Educar a su hijo con síndrome de Down sobre la diabetes
No existe material educativo o programas específicos sobre la diabetes para las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades de tipo intelectual. Hay sin embargo material para niños pequeños, que puede ser más fácilmente adaptados y explicados para personas con dificultades de comprensión. En cualquier caso, es imprescindible la interacción positiva entre el niño, sus padres, y el equipo terapéutico en el que la figura del educador es fundamental. La mayoría de los servicios pediátricos especializados en diabetes disponen de buenos educadores.
Los servicios hospitalarios especializados en diabetes disponen de la figura del educador. Suele ser una persona profesional de la enfermería, o de la dietética, o de ambas, que se formado de manera particular en los temas de la diabetes. Tiene particular experiencia apara indicar el modo de tratar la diabetes, hacer frente las diferentes urgencias y situaciones, explicar bien el modo de controlar la glucemia, de inyectar la insulina, prevenir las complicaciones, etc. Por su familiarización con la explicación a niños pequeños pueden tener mayor facilidad para adaptarse al nivel de comprensión de su hijo con síndrome de Down, pero deberá usted informarle sobre las características de aprendizaje de las personas con síndrome de Down: la necesidad de repetir, de usar modelos, el nivel de sus habilidades manipulativas. En este sentido, la información visual con dibujos adecuados será mucho más eficaz que la información estrictamente oída.
En España, el Ministerio de Sanidad y Consumo editó el librito “Lo que debes saber sobre la diabetes infantil” (última edición: 2003) que fue preparado por la comisión de diabetes de la Sociedad de Endocrinología Pediátrica (Asociación española de Pediatría). Ofrece una información muy amplia sobre los distintos aspectos de la diabetes y su tratamiento; y su forma de presentación, a base de frases sencillas, dibujos y cuadros, resulta atractiva y didáctica.
Los temas clave que habrá de explicar, enseñar y repasar constantemente serán: la forma de medir la glucemia; qué hacer cuando aparecen síntomas de hipoglucemia o de hiperglucemia; qué hacer antes, durante y después de realizar actividad física.
Seguir el plan establecido
Es necesario hacer ver al niño, y que se lo vaya interiorizando poco a poco, la importancia de seguir las normas propuestas por el equipo sanitario, por rutinarias que parezcan. Porque si la glucemia se mantiene alta durante períodos prolongados de tiempo, irán lesionándose progresivamente los diversos órganos, a veces de manera grave: puede dejar de sentir el tacto, o notar muchos dolores en manos y pies; puede ir perdiendo la visión; pueden lesionarse las arterias y originar falta de riego en los dedos de los pies, o en el corazón, o en los riñones. Mientras que todo esto se puede evitar si se sigue bien la dieta y la medicación. Ciertamente, todo esto es más fácil de decir que de hacer.
Es posible que la dieta resulte a la larga frustrante, y será necesario el apoyo de toda la familia para que conseguir que la aceptación sea mayor. También puede ayudar el asesoramiento de un experto en dietética que ayude a pensar en platos variados y atractivos. Para ello es preciso que el niño o el adolescente cuente y explique sus dificultades en las diversas situaciones: la hora de la comida en la escuela, las meriendas con los amigos, las fiestas de cumpleaños y otras celebraciones familiares, etc. Todo esto cuesta, pero no sólo a los niños con síndrome de Down sino a cualquier niño. Comprensión, serenidad, firmeza, dar seguridad, hacer las cosas lo menos difíciles posible: es todo un conjunto de actitudes en el que todo el núcleo familiar / escolar habrá de participar de manera coordinada e interactiva.
