atenta a sus responsabilidades, incluida la habilidad para clasificar por palabras, archivar, ayudar en el correo y responder por teléfono. Pero tenía un hábito permanente de reírse cuando notaba pequeños accidentes en sus compañeros de trabajo, como cuando alguien tropezaba, se le caía el café sobre el vestido, o se le caía la pila de documentos que llevaba. Con frecuencia sus compañeros le advertían que esos accidentes no tenía gracia; y le preguntaban si le gustaría que los demás se rieran cuando le sucedieran a ella, y admitía que no. Por más que le dijeran que no debía reírse de otras personas porque a ellos tampoco les gusta, y porque a veces eso duele, todavía Ángela sigue riéndose con frecuencia de los fallos de sus compañeros.
Desgraciadamente, pueden no ser responsables de su conducta, y eso puede acarrearles problemas en sus ambientes laborales o comunitarios. Un método que recomendamos para que aprendan a tener la habilidad social adecuada y necesaria es practicar el aprendizaje “en ese momento”, respondiendo y actuando de manera inmediata en el ambiente en donde se ha dado esa conducta. Y eso debe ir seguido de una sesión de modelado en el que la persona practique las respuestas o reacciones que sean las adecuadas a la situación social. Este es un modo poderoso y eficaz de ayudar a la persona a que vea y comprenda lo que ocurrió y le ayude a encontrar la manera de corregir su conducta inapropiada.
En el caso de Ángela, antes descrito, esa enseñanza “en el momento” podría consistir, justo tras el incidente, pedirle que se saliera de la oficina. Y después, su compañero de trabajo o su supervisor, podría dar los siguientes pasos:
- Analizar si le gustaría que otros se rieran de ella en situaciones semejantes.
- Disponer de un dibujo de la lesión o error (parecido al que ocurrió), mostrárselo, y hacerle ver que no debía reírse.
- Hacerle ver las consecuencias que pueden derivarse de una risa inapropiada para sus compañeros.
- Si estos métodos no funcionan, tratar de utilizar una sesión de modelado para practicar reacciones más apropiadas, y preguntarle: “¿Te ha quedado claro?”.
Uno de los estereotipos que más prevalecen y persisten sobre las personas con síndrome de Down es que son particularmente cariñosos y afectuosos. Lo aceptamos de forma mayoritaria aunque no todas lo muestran, y en realidad incluso algunos se resisten a ser tocados por otros, sobre todo si son extraños a ellos. Cualquiera que sea la realidad en un determinado individuo, hemos de abordar algunos temas específicos. Lo que es más importante, habrá de aprender cuándo, dónde, cómo y con quién es correcto que exprese su afecto; y habrá de saber también cuándo, dónde, cómo y con quién debe evitar la expresión de afecto.
Cuando un adolescente o adulto con síndrome de Down expresa su afecto físicamente, nuestra mayor preocupación suele centrarse en cómo va a expresar su afecto hacia extraños o gente que no es de la familia o amistades íntimas. Y esto tiene sentido. Hay gente sin escrúpulos que pueden aprovecharse de una persona con síndrome de Down como hay la que se aprovecha de los niños. E incluso puede haber personas ajenas mal informadas que pueden hacerla sentirse muy molesta si equivocadamente dan por supuesto que le encantan los abrazos e invaden su espacio personal. La preocupación de las familias por la seguridad y el bienestar de sus hijos e hijas con síndrome de Down está justificada, y la apertura y el afecto que muestran muchas personas con síndrome de Down indudablemente la intensifican. Y a la inversa, la persona con síndrome de Down puede abrazar a un niño o un adulto que le es familiar pero que en absoluto acepta el abrazo, se siente ofendido o, todavía peor, interpreta esa acción como agresión sexual.
Una de las maneras más eficaces para ayudarles en los temas de seguridad es aprovechar sus habilidades en la utilización de imágenes concretas y visuales; por ejemplo, dirigiendo las formación sobre temas de seguridad en grupos de modelos (role playing), y practicando después las habilidades en situaciones que después van a vivirlas.
