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José Ramón Amor Pan

Planteamiento previo

"César Augusto y Cleopatra son dos jóvenes con una discapacidad intelectual de grado medio en ambos casos asociada a síndrome de Down. Ella tiene veintisiete años y él veintiocho. Su relación se inició hace aproximadamente cinco años. Desde el primer momento sintieron una fuerte atracción mutua, buscándose constantemente e intentando pasar el mayor tiempo juntos. El contacto físico también es algo habitual, se les puede ver cogidos de la mano, abrazándose o besándose sin pudor alguno, como cualquier otra pareja. Ambos defienden su amor y su noviazgo por encima de todo. Si uno de ellos enferma el otro sufre y muestra su preocupación por la situación del otro acompañándole a la consulta médica y/o haciendo guardia a la puerta de la enfermería. Con frecuencia demandan tener relaciones sexuales e incluso el que se les proporcione una habitación para su intimidad. Conocen la imposibilidad de embarazo por la intervención quirúrgica a la que fue sometida ella hace unos años y lo esgrimen con toda naturalidad para obtener el consentimiento y la aprobación de sus demandas. En algún momento también han planteado la posibilidad de matrimonio aunque cuando se habla con ellos se aprecia de forma inmediata la inconsistencia de ésta y el que se trata más de un sueño, una ilusión o el deseo de estar siempre juntos que una idea clara de los compromisos, obligaciones y responsabilidades que supondría legalizar su unión. Las familias conocen su relación y aunque por momentos se sientan sorprendidos y desbordados por algunos planteamientos de la pareja, propician ésta llevándoles juntos a la realización de actividades lúdicas".

Vayan por delante algunas consideraciones para entender y enjuiciar las ideas que siguen a continuación. Cada persona es un mundo, lo sabemos: eso significa que las orientaciones generales hay que adaptarlas al caso concreto. Unos van a llegar a tener pareja, incluso a casarse; otros muchos no podrán llegar. Existen diferencias entre lo que consideramos como idealmente deseable, lo que creemos que es factible de forma realista y lo que juzgamos prudente decir y a quién. Pues bien, lo que expongo a continuación (junto con lo que llevo escrito en los artículos anteriores de esta serie) creo que es el marco ideal que debe orientar nuestros esfuerzos educativos con las personas con síndrome de Down en el terreno sexual.

Me parece que es realista alcanzar estas metas en no pocos casos concretos ya ahora, y creo que es prudente que los padres -básicamente los lectores de este Portal- lean estas ideas, para que las reflexionen, las comenten entre ustedes y con los profesionales que atienden a sus hijos y, después, hagan la aplicación oportuna a su caso concreto, sin falsas expectativas pero también sin volar demasiado bajo... Creo, sinceramente, que mi exposición es franca, equilibrada y acorde con los datos que están a mi disposición. Lo único que intento es ir abriendo pistas para hacer realidad, también en el terreno de la afectividad y la sexualidad, los principios de integración y normalización. Yo me siento bastante feliz al oír la historia de amor de César Augusto y Cleopatra, impensable hace unos pocos años e infrecuente todavía en la actualidad; pero si ellos han podido, sin duda otros podrán.


El valor de la pareja humana

Con humildad, pero creo de verdad que es así, el amor compartido es para los miembros de la pareja la mejor fuente de satisfacción sentimental y de seguridad psicológica de que van a disponer. Sentirse elegido y amado de una manera prioritaria, privilegiada, única, es algo nuclear para el ser humano. Las relaciones sociales breves, cambiantes, fugaces, superficiales, no sólo no permiten profundidad y estabilidad en los afectos, sino que frustran al individuo y fragmentan su personalidad. La pasión, la intimidad y el compromiso son los tres componentes esenciales de las relaciones amorosas. La pareja sexual es la figura de apego central en la vida adulta, desplazando a la madre, que es quien suele ocupar este puesto durante la infancia. La pareja humana es, por consiguiente, un valor en sí misma y tiene su propio dinamismo interno.

