En todos los manuales sobre el síndrome de Down y en las Pautas de salud para las personas con síndrome de Down publicadas en los diversos países se exponen los problemas de visión y audición que suelen tener los niños y jóvenes con síndrome de Down (Stray-Gundersen, 1998; Cohen, 1999; Pueschel, 2001). En este artículo nos interesa no sólo explicar brevemente cuáles son estos problemas –al menos los más frecuentes– sino también explicar la repercusión que pueden tener sobre el aprendizaje, y las pautas que habrán de seguir los padres y maestros para corregir estos problemas y compensar en lo posible las dificultades de aprendizaje.
Visión
Es importante asegurarse lo antes posible que la visión de un niño es normal, ya que va a influir en otras facetas de su desarrollo. Casi el 70 por ciento de los niños con síndrome de Down presenta problemas oculares. Por eso es crítico que se le realicen exploraciones en etapas tempranas con el fin de detectarlos, identificarlos y tratarlos lo antes posible. Algunos son perfectamente detectables por los pediatras generales, mientras que otros requerirán la consulta a un oftalmólogo familiarizado con la exploración de los niños. En general, los problemas oculares de los niños con síndrome de Down son similares a los que presentan los demás niños, aunque lo hacen con una mayor frecuencia. Entre ellos deben señalarse los siguientes: cataratas congénitas, estrabismo, miopía, hipermetropía, astigmatismo, y obstrucción de los conductos lacrimales.
Cataratas congénitas. La frecuencia es rara, pero mayor que en el resto de la población, por eso deben ser sistemáticamente exploradas en el momento del nacimiento. Consisten en opacidades del cristalino (esa especie de lente que tenemos en la parte anterior del ojo), que van a dificultar la llegada de la luz y de las imágenes. Su perjuicio no sólo consiste en la dificultad para la visión en las primeras etapas sino que puede suponer una pérdida irreversible de la actividad de la corteza del cerebro responsable de la visión. Por eso las cataratas congénitas han de ser inmediatamente extirpadas.
"El tratamiento de la catarata ya sea congénita o adquirida es por lo general quirúrgico y consiste en la extirpación del cristalino que se sustituye por una lente biconvexa, que es lo que demuestra el gráfico en dos proyecciones distintas"
Estrabismo. Consiste en la desviación de los globos oculares (“bizquera”) como consecuencia de un desequilibrio en la fuerza con que los músculos mueven el ojo. Por ejemplo, si el músculo que se encarga de mover el ojo hacia fuera tiene hipotonía (menor fuerza muscular), predominará la acción del músculo que mueve el ojo hacia adentro y el ojo se desviará hacia adentro. Esta desviación de la vista origina visión borrosa. Para compensar, el cerebro tiende a ignorar las señales provenientes del ojo desviado por lo que éste se desarrollará menos: ojo perezoso que puede provocar la llamada ambliopía. Se trata mediante colocación de parches o de gafas correctivas, que ayudan a enderezar el ojo perezoso.
Esto tiene una evidente repercusión en la conducta habitual del niño, que dificulta además seriamente el aprendizaje porque no ve bien lo que nosotros creemos que debería ver: no muestran interés por los juguetes o imágenes de los libros, o pueden tener dolor de cabeza porque fuerzan mucho la mirada, o pueden desviarla.
Tienen una fácil corrección: primero las gafas y después las lentillas. En la actualidad, los oftalmólogos disponen de medios para detectar estos problemas muy precozmente (prácticamente al año de vida). Por eso es obligado que todo niño con síndrome de Down sea explorado en sus primeros años una o dos veces al año. Porque, además, la alteración no permanece fija sino que suele incrementarse con el desarrollo al crecer el ojo, y ello exige corregir las gafas de vez en cuando.
En el recién nacido es obligada la exploración de posibles cataratas congénitas. La exploración regular debe iniciarse entre los 6 y los 12 meses de edad (o antes si se aprecia nistagmo, estrabismo o hay signos de mala visión).
Astigmatismo. Es otro problema de refracción que se presenta en alrededor del 22% de las personas con síndrome de Down. Consiste en una ligera irregularidad del globo ocular que impide también el enfoque nítido de la imagen en la retina, por lo que la visión se hace borrosa. Ocasiona fatiga ocular, dolor de cabeza o de ojos, y se corrige igualmente con gafas. A veces coinciden la miopía o la hipermetropía con el astigmatismo.
Visión y acción educativa
Se comprende fácilmente la importancia de la buena visión para el desarrollo normal del niño. Ver con nitidez las caras de las personas, los objetos con sus formas y colores, las imágenes y dibujos, las letras, la pantalla del televisor o del ordenador (computadora), los paisajes, el movimiento de las personas y de los objetos (vehículos) etc., forman el contenido cotidiano y sustancial de lo que constituye el aprendizaje.