2.1 Carencia de cariño y de afecto
Recientemente están recibiendo gran atención los temas de seguridad tanto en la población general como en el campo de las discapacidades. Nos parece que esto puede contribuir a un problema diferente que hemos encontrado. El problema parece darse más frecuentemente cuando el adulto con síndrome de Down se traslada desde su domicilio familiar a otro de grupo. En su casa se sienten libres para dar y recibir su cariño y afecto. En la vivienda de grupo, en cambio, el personal se cuida muy mucho de mostrar a los residentes físicamente su afecto, debido a la creciente preocupación sobre el abuso sexual.
Nos parece que muchos adultos experimentan un sentimiento de pérdida cuando se trasladan a un ambiente afectivamente más neutro. Pueden, pero quizás no, comprender por qué no se permite al personal mostrar físicamente su afecto. Pueden pensar: “Esta es ahora mi casa, y esta es la persona a la que quiero y ella me cuida. Pero nunca me abraza”. El problema se agrava si al adulto le lleva más tiempo conectar con la gente debido a sus limitaciones de lenguaje expresivo. La falta de contacto físico y las dificultades del habla pueden ser la principal causa de las dificultades en la adaptación a vivir en domicilios de grupo, así como de los problemas que surgen por causa de los cambios y traslados en el personal.
2.2 Lo que se puede y no se puede hacer para expresar el afecto de manera segura
Es muy importante considerar la necesidad que tiene el individuo de expresar y recibir físicamente afecto, de estar protegido frente al acoso sexual y los abusadores, y de abstenerse de dar un afecto que no es deseado. No hay un sistema fácil que solucione todas estas necesidades. Señalamos algunas recomendaciones que ofrezcan esa seguridad:
- Buscar y elegir programas en los que se enseñe a las personas con discapacidad a manejarse bien y conscientemente en la calle. Por ejemplo, ver La prevención del abuso sexual. Serán tanto más útiles cuanto mejor consideren situaciones reales en las que se encuentre la persona interesada. Por ejemplo, la persona a la que a veces se la deja sola en casa ha de aprender que nunca deberá abrir la puerta a nadie, aunque sea un vecino al que conoce.
- Enseñar qué demostraciones físicas de afecto son las apropiadas. Recordar que la mayoría aprenden mejor visualmente. El modelado resulta muy eficaz, y mucho mejor si se lleva a cabo en el sitio real, no en la clase.
- Tener presente que aunque los adultos con SD captan de modo general lo que es un contacto físico apropiado, muchas situaciones les pueden resultar confusas y aparentemente contradictorias. Por ejemplo: ¿por qué está bien abrazar a la gente en la fiesta de una boda y no en el supermercado? ¿Por qué está bien demostrar físicamente el afecto a los padres y no al personal en una residencia si se comportan y están haciendo las veces de padres? Debido a estas aparentes contradicciones, van a necesitar orientaciones más específicas sobre las circunstancias en las que resulta apropiado mostrar el afecto. El concepto general (abstracto) ha de ser desvelado mediante ejemplos concretos y específicos. Puede necesitar identificar específicamente a cada persona a la que puede mostrar su afecto físicamente (lo concreto) en lugar de simplemente mencionar a un grupo como puede ser “los familiares” (lo abstracto).
Algunas recomendaciones:
- Si ha de abandonar la casa familiar, asegurarle que ha de seguir viendo a los miembros de su familia de modo regular y disponer de amplias y adecuadas oportunidades para mostrarles físicamente su afecto.
- Si le gusta bailar, animarle a acudir a bailes con amigos, en donde el contacto físico adecuado forma parte de la actividad.
- Si tiene amistades más íntimas, darle el apoyo, las oportunidades y la privacidad necesarias para que muestre su afecto. Es muy infrecuente que supongan intimidad sexual, y disfruten en cambio del contacto físico.
- No se puede descartar la disponibilidad de un animal de compañía al que atender.
- Atender a otras personas que lo necesiten es otro modo en que las personas vuelcan su necesidad de volcar su afecto. Habrá de asegurarse de que la persona que reciba su atención no trate de aprovecharse. Al salir de sí mismas, las personas se sienten recompensadas con nuevos afectos, y desarrollan un sentimiento de haber cumplido y el orgullo de saber que ayudan a otras personas.
