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Beatriz Garvía
Psicóloga Clínica
Fundació Catalana Síndrome de Down Barcelona

Salud mental y retraso mental

El concepto de salud mental es complicado de definir debido a que su contenido es valorativo. Las diferencias culturales, las evaluaciones subjetivas y los paradigmas científicos hacen difícil consensuar una definición. Pero todos entendemos que la salud mental se refiere al bienestar emocional y psicológico del individuo, en estrecha relación con la salud física y social.

La definición de retraso mental se basa actualmente en tres criterios internacionales aceptados: La CIE-10, el DSM-IV y la clasificación de la AAMR y se centra en tres criterios comunes: el nivel intelectual (inferior a 70), la capacidad de adquirir habilidades básicas para el funcionamiento y la supervivencia y el inicio anterior a los 18 años. Hemos mantenido el término de retraso mental porque es así como aparece en las citadas referencias internacionales. Actualmente, sin embargo, ese término es sustituido por el de discapacidad intelectual o mental.

Aunque no es fácil definir el trastorno mental, cabe considerarlo como la presencia de un comportamiento, o de un grupo de síntomas identificables, en la práctica clínica diaria, que en la mayoría de los casos se acompaña de malestar o interfiere en la actividad del individuo. En los manuales de diagnóstico internacionales, el concepto de retraso mental se contempla como un diagnóstico específico dentro de lo que entenderíamos como un trastorno mental; este hecho ha llevado a suponer que una persona con discapacidad, por el mero hecho de serlo, presenta problemas o alteraciones en su salud mental. Pero esto es absolutamente falso si consideramos la definición expuesta al inicio. Es cierto, sin embargo, que las personas con retraso mental pueden presentar, o no, problemas psicológicos o psiquiátricos parecidos a los de la población sin discapacidad, con pequeñas diferencias relacionadas con la especificidad de algunos síndromes, con el entorno psicosocial y con su afectación cognitiva y comunicativa. Esto quiere decir que, en todo caso, las personas con discapacidad intelectual pueden tener también trastornos mentales.

Fue en el año 1999 cuando el Dr. Novell introdujo en España el término diagnóstico dual para referirse a las personas que, teniendo un retraso mental, padecen también un trastorno psicológico o psiquiátrico. Hasta entonces, e incluso ahora, se atribuían los trastornos de conducta o de personalidad a la propia discapacidad. Y es que el concepto de discapacidad engloba de tal manera a la persona que no deja lugar para otros aspectos, bien sean las capacidades inherentes que tiene o los problemas psicológicos o psiquiátricos que pueda presentar. Pongamos un ejemplo: si un niño sin discapacidad se succiona el pulgar, se muestra impulsivo o no manifiesta interés por relacionarse socialmente, seguramente sea fuente de preocupación o de consulta a un profesional. Pero si esto le ocurre a un niño con SD, el problema se atribuye al retraso y se piensa que ya madurará o, lo que es peor, que no podrá superarlo porque la causa está en el síndrome. De esta manera llegamos a encontrarnos con situaciones muy cronificadas por las que no se ha consultado nunca, porque en la persona con síndrome de Down se ha dado prioridad a la salud física y a la rehabilitación.

Aunque la bibliografía en castellano, que hace referencia a los problemas de salud mental de esta población, es muy escasa porque los profesionales no han centrado su atención en las personas con discapacidad intelectual, hemos de tener en cuenta que el retraso mental afecta a un 2% de la población en los países desarrollados. Por otra parte, el término diagnóstico dual, puede producir una cierta confusión pues también se aplica a las personas que padecen alguna toxicomanía o adicción. Pero en nuestro caso el diagnóstico dual se refiere a la coexistencia de un trastorno mental en una persona que tiene discapacidad intelectual, concretamente síndrome de Down. La experiencia nos dice que las personas con síndrome de Down presentan menos trastornos mentales que el resto de la población con discapacidad intelectual y, los que presentan, en su mayoría son susceptibles de ser analizados y atendidos.

En la actualidad, y gracias a la integración social de las personas con discapacidad intelectual, vemos niños con SD en las escuelas ordinarias, adultos que van por la calle solos, que utilizan transportes públicos, que trabajan, que tienen un grupo de amigos, que están ahí, en la sociedad, compartiendo situaciones y relacionándose con el resto de las personas. Esto ha generado cambios muy positivos que van desde el cuidado de la imagen y la estética hasta la atención de todo tipo de problemas, incluidos los trastornos psicológicos a los que, antes, se prestaba menos atención. En consecuencia, constatamos que las personas con SD acuden cada vez más a las consultas de los especialistas de salud mental para que sus problemas sean, igual que ocurre con el resto de la población, diagnosticados y tratados.

Más aún, la incorporación creciente de la persona con síndrome de Down a un mundo cada vez más complejo y cargado de estímulos estresantes y condicionamientos de todo tipo, puede suscitar en ella reacciones no menos complejas en su comportamiento ante una realidad que quizá no comprenda o abarque en su totalidad, debido a su menor capacidad adaptativa y a sus dificultades de expresión. Esas reacciones pueden tomar la forma de conductas no aceptables, disruptivas o incluso peligrosas. Podemos, pues, afirmar, que las necesidades de atención psicológica de la persona con discapacidad intelectual son las mismas necesidades que las de la población general, si bien presentan una serie de peculiaridades que se tienen que respetar y que trataremos de analizar en estas páginas. Conociéndolas, padres y profesionales ganaremos en seguridad a la hora de enfrentarnos ante determinados comportamientos, sabremos diferenciar entre lo que es aceptable y lo que no lo es, seremos capaces de prevenir el agravamiento de una conducta, y aprenderemos a aportar formas de terapia que, en definitiva, mejorarán sustancialmente la calidad de vida de la persona con síndrome de Down.


Diagnóstico Dual

El diagnóstico dual, es decir, el diagnóstico de los problemas de salud mental en personas con síndrome de Down, puede resultar bastante complicado pues presenta la dificultad añadida de discriminar los aspectos realmente patológicos de los que no lo son. La manera en que se manifiesta un trastorno y el nivel real de gravedad que alcanza no se pueden considerar el resultado de una única causa, aunque exista una conocida, sino que hemos de apreciarlos como el resultado de una interacción entre diversos factores y mecanismos que, finalmente, determinarán la adaptación social de la persona.