Padres y maestros han de asegurarse, por tanto de que el niño ve y reconoce bien los objetos a la distancia ordinaria, y que no tomen como falta de interés o tendencia a la distracción o a la tozudez lo que no es más que una incapacidad para reconocer objetos, o gestos. Además, la existencia de problemas han de inducir a emplear métodos adecuados; por ejemplo, hay que tratar de emplear siempre tamaños más grandes, sean de los dibujos, o de las letras, o de las rayas para la escritura; que las letras y los dibujos sean nítidos y bien definidos.
Es cierto que el gasto de gafas puede ser alto, porque los niños pequeños pueden usarlo mal, romperlo o perderlo con facilidad. Al principio pueden dar muestras de no tolerarlo, sobre todo si están fatigados, pero en general terminan adaptándose muy bien porque comprueban su utilidad para ver. Puede ser útil que tengan un cordoncito alrededor del cuello para que no les caigan o las pierdan. El material debe ser, en lo posible, del que no produce lesión si se rompe. Es conveniente disponer siempre de un par de gafas de repuesto. A veces y dependiendo del problema ocular que tengan, la luz excesiva dirigida directamente a los ojos, o los brillos, les pueden deslumbrar e impedir la visión, por lo que deberán evitarse y saber colocarles en el sitio más adecuado.
Audición
La buena audición del bebé y del niño pequeño no sólo va a servir para entablar una buena relación con su medio sino, además, para iniciarse en el aprendizaje del lenguaje: el desarrollo del habla y lenguaje depende de la audición. Por eso es tan importante asegurarse de que la audición es correcta desde las primeras etapas.
Es bien conocido que entre un 40 y un 60 % de los bebes y niños con síndrome de Down presenta algún grado de pérdida de audición. Se sabe también que las personas con síndrome de Down tienen dificultades de aprendizaje del habla. Pero esto no quiere decir que los problemas del lenguaje se deban exclusivamente a los problemas de audición; pueden ser, y en muchos casos lo son, independientes. Pero las dificultades de audición pueden ser un factor más que contribuya al retraso en el lenguaje porque perturba el procesamiento de los sonidos y palabras que el niño va haciendo para repetirlas y aprenderlas.
Al margen de esto, la buena audición es elemento sustancial en nuestra vida de relación, para enterarnos de las cosas; en definitiva, para aprender. Por eso debemos prestar una gran atención a la audición de los niños con síndrome de Down. Si el problema de audición es leve, es posible que el niño tenga dificultad para escuchar determinados sonidos, o para escuchar en determinadas circunstancias. Si el problema es entre moderado y serio, puede tener dificultades en muchas circunstancias. Y si es profundo, quiere decir que oirá poco o nada a su alrededor.
Sabemos además que en los niños con síndrome de Down la memoria auditiva a corto plazo es inferior a la memoria visual a corto plazo. Es decir, retienen peor la información recién recibida por vía auditiva que la recién recibida por vía visual. Razón de más para asegurar que la audición sea buena.
Formas de la pérdida de audición.
La pérdida de audición se produce de varias maneras:
Hay sordera de conducción cuando el sonido no puede recorrer eficientemente el conducto auditivo externo, el tímpano o la cadena de huesecillos del oído medio. Sus causas son: los tapones de cera en el conducto externo, los resfriados frecuentes, la alergia, la acumulación de secreciones en el oído medio.
Hay sordera neurosensorial cuando existe una lesión del oído interno, o en los nervios que van del oído al cerebro.
Hay sordera mixta cuando existe una combinación de ambas formas.
Una de las causas más frecuentes y difíciles de tratar en los niños con síndrome de Down es la acumulación de secreciones en el oído medio, que lleva a una pérdida de la audición en grado diverso. Se debe a la frecuencia de resfriados e infecciones de las vías respiratorias altas, a que los conductos auditivos son pequeños y a la hipotonía muscular. La trompa de Eustaquio es un tubito que conecta el oído medio con la parte posterior de la garganta y sirve para drenar las secreciones del oído hacia la garganta (al igual que hemos visto que el conducto lagrimal drena la secreción ocular hacia la nariz). Si la trompa se obstruye por infección, hipotonía, etc., aumenta el riesgo de infecciones y de retención de secreciones en el oído medio, y esa retención interferirá en las vibraciones del tímpano, lo que disminuirá la sensibilidad auditiva. Cuando el oído está libre de secreciones, mejora la audición; pero si las secreciones permanecen en el oído por un largo tiempo, se puede producir una pérdida notoria de la audición. Esta acumulación de secreciones puede existir aun cuando no haya signos ni síntomas de infección. El niño notará los sonidos como amortiguados, perderá la finura auditiva que necesita para captar y descifrar sonidos y palabras.
Por eso es tan importante la exploración periódica de la audición aun cuando no existan síntomas de infección. Un tapón de cera no da síntomas externos: sólo pérdida de agudeza auditiva de la que el niño puede no ser consciente o no saber expresarla. A veces los padres o los maestros pueden apreciar que el niño llora, o se toca las orejas o se siente incómodo. Cuando ya es mayorcito, puede que pregunte "¿qué?" con frecuencia. O bien son los padres o maestros los que se dan cuenta de que no oye bien; pero en este sentido es importante tener en cuenta que, a veces, cuando el niño está en grupo puede seguir las órdenes por imitación de lo que ve que hace el resto de sus compañeros , sin haber realmente entendido la orden dada.