Si bien es importante mantener la seguridad de los adolescentes y adultos, la solución no está en eliminar todo contacto físico. Un abrazo, un palmeo en el hombre, un beso u otra expresión no sexual de contacto físico son expresiones que todos los seres humanos necesitamos. Hemos de saber combinar nuestros esfuerzos continuados, nuestra vigilancia y trabajo con nuestra atención tierna y comprensiva, capaz de asegurar el apoyo emocional y la seguridad.
Como ya se ha explicado anteriormente, muchas personas con síndrome de Down mantienen una actitud positiva y un proceder social que las protege de algunas repercusiones cuando cometen algunos errores sociales. Sin embargo, esta actitud y proceder positivos pueden funcionar en lo relativo sólo al trabajo. Lo que los estudios descubren de forma constante es que lo que crea problemas en el trabajo para los adultos con discapacidad intelectual no es la carencia de las habilidades en el trabajo sino la carencia en las habilidades sociales. “Condiciones esenciales para encajar en los requisitos básicos que se requieren para tener éxito en el mundo laboral son: a) mostrar las habilidades necesarias para que haya una interacción social positiva con los compañeros de trabajo y b) capacidad para terminar las tareas laborales”. Para tener éxito en el puesto laboral, los empleados han de desarrollar las debidas habilidades sociales en relación con su jefe, sus compañeros, y los usuarios.
El trato con los supervisores y los compañeros de trabajo
Es especialmente importante para el empleado tener habilidades sociales con su jefe. En este tema, la presencia de problemas es una de las principales causas de despido. Por ejemplo, en el trato con una persona que es la autoridad, un problema común es malinterpretar o tomar al pie de la letra una frase figurada (que es una noción abstracta). Es frecuente que los jefes y gerentes digan “mi puerta está siempre abierta”, para hacer ver que están siempre accesibles si surge un problema. Pero la persona con síndrome de Down puede interpretar este tipo de frases literalmente y hacer un uso indebido.
Además, algunos adultos pueden no comprender que algunos de sus compañeros se hacen cargo de él, aunque no sean el jefe o supervisor inmediato. Puede resultarles difícil de comprender la idea de tener varios jefes. Por ejemplo, un joven que trabajaba en una tienda de comestibles estuvo a punto de ser expulsado cuando dijo al gerente de la tienda que él sólo recibía órdenes de su “jefe” (su inmediato supervisor). Pero también pueden recibir órdenes de otros compañeros que no deben, como se ve en este ejemplo:
En medio de una dura batalla entre sindicatos y gerencia en un establecimiento, Samantha fue manipulada por unos empleados enfadados para que escribiera sus quejas sobre su jefe. Algunas quejas eran adecuadas, como la desorganización de su jefe sobre la programación semanal. Otras eran verdaderas pero debían haber sido expresadas. Por ejemplo, lo describió como “gruñón”, “gritón a veces”, etc. Para colmo, Samantha mostró una falta de sentido común llevando su lista de quejas directamente a su jefe, con gran horror de su familia y de los empleados que la habían provocado.
Menos mal que el jefe tenía sentido del humor y se dio cuenta que otros la habían manipulado. Además conocía muy bien las necesidades de Samantha y convocó una reunión con la familia, el representante laboral de la agencia de colocación y nuestro personal. El representante de la agencia explicó que Samantha no se reunía periódicamente con su entrenador laboral porque ya conocía bien su trabajo, y rápidamente rechazó toda responsabilidad por las habilidades sociales de Samantha en el desempeño de su trabajo. Al oírlo, la familia decidió contratar a una nueva agencia laboral. El nuevo preparador se entrevistó de manera regular con ella para ayudarla en su trabajo, y ya no tuvo más problemas. Sigue trabajando tan competentemente como siempre.