En general, la presentación de la mayoría de los trastornos mentales, en las personas con SD, tiende a ser más compleja que en la población general. Por ejemplo, un trastorno de ansiedad puede manifestarse en forma de conducta autoagresiva o de hiperactividad. Los trastornos de adaptación a situaciones estresantes pueden mostrar igualmente síntomas más graves como la autolesión, alteraciones en el sueño o en la alimentación. Y, a la inversa: existen actitudes y síntomas que pueden parecer un trastorno y no serlo. Las estereotipias, por ejemplo, suelen aparecer en niños con rasgos psicóticos o autistas, pero, a veces, en los niños con SD, aparecen como un sustituto del juego que, junto con los rituales (conductas que siguen un patrón rígido), podrían entenderse, desde un punto de vista psicológico, como una forma de afrontar la angustia, como un mecanismo menos evolucionado de adaptación y de mayor control que el juego. Los rituales se pueden considerar como conductas obsesivas que pueden ser patológicas, pero también pueden aparecer como una tendencia a compensar la falta de flexibilidad para adaptarse a situaciones imprevistas, como una forma de control. Si el ritual o las manifestaciones obsesivas ocupan un espacio de tiempo mayor que el deseable y generan sufrimiento psíquico, entonces sí pueden deberse a un trastorno y hay que diagnosticarlo y tratarlo. Con esto queremos subrayar la importancia que adquiere el conocer al paciente en profundidad; con otras palabras, no debemos diagnosticar a través del síntoma exclusivamente, sino entender el significado de ese síntoma dentro del contexto general de la persona.

Para elaborar un diagnóstico fiable se tiene que realizar una evaluación psicopatológica adecuada y correcta que lleve a la comprensión necesaria del sujeto para poder establecer las diferentes estrategias terapéuticas. El psicodiagnóstico es un proceso que abarca desde la primera entrevista de recepción hasta la entrevista de devolución y se realiza mediante técnicas de valoración diagnóstica y sistemas de valoración homologados para la población atendida. Actualmente existen varios instrumentos aplicables al Retraso Mental que incluyen inventarios de síntomas, escalas de evaluación, entrevistas semi-estructuradas, baterías diversas, etc. El diagnóstico se ha de emitir con mucha precaución. Reiss (1992) define una serie de principios a considerar en la evaluación psicológica de esta población:

  • Diagnosticar patrones de sintomatología
  • Diagnosticar cambios de conducta
  • Tener en cuenta las deficiencias cognitivas de la persona
  • Tener en cuenta las limitaciones de los instrumentos de evaluación existentes.

Una entrevista clínica profunda, semi-estructurada, basada en criterios profesionales, puede ofrecernos, en muchos casos, una buena aproximación diagnóstica.

No se debe clasificar como un trastorno todo lo que aparezca como extraño en una exploración diagnóstica. Para hacerlo bien hay que conocer y comprender las conductas alteradas que, como en cualquier persona, pueden expresar dolor, disgusto, cansancio, frustración, inseguridad, y no precisamente una patología mental.

Podemos concluir, pues, que lo importante no es, solamente, clasificar el problema que presenta la persona con discapacidad intelectual sino entenderlo, es decir, analizarlo en el contexto de esa persona. Si lo comprendemos, lo podremos abordar y ayudaremos a la persona que lo padece a tener una buena salud mental y, por lo tanto, una mejor calidad de vida.


Trastornos mentales

Como venimos diciendo, existen limitaciones potenciales a la hora de diagnosticar un trastorno mental en las personas con síndrome de Down. Las que padecen un retraso mental moderado o severo no pueden describir sus pensamientos y percepciones de manera clara. Sin embargo, las que presentan un retraso mental leve, pueden responder a preguntas sobre sus sentimientos, emociones, deseos y/o preocupaciones. Con todo, su fragilidad psíquica y su menor capacidad adaptativa influyen en que los trastornos mentales que padecen puedan ir acompañados de una desorganización de la conducta o del pensamiento y de una desconexión del entorno de diferente intensidad, y este hecho puede confundir al profesional a la hora de diagnosticar el problema. Una depresión, por ejemplo, puede manifestarse con síntomas psicóticos además de presentar la sintomatología propia del cuadro depresivo. Algunas alteraciones en el comportamiento o cierto deterioro de las capacidades intelectuales y funcionales nos pueden llevar a pensar que se trata de un trastorno mental y deberse, sin embargo, a un problema médico.

Las patologías mentales más frecuentes en la población con SD corresponden a:

1. Trastornos afectivos
2. Trastornos psicóticos
3. Trastornos de comportamiento
4. Trastornos específicos del desarrollo del habla y del lenguaje
5. Enfermedad de Alzheimer


Transtornos afectivos

Depresión

Cuando hablamos de trastornos afectivos (también llamados trastornos del humor o del ánimo) hacemos referencia a la depresión en sus diferentes manifestaciones: depresión endógena, depresión neurótica, psicótica, bipolar, primaria, secundaria, etc. En el síndrome de Down los trastornos afectivos aparecen frecuentemente asociados al retraso mental y pueden pasar desapercibidos y no recibir tratamiento. De ahí la necesidad de extremar la evaluación de los síntomas. De hecho, se afirma que puede aparecer un trastorno depresivo en algún momento de la vida en hasta casi el 20% de las personas con SD.

Es habitual que una persona con depresión termine por expresar verbalmente su sentimiento de tristeza, inutilidad, cansancio de vivir, etc. Pero la depresión en el SD casi nunca es expresada a través de la palabra. Los signos de depresión en la población general se manifiestan a través de tristeza e irritabilidad acompañadas de alteraciones en el apetito, en el sueño, en la propia energía (que decrece) y en la pérdida de interés por las distintas actividades. En las personas con SD, en cambio, es más probable que la depresión se presente con una sintomatología diferente: pérdida de habilidades y de memoria, enlentecimiento de la actividad, poca motivación, pérdida de atención, cambios en el apetito o en el ritmo de sueño, alteración de las capacidades cognitivas, tendencia a la desconexión y al aislamiento, soliloquios e ideas delirantes (rasgos psicóticos), labilidad afectiva, pasividad y también llanto. Muchos trastornos depresivos pueden presentarse también en forma de síntomas somáticos. Por ello, es preciso hacer un diagnóstico diferencial con problemas propiamente médicos, en especial el hipotiroidismo y la diabetes.

Las personas con síndrome de Down suelen desarrollar trastornos depresivos como reacción a las pérdidas: la muerte de un familiar, cambios del compañero de habitación, ausencia de un cuidador, marcha de casa de un hermano… Pero también vemos cuadros depresivos, con creciente frecuencia, en la pubertad y en la adolescencia como consecuencia de la crisis de identidad que supone esta etapa de la vida, la percepción de su discapacidad, las dificultades para aceptarla, los cambios corporales y la dificultad para encontrar grupos de referencia con los que relacionarse. Hablaremos más adelante (sección V) de la importancia de trabajar la identidad (informar sobre el SD, ayudar a aceptarlo, a descubrir sus propias capacidades…) desde la infancia para evitar cuadros depresivos en esta etapa. La construcción de la identidad es un fenómeno muy complejo que se inicia en el momento del nacimiento con los procesos de separación-individuación y que se va estructurando a través de las experiencias, a través de la imagen de uno mismo percibida en los demás. Ayudar a la persona con SD a que realice este proceso, evitaría muchos trastornos depresivos en la adolescencia y primera juventud.