Si hubiera que dar una definición, se podría decir que la pareja es aquella relación entre un hombre y una mujer cuyo grado de duración, intensidad y exclusividad deja bien patente la unión profunda que existe entre ambos. Con enorme respeto para los que afirmen lo contrario, creo que la heterosexualidad aparece como una de las características propias de la sexualidad. No es sólo el resultado de una cultura determinada, sino que hay base suficiente, a pesar de algunas posturas contrarias, para no admitir la homosexualidad como un camino válido en la realización de la vida afectivo-sexual, como una meta hacia la que se pueda dirigir la educación y a la cual la legislación reconozca similar valor que la pareja heterosexual. Que la homosexualidad se dé o que haya tenido un cierto auge en algunas culturas, no tiene otro valor que el de probar que es posible como un fenómeno más de los que pueden aparecer en el ser humano, sin que por esa razón se consideren naturales y mucho menos ideales. En la pareja se trata, pues, de la unión entre los dos sexos, algo que todos los seres vivos tienden a explicitar y realizar: el ser humano siente, en su masculinidad o feminidad, la necesidad de apoyarse en alguien y de ofrecer a su vez apoyo incondicional, lo cual es la esencia de la comunión, la comprensión y la solidaridad que une a los integrantes de la pareja. En efecto, la pareja ofrece a sus integrantes el calor afectivo, la satisfacción sexual, la sensación de seguridad y de compañía que son necesarios para el desarrollo normal de la persona.

"El amor de enamoramiento -que es, a mi juicio, el prototipo y cima de todos los erotismos- se caracteriza por contener, a la vez, estos dos ingredientes: el sentirse encantado por otro ser que nos produce ilusión íntegra y el sentirse absorbido por él hasta la raíz de nuestra persona, como si nos hubiera arrancado de nuestro propio fondo vital y viviésemos trasplantados a él, con nuestras raíces vitales en él. No es sino decir de otra manera esto último, agregar que el enamorado se siente entregado totalmente al que ama; donde no importa que la entrega corporal o espiritual se haya cumplido o no (...) En el amor, lo típico es que se nos escapa el alma de nuestra mano y queda como sorbida por la otra. Esta succión que la personalidad ajena ejerce sobre nuestra vida mantiene a ésta en levitación, la descuaja de su enraigamiento en sí misma y la trasplanta al ser amado, donde las raíces primitivas parecen que vuelven a prender, como en nueva tierra. Merced a esto vive el enamorado, no desde sí mismo, sino desde el otro, como el hijo antes de nacer vive cordialmente de la madre, en cuyas entrañas está plantado y sumido" (1).

De los dos relatos de la creación del hombre que aparecen en la Biblia, el más antiguo, el yahvista, insiste en que el ser humano no está condenado a vivir en soledad, sino que está llamado por Dios a vivir en comunión: "No es bueno que el hombre esté solo" (Gn 2, 18). Aparece entonces la mujer, con la que el varón puede entablar un diálogo de amor desde la igualdad y formar una comunidad de vida: "Esta vez sí que es hueso de mis huesos y carne de mi carne... Por eso deja el hombre a su padre y a su madre y se une a su mujer, y se hacen una sola carne" (Gn 2, 23-24). Dios había entregado previamente toda la creación al hombre, pero éste mantenía su insatisfacción existencial más profunda, hasta que aparece en escena la mujer: el relato tiene una densidad significativa difícil de igualar. JUAN PABLO II afirma: "Dios ha creado al hombre a su imagen y semejanza: llamándolo a la existencia por amor, lo ha llamado al mismo tiempo al amor. Dios es amor y vive en sí mismo un misterio de comunión personal de amor. Creándola a su imagen y conservándola continuamente en el ser, Dios inscribe en la humanidad del hombre y de la mujer la vocación y consiguientemente la capacidad y la responsabilidad del amor y de la comunión. El amor es, por tanto, la vocación fundamental e innata de todo ser humano" (2).