3.1. Tratar con el público y los clientes
Al igual que los demás empleados, los adultos con síndrome de Down han de interactuar educadamente y adecuadamente en el trabajo con el público y los clientes. A veces, sin embargo, carecen de las habilidades sociales para tratar apropiadamente con un cliente enfadado, o no saben cuándo es mejor no enzarzarse con él. Por ejemplo, la esposa de uno de los firmantes de este artículo, que es psicóloga clínica, llegaba tarde a una reunión y se encontraba en una tienda comprando algunos alimentos para la reunión. A su lado una tenía a una joven con síndrome de Down que le metía las compras en la bolsa, y sin pensarlo, porque llegaba tarde, metió un producto en la bolsa. La respuesta de la joven fue inmediata. Le miró ofendida y disgustada y le dijo: “ Ustedes… es que todas son iguales. Siempre… van con prisa”. Mi esposa quedó aturdida por un momento. Pero pronto comprendió la situación de la joven y valoró su sentimiento, y permaneció callada. Pero otros podían no haber comprendido y reaccionado de manera desagradable.
Resulta duro imaginar que si la conducta de esta chica se repetía una y otra vez y con distintos clientes, le podía haber costado el puesto. Como ya se ha explicado, los estudios son muy claros: los temas de habilidades sociales y no los de ejecución de un trabajo son los que más frecuentemente causan el despido de los individuos.
También a veces las personas con síndrome de Down son menos capaces de defenderse de las turbias intenciones y emociones de otros, lo que les hace más vulnerables en el trabajo. Vean este ejemplo:
Declan trabajaba como ayudante de camarero en un restaurante. Un mal día le tocó atender a una desafortunada pareja. Esa noche había mucho trabajo en el restaurante y la pareja se acercó a una mesa en la que Declan estaba terminando de limpiarla. Parece que no iba todo lo deprisa que ellos querían porque lo llamaron “lento” e hicieron comentarios sarcásticos e insultantes sobre su capacidad, rapidez e inteligencia. Siguió terminando su trabajo lo mejor que pudo, pero conforme se iba, había tenido ya bastante, y musitó “gente mezquina”. Por desgracia, la pareja le oyó y acudió al gerente exigiendo que fuera expulsado por su ruda conducta. El restaurante formaba parte de una cadena, y la pareja subió su pretensión enviando una desagradable carta a la dirección de la cadena. Afortunadamente, Declan llevaba trabajando en el restaurante largo tiempo y se le quería y apreciaba mucho, por lo que no se le expulsó; pero podría haberlo sido con otro gerente menos comprensivo.
En parecida situación, una joven con síndrome de Down casi perdió su trabajo como ayudante en Correos porque replicó molesta a una señora en la oficina que le presionaba por ir demasiado lenta en el reparto de correo. (Dijo textualmente “Voy todo lo rápido que puedo”). La señora fue a quejarse al encargado administrativo de la oficina, y éste le dijo al gerente que la pusiera a prueba. Afortunadamente tenía un buen preparador laboral, y era también querida por el gerente y otros empleados, por lo que pudo mantener su trabajo.
3.2. Crear habilidades sociales de cara a los conflictos de la vida real
La moraleja a sacar de estas anécdotas es que, siempre que sea posible, han de enseñarse las habilidades sociales a las personas con síndrome de Down, con el fin de que estén preparadas a tratar con toda clase de situaciones y peligros en la comunidad y en el trabajo. Como ya se ha explicado, un método excelente para hacerlo es mediante el modelado, en el que las personas protagonizan escenas que pueden ocurrir. Y ello incluye toparse con gente del público que se muestra airada, “tóxica”, insensible; o bien con gente que aplica a las personas con síndrome de Down los mismos estándares que a las demás. Además del modelado, existen otras estrategias visuales que pueden ayudar a los adolescentes y adultos a prepararse para nuevas experiencias o problemas potenciales, incluidos los libros personalizados y el modelado en vídeo.
Concretamente, es importante identificar tipos de situaciones o interacciones que puedan ocasionar a los adolescentes y adultos el perder su control (por causa de insultos o comentarios, gestos faciales u otras acciones concretas), y ayudarles entonces a aprender cómo controlar sus comentarios o su rabia. Como en los ejemplos anteriores, deben aprender a identificar lo que han de hacer (conducta concreta) cuando se encuentran en una situación particular (concepto abstracto) que generalmente provocaría rabia.