El pronóstico, a corto plazo, de las depresiones en adultos con SD no es muy favorable, pero posiblemente sea mejor cuanto más joven sea el paciente y cuanto antes se diagnostique y se trate. Es importante detectar si existe ideación suicida pues, aunque no es frecuente, se han detectado en algunas ocasiones conductas suicidas en algunos pacientes con SD con capacidad para reconocer sus sentimientos y hablar de ellos.

El tratamiento de la depresión se basa en estas cuatro estrategias:

a) Identificar algún (o algunos) factor estresante que pueda ser responsable principal, para evitarlo a suprimirlo
b) Intervenir psicológicamente: asesoramiento, apoyo psicológico y psicoterapia
c) Medicación
d) Promover la participación en actividades recreativas y ejercicio físico.

a) Tanto en niños como en adultos, existen factores estresantes que pueden producir un trastorno depresivo y que, habitualmente, tienen que ver con la sobre-exigencia (en entornos escolares y en el mundo laboral), con un apoyo insuficiente o mal enfocado, con un trato infantilizante y engañoso que contrasta con las percepciones del propio sujeto y con la falta de un trabajo previo acerca de su identidad, de la aceptación de la discapacidad y del descubrimiento de las capacidades.
b) Sería un error pensar que una persona con discapacidad intelectual no se beneficia del tratamiento psicológico. Aunque más adelante abordamos este tema, conviene recordarlo aquí porque, en nuestra opinión, la psicoterapia es una herramienta primordial en el tratamiento de la depresión de una persona con síndrome de Down, independientemente de su edad.
c) Los medicamentos de eficacia contrastada son los fármacos antidepresivos: tricíclicos, inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, otros de acción mixta; es escasa la experiencia con inhibidores de la MAO, sobre todo porque su administración requiere una mayor atención. La selección del medicamento se hará en función de las condiciones del paciente, tolerabilidad, experiencia anterior, etc. Baste aquí señalar dos conceptos: 1) con todos ellos es imprescindible esperar varias semanas hasta contrastar su eficacia, y 2) la disponibilidad de varios grupos farmacológicos permite cambiar la prescripción si uno de ellos fracasa o no es tolerado. Puede ser necesario recurrir a medicación complementaria para tratar síntomas acompañantes: antipsicóticos si existe un claro componente psicótico (alucinatorio, delirio, agitación extrema), ansiolíticos e hipnóticos si hay ansiedad o una marcada y molesta alteración del sueño que perturba no sólo al paciente sino a sus acompañantes.
d) Por último, la promoción de las actividades de ocio y relación y las deportivas ejercen un efecto muy positivo en personas con SD y depresión. La vida de estos pacientes muchas veces se limita a acudir al puesto de trabajo (protegido o integrado) y volver a casa en la que, con frecuencia, viven en compañía exclusiva de sus padres. Tienen poca vida social, escasas relaciones y sus habilidades sociales están muy limitadas. Un grupo de amigos, unas actividades sociales y/o deportivas, las relaciones afectivas y los proyectos de futuro favorecen el estado de ánimo positivo, el aumento de la autoestima, el desarrollo de las habilidades sociales y personales y, por tanto, son un coadyuvante en el tratamiento de la depresión. Por eso, nunca insistiremos demasiado en la necesidad de organizar y establecer estrategias y formas de relación personal y social como norma de vida habitual, desde pequeños, para prevenir el desarrollo de una depresión futura en la persona con SD.

Manía y transtorno bipolar

Forman parte de los trastornos afectivos y, auque menos frecuentes que la depresión y en contra de lo que hasta hace años se pensaba, aparecen también en las personas con SD. Sucede, sin embargo, que su sintomatología se parece más a la que se da en los niños “típicos” y por ello ha pasado frecuentemente desapercibida. Esto ocurre especialmente en el trastorno bipolar en el que el profesional puede haber prestado atención a sólo uno de los episodios, el de la fase depresiva, sin percibir la fase maníaca.

Una de sus características en el síndrome de Down puede ser la rapidez con que se pueden suceder la fase maníaca y la depresiva. Como ya se ha dicho, en la fase depresiva es difícil que verbalicen sus sentimientos de tristeza, invalidez o culpa, y se muestren en cambio retraídos, irritables, sin interés por actividades con las que antes disfrutaban. En la fase maníaca, muestran hiperactividad, agitación, ataques de furia, desasosiego.

El tratamiento de la manía y del trastorno bipolar, una vez más, exige la adecuada medicación que estabilice su ánimo. Sales de litio, antipsicóticos y anticonvulsivantes, administrados a su debido tiempo, son los fármacos de elección. Pero es imprescindible eliminar factores estresantes, y ofrecer apoyo y asesoramientos permanentes, sobre todo si se considera que son problemas que pueden durar toda la vida.


Transtornos psicóticos

Trastornos del espectro autista

Hasta hace pocos años se suponía que la asociación entre el síndrome de Down y el autismo era rara. Sin embargo, alrededor de un 10% de niños con SD padecen también autismo. El diagnóstico dual no es sencillo pues el autismo, en sus primeras manifestaciones, puede confundirse con un retraso evolutivo ya que se inicia con alteraciones del lenguaje, de las relaciones sociales y de los procesos cognitivos y ciertos rasgos podrían confundirse con falta de motivación e, incluso, con sordera. En el síndrome de Down, cuando aparecen algunos de estos síntomas, se suelen atribuir al un retraso mayor del que presenta el niño y no se diagnostica. Y el autismo limita mucho más que el síndrome. Existen factores biológicos que pueden ser importantes en el desarrollo del trastorno autista, factores familiares, genéticos y relacionales.

El síndrome de Down afecta a diversas áreas del desarrollo: la capacidad cognitiva, la simbólica, la comunicación, la capacidad de razonar y de comprender y, a nivel social, la capacidad para relacionarse. Sin embargo, un bebé con síndrome de Down, aunque algo más tarde que la población general, desarrolla la sonrisa -hacia los 3 meses-, reconoce y mira a los padres -antes de los 6 meses-, interactúa -hacia los 11 meses- y también se muestra cariñoso y afectivo.

