Dra. Ana Tejerina Puente
Pediatra del Centro de Salud Cazoña de Santander
Colaboradora, Canal Down21
Santander, España
La salud, entendida como el estado de completo bienestar físico, psíquico y social de un individuo, es un derecho fundamental de todas las personas, incluidas aquellas que presentan discapacidades.
Con el objeto de intentar mejorar la salud de las personas con síndrome de Down, se aplican una serie de programas en los que intervienen diferentes profesionales de distintas áreas:
fisioterapeuta, pediatra, profesores de educación especial, logopeda, etc. El trabajo que realizan debe hacerse de forma coordinada y siempre en estrecha colaboración con la familia.
Los cuidados sanitarios resultan claves, porque si no hay un buen estado físico, difícilmente se puede avanzar en el desarrollo intelectual. Para intentar ayudar a los profesionales sanitarios en su asistencia médica a las personas con síndrome de Down, se han desarrollado en los últimos años numerosos programas de medicina preventiva. Estos programas tienen como objetivo diagnosticar y resolver de forma precoz los problemas que con mayor frecuencia presentan estas personas.
A pesar de todos los posibles "problemas" que comentaremos, hay que tener presente que la mayoría de los niños con SD se criarán sanos, si aplicamos las medidas de carácter preventivo recomendadas.
Atención al recién nacido
Los cuidados durante el periodo inmediato al nacimiento no se deben centrar únicamente en el recién nacido. Hay que atender correctamente a los padres y favorecer la formación de un vínculo fuerte entre los padres y el recién nacido.
Comunicación de la noticia
La forma en que los padres conocen que su hijo tiene el síndrome de Down va a ser determinante en la aceptación y en el establecimiento del vínculo entre ellos. Se debe informar de la manera más alentadora posible, con el bebé en brazos y estando presentes los dos cónyuges. Durante la estancia del niño en el hospital, se debe permitir que el recién nacido pase el mayor tiempo posible con sus padres. Dentro de la información que los médicos han de dar a los padres, no se debe olvidar el consejo genético.
Incorporación a programas de atención temprana
Es importante que durante los primeros días se ponga a los padres en contacto con otros padres que tengan hijos con el síndrome de Down y con las asociaciones de su entorno. Estas personas dan información sobre los programas de atención temprana y su eficacia para mejorar las habilidades del niño y facilitan la incorporación del niño a estos programas. Encontrará amplia información sobre la Atención Temprana en Atención temprana: bases neurobiológicas
Lactancia materna
No debemos olvidar el aconsejar a los padres que elijan la lactancia materna como forma de alimentación de su hijo y darles el apoyo suficiente para que esto sea posible. La lactancia materna es la forma natural e ideal de alimentar a los bebés durante el primer año de vida. Va a suponer una oportunidad única para tener un contacto íntimo con el bebé y aumentar el vínculo entre ellos.
El pecho no sólo aporta al niño el mejor alimento posible, también le ofrece cariño, consuelo y es una fuente continua de estimulación. Además de la estimulación de los sentidos, los movimientos de succión al pecho van a ayudar a fortalecer toda la musculatura facial, lo que va a repercutir favorablemente en la masticación y en el habla.
Algunos de los problemas con los que nos vamos a encontrar se derivan de la inseguridad y el desconocimiento de las técnicas de la lactancia materna. Otros, de las características propias del recién nacido con síndrome de Down: hipotonía y dificultades de succión y deglución.
He aquí una serie de consejos que pueden resultar útiles:
- Despertar bien al niño antes de ponerle al pecho.
- Mantener sin secreciones las vías respiratorias.
- Mantener una postura correcta tanto del niño como de la madre.
- Estimular la succión
- Dejarle que mame el tiempo suficiente hasta que vacíe el pecho y se separe espontáneamente. Pueden tardar más que otros niños (más de 10 minutos).
- Darle de mamar frecuentemente, a demanda del niño, pero teniendo en cuenta que estos niños, debido a su hipotonía, lloran y patalean menos y por lo tanto pueden reclamar el pecho de una forma menos intensa que otros niños.