¿Cuándo y cómo hay que explorar la audición?
Todos los manuales y pautas de salud recomiendan que se haga al bebé con síndrome de Down, dentro de los 6 primeros meses de vida, un estudio de los potenciales evocados en el tronco cerebral. Es una prueba que no requiere conciencia o discriminación subjetiva del niño, ya que analiza electrónicamente la respuesta evocada en el tronco o base del cerebro tras un estímulo auditivo. Después de los seis u ocho meses, se emplean ya pruebas que requieren alguna reacción o conducta del niño como respuesta al sonido. La timpanometría es otra prueba que se utiliza a menudo para evaluar la función del oído medio: mide el funcionamiento del tímpano y detecta la presencia de secreciones en el oído medio. Hasta los 3 años, se recomiendan pruebas conductuales de audición cada 6 o 12 meses; después cada año. Y a partir de los 12 años, cada 2 años.
Debe tenerse en cuenta que los conductos auditivos externos pueden ser muy estrechos, por lo que puede resultar más difícil para el pediatra general la exploración con sus aparatos corrientes; habrá que acudir entonces al especialista (otorrinolaringólogo).
El tratamiento
En las infecciones del oído y en la acumulación de secreciones en el oído medio se recurre a la administración de antibióticos y descongestionantes, o a una combinación de ambos. Si las infecciones son recurrentes y las secreciones son persistentes, quizá el médico recomiende el implante de un tubito (intubación) en el tímpano, para que los fluidos drenen al exterior. El niño, por lo demás, hace vida normal.
Si existe pérdida de audición persistente y no es corregible por métodos médicos, habrá que recurrir al audiólogo quien, según el tipo y grado de sordera, determinará el tratamiento a seguir. Este tratamiento puede consistir simplemente en conseguir que los comunicadores del niño le hablen claro, algo más alto, cara a cara para que el niño vea bien los movimientos de boca y labios; o bien puede necesitar de aparatos que amplifiquen el sonido (prótesis).
Con una detección temprana de los problemas, la atención médica y los aparatos auditivos si fuesen necesarios, no hay motivo para que los niños con síndrome de Down no puedan escuchar bien.
Audición y acción educativa
Ya hemos señalado que las dificultades auditivas se suman a los problemas que de por sí tienen los niños con síndrome de Down para aprender el habla expresiva. Un niño que padece de pérdida de conducción del sonido producida por una otitis del oído medio puede ser capaz de oír a su maestra unos días sí y otros no. Sólo depende de si el oído tiene líquido o no. Si este líquido se espesa, la pérdida se hará cada vez más constante. Esto puede afectar su habilidad para percibir los distintos sonidos de algunas consonantes; p. ej., la "p" por la "b", lo que obliga al niño a discernir la palabra por el contexto. Puede perder el final de frases (es frecuente que, al hablar, vayamos bajando la intensidad de la voz al final de una frase), o los plurales de las palabras.
Estrategias educativas a seguir
Ante una pérdida de audición hay que consultar al audiólogo que será quien marque las medidas que se han de tomar en función del tipo e intensidad de la pérdida auditiva, incluidas las prótesis si hiciese falta. Pero hay cosas que los padres y maestras pueden tener siempre en cuenta.
- Asegurar que el niño ve la cara y la boca de quien habla. Tener en cuenta que si la maestra se da la vuelta para escribir en la pizarra, habrá de elevar la voz
- Comprobar con frecuencia que el niño ha entendido la información auditiva y no actúa por simple imitación a sus compañeros (p. ej., preguntándole expresamente). Una instrucción dada por altavoz en un espacio al aire libre, con ruidos, puede no haber sido captada por el niño con síndrome de Down, y originar un problema (que el niño se pierda, etc.).
- Usar material visual, incluidos los gestos corporales, que complementen lo que se dice. Recordemos que, aun no teniendo problemas auditivos, su capacidad de recordar la información escuchada es menor que la de recordar la información vista.
Bibliografía
Cohen, W. I. y Down Syndrome Medical Interest Group. Pautas de salud para las personas con síndrome de Down. Revisión 1999. Revista Síndrome de Down, 16(4): 111-126, 1999. Reproducido en www.infonegocio.com/downcan, "Temas de interés: Salud".
Pueschel, S.M. A Parent's Guide to Down Syndrome: Toward a Brighter Future, 2ª ed. Baltimore, Paul H. Brookes Pub. Co., 2001.
Rogers, P.T., Coleman M. Atención médica en el síndrome de Down: un planteamiento de medicina preventiva. Barcelona, Fundació Catalana Síndrome de Down, 1994.
Stray-Gundersen, K. Bebés con síndrome de Down: Guía para padres. 2ª ed. Baltimore, Woodbine House 1998.