En el niño autista están afectadas la relación, la comunicación y la conducta. Si el niño no fija la mirada, no interactúa, no comparte intereses, no desarrolla el lenguaje, repite palabras, no organiza un juego simbólico, no se deja tocar o no le gusta el contacto físico, le cuesta cambiar sus rutinas y realiza estereotipias o movimientos repetitivos podemos sospechar que estamos ante un trastorno del espectro autista. Pero, ante una sospecha de este tipo, hay que acudir a un profesional especializado ya que algunos de los criterios del autismo pueden aparecer en niños con SD y no tratarse de un autismo y a la inversa, el retraso mental puede enmascarar el autismo y este diagnosticarse tarde.

Existen ciertas características propias del autismo que conviene conocer y, que si las presenta un niño con SD, podemos sospechar que, además del síndrome, nos encontramos con un doble diagnóstico: autismo y SD:

- Dificultades para el contacto ocular
- Dificultades para relacionarse con el adulto y con otros niños
- Resistencia a los cambios
- Ensimismamiento o aislamiento
- Risas inapropiadas o fuera de contexto
- Manipulación reiterativa de objetos (estereotipias)
- Ausencia de juego simbólico
- Escaso desarrollo del lenguaje y/o ecolalias
- Rechazo al contacto (no se deja abrazar)
- No respuesta a señales verbales (aparente sordera)
- Preferencia por un determinado objeto
- Hiperactividad o descontrol motor
- Rabietas
- Desigualdad entre la motricidad fina y la gruesa
- Dificultad para manifestar necesidades o deseos.

Para realizar un diagnóstico de autismo estas causas han de aparecer en una alta proporción. Una o dos de ellas no serían suficientes. El profesional, cuando se trata de un niño con síndrome de Down, tiene que examinar cada uno de los criterios expuestos y determinar si se encuentra normalmente en el síndrome o es más propio del autismo.

Los niños con SD presentan déficits en el uso comunicativo del lenguaje, en el juego simbólico y a la hora de establecer relaciones sociales, pero si, alrededor de los 3 o 4 años estas capacidades no han aparecido habría que hacer una exploración psicológica para descartar o no el diagnóstico de autismo.

Además de la dificultad que puede suponer para el profesional el diagnóstico dual, existe la dificultad añadida de tener que comunicar a la familia un nuevo diagnóstico cuya aparición proporciona un importante sufrimiento. Este hecho puede generar una resistencia inconsciente en el profesional y dar por algo normal dentro del SD lo que son características propias del autismo.

Esquizofrenia y estados paranoides

La esquizofrenia es una enfermedad poco común en personas con síndrome de Down, La psicosis es un trastorno psiquiátrico en el que el individuo desarrolla ideas delirantes o alucinaciones, hasta el punto interferir la capacidad para funcionar con normalidad en la vida ordinaria. Ello hace que la persona pueda quedar fuera de la realidad, desarrolle ideas paranoides, muestre un pensamiento desorganizado, se desentienda y parezca que se ha desprendido de sentimientos y afectos. Existen varios tipos de psicosis: esquizofrenia, estados paranoides, trastorno psicótico ocasional….

En personas con SD y retraso mental leve encontramos a veces ideas delirantes sistematizadas y conductas y manifestaciones psicóticas En la esquizofrenia se producen deterioros cognitivos, menos intensos que en la demencia y de aparición más temprana, aunque puede resultar difícil diferenciarlas en un inicio.

Es frecuente que las personas con síndrome de Down presenten soliloquios, amigos imaginarios y fantasías, condiciones que no pueden ser consideradas estrictamente patológicas; incluso en ocasiones constituyen un fuerte apoyo en su normal funcionamiento y control de situaciones. Cuando los pensamientos imaginarios y fantasías quedan fuera de control y ocupan papeles excesivos en su vida diaria o se confunden con la realidad, podemos pensar que te trata de una desorganización psicótica.

El tratamiento, para cualquier tipo de manifestación psicótica, incluidas la esquizofrenia y los estados paranoides consiste en:

b) Análisis de los posibles problemas médicos que pueden ser los desencadenantes de una reacción psicótica (problemas sensoriales, dolores por diversas causas, apneas del sueño, etc.).

c) Medicación. La tendencia actual es a emplear de inicio los antipsicóticos o neurolépticos de segunda generación (olanzapina, quetiapina, risperidona, etc.). Se asume que estos productos provocan menos efectos secundarios que los neurolépticos clásicos (haloperidol, proclorperazina, etc.). Sin embargo, los estudios a largo plazo no terminan de mostrar una clara superioridad de los primeros sobre los segundos. El tratamiento farmacológico es el mismo que para la población general aunque a dosis más bajas.

Las psicoterapias en pacientes con trastornos psicóticos ayudan a mejorar la sintomatología, pero el tratamiento ha de ser multidisciplinar y abarcar todos los ámbitos de la vida del paciente (apoyos, contención, etc.).
Han sido descritos diversos casos de trastorno psicótico compartido (“folie a deux”), en los cuales el paciente presenta las mismas ideas delirantes de la persona con la cual convive. El tratamiento de la persona que ha inducido la idea delirante a veces es suficiente para que ambas se recuperen.


Transtornos del sueño

El insomnio, los terrores nocturnos, la agitación durante el sueño son muy frecuentes en la población infantil con síndrome de Down. Los problemas del sueño se deben, en ocasiones, a malos hábitos (p. ej., permanencia en la habitación de los padres) y a las dificultades de los padres para poner límites que tienen que ver, a su vez, con la carga de angustia que generan los problemas inherentes al SD. Un niño con una cardiopatía o con problemas respiratorios graves necesita una mayor atención y genera una angustia añadida en los padres, que le vigilan en exceso, lo cual puede producir problemas de sueño en el niño. En estos casos, un trabajo familiar breve puede resolver el conflicto. En los casos más graves se recurre a psicoterapia individual y, si fuera necesario, se deriva al especialista correspondiente para que prescriba el medicamento adecuado. Ocurre, a menudo, la situación inversa: que los trastornos del sueño sean debidos a causas médicas, como las apneas, que se manifiestan con ronquidos, pequeñas paradas respiratorias y sueño fragmentado. Las apneas pueden producir alteraciones de conducta, falta de atención, hiperactividad e, incluso, agresividad. Y esta sintomatología podría diagnosticarse y tratarse como si se tratase de un producto de un trastorno psicológico, sin serlo. Por este motivo, es preciso incorporar siempre la evaluación del sueño dentro de la historia clínica de cada paciente.

Para más información ver: Sueño y síndrome de Down


Déficit de atención con hiperactividad

Se trata de un trastorno relativamente frecuente en el SD (entre un 8 y un 12 %). Se desconoce la causa y en su aparición pueden estar implicados diversos factores: genéticos, lesiones cerebrales, factores neuroquímicos, neurofisiológicos, factores psicosociales y, por supuesto, emocionales (ansiedad, frustración, rechazo, incapacidad para contener por parte de los padres, etc.).

