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¿Cómo puede ayudar la familia?

Como ha quedado patente, las relaciones sociales son un instrumento vital para estar en sociedad; pocos ámbitos de la vida diaria se escapan a la necesidad de tener que mostrarse socialmente habilidoso. Sentirse incompetente en este ámbito puede ocasionar limitaciones a veces importantes en el ámbito educativo, laboral, afectivo, etc. Así pues, los familiares de las personas con síndrome de Down deben tener en cuenta desde las primeras etapas de vida, la importancia de esta dimensión interpersonal, tan importante como otros ámbitos más formales o académicos. Aprender a hacer amigos es tan vital, o más si cabe, que aprender a leer a escribir o resolver cálculos matemáticos. Así pues, desde este convencimiento, los familiares de las personas con SD pueden aprovechar las múltiples oportunidades sociales que se van dando de manera espontánea para proporcionar oportunidades de aprendizaje, modelos de conducta, reflexionar conjuntamente lo qué es más apropiado en cada caso, corregir pacientemente y con decisión las conductas inapropiadas y mostrar alternativas ante las mismas. De la misma manera que se emplea energía, esfuerzo, tiempo y recursos económicos para proporcionarles los mejores aprendizajes académicos, debemos considerar la importancia de proporcionales los mejores aprendizajes sociales.

Por otro lado, también es importante tener en cuenta que cada persona es singular e irrepetible, es decir, al igual que ocurre con otros hijos o familiares, las personas con síndrome de Down va a diferir en su personalidad, grado de sociabilidad, etc. Es importante respetar estas particularidades y no pretender que todas las personas con SD sean líderes sociales, afables, socialmente extrovertidos, etc. Si bien existe una extendida creencia de que las personas con síndrome de Down se caracterizan por su amabilidad, simpatía, etc. no podemos atribuir dichas cualidades a todas las personas con síndrome de Down por el mero hecho de tener dicho síndrome. Sin embargo, como hemos visto en anteriores apartados, en ocasiones hay que mostrarse alerta ante posibles dificultades reales y tratar de abordarlas con sentido común, paciencia y apoyo profesional si es preciso. Así pues, el sentido común nos lleva a establecer unas pautas muy sencillas:

a. proporcionar entornos socialmente enriquecidos

b. evidenciar explícitamente qué conductas son socialmente inapropiadas y mostrar alternativas a través de modelos claros (el ejemplo es uno de los métodos educativos más fiables)

c. indagar qué sentimientos y pensamientos mantiene la persona cuando se muestra socialmente incompetente

d. calibrar adecuadamente el sufrimiento psicológico que puede acompañar al sentimiento de sentirse socialmente incompetente e. reforzar adecuadamente las conductas sociales apropiadas (a través de halagos, sonrisas, abrazos, etc.), pues tendrán más probabilidad de repetirse en un futuro

f. conocer y asumir que relacionarse con los demás siempre supone un riesgo implícito de sentirse defraudado, molestado, etc. y ayudarles a entender esas difíciles situaciones en las que uno se siente dejado de lado, ha perdido un amigo, etc. Estas experiencias también forman parte del aprendizaje de la vida y nos ayudan a ser socialmente más competentes si las elaboramos adecuadamente

g. permitir experimentar emociones como miedo, ira, frustración, alegría, tristeza, etc. La “sobreprotección emocional” les hace más vulnerables ante situaciones que necesariamente implican manejar sentimientos difíciles

h. aprovechar múltiples situaciones para enseñar al niño, joven o adulto a ponerse en el lugar del otro y entender las emociones, motivaciones y necesidades de los demás i. ayudarse de historietas, cuentos, fábulas, leyendas que hablen de la amistad, el pensamiento positivo, la solución de problemas. Además de ser una actividad divertida, se puede compartir con otros amigos y hermanos, y resultan un útil recurso para la reflexión, el diálogo y, en definitiva, el aprendizaje. j. consultar con un profesional cualquier situación que nos preocupe especialmente o nos desborde.