En todo caso, siempre que haya dificultades, buscar la ayuda de profesionales y de otras madres con experiencia en amantar a estos niños. Si desea más información, consulte Salud/Biomedicina, Alimentación, Lactancia materna.
Descartar problemas médicos
Otro de los puntos importantes en este período es descartar las principales malformaciones congénitas que se asocian al síndrome de Down para que, si existen, se solucionen lo antes posible. Es por esta razón por la que al recién nacido, aunque se encuentre bien, se le debe someter a una exploración general y a una serie de exámenes complementarios. Los principales problemas médicos a tener en cuenta son:
- Cardiopatía congénita
La cardiopatía congénita es una de las complicaciones más serias del niño con SD. El diagnóstico y el tratamiento precoz van a marcar una diferencia esencial en la calidad de vida. El problema que se encuentra con más regularidad interesa la porción central del corazón, donde pueden presentarse orificios en las paredes de las cavidades y un desarrollo anómalo de las válvulas cardíacas. Esta situación se conoce generalmente como defectos de los cojines endocárdicos o canal auriculoventricular. También pueden encontrarse otras anomalías congénitas como los defectos de los tabiques interventricular o interauricular, tetralogía de Fallot, etcétera.
La frecuencia de enfermedad cardiaca congénita en las personas con síndrome de Down es del 40 al 50%. Las exploraciones para descartar cardiopatía congénita deben incluir electrocardiograma, radiografía de tórax y ecocardiograma realizados por un cardiólogo infantil, si es posible. Se deben realizar en todos los recién nacidos con síndrome de Down, aunque no presenten síntomas.
Una vez establecido el diagnóstico, se debe iniciar el tratamiento médico apropiado con fármacos (digital, diuréticos, etc.). La decisión del tratamiento quirúrgico dependerá de la edad, el peso, la propia cardiopatía congénita y otras condiciones de salud del niño. Las técnicas quirúrgicas han mejorado de tal modo que actualmente casi todos lo niños pueden ser operados en los primeros 6 meses de vida con una corrección definitiva.
La cardiopatía congénita no corregida perturba seriamente el crecimiento y desarrollo del niño, por lo que se recomienda actuar cuanto antes. Una vez corregida, el desarrollo se recupera rápidamente.
- Malformaciones del aparato digestivo
Los niños con síndrome de Down presentan mayor frecuencia de anomalías congénitas del tracto intestinal (10%). Entre ellas se encuentran la oclusión del esófago (atresia esofágica), la comunicación o fístula entre esófago y tráquea, el estrechamiento de la salida del estómago (estenosis pilórica), la obstrucción del intestino próximo al estómago (atresia duodenal), carencia del orificio anal (ano imperforado). Estas anomalías congénitas deben ser diagnosticadas y tratadas en el período neonatal, de igual forma que se hace con otros niños. Para ello, hay que comprobar que el niño toma bien y no vomita, expulsa el meconio en las primeras 24 horas y hace deposiciones normales. Si no es así, se realizarán exámenes complementarios para llegar al diagnóstico.
- Órganos de los sentidos
Detectar de forma precoz las alteraciones que pueden aparecer en los órganos de los sentidos, especialmente en la vista y el oído, va a ser una de las principales labores del pediatra durante toda la infancia.
a) Visión
La catarata congénita aparece en el 3 % de estos niños y suele interferir de forma grave en la visión, por lo que hay que prestarle especial atención, explorando siempre, y proceder a su corrección quirúrgica precozmente; de no hacerlo, el niño se puede quedar ciego.
b) Audición
Los recién nacidos pueden presentar una pérdida de audición neurosensorial o de conducción. Por ello, a todos los niños con síndrome de Down se les debe explorar la audición de modo objetivo dentro de los seis primeros meses de vida, mediante la realización de potenciales evocados auditivos.
Otras exploraciones a realizar
- Exploración general del sistema nervioso
- Hemograma
- Test de hipotiroidismo y otros trastornos metabólicos