Es importante recordar que el apoyo en el pensamiento concreto, propio de las personas con síndrome de Down, puede hacer difícil la generalización de una habilidad demostrada en una situación para practicarla en otra. Es decir, si el lugar en el que se aprende a desarrollar una determinada habilidad no es el sitio de trabajo real, entonces necesita ser transferida a ese sitio concreto. Por ejemplo, si la habilidad se enseña y aprende en una clase de formación sobre habilidades y seguridad, será preciso que además se practique en el espacio laboral real, para que tenga la experiencia del mundo real. Por supuesto, no todas las situaciones pueden ser preparadas mediante modelado o apoyos visuales, pero si al menos son preparados para saber que han de atender a otras personas que son negativas o poco amables, es de esperar que respondan de manera más apropiada cuando se enfrenten con una conducta poco amistosa.
(Nota del Ed.: Sobre la importancia que cobra saber distinguir el pensamiento concreto y el abstracto en las personas con síndrome de Down, véase el artículo en Pensamiento concreto y abstracto en el síndrome de Down).
Algunos de los ejemplos precedentes pueden dar la impresión de que quizá las personas con síndrome de Down son demasiado honradas o inocentes para nuestro mundo. Pero como muchas familias nos han comentado: “Tienen síndrome de Down pero no son tontos”. Muchos conocen cómo jugar con la gente o envolverla entre sus pequeños dedos. Por ejemplo, cuando uno de los padres les avisa, en su mejor interés, que algo puede serles peligroso (como tomar una taza de helado cada noche), acuden después al otro padre que es más indulgente. Esta es la cara más manipuladora de las habilidades sociales.
La manipulación puede surgir en cualquier contexto. Por ejemplo, el personal de residencias comenta a menudo que las personas a su cuidado rondan alrededor de la persona que hará las cosas por ellas. Esta no es una habilidad buena porque mina su propia independencia. Y es interesante que muchos cuidadores nos hayan dicho que la persona con síndrome de Down posee “habilidades ocultas”. Por ejemplo, han escuchado de los parientes que su hijo es capaz de hacer muchas tareas que los padres o hermanos desconocían que podía hacerlas. Y esto es porque el individuo no se opone a que se le hagan esas tareas en casa, pero en la residencia se da por hecho que sabe hacerlas por sí mismo.
A la larga, permitir que manipule a otros para que le hagan las cosas sólo conduce a una pérdida de habilidades y a no desear ser más independiente. Aprende a ser un incompetente. Y esta forma de impotencia es una de las causas de la depresión. La manipulación de los otros puede ocasionar también problemas en la relación interpersonal y la sensación de ser “utilizado”. El mejor modo de resguardarse de esto es exigir a la persona que sea responsable de su propia vida y actividades en el mayor grado posible.
Hay algunas estrategias dirigidas a gestionar esta tendencia a que el adulto manipule a otras personas:
- Ayuda el disponer de listas, calendarios, horarios de carácter visual, de forma que la responsabilidad queda transferida de los padres (u otro personal) al horario previamente acordado para el individuo. En lugar de entrar en largas discusiones, los responsables se limitan a señalar el horario. Para ello lo mejor es que el sujeto haya participado en la elaboración del horario programado, habiendo llegado a un acuerdo. Puede ayudar también el utilizar alguna recompensa que le agrade si realiza las tareas acordadas en el programa.
- Demostrar con ejemplos ayuda también: “Esto es algo que todos hacemos”, o “esto es algo que todo adulto necesita hacer”.
- En la vida de un adulto, las personas han de aceptar el trabajar juntos. Si una persona se rinde y la otra está promoviendo una utilización de habilidades más independiente, es improbable que tengan éxito con la consiguiente aparición de problemas de conducta o de conflictos.
Si una persona se niega por lo general a que el adulto haga algo que no está en su mejor interés, pero hay otra persona que se lo permite, lo mejor para todos los implicados en esta discusión es que lo analicen juntos. Por ejemplo, el padre de Connor acepta con frecuencia el llevar a su hijo a un restaurante de comida rápida para tomar el lunch pero la madre se niega. Entre tanto, todos admiten que Connor tiene sobrepeso y necesita aprender hábitos de comida sana. En la siguiente ocasión en que Connor pide a su padre que le lleve a comer, el papá puede admitir a que la mamá entre en el tema. Juntos los tres, pueden hablar sin juicios previos sobre la necesidad de que toda la familia vayan menos al restaurante de comida rápida: por ejemplo, porque cada uno debe optar por lo más sano, comer más verduras con menos sal, y quizá ahorrar dinero. Pueden acordar entonces sobre el número de veces al mes que saldrán a comer, e incluso establecer un calendario. Tras ese análisis, Connor se dará cuenta probablemente que ya no le bastará acudir a papá cuando mamá diga que no; pero seguro que aún tratará de poner a prueba a su padre.