El TDAH, sin embargo, es un diagnóstico que se “ha puesto de moda” y se realiza, a veces, con mucha ligereza. Existe, en estos momentos, una gran cantidad de niños medicados por padecer un trastorno por déficit de atención que no es tal. Que un niño se mueva o no atienda no tiene por qué implicar que padezca un TDAH. La agitación, la ansiedad, el exceso de exigencia o de tiempo invertido en “terapias”, la hiperexcitación, la angustia y las dificultades de los padres para contener las ansiedades del hijo, el rechazo de la escuela, etc., pueden confundirse con un TDAH. Los niños con síndrome de Down presentan alteraciones cerebrales que influyen por sí mismas en la capacidad de atención, de percepción, en los procesos de aprendizaje, en el procesamiento del lenguaje y en la capacidad para entender y almacenar la información y para adaptarse al entorno. Si no se tienen en cuenta estos factores, el tipo de escolarización, los procesos característicos de aprendizaje, las relaciones con los compañeros, se pueden generar situaciones de estrés importantes que llevan al niño a oponerse, agitarse, provocar, no atender, no permanecer en su sitio, mostrar conductas desafiantes, y toda esta situación podría confundirse con un TDAH, sin serlo, y someterlo a una medicación innecesaria. Lo importante en esa situación es analizar bien el contexto general en que el niño está siendo educado y, a veces sobreexigido para sus posibilidades reales. Como venimos insistiendo, el diagnóstico tiene que ser preciso para aplicar el tratamiento adecuado.

La atención en las personas con síndrome de Down


Conductas disociales

Capone utiliza el término conducta disruptiva para referirse a un patrón de descontrol de la conducta, observable, capaz de desorganizar las actividades interpersonales y las de grupo. Como este mismo autor señala, es importante distinguir entre “niños activos con una conducta apropiada a la edad de su desarrollo (inferior a la cronológica) de los que muestran un patrón persistente de descontrol conductual que provoca alteraciones sociales y académicas”.

Las manifestaciones agresivas constituyen un motivo de preocupación importante. Suelen tener un carácter impulsivo o, incluso, pueden tener como objetivo el llamar la atención. El niño agresivo se siente muy rechazado y ese rechazo, a la vez, le hace ser más agresivo. Se trata de una manifestación, un síntoma de conflicto, que puede tener causas muy diversas. Curiosamente, bastantes consultas por agresividad no provienen de un carácter violento, sino de circunstancias puntuales que tienen que ver, generalmente, con frustraciones internas de diversa índole. Y ahí está la clave, porque sólo identificándolas podremos conseguir la solución de los problemas.

En la población con síndrome de Down la prevalencia de los trastornos de conducta es mayor que la que se observa en la población general. Los factores que pueden predisponer a que los niños con SD muestren una conducta desorganizadora, siguiendo el estudio publicado por Capone, pueden ser los siguientes:

  • Exigencias poco realistas basadas en las expectativas del desarrollo (habla, lenguaje, cognición, autoayuda);
  • Ansiedad recurrente, frustración;
  • Órdenes inmediatas que exigen interrumpir una actividad preferida o abandonar un ambiente;
  • Desajuste temperamental entre los padres y el niño:
  • Descontrol de los impulsos
  • Un estilo cognitivo rígido e inflexible;
  • Una conducta aprendida para llamar la atención social o para escaparse

Existen alteraciones médicas que pueden predisponer a la aparición de trastornos de conducta y que hay que tener en cuenta a la hora de realizar un diagnóstico: el dolor físico no detectado, el hipertiroidismo, los trastornos del sueño o los efectos secundarios de algún tipo de medicación.

El abordaje terapéutico en estos casos se realiza a nivel familiar o, en todo caso, con los padres. Exige un análisis muy cuidadoso de situación, incluso asistir a alguna sesión en donde surja la provocación para analizar bien cuál es el comportamiento de cada una de las partes: el niño y los padres. Es necesario dedicarle tiempo, incluso elaborar programas de actuación. Salvo casos muy excepcionales, la medicación es inútil aunque más de uno recurra a ella pensando que se trata de un problema psicótico.


Mutismo selectivo y estereotipias motrices

El mutismo selectivo es un trastorno grave de la conducta que se caracteriza por una selectividad, de origen emocional, en el modo de hablar, de tal forma que, en algunas circunstancias, aparece lenguaje y en otras, definidas y previsibles, no. El lenguaje se presenta, evita o inhibe de manera persistente en situaciones sociales que inicialmente son específicas y que progresivamente pueden irse generalizando hasta terminar en el mutismo total, es decir, en la evitación o inhibición del habla ante cualquier persona y en cualquier situación. En la mayoría de los casos, el comienzo de la inhibición del habla suele coincidir con un cambio más o menos abrupto y prolongado o con una situación frustrante en que los niños pasan de un medio conocido y seguro (el familiar) a otro desconocido e incierto (jardín de infancia, parvulario, escuela, ingreso hospitalario prolongado, cambio de lugar de residencia, etc.). Se acompaña de ansiedad social, retraimiento, negativismo y comportamiento oposicionista. La psicoterapia individual y el apoyo a los padres ha dado buenos resultados.

Estereotipias motrices

En niños con síndrome de Down pueden aparecer estereotipias motrices, es decir, movimientos motores repetidos, que no tienen una finalidad concreta. Pueden tener base orgánica o psicológica. A veces generan un efecto sedante, pero habitualmente las estereotipias tienden a aislar o a desconectar al sujeto del medio social y a llevarle a un estado de ensimismamiento.


Trastornos específicos del desarrollo del habla y del lenguaje

El lenguaje tiene que ver con la comunicación y con la relación, es decir, con aspectos sociales y emocionales básicos en la persona. Las dificultades de lenguaje en las personas con síndrome de Down son un motivo de gran preocupación familiar. Y la preocupación puede llevar a olvidar que en el SD el lenguaje es uno de los principales problemas que lo caracterizan, que suele aparecer mucho más tarde que en la población general, y que, con frecuencia, el habla presenta una serie de problemas. El lenguaje no es un aspecto parcial de la persona sino que está profundamente relacionado con las emociones y con las relaciones personales y sociales; su finalidad es la comunicación. La inquietud gira en torno a cómo intervenir para, en primer lugar, favorecer su desarrollo y para, después, conseguir un lenguaje más inteligible. Esta inquietud genera, a veces, intervenciones excesivamente precoces, incisivas, que producen el efecto contrario al deseado. Hay niños que reciben atención del logopeda antes, incluso, de comenzar a hablar.