Vida de pareja y Síndrome de Down

El matrimonio es un deseo tan normal y natural para una persona con síndrome de Down como para cualquiera de nosotros; sin embargo, la idea que aún predomina es que no se deben casar y hacemos cosas muy sutiles para persuadirles de ello. Como acabamos de exponer, el enamoramiento es una llamada y un estímulo a cultivarse, a cuidarse, a ir transformando la propia conducta, para dar respuesta al otro y así, juntos, construir un proyecto de vida común, formar un "nosotros" vivo y humanizador, desde el que contribuir a la construcción del grupo social. Estos postulados son esenciales a la hora de realizar una valoración del tema de las relaciones de pareja en las personas con síndrome de Down. Todos los datos recogidos indican que la persona con síndrome de Down no sólo es capaz de establecer una relación sentimental "seria" con otra persona del sexo contrario, sino que cuando esto se produce, se constata una gran mejoría en su estado vital general. ¡Como a cualquiera! ¿No le ha pasado a usted, querido lector? La vida en pareja es uno de los grandes dones del ser humano, una enorme fuerza vital, un poderoso estímulo que ayuda a salir de sí mismo y a afrontar la vida con nuevas perspectivas. Por eso, me alegro al saber que César y Cleopatra han encontrado el amor, un amor que los llena y los hace felices.

La persona con síndrome de Down debe poder desarrollarse con libertad y confianza como pareja y debe disponer de las mismas garantías y derechos que se establecen en el conjunto de la sociedad. Lo importante no es casarse o no casarse, lo importante es el derecho a elegir responsablemente después de haber sido orientados sobre cómo tomar decisiones. El derecho al libre desarrollo de la personalidad y a la vida privada implica la capacidad de tomar decisiones autónomas con respecto a la propia vida sexual dentro de un contexto de ética personal y social. No se puede prejuzgar su respuesta y, así, habrá que discernir posibilidades y éstas, a su vez, potenciarlas. Mi opinión en este terreno es que resulta mejor equivocarse por ampliar el ejercicio de los derechos que por restringirlos desmesurada y prematuramente. Si la vida de pareja es consustancial a la naturaleza del ser humano, su expresión debería fluir con espontaneidad y legitimidad. ¿Hasta dónde y cómo tutelar la relación de César Augusto y Cleopatra? Porque, no nos engañemos, cualquier otro sujeto de su edad lo va a tener mucho más fácil, tendrá que hacer muchas menos preguntas, muchas menos concesiones, apenas tendrá que pedir permiso... En una sociedad en la que uno de cada tres matrimonios termina en fracaso, ¿resulta moralmente aceptable disuadir a César Augusto y Cleopatra de casarse porque pueden fracasar, porque no tienen una idea "clara" del compromiso? El hecho de prever problemas no es razón suficiente para desanimar o prohibir las relaciones sentimentales y el matrimonio de estas personas.

No estamos desafiando las enseñanzas morales o religiosas, muy al contrario, estamos enfocando el tema desde la base de la normalización y la consideración del amor humano en una clave personalista y humanista. No carguemos las espalda de la persona con síndrome de Down con fardos tan pesados que sean prácticamente imposibles de ser llevados, ¿me explico? Yo creo que sí, pero, por si acaso, me van a permitir que lo diga con toda claridad: tienen un derecho básico a encontrar esa intimidad que nos reclaman; lo que después hagan dentro de su espacio de intimidad, sólo es una cuestión que a ellos afecta. Nuestra responsabilidad termina ahí, una vez que nos hemos asegurado de que estamos ante una relación sana y de que no hay peligro de una paternidad irresponsable. Actuar de cualquier otra manera, sería sobreprotegerles en nombre de unos criterios que no están de acuerdo con el principio de autonomía que emana de su dignidad humana. Y el matrimonio debe considerarse también como una posibilidad abierta para las personas con síndrome de Down, no hay ley alguna que lleve a considerar lo contrario. La afirmación de la posibilidad de matrimonio para las personas con síndrome de Down no significa que deba incitarse a ello, sino tan sólo estar abiertos a considerar con rigor este asunto cuando surja, sin respuestas simplistas y cómodas, y a contemplarlo en los planes de educación sexual que desarrollemos con este colectivo.


