Conclusión
No se puede negar la dificultad que entrañan estas decisiones. Son los padres y tutores los que deben asumir la responsabilidad de desaconsejar e impedir la descendencia cuando fuere preciso por medio de una anticoncepción moralmente aceptable. Cuando una decisión afecta a una persona cuya autonomía está limitada, la dificultad aumenta y la responsabilidad del entorno se hace más delicada y urgente. Aquí pueden jugar un papel relevante los comités de ética, órganos interdisciplinares cuya misión es asesorar en la toma de decisiones que presentan dilemas morales. Vamos por el buen camino si examinamos constante y críticamente lo que va sucediendo, cómo va evolucionando el matrimonio. Toda esta temática debe abordarse desde una actitud de búsqueda y de realismo, de adaptación de los modelos teóricos a las circunstancias concretas. Me contaban un caso en que la hija, ya médico, estaba muy orgullosa de su madre con síndrome de Down… ¡Bendito sea Dios! Hacia ahí debemos caminar con paso decidido, pero midiendo bien nuestras fuerzas y posibilidades.
Es difícil enseñar a las personas con síndrome de Down a aceptar la posibilidad de un matrimonio sin hijos. En particular, a la mayoría de las chicas les gustaría tener un hijo, por muchas y diferentes razones: han aprendido que tener un hijo es una de las cosas más importantes que puede sucederle a una mujer ("absolutamente maravilloso") y es expresión de haber llegado a la edad adulta ("una no es realmente una mujer mientras no tenga un hijo"). Tener hijos es visto por la sociedad como una especie de signo de un cierto nivel de realización existencial, de status, de tal forma que las parejas que no pueden tener hijos se sienten bajo la presión de esta actitud. Por eso, cuando se educa a una persona con síndrome de Down es oportuno acentuar, más claramente que en otros supuestos, que no todo el mundo está capacitado para tener un hijo y que no por ello se es menos persona, ni la pareja resulta incompleta o imperfecta. La pareja de personas con SD que no está en condiciones de tomar sobre sí la responsabilidad de un hijo puede hallar la felicidad que proporciona el poder casarse y vivir en compañía, como los demás seres humanos que se quieren. Estos matrimonios pueden marchar tan bien o tan mal como cualquier otro matrimonio.
Es necesario formular muy cuidadosamente estas indicaciones, con simpatía y cercanía, con sentido de la oportunidad, cerciorándose de que las ha entendido y asumido correctamente, y ofreciéndole al mismo tiempo otras alternativas que contribuyan a expresar su sentimiento de apertura a la vida.
Resulta injusto imponer a las personas con síndrome de Down expectativas poco realistas y, por eso, será mejor desidealizar cuanto antes la paternidad/maternidad y mostrarles las cargas e insatisfacciones que también trae consigo un hijo. No siempre somos conscientes del daño que se le puede hacer a una persona con discapacidad intelectual si se bromea sobre esta cuestión, pues esto no le ayuda a asumir pacíficamente su propia e irreductible realidad, porque fomenta la ensoñación, la insatisfacción y, por qué no decirlo, el nivel de frustración, al sentirse "distinto" a los demás. En la educación sexual debe decirse reiteradamente que sólo es razonable pretender tener un hijo si se está en condiciones de cuidarlo. Es muy importante que se habiliten oportunidades para actividades en las que la pareja sin hijos se pueda experimentar a sí misma eficazmente fecunda.
En resumen, me parece que los matrimonios entre personas con síndrome de Down no deben estar abiertos a la fecundidad como principio general, en aras de una paternidad responsable y que la educación sexual que les ofrezcamos debe contemplar esta afirmación como uno de sus contenidos vertebradores, al menos en las circunstancias que delinean la vida de las personas con SD en el momento presente y siendo realistas con las metas que se pueden alcanzar a corto y medio plazo. Habrá quien pueda llegar y quien no, lo importante es potenciar al máximo la felicidad de cada persona de carne y hueso y no introducir en el mundo más injusticia y sufrimiento, si es que está en nuestra mano. Soy consciente de que en este tema –más que en otros– las posturas son divergentes y el debate está servido. Pero ése es precisamente uno de los objetivos que tengo al escribir estos artículos: que no demos las cosas por supuestas, con una cierta mentalidad fatalista, sino que nos preguntemos permanentemente si lo estamos haciendo de la mejor manera posible o si podemos mejorar nuestra actuación en algún aspecto… El diálogo respetuoso y la crítica constructiva es la única manera de avanzar en el conocimiento de la verdad. A ustedes, les presento mi más leal saber y entender, que someto a cualquier otro dictamen mejor fundado en la realidad de los hechos.