No hay que olvidar que el desarrollo del leguaje en el niño con síndrome de Down sigue un proceso similar al del resto de los niños, aunque el ritmo es más lento y la adquisición queda incompleta (Rondal J.A). El balbuceo y las primeras palabras son las mismas que las que emite la población sin discapacidad, pero aparecen más tarde tanto por las dificultades de producción como por el déficit en la formación de conceptos, en la capacidad de abstraer y en los factores relacionales. Primero el niño conoce y maneja sustantivos y verbos y después descubre que puede establecer relaciones combinando palabras y aparecen significados relacionales (posesión, atribución, localización) igual que lo hacen el resto de niños. Y, en este momento el niño comprende que, a través del lenguaje, puede expresarse. El proceso es lento y costoso y por mucho que se incremente el lenguaje continúa siendo pobre en la organización gramatical y sintáctica e incompleto. En las personas con SD el habla es menos inteligible. A las dificultades articulatorias se añaden las fonológicas debidas a la hipotonía de los órganos articulatorios, a los déficits de discriminación y de memoria auditiva y a un desajuste neuromotor que puede condicionar la producción correcta de la secuencia de movimientos.

Es muy importante dar al niño su tiempo para que aprenda a hablar. El hecho de manifestar un déficit no quiere decir que haya que iniciar un tratamiento de logopedia. No debemos adelantarnos, pues una intervención inadecuada se convierte en un trabajo que desliga el aprendizaje de la motivación y que puede generar bloqueos, tartamudeo, tics o enlentecimiento del aprendizaje.

Los trastornos de lenguaje han de ser diagnosticados muy bien. El lenguaje es el principal vehículo de comunicación y sus alteraciones o su ausencia genera una importante angustia que, como decimos, origina la puesta en marcha de toda una serie de mecanismos que quizás no sean los adecuados y que tienden a ocultar el problema, pero que no lo solucionan. Cuando existe un trastorno psicológico o psiquiátrico el lenguaje puede verse afectado; es muy importante realizar un buen diagnóstico para evitar tratamientos costosos y, a veces, frustrantes por la falta de resultados.El logopeda ha de valorar tanto la necesidad como el momento de iniciar un tratamiento y si el niño dispone de los requisitos necesarios pues no se trata de que aprenda a decir correctamente las cosas (no puede) sino de conseguir que utilice el lenguaje y descubra sus funciones. También debe saber el origen del trastorno para derivarlo, en caso necesario, al profesional más adecuado porque, la patología del lenguaje, en los pacientes con SD, está muy ligada a los trastornos emocionales y hay que entender bien el origen del problema para tratarlo adecuadamente. Así, el tartamudeo, por ejemplo, aparece en la infancia y puede considerarse un trastorno funcional, pero si persiste, puede deberse tanto a un factor neurológico como emocional. El mutismo puede tener su origen en una inhibición; la verborrea, las ecolalias, la no aparición del lenguaje pueden estar ligadas a un trastorno de tipo psicótico.

Los soliloquios, en los niños, son manifestaciones absolutamente normales: el niño juega en voz alta hasta que interioriza el lenguaje, coordina sus pensamientos y aprende nuevas habilidades. En el SD estos procesos son muchos más lentos y, a veces, incluso, no se realizan totalmente. La prolongación del soliloquio no sería patológica en estos casos. Sin embargo, y sobre todo en adultos, podemos equivocarnos y atribuir un soliloquio a un signo de psicosis. Un porcentaje muy alto de adultos con SD mantienen conversaciones consigo mismos o con amigos imaginarios con la misma finalidad con la que lo hacen los niños: dirigir su conducta y aprender nuevas habilidades. También pueden hacerlo para exteriorizar sentimientos de tristeza o frustración o como una manera de pensar en voz alta para procesar o afrontar situaciones y esto no ha de considerarse como un problema médico o de salud sino más bien como una herramienta para mejorar la seguridad en sí mismo y su sentimiento de bienestar.

El objetivo fundamental del profesional es el de promover la comunicación, que puede surgir por métodos muy variados y que van a depender fundamentalmente del niño, de sus características, del ámbito familiar, etc. En todo caso, y como a través del lenguaje nos expresamos y también nos relacionamos, es importante que cuando no aparezca, por los motivos que sea, se tenga la posibilidad de recurrir al lenguaje bimodal o al aumentativo, a fín de que el niño no quede aislado familiar y socialmente.


Enfermedad de Alzheimer

El estudio del envejecimiento de las personas con síndrome de Down es reciente. Hasta hace pocos años, debido a las condiciones de vida que tenían, las personas con síndrome de Down morían prematuramente. La notable mejoría de las condiciones de salud y el aumento de la calidad de vida han cambiado esta situación: actualmente viven muchos más años de modo que la esperanza de vida ha alcanzado una media de casi 60 años. Sin embargo, presentan un riesgo mucho más alto de padecer determinadas enfermedades, como la demencia tipo Alzheimer cuya frecuencia ha aumentado paralelamente al incremento de la esperanza de vida en esta población. La existencia de una asociación entre síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer se observó, por primera vez, en 1948, aunque la naturaleza de este vínculo no se determinó hasta los años setenta y ochenta, cuando aumentó el número de estudios sobre este cuadro. El SD está causado por un exceso de material genético en el cromosoma 21. Este material genético incluye el gen APP, responsable de la síntesis de la preproteína amiloide, a partir de la cual se sintetiza la proteína β-amiloide que es uno de los factores clave en la producción de los cambios neurodegenerativos propios de la enfermedad de Alzheimer. En el SD, esta demencia puede iniciarse alrededor de los 40 años. Sin embargo, conviene tener muy presente, a la hora de hacer el diagnóstico, que en el síndrome de Down es habitual el llamado envejecimiento precoz, no acompañado de demencia.

La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurológico que aparece como una forma progresiva de demencia y conlleva ciertas modificaciones en la estructura del cerebro. Comienza por alteraciones cognitivas de tipo cortical (alteraciones afásicas, apráxicas) unidas a alteraciones psicológicas y del comportamiento (irritabilidad, ansiedad, vagabundeo) y afectación funcional (pérdida de habilidades adaptativas previamente aprendidas). Y termina en una incapacidad total del sujeto para cuidarse de sí mismo. Las pérdidas son graduales: la fase inicial afecta a la memoria a corto plazo, produce desinterés o pérdida de habilidades, incluida la comunicación, de sociabilidad, de interés por las aficiones favoritas, retraimiento, pérdida del sentido de la orientación y confusión, pérdida de comprensión y deambulación creciente. En el SD estos cambios no se suelen advertir al principio e, incluso, pueden confundirse con un síndrome depresivo. En esta fase es muy importante conservar el máximo de hábitos y potenciar mucho el contacto y las relaciones sociales. En las fases intermedia y avanzadas se producen cambios más intensos: pérdida de movilidad, depresión, alucinaciones, delirios, miedos, incontinencia, agresiones… Se continúan perdiendo habilidades y se generan cambios importantes de personalidad. En la última fase se produce un deterioro intelectual grave, unido a cambios de personalidad y del humor muy pronunciados, pérdida del control de esfínteres, episodios de crisis y pérdida de habilidades de cuidado personal, deambulaciones, pérdida de identidad, etc. En esta etapa se pierden habilidades tan básicas como comer.