Compromiso

Todos los hijos tienen derecho a dejar un día el hogar de sus padres. La reivindicación del derecho a una relación estable de pareja se convierte así en reivindicación del discapacitado intelectual como sujeto; su supresión es también anulación del sujeto con discapacidad intelectual. En la posibilidad de disfrutar de una vida de pareja se juega, por tanto, su realización como persona. En la actualidad se habla mucho de la calidad de vida, pero se suele dejar fuera lo verdaderamente cualitativo; en casos extremos se llega al olvido de dimensiones esenciales y delicadas de la vida, con la consiguiente pérdida de nivel, lo cual a veces no se aprecia con suficiente claridad porque las valoraciones vigentes en la sociedad no lo permiten. Debemos ser más creativos en nuestro compromiso de proporcionar alternativas de alojamiento a las parejas que quieran estar juntas: ¿apartamentos con servicios comunes, como estamos desarrollando para las personas de la Tercera Edad, por ejemplo?

"Es posible que necesite algún apoyo y orientación, pero la necesidad de ayuda no debe negarle su derecho a una vida de relación social, de comunicación interpersonal y de compensación afectiva. Si requieren nuestra ayuda y la solicitan en algo tan fundamental para la persona, padres y profesionales estamos obligados a prestársela. Al igual que promovemos el empleo especial y la actividad ocupacional, porque estamos convencidos de que es bueno para las personas con deficiencia, lo reconocemos como uno de sus derechos y ayudamos a su cumplimiento, no sé por qué apenas tenemos matrimonios protegidos y por qué no les ayudamos a conseguir una vida de relación adecuada y satisfactoria, de forma que su desarrollo personal se vea favorecido y su condición de ser humano enriquecida" (3)

En este mundo moderno, tan complejo, tan lleno de sorpresas, tan rápido, en el que se suceden como nunca los contactos entre las personas, las relaciones humanas se mueven a nivel superficial y el individualismo se está convirtiendo en el rey del espacio cultural; en el que uno persigue sueños de pasiones eternas, pero se conforma con amores efímeros, un amor kleenex que se tira después de usar; amores que no duran, amores pasajeros, amores conformistas; en el que el amor soluble ha sustituido al amor absoluto y los lazos de reciprocidad se debilitan a pasos agigantados, puede que el amor vivido por la personas con síndrome de Down sea una pequeña luz, un ventanuco para que entren libremente el aire renovador y la luz necesarios para alentar y animar la dignidad humana en cada hombre y mujer que vienen a la vida fruto del amor y destinados a amar. Aquí se juega y se realiza la verdadera integración y normalización.

Por último, quiero dar una pequeña noticia: espero que antes de finalizar el año pueda estar en la calle el "Manual de Educación Sexual para Personas con Discapacidad Intelectual" en el que más de 20 profesionales de los centros de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios en España llevan trabajando durante dos años bajo mi coordinación. En él se intenta dar respuestas más concretas a todos estas preguntas cotidianas. A ver si lo conseguimos.


Referencias bibliográficas

1 ORTEGA Y GASSET, J., Estudios sobre el amor (Revista de Occidente, Madrid 1941), pp. 37-40. Recomendamos la lectura del siguiente libro: LOPEZ, F. - OROZ, A., La vida sexual sexual del adolescente (Editorial Verbo Divino, Estella 1999).

2 JUAN PABLO II, Encíclica Familiaris consortio, nº 11.

3 RAMON-LACA, Mª.L., "¿...Y por qué no matrimonios protegidos?", Minusval 69 (1990) 21.

Para DownCiclopedia