Para que un plan como el descrito funcione, el padre que se ha comprometido (en este caso el papá) deberá mantenerse firme ante los esfuerzos repetidos del hijo adulto que intentará convencerlo como ya antes lo hizo y lo consiguió.
Las amistades con los compañeros, en cualquier edad, son fundamentales para asegurar la salud y el bienestar. Son distintas de las relaciones con los padres o los maestros, pero ejercen un papel igualmente importante en el desarrollo del yo y de la autoestima. Al igual que en la relación padre-hijo, la relación con el compañero implica la expresión de sentimientos positivos y de apoyo, al tiempo que ofrece el sentimiento supremo de encajar en un grupo de sus compañeros. Los compañeros comparten intereses comunes, se esfuerzan en tareas y problemas del desarrollo que son comunes, y sirven de espejos relevantes en la formación de la identidad de uno mismo. Los compañeros con discapacidades semejantes juegan un papel aún mayor al mostrar el camino que lleva al orgullo y respeto de uno mismo, pese a todas limitaciones que la discapacidad pueda causar. Los compañeros con discapacidad que aparecen a la vista del público, sean actores, artistas, músicos o presentadores en las convenciones sobre el síndrome de Down, juegan un papel igualmente importante. Proyectan una imagen positiva del síndrome de Down de la que la gente puede sentirse orgullosa y aspirar a tenerla igualmente.
Con todo, algunas familias e investigadores cuestionan la calidad de las amistades entre personas con síndrome de Down u otras discapacidades. Piensan que estas amistades pueden ser menos satisfactorias porque uno de los individuos o los dos pueden tener problemas para iniciar y mantener conversaciones, dificultades para interesarse por el otro y captar su otra perspectiva. Por el contrario, muchas familias comentan que, incluso cuando existe una aparente falta de habilidades para la interacción, las relaciones con los compañeros son fuertes por lo general, duraderas y especialmente importantes. Suelen desarrollarse a lo largo del tiempo y conforme se va estableciendo la familiaridad, sea en el trabajo o en la escuela, a lo largo de los años. Pero aunque sean lentas en establecerse, una vez conseguidas, se convierten en una fuente de apoyo y de autoestima.
Una de las más frecuentes preocupaciones expresadas por los cuidadores es que las personas con síndrome de Down prefieren conversar con el personal que con sus compañeros con síndrome de Down. El hecho de que esto sea tan frecuente podría significar un alivio para las familias. Nos parece que se debe a que les resulta más fácil la comunicación y la conversación con los cuidadores, porque éstos tienen más habilidad para iniciar y mantener una conversación. Pero eso no significa que no les interese socializar o conectar con otros compañeros con discapacidad intelectual. Puede haber otros factores, como es el hecho de que no pocas veces se observan dificultades para conectar con otras personas con discapacidad, incluidas las que tienen síndrome de Down.
Las familias con dificultad para aceptar el síndrome de Down a veces desaniman a que el hijo se relacione con compañeros con discapacidad. O bien, en su intento de fomentar la inclusión a toda costa, impiden que sus hijos contacten con grupos o actividades de personas con discapacidad. No es que no puedan establecer relaciones con personas sin discapacidad, y si las establecen les será muy beneficioso. Pero estas relaciones son mucho menos frecuentes de lo que los padres podrían esperar, y cuando se consiguen, son muy difíciles de mantener.
Disuadir o impedir amistades entre compañeros es un error. Algunas de las personas más tristes que hemos tenido ocasión de ver son las que no desean tener relación con compañeros que tienen síndrome de Down u otros tipos de discapacidad. Son individuos que se encuentran entre dos mundos, y presentan dificultades para mantener una autoimagen positiva. Porque por otra parte, tampoco son fácilmente aceptadas por sus compañeros con desarrollo ordinario y con el tiempo pierden el contacto con ellos que seguirán otros rumbos. Se quedan solos.