El apoyo emocional es fundamental en la enfermedad de Alzheimer. Y el apoyo emocional implica detectar y entender lo que le pasa al sujeto y lo que necesita. En muchos casos, la depresión o las alteraciones de conducta aparecen por no haber detectado y satisfecho las necesidades de la persona, con o sin Alzheimer. El reto es cómo hacerlo

Evaluación

Evaluar a una persona con SD en busca de una posible enfermedad de Alzheimer es más complicado y difícil que en la población general, por la carencia de herramientas de evaluación específicas para el SD y por la poca documentación que suelen aportar sobre sus capacidades previas cuando se desencadena la enfermedad. Para evaluar un deterioro intelectual hay que valorar el lenguaje, el comportamiento y la memoria auditiva y visual. Y es importante conocer el punto de partida intelectual y el ambiente que rodea al paciente con síndrome de Down, pues puede actuar tanto como factor potenciador como enmascarador. Si no hay un nivel de referencia establecido es muy difícil medir el deterioro; además, las pérdidas de memoria temprana y los problemas de comunicación suelen quedar encubiertos. Es complicado advertir los primeros cambios. Por ello, cuando se diagnostica, la enfermedad de Alzheimer suele estar avanzada.

En cuanto a las herramientas de evaluación, si nos basamos en los instrumentos utilizados para la población general, nos encontramos con importantes problemas.

Existen, sin embargo, algunas baterías que ayudan a identificar los diferentes aspectos.

a) Para identificar los trastornos del estado de ánimo u otras patologías, un instrumento adecuado sería el Mini PAS_ADD. Escala de evaluación para la detección de problemas de salud mental de las personas adultas con retraso mental. Por H. Prosser, S. Moss, H. Costello, N.Simpson y P. Patel. Traducción: C. Salvador, C. Rodríguez-Blazquez, A. Lucena (grupo de evaluación en medicina psicosocial de la Universidad de Cádiz)

b) Para los trastornos cognitivos, el test BARCELONA-ID (Peña-Casanova, Esteba-Castillo i Novell Alsina; tests en proceso de validación) y el el CAMDEX-DS*, de la Universidad de Cambridge, que, basado en el CAMDEX-R, se ha adaptado para el uso de personas con discapacidad intelectual. Es una buena herramienta para diagnosticar demencia en personas con síndrome de Down y proporciona, de una manera fiable, indicadores de demencia distinguiéndola de otros desórdenes comunes. (*CAMDEX-DS. Cambridge examination for mental disorders of older people with Down’s síndrome and others with intellectual disabilities. S.Ball; T.Holland; F. Huppert; P.Treppner y K. Dodd)

c) El DMR es otro cuestionario de demencia para personas con retraso mental. Es cumplimentado por el cuidador.

Para identificar las necesidades es útil el CANDID

Diagnóstico diferencial

La enfermedad de Alzheimer, en sus inicios, puede confundirse con otras patologías y es muy importante realizar un diagnóstico diferencial para aplicar el tratamiento correcto.

a) Existen estados de confusión agudos que podrían confundirse con un inicio de demencia y que pueden ser debidos a infecciones, trastornos endocrinos o metabólicos, como el hipotiroidismo, trastorno sensorial, falta de sueño, insuficiencia renal, toxicidad producida por medicamentos mal dosificados o mezclados indebidamente, etc. Un criterio diferenciador sería, en estos casos, la rapidez en la aparición de los síntomas.

b) El hipotiroidismo, por ejemplo, es bastante frecuente en personas con síndrome de Down y se manifiesta con letargia, confusión, deterioro funcional, depresión, fatiga. Estos síntomas pueden interpretarse como una demencia y, sin embargo, el hipertiroidismo se diagnostica a través de una analítica.

c) La pérdida de visión, de audición y demás trastornos sensoriales pueden hacer que el sujeto no entienda lo que ocurre, que se vuelva agresivo y que se desoriente originándose un deterioro funcional y de conducta que también se puede confundir con la enfermedad de Alzheimer.

d) La falta de sueño producida por las apneas (ausencia temporal de respiración mientras se duerme) genera o puede generar inactividad diurna excesiva, trastornos de conducta, deterioro de habilidades funcionales, etc., que, en el síndrome de Down, a partir de los 40 o 50 años podrían sugerir la presencia de una demencia en lugar de un patrón de sueño interrumpido.

e) En personas con SD la esquizofrenia también puede presentarse con múltiples deterioros cognitivos que pueden afectar al desarrollo de la actividad. Sin embargo, al contrario que en la demencia, el inicio de estas alteraciones es generalmente más temprano, con un patrón de síntomas característico y ausencia de una etiología específica. Asimismo, el deterioro cognitivo asociado a la esquizofrenia es menos intenso que el que aparece en la demencia.

f) Finalmente, la depresión es la situación que con más frecuencia se puede confundir y se confunde con la enfermedad de Alzheimer. De hecho, a veces resulta muy complicado realizar un diagnóstico diferencial, pues muchos de los síntomas asociados con la enfermedad de Alzheimer se producen en personas con SD que padecen depresión. El principal diagnóstico diferencial que se debe hacer es entre trastorno depresivo y enfermedad de Alzheimer (demencia).

Es importante elaborar una buena historia clínica de las personas con síndrome de Down, a través de sus familiares o cuidadores en busca de datos sobre condiciones que sean potencialmente reversibles como es el caso de la depresión.

Diversos autores se han planteado la pregunta de si la depresión podría estar ligada al envejecimiento en el SD y, en particular, si la depresión es precursora de la demencia propia de la enfermedad de Alzheimer. No se ha concluido que la depresión en adultos con síndrome de Down esté relacionada con la demencia dado que entre el comienzo de la depresión y el de la demencia suele haber mucha diferencia de años.

Es importante conocer las conductas específicas de la depresión y de la demencia en adultos con síndrome de Down para poder determinar un diagnóstico. También hay que conocer las variables que ejercen su impacto sobre estas conductas: el hipotiroidismo, los trastornos sensoriales, diversas situaciones vitales…

Sin olvidar que el diagnóstico debe ser realizado siempre por un profesional, algunos indicadores útiles para elaborar un diagnóstico serían los siguientes:

Salud mental síndrome de down

Diana Kerr

Es también muy útil la siguiente tabla de Aylward para ayudar a discriminar síntomas.

Sintomas síndrome de Down

El abordaje terapéutico de la persona con síndrome de Down que tiene enfermedad de Alzheimer exige un análisis riguroso de la situación o estadio en que se encuentra, y obliga a recurrir a toda una serie de medidas de apoyo de todo tipo.

Para más información ver: Enfermedad de Alzheimer y síndrome de Down


Tratamiento psicoterapéutico y farmacológico

Las personas con síndrome de Down, como hemos visto, padecen trastornos emocionales que son susceptibles de tratamiento y de mejoría. Pero también es cierto que el concepto de discapacidad está cargado de connotaciones negativas (incapacidad, deficiencia, patología mental) y de prejuicios que dificultan el acercamiento a la persona y la comprensión de sus sentimientos y deseos; y este desconocimiento puede llevar a falsos diagnósticos y a tratamientos desacertados y, por consiguiente, a no proporcionar la ayuda adecuada.

Tras la valoración diagnóstica, y según la patología detectada, se debe elaborar el plan terapéutico para el tratamiento más adecuado, que va desde la psicoterapia individual (breve o prolongada), al seguimiento del caso, pasando por el asesoramiento, apoyo o rehabilitación a nivel individual o grupal según las necesidades. Un apoyo que, en este caso, incluye de manera decisiva el que se ha de prestar a las personas que atienden al individuo. También se prescribe el tratamiento farmacológico en el caso de que sea estrictamente necesario.

Sigue existiendo aún una cierta desconfianza hacia las psicoterapias. El hecho de que las personas con síndrome de Down presenten dificultades de expresión (a veces cuesta mucho entender el lenguaje), fallas en la capacidad simbólica y dificultad para construir pensamientos parece que imposibilita el abordaje psicoterapéutico. En bastantes ocasiones esto es así; pero en otros, la persona con síndrome de Down es capaz, siempre que perciba que se le escucha y que se le quiere entender, de expresar sus conflictos y sus preocupaciones y, de esta manera, solicitar y colaborar en el trabajo terapéutico con buenos resultados.

Asimismo, los trastornos de tipo psicótico y la enfermedad de Alzheimer, precisan de fármacos adecuados que se combinan con psicoterapia, rehabilitación y atención a familias y cuidadores.

Es muy importante resaltar la necesidad de que los psicólogos que atienden a personas con síndrome de Down conozcan bien ciertas enfermedades orgánicas que esta población puede padecer con una frecuencia mayor que el resto y que afectan al comportamiento y a la conducta, con el fin de no “psicologizar” y tratar mediante psicoterapia enfermedades de causa orgánica. Por ejemplo, la celiaquía (intolerancia al gluten) se produce con una frecuencia bastante importante en las personas con síndrome de Down (6´5% de la población) y genera una serie de trastornos de carácter y de personalidad (se ha llegado a asociar al autismo) que remiten cuando se tratan con una dieta adecuada. Lo mismo ocurre con las deprivaciones sensoriales (cataratas, pérdida de audición) que pueden promover conductas disruptivas o depresivas, o las alteraciones tiroideas, que pueden producir hiperactividad, falta de atención y ansiedad, o con la diabetes sin diagnosticar que produce cansancio y otros síntomas que pueden confundirse con una depresión.

El SD cursa con una serie de trastornos orgánicos que pueden repercutir o producir alteraciones psicológicas y que pueden dificultar la comprensión del problema. Un abordaje interdisciplinar garantizará el acierto en el diagnóstico y la puesta en marcha del tratamiento más adecuado.


Cuidados y atención previa

La prevención en la salud mental es tan importante como en la salud física. Las personas con discapacidad intelectual son más vulnerables que el resto de la población y necesitan más apoyos para integrarse socialmente, para aceptarse a sí mismas, para tener una mayor confianza en sus propios logros y para conseguir una mayor seguridad.

En el momento del nacimiento es necesaria la atención psicológica, sobre todo para informar y ayudar a las familias a aceptar y elaborar el nacimiento del hijo con discapacidad. La comunicación del diagnóstico genera unshock en los padres, pues los deseos y proyectos que se habían puesto en el niño quedan perturbados por el hecho mismo de la discapacidad. Aparece, entonces, una necesidad imperiosa de ponerse a “trabajar” con el bebé para estimularle. Y no se trata de eso, exclusivamente, sino de promover su evolución como persona, teniendo presente su desarrollo y sus posibilidades individuales. Es importante ayudar a los padres para que den tiempo al niño y para que se den tiempo ellos y puedan reorganizarse en torno a ese hijo que, no por no ser como lo esperaban, va a ser menos querido.

La pubertad-adolescencia es otro momento de la vida en el que se necesita ayudar al chico y a su familia. Los padres realizan muchas consultas y, curiosamente, un gran número de familias lo hace por la aparición de una serie de actitudes que son absolutamente normales en esta edad: oposición, rebeldía, masturbación, explosión de la sexualidad, y que, sin embargo, son motivo de consulta porque no se esperan. Suelen aparecer muchas ansiedades relacionadas con el crecimiento y con la sexualidad: embarazos, peligros, abusos, aparición del deseo, esterilización, etc. Sin embargo, la patología de la sexualidad es muy escasa. Adolescencia significa crecimiento y, por tanto, cambio; y los cambios, que afectan tanto al cuerpo, como al psiquismo y a la conducta, están encaminados al abandono de la etapa infantil. El adolescente con síndrome de Down pasa por esta etapa de una manera bastante parecida a la del adolescente sin discapacidad: se rebela contra las prohibiciones, está ansioso, inseguro etc., pero tiene que enfrentarse a todo esto con mayores dificultades ya que, aparte de su “handicap”, no suele encontrar apoyo familiar ni social para crecer y, por otra parte, tiene menos fuerza para oponerse al instinto protector de los padres y además suele carecer de un grupo de pertenencia y ha de elaborar muchas cosas en solitario. Como consecuencia, muchos adolescentes se instalan en situaciones regresivas, se encierran en sí mismos, intensifican el uso de rituales, recortan su mundo de relación y actúan de manera no concordante con sus posibilidades ni con su edad. En esta etapa de la vida también se detectan bastantes depresiones. Los padres no saben muy bien cómo abordar el crecimiento del hijo que genera mucha angustia en todos y motiva un gran número de consultas pidiendo información y asesoramiento.

Es muy importante, para prevenir trastornos mentales en todas las edades, trabajar la identidad, ayudar a la persona con síndrome de Down, desde pequeña, a conocerse, a aceptarse, a descubrir el síndrome y también sus múltiples capacidades. Educar es transmitir normas, pero también es dejar crecer.

Conclusión

Si entendemos estas situaciones y las prevenimos, mejorará la salud mental de las personas con síndrome de Down evitando trastornos que, más que con el síndrome en sí mismo, tienen que ver con un entendimiento erróneo de lo que significa una discapacidad intelectual